¿Qué puedo hacer cuando me duele?

También es interesante tener en cuenta esto:

La mayoría de los tipos de síntomas dolorosos responden al placebo, al menos en forma temporaria, con una tasa de casi el 30%. Sin embargo, el tratamiento con placebo de dolor asociado con la endometriosis ha mostrado una respuesta parcial en hasta el 55% de las afectadas (Kauppila y col., 1979). La evaluación apropiada del tratamiento de este síntoma debe tener en cuenta este tipo de respuesta.

Fuente: http://www.monografias.com/trabajos82/endometrosis/endometrosis2.shtmls

Es la razón por la cual en el momento en el que pones manos a la obra y buscas respuestas, sean médicas o naturistas, sueles mejorar. Reconocer esto no significa que tengas síntomas psicosomáticos únicamente, sólo significa que si te haces dueña de tu cuerpo y de tu salud puedes mejorar, puedes sentir menos dolor. Por ello terapias como el reikki y otras “técnicas alternativas” en las que recibes atención, dedicación, respeto, a algunas chicas y mujeres les funcionan. Personalmente no confío en la medicina no basada en la evidencia pero el placebo está comprobado, de manera que, si te funciona ¡adelante!

También puedes darte un baño caliente, tomar infusiones que reduzcan la inflamación (yo tomo hinojo), ponerte en posturas que te vayan bien (cuclillas aunque sin abusar), estirar los músculos, pedir abrazos… ¡Cuéntanos en los comentarios lo que te funciona!

La relajación, el cariño, el apoyo del entorno funcionan como analgésicos. No te olvides de pedir ayuda: es el primer paso para estar mejor.

En otros post hablo de otras soluciones que a mí y a otras pacientes nos han ido bien…

¿Qué puedo hacer cuando me duele? (2)

Como dije en una entrada anterior, a mí me sirvió mucho para encontrarme psicológicamente (¡y físicamente!) mejor el comprender la enfermedad, cómo funciona, y cómo se comporta el jod*** dolor. Y por qué nos duele. Por eso no está de más que leas lo que viene a continuación aunque sean extractos algo largos [las negritas, como siempre, son mías]. El dolor, tú lo sabes, te afecta psicológicamente, emocionalmente y físicamente:

Comprendiendo el dolor

Una de las cosas que puede incomodarnos de un procedimiento quirúrgico, es el dolor físico, a veces nos desesperamos o cansamos de sentirlo. De acuerdo a los cuidados paliativos -que alivian el dolor pero, no lo curan-, la función del dolor es una alerta que nos indica que debemos atender algún daño tisular, es decir, cuando sentimos dolor, nuestro cuerpo esta avisándonos que algo anda mal y debemos atenderlo, consultar a un médico y recibir tratamiento, sin embargo, existen ocasiones donde aun, cuando ya estamos tratado el daño, el dolor continua.

De acuerdo a la Psicoterapia Ericksoniana, en algunas ocasiones debemos “avisarle” al cuerpo que ya no es necesario sentir dolor pues estamos solucionándolo, es como apagar la alarma del despertador cuando ya nos levantamos. Esta corriente de la psicología ofrece muchas posibilidades de alivio del dolor. La Dra. Teresa Robles trabajó durante años con pacientes crónicos, desarrollando una técnica especifica que ayuda a controlar el dolor eficazmente, al grado que ella misma entro a cirugía de vesícula sin anestesia, solo practicando estos ejercicios diseñados por ella, hecho documentado por el Instituto Milton Erickson en Phoenix Arizona, y publicado internacionalmente.

Otro aspecto importante mencionado por el Dr. Milton H. Erickson es precisamente la conducta ante la enfermedad, ya que psicológicamente “apapachamos” el malestar, por ejemplo: decir “mi enfermedad”.Nos casamos con el padecimiento y pareciera que todo se transforma en él, lo vemos y justificamos por todos lados, esto crea un ambiente propicio para el desarrollo de la misma, dificultando la recuperación.

Es importante tener en cuenta que una enfermedad y sus consecuencias físicas y psicológicas no nos definen, aun cuando tenga repercusiones multidimensionales, la enfermedad es solo otro aspecto de nuestra vida y aun cuando se sienta que gana terreno, te aseguro que tienes muchos más aspectos a tener en cuenta que las consecuencias de un padecimiento médico. La última sugerencia: sana tu lenguaje, evita las palabras totalizadoras como siempre, nunca o la justificación de cada aspecto de tu vida por una enfermedad.

Me apetece compartir con vosotras estas palabras de Miguel Martín Paredes sobre TRATAMIENTO NO FARMACOLÓGICO (referido a dolor en pacientes terminales pero igualmente cierto en nuestro caso, la endometriosis es una enfermedad crónica):

Los profesionales sanitarios nos movemos en un contexto científico-técnico-tecnológico, como se ha visto a todo lo largo de la exposición, estamos menos preparados por diferentes razones a enfrentarnos a estas situaciones difíciles desde una perspectiva global y más humana. Recordar aquí el concepto de “Dolor Total”, frecuente en la enfermedad terminal, acuñado por la Dra. C. Saunders, en el que los factores emocionales juegan un papel muy importante. Un mal control del dolor puede significar que el paciente está expresando sus miedos, necesidad de consuelo y compañía. Proporcionar al paciente apoyo psicológico, compañía, saber escucharlo etc. Puede ser tan importante o más que aplicar correctamente una técnica o tratamiento para el dolor, y a menudo más difícil (24).

En definitiva: busca ayuda, tienes derecho a que te cuiden y te mimen especialmente cuando estás baja de ánimo por el dolor de la endometriosis/ adherencias/ miofascial o te duele porque estás baja de ánimo. Y, si es necesariobusca un(a) psicólogo/a, te servirá muchísimo para tomar las riendas de tu vida de nuevo tras una cirugía, un episodio difícil de dolor, un proceso de fertilización in vitro…

Otra cosa que a mí me sirvió fue hacerme un cuaderno del dolor especificando dónde y cómo me dolía, el grado de 0 a 10, y qué me tomaba y qué hacía para que no me doliera. Poco a poco vas viendo que sabes más sobre tu cuerpo y la enfermedad. Y dejé escritas las cosas que me iban bien y listas de pensamientos positivos como: “¡tú puedes! mañana estarás mejor, el dolor pasa” o “llama a alguien que te haga reír”, “habla o queda con alguien con quien puedas llorar y desahogarte”, “date un baño caliente”, “que te dé un masaje la/el fisioterapeuta”, “acuérdate de tomar las pastillas en cuanto empiece el dolor: no resistas”, “intenta caminar o moverte a tu ritmo, sola o acompañada, y perdónate las tareas que no puedas hacer –trabajo, trabajo doméstico…-“, “que te hagan la comida/cena…”.

Por último: no pierdas la esperanza ni pierdas la fe en ti misma. No cedas a los chantajes emocionales de cualquiera que se permita decirte: “vaga, floja, débil, depresiva, quejica, hipersensible”, “tienes obligaciones que no puedes desatender”, “no haces caso a las/os médicas/os”. Déjate querer y cuida y agradece especialmente a tu gente en los periodos en que te encuentres bien.

Do not weaken to the will or demands of others – your doctor may disapprove of any measures you take to be more in charge of your own health but its your body; your family may oppose the actions you are taking regarding self help for your health, or they may demand your attention/time/energy with little regard to how ill you are feeling. Do not give in to these pressures, because that is exactly what they are – PRESSURES.

Finally, have faith in yourself. Do not tell yourself that you are not capable of healing and that only other people can do this. Nearly everyone on this planet has the capability to heal, nature built it into our systems, it is hard-wired into our circuitry – if you are given enough support and motivation, this will encourage you to maintain faith in your own healing from Endometriosis.

Fuente: Endoresolved

¿Qué puedo hacer cuando me duele? (3)

Ahora que ya has visto cómo el dolor tiene aspectos de coco (psicológicos), de cuerpo (físicos, bioquímicos) y de sentimiento (emocionales), me gustaría que leyeras algo más sobre cómo funcionan:

Physical and psychological trauma can contribute to a negative self-image and negative internal dialogue (Stones, 2000). Thus some women with endometriosis may benefit from working with a counsellor/psychologist, in particular a pain psychologist, to develop strategies on how to cope with endometriosis including breaking the pain cycle, dealing with stress and anxiety, and resolve feelings about infertility.

Self-management (also called the Expert Patients Programme) is a rigorously researched patient led programme developed by Stanford University in the United States. Coventry University has researched self-management in the United Kingdom and their findings support the Stanford research.
The underlying basis of the course is the symptom/pain cycle, showing the interaction between disease, fatigue, depression, anger/fear/frustration, stress/anxiety and tense muscles. The aim of the course is to provide tools to break the cycle at any given point through weekly sessions with tutors, who also have chronic diseases (see:
http://www.endometriosis.org/best-practise-falconer.html for more information).

For some women, all they need is to talk to others with the disease – to share mutual experiences, coping techniques, and discuss treatment methods. Patient organisations play an important role in providing women and girls with emotional support, and collaborate closely with physicians and legislators in providing guidance and information about the disease. A list of current global resources for support can be found at: www.endometriosis.org/support.html

Fuente.

En resumen, tú eres la que tiene que (aprender a) manejar la enfermedad, no las/os médicas/os, porque tú eres la paciente pero también la Experta en tu cuerpo Sonrisa .

Puedes ir aprendiendo (aunque tú eres una chica lista y seguro que ya lo intuías) la interacción (y muchas veces círculo vicioso) entre: la enfermedad, la fatiga, la depresión, la rabia/miedo/frustración, el estrés/ansiedad y los músculos tensos que te provocan dolor.

Y es que, a veces, sólo con que tuviéramos a a alguien con quien hablar de lo que nos pasa ya nos aliviaría muchísimo. Busca si hay un grupo de autoayuda (una asociación) en donde vives. A veces, incluso, sólo con leer sobre el tema (pero tampoco te obsesiones ¿eh?) te quedas más tranquila y te sientes más fuerte (empoderada). Esto es buenísimo porque sabrás manejar mejor la endometriosis.

Yo recomiendo, sin duda -y si económicamente te lo puedes permitir (y, si no, insiste a tu médica/o de cabecera para que te deriven a especialista)-, que trabajes de la mano de un(a) psicoterapeuta porque te ayuda a sobrellevar la endometriosis (por ejemplo, romper el ciclo del dolor, manejar el estrés y la ansiedad y los sentimientos que te provoque el tema de la (in)fertilidad).

Por último, pero no menos importante, la Endometriosis es una enfermedad que afecta a nuestra calidad de vida y productividad laboral y doméstica (puedes ver en este enlace una entrevista de vídeo a dos expertos en endometriosis sobre las repercusiones de la enfermedad en la productividad laboral –está en inglés-). Sería deseable que la enfermedad fuera más conocida para que no nos miraran como flojas, vagas, quejicas, etc. en el trabajo. Esto lo saben muy bien las mujeres con fibromialgia, artritis reumatoide, etc. Todas sabemos que tenemos que coger másbajas médicas de lo que es habitual. Yo misma perdí un empleo por esta causa: no podía estar sentada 8 horas al día pues me comprimía la pelvis y me creaba más dolor. No podía ir a orinar 8 veces al día todos los días… Cada una tiene su experiencia (y no he hablado aquí de los trabajos domésticos, la crianza de niñas y niños, el cuidado de otros familiares y parejas, amigas/os…) como enferma, como afectada por la endo.

Podemos describir el tema como un círculo vicioso de dolor, desconcentración, malestar con el propio desempeño (no trabajas bien), malestar de tu empresa (si es que no trabajas por cuenta propia), mosqueo (desconfianza), sentimientos negativos (no eres buena empleada/compañera, no se puede contar contigo, no puedes tomar responsabilidades porque ¿y si fallas, y si te pones mala el día D?) que pueden hacerte sentirte peor, enfermar.

Se trata de que rompas ese círculo vicioso, de que seas capaz de adueñarte de tu cuerpo y mente y no de que ellos te dominen a ti. Se trata de convivir con esta inquilina tan maleducada, la endometriosis.

En inglés: ESHRE Guideline for the Diagnosis and Treatment of Endometriosis

¿Qué puedo tomar cuando me duele?

Tienes derecho a vivir sin dolor, que nadie te ningunee diciendo que eres vaga, floja, débil, que está en tu cabeza, que es porque te pones nerviosa (ansiedad), que exageras, que es lo típico al tener la regla… Nadie sabe lo que te duele salvo tú misma, a todas/os el dolor de las/os demás nos parece menos… hasta que nos toca.

No hay tratamiento, hay paliativos. Que no te vendan la moto. La endometriosis es una enfermedad que no va a cesar al menos hasta que tus ovarios no dejen de funcionar con la menopausia. Voy a hablaros de losmedicamentos y en posts sucesivos sobre hormonas y otros remedios naturales.

La Guía de atención a mujeres con endometriosis recomienda:

El ibuprofeno, naproxeno, ácido mefenámico y diclofenaco [Voltarén] son clínicamente efectivospara disminuir el dolor y son inhibidores de las prostaglandinas. El ibuprofeno es el fármaco de elección porque presenta una razón más favorable entre los riesgos y los beneficios.

El paracetamol puede ser efectivo, especialmente cuando se usa de manera regular frente al uso ocasional7.

La codeína, sola o en combinación con el paracetamol, puede ayudar cuando este es insuficiente, especialmente si no se toleran los AINEs [antiinflamatorios] o están contraindicados.

La supresión de la función ovárica [tomar alguna píldora de hormonas] reduce el dolor asociado a la endometriosis en un plazo aproximado de seis meses.*

En la guía de manejo de dolor en enfermos terminales también comentan:

El dolor neuropático requiere un manejo especial con psicofármacos: antidepresivos tricíclicos y anticonvulsivantes. Aquí los opioides, que también se deben utilizar actuarían como coadyuvantes.

Dolor por espasmo muscular: Utilizar miorelajantes.

Yo personalmente he probado analgésicos, antiinflamatorios, antidepresivos -que lo que hacen es aumentar tu umbral de dolor (hacer que resistas más y mejor dolor al bloquear los transmisores de dolor y al reducir tu ansiedad e irritabilidad…) pero debes tomarlos meses y tienen efectos secundarios importantes como que te quitan las ganas de hacer cosas y el deseo sexual-; Enantyum, Tramadol y Adolonta. ¿Qué habéis probado vosotras?

En última instancia (o no tan última) que te deriven a la unidad del dolor del hospital que te toque. Allí harán más caso a tu pérdida de calidad de vida y probablemente te prescriban (receten) medicamentos con opiáceos para sobrellevar el dolor.

Insiste a tu médica/o para que te receten otras cosas si lo que tomas no te funciona. No somos Juana de Arco, no tenemos que ganarnos ningún premio al aguante del dolor.

*Este post continúa, comentaré sobre la llamada “terapia hormonal”…

¿Qué puedo tomar cuando me duele? (2)

Aquí traigo informaciones bastantes más técnicas sobre los tratamientos hormonales para la endometriosis.Están copiadas de guías de práctica clínica y artículos contrastados. No tengo formación médica pero me considero una paciente informada. Como mínimo merece la pena leer, informarse y evaluar riesgos y beneficios. Pídele a tu médica/o de referencia que te explique lo que no entiendas.

Fuente: http://www.monografias.com/trabajos82/endometrosis/endometrosis2.shtml

En general no mejoran los índices de fertilidad, son costosos y con muchos efectos adversos, las hormonas femeninas pueden ocasionar sangrados, náuseas, retención hídrica, depresión, sensibilidad mamaria, y los progestágenos pueden alterar las lipoproteínas. La disminución de los estrógenos ocasiona involución mamaria, sofocos e irritabilidad, este cuadro es más pronunciado con el uso de los análogos de la GnRH, que además llevan a la disminución de masa ósea, mientras que el danazol y la gestrinona producen efectos hiperandrogénicos.

Estudios recientes, parecen afirmar que tanto el uso de dispositivos intrauterinos con liberación de levonorgestrel, o la administración continua de Desogestrel por vía oral, por periodos no menores de 6 meses; ejercen un efecto beneficioso en el tratamiento de esta enfermedad, con reacciones adversas y secundarias menores a las antes mencionadas

Fuente: PROYECTO ISS – ASCOFAME GUIAS DE PRACTICA CLINICA BASADAS EN LA EVIDENCIA

El danazol es muy efectivo para aliviar el dolor asociado con endometriosis pero tiene poco o ningún efecto en las adherencias pélvicas y es de mínimo beneficio para el tratamiento de los endometriomas. El tratamiento con el danazol es inadecuado para la endometriosis severa, y recientemente su efectividad para la resolución de la enfermedad se ha puesto en duda (20) (Nivel de evidencia IV).

