las discapacidades por endometriosis en España: sexismo y capacitismo

Os dejo este nuevo artículo sobre el derecho a la salud de las mujeres, el androcentrismo del sistema sanitario y la situación jurídica de las afectadas de endometriosis, fibromialgia y otras enfermedades de predominio femenino en su distribución en la población.

La endometriosis, la fibromialgia y las enfermedades a las que Valls denomina “de alta prevalencia femenina” comparten su exclusión del Real Decreto 1971/1999, que contiene un listado de enfermedades y/o limitaciones que son causa de discapacidad legal. Las enfermedades que no aparecen expresamente o que no poseen una regulación organizada en el mismo apartado se ven penalizadas y por ello las mujeres encuentran más obstáculos que los hombres para que sus discapacidades sean reconocidas, quedando desprotegidas ante despidos discriminatorios y fuera del sistema de protección social (Aránguez Sánchez, 2017).

Para informaros sobre los primeros pasos para la solicitud en teoría están vuestra médica de cabecera, trabajador social, asociaciones de pacientes pero lo mejor es una abogada especializada.

Ya hablamos de que las bajas laborales (incapacidades temporales laborales) estaban infrarrepresentando el verdadero impacto que la endometriosis ocasiona a las empleadas por cuenta ajena y autónomas. Las mujeres con endometriosis son trabajadoras a menudo con doble y triple jornada aparte de sufrir una enfermedad crónica. Esta falta de datos también constituye una discriminación por razón de sexo y, en nuestra opinión, constituye adicionalmente un capacitismo ciego, por supuesto, a la economía de los cuidados y las desiguales necesidades de las mujeres enfermas.

En las páginas finales de esta Guía de Orientación para la Valoración de la Discapacidad en Fibromialgia se aportan algunas recomendaciones para ajustar el puesto de trabajo a la mujer que padezca fibromialgia pero las citamos en diferentes ocasiones en este blog porque la gran mayoría son aplicables en endometriosis. Además aquí está la base de datos española de personas con valoración del grado de discapacidad

Si quieres leer el artículo jurídico de Tasia , pincha en el enlace.

 

enfermería y endometriosis

Endoinformacion ha participado para un trabajo de Sociología de 1º de Enfermería en la Universidad Complutