¿Sabías que no estás sola? Juntas somos más fuertes. Asociaciones de endometriosis en España

¿Harta de tener qué explicar qué es la endometriosis? ¿De que te traten como a una loca? ¿Cansada de recorrer centros y médicos sin una respuesta clara? ¿No crees que ha llegado el momento de que las enfermas de endometriosis ejerzamos nuestros derechos en la sanidad y los servicios sociales? ¿Sabías que no estás sola?  Únete a alguna de las asociaciones de endometriosis en España. Juntas somos más fuertes. Pongo una breve comparación entre los servicios y orientación de las asociaciones de endometriosis españolas:

  • ADAEZ 30€ anuales (2017). Admiten socios voluntarios. Aceptan donativos. La cuota de socia al corriente de pago da derecho a: Acceso a todos los servicios y actividades. posibles descuentos en terapias que se consigan para las socias gracias a la gestión de la Asociación y de la solidaridad y ayuda de otros profesionales. Trabajan en común con las asociaciones legales del Estado español. Charlas y presión política. Las socias reciben información en las asambleas, facebook y boletín email.
  • ENDOCatalunya 30 € anuales (2017). Admiten socios voluntarios. Aceptan donativos. El equipo de la Unidad de Endometriosis del Hospital Clínico de Barcelona resuelve dudas sobre endometriosis y/o fertilidad cada 15 días online. Consultas online con el Dr. Pere Barri de Dexeus Mujer sobre endometriosis y reproducción. Tienen una cuestación en Teaming para investigar la endometriosis. Trabajan en común con las asociaciones legales pero básicamente en Barcelona. Las socias reciben información en las asambleas, Facebook y boletín.
  • ENDOMadrid 20€ anuales (2017). Da derecho a voz y voto en las asambleas y a recibir la Guía de debut en endometriosis, 100 preguntas y respuestas sobre la endo. Se adaptan a circunstancias económicas de la afectada. Admiten donativos de entidades sociales y particulares, sin posibilidad de voto ni voz. Por estatuto no tienen acuerdos de colaboración con empresas ni profesionales privados, centrándose en la sanidad pública. Trabajan en común con las asociaciones legales de endo y de pacientes y con todos los especialistas de endo en sociedades y centros hospitalarios públicos. Realizan presión política. Las socias reciben información en las asambleas, facebook, twitter y boletín y cuentan con una red de movilización con campañas de difusión y educación en la Comunidad de Madrid.
  • QuerENDO 40€ anuales (2017). Se adaptan a circunstancias económicas de la afectada. Admiten donativos de entidades sociales y particulares. Las socias participan en las asambleas con voz y voto. Trabajan en común con las asociaciones legales del Estado español. Realizan presión política en Galicia. Las socias reciben información en las asambleas, facebook y boletín.
  • AEXAE está en un parón actualmente.
  • ADAEC no tiene cuota. Se financia con la venta de merchandising artesano de endometriosis. Las socias no participan en las asambleas, sólo reciben información por Facebook o Whatsapp. Una junta directiva elige a la siguiente junta directiva. Tiene acuerdos con empresas de fertilidad como Ginemed y páginas web. Recibe donativos. Aunque están constituidas como asociación estatal, no disponen de delegaciones legales en ninguna comunidad autónoma. Opera en Cádiz y Canarias. su campo de acción es básicamente Canarias y Andalucía, no trabajando con otras asociaciones. Publican datos personales de pacientes en consultas online de Facebook.
  • ESENDO no es una asociación legalmente constituida en ninguna comunicad autónoma. Antigua junta directiva de ADAEC. Aunque tienen páginas de Facebook, y dan la sensación de ser una red, son simples enfermas contestando consultas. No deberías aportar tus datos de paciente a grupos que no tienen una política de manejo y custodia de sus datos. La información de su web proviene de otras webs y tienen un acuerdo con la clínica de fertilidad Ginemed también, siendo un caso peculiar ya que no son una entidad jurídica.
  • Otros grupos y páginas de endometriosis en Internet pueden ser buena idea para recibir apoyo emocional pero también pueden perjudicar tu proceso de duelo ya que no están moderdos adecuadamente. Hay algunos que podemos recomendar aquí: Marcha mundial por la endometriosis, Tratamientos alternativos y naturales de la endometriosis. Ambos en España. Hay otros grupos pero no tienen tanto nivel de debate por parte de pacientes expertas (información en junio de 2017).

Por cierto: el día 28 tendréis en el curso de Paciente Experto de la URJC de Alcorcón (Madrid) ocasión de aprender a reconocer buena y mala información

 

 

las reivindicaciones del activismo endo

Por desgracia, desde que las primeras enfermas se organizaron en España en los años posteriores a 2000 para cambiar la manera en que se nos trataba en el sistema sanitario, pocas cosas han cambiado en España. Ha habido y hay diferentes asociaciones con diferentes orientaciones y estrategias de acción pero las reivindicaciones han seguido siendo las mismas, básicamente, a lo largo del tiempo. Son tres:

  1. La dotación de presupuesto para la investigación científica.
  2. La información actualizada sobre la enfermedad y darle una mayor visibilidad social, lo que redundaría en un diagnóstico temprano, entre otras cosas.
  3. La capacitación del personal sanitario para facilitar la detección precoz y, por supuesto, una atención digna a las enfermas, para evitar las situaciones bochornosas y victimizadoras a las que nos enfrentamos cuando vamos a las urgencias o a ginecología.

Una manera de conseguir el segundo objetivo es la campaña mundial ENDOMarch y los vídeos de pacientes dando la cara, saliendo del armario: visibilizando, haciéndose presentes en la vida pública, en las redes sociales virtuales, hablando en público de su dolor y malestar silenciados por los convencionalismos sociales que impiden hablar de la dismenorrea, la dispareunia y la disquecia. Un ejemplo de lo que algunas llamarían crip-porn es este vídeo que se repite año tras año y que pone cara a mujeres corrientes, que nunca se habrían planteado tener que salir del armario o salir en un vídeo pero que dan la cara por otras muchas que no pueden o no quieren.

[youtube=https://youtu.be/7EHZtQjbMGA]

(la foto es de la protesta frente a la EndoMarch de 2015 en Madrid, activistas de ADAEC con la campaña #RompeElSilencio financiada por el Grupo Liberal Europeo -UPyD en España-)