3.3.6. Recomendaciones para el uso de terapia de soporte o “ADD-BACK”

-Recomendación Grado B:

1. Noretindrona en dosis de 10 mg /día.

-Recomendación Grado C:

1. Noretindrona en dosis 5 mg/día.

2. 17 b estradiol + medroxiprogesterona 5 mg/día.

-Recomendación Grado D:

1. No utilizar como terapia de soporte acetato de medroxiprogesterona ola.

La endometriosis no es una enfermedad de seis meses, en principio la terapia de soporte «add-back» disminuye algunos o todos los efectos colaterales asociados con la a-GnRH, puede ser una opción terapéutica para las pacientes que tengan un alto riesgo quirúrgico o que deseen aplazar la intervención.

Muchas pacientes se benefician de tratamientos más prolongados o repetidos con a – GnRH, cuando aún no se ha restablecido el nivel de la masa ósea después del tratamiento inicial. Esto las podría llevar a una escalada en el déficit total de la masa ósea.

La terapia de soporte o «add back», consiste en combinar varios agentes con el a-GnRH en un esfuerzo por preservar la eficacia terapéutica, minimizando o eliminando los efectos secundarios del hipoestrogenismo. Se han investigado una serie de terapias de soporte esteroideas y no esteroideas, como son: estrógenos con o sin progestágenos, progestágenos solos (acetato de medroxiprogesterona, noretindrona), bifosfonatos orgánicos con o sin progestágenos.

Noretindrona sola (la medroxiprogesterona sola no ha probado ser promisoria en el contexto de la endometriosis (42) (Nivel de evidencia IV).

Edmons (1994), en un estudio prospectivo aleatorio encontró que 25 g 2/semana de 17-beta estradiol en parche asociado a 5 mg/día de medroxiprogesterona acetato disminuyeron significativamente los efectos vasomotores del análogo, sin disminuir su efecto sobre los implantes endometriósicos. Aún cuando se observó una disminución del 50% en la pérdida de la masa ósea con respecto al grupo tratado solo con la goserelina, ninguno de los dos grupos alcanzo los niveles de densidad ósea pretratamiento después de los seis meses de seguimiento.

La terapia de soporte reduce significativamente los efectos adversos del tratamiento con a-GnRH, sin detrimento de la eficacia para tratar la endometriosis. Al mismo tiempo se redujo el puntaje de la clasificación de la AFS, el dolor, los fogages [sofocos] y la pérdida de la libido (43) (Nivel de evidencia II).

Si se complementa el tratamiento con a-GnRH de depósito, bien sea con bajas dosis de noretindrona y etidronato sódico o altas dosis de noretindrona sola se reducen eficazmente el dolor y la extensión de los implantes asociados a la endometriosis durante un tratamiento de 48 semanas. Se mantiene un estado de hipoestrogenismo persistente y no se notan cambios en la densidad mineral ósea.

Además, los síntomas vasomotores, cambios en el perfil lipídico y ganancia de peso, se minimizaron usando dosis bajas de noretindrona. Por lo tanto la adición de etidronato de sodio cíclico y bajas dosis de noretindrona a la a-GnRH de depósito puede representar un enfoque ideal para las pacientes refractarias que requieran manejo prolongado de la endometriosis suministrando un tratamiento eficaz y más aceptable a las pacientes (44) (Nivel de evidencia III.1).

Noretindrona 5 mg 2/día, previene completamente tratamiento con a-GnRH debe incluir :

1. Selección de las pacientes con bajo riesgo de osteoporosis.

2. Selección juiciosa de agentes para tratar la endometriosis.

3. Cambios en el comportamiento y estilo de vida (fumar, café, ingestión de calcio, dieta, ejercicio).

4. Terapia con varias drogas simultáneas para neutralizar el efecto de la depleción ósea.

Las mujeres con alto riesgo de desarrollar osteoporosis se caracterizan por:

1. Historia familiar.

2. Reducción de la relación peso estatura (delgadas).

3. Fumadoras, tomadoras de café y alcohol.

4. Bajo consumo de calcio (menos de 800 mg/día).

Para prevenir la pérdida ósea por el empleo de a-GnRH, no se recomiendan las drogas que habitualmente se usan para el tratamiento de la osteoporosis, como la calcitonina, etidronato y floride (40) (Nivel de Evidencia IV).

¿Qué puedo tomar cuando me duele? (3)

Te recomiendo encarecidamente leer los posts anteriores.

Y que tomes un protector gástrico (para el estómago) antes de cualquier medicación. Uno de los efectos secundarios “de la endometriosis” (ironía) es que tu estómago e hígado se ven forzados a lidiar con grandes cantidades de analgésicos, antiinflamatorios y medicamentos. Descubrí esto tras dos gastritis muy dolorosas. No sabía qué era peor: si el dolor pélvico o el dolor a la altura del diafragma que me dejaba sin respiración. Así que, recuerda ¡tomate un Omeprazol o similar antes de nada!

Ahora te voy a hablar de cómo usar el ibuprofeno (u otro antiinflamatorio):

If you are using NSAIDs for ovulation pain or menstrual pain, it is recommended that you start taking them as directed at least 24 hours before you expect to ovulate or 24 hours before you expect to start bleeding. If you have an unpredictable menstrual cycle, you may want to take them for a week or more before you expect menstruation to begin. To be effective, it is important to take NSAIDs regularly every six hours so that no pain-producing chemicals are produced during ovulation or menstruation. Another advantage of taking certain NSAIDs is that they decrease the amount of menstrual bleeding (1, 2).

The most important thing to remember is that unlike analgesics, NSAIDs do not block existing pain. Instead, they block the production of prostaglandins that produce the pain. Therefore, they must be taken before you feel any pain. And they must be taken every six hours around the clock if they are to work effectively.

Fuente: http://endometriosis.org/treatments/painkillers/

Para las que no sepáis inglés, básicamente dice que hay que empezar a tomarlo por lo menos 24 horas ANTES de que pienses que te va a empezar a doler (esto es fácil: por ejemplo, el día antes de que te baje la regla). Los antiinflamatorios no bloquean un dolor que ya tienes, que ya se ha instalado, sino que bloquean la producción de prostaglandinas que provocan el dolor. Y los tienes que tomar PUNTUALMENTE cada 6 horas porque, si no, no funcionan. Seguro que esto te suena: te “pasas” de la hora de tomártelo y el dolorcillo empieza a crecer, te “acuerdas” de tomarte el ibuprofeno a las 8 horas (porque no habías comido, porque ya te sentías mejor, porque se te olvida, porque no tenías uno a mano…) y ya estás desesperada y, además, parece que el que te tomas no hace efecto…

En el siguiente post hablaré de la mano de Endoresolved de “remedios” (prefiero llamarlos soluciones) no farmacológicos…

¿Qué puedo tomar cuando me duele? (4)

La información de esta sección la he sacado de la estupenda página Endoresolved. Existen geles y cremas “naturales” o mejor dicho “naturistas” que pueden ayudarte:

  • Aceite de caléndula aplicado sobre la piel

Menastil is topically-applied (applied to the skin), using a roll-on applicator. Many women have noted how fast and effective it is at relieving their pain and cramps. It is a homeopathic preparation and is available without prescription. The active ingredient is Calendula oil, which is effective as a topical analgesic and for pain relief.

  • Gel o crema de árnica

Arnica Gel and Cream. Arnica is a homeopathic remedy, taken internally and used for bruises, wounds, sprains, injury, as well as for tiredness after prolonged exertion. Arnica is also used in a skin preparation for the above, and is effective for pain relief. You could experiment with both.

Por  último copiopego aquí el tema de la inmunoterapia, de la que sé bien poco:

La Inmunoterapia es un procedimiento médico que consiste en la administración repetitiva y gradual de un estimulo al sistema inmunológico para restaurar su capacidad  para luchar contra la o las enfermedades que presenta el paciente. Las sustancias usadas en la inmunoterapia incluyen los anticuerpos monoclonales, factores de crecimiento.

La inmunoterapia tiene como objetivo restaurar la capacidad defensiva del sistema inmunológico del paciente que padece de alguna enfermedad con componentes inmunológicos. Se desconoce la etiología de la endometriosis y una teoría habla de factores inmunológicos deficientes que permiten que el tejido endometrial se implante extrauterino.

Es una terapia personalizada que se elabora a partir de los antígenos específicos que existen en la propia orina de los enfermos; estimulando las defensas del organismo para atacar las células afectadas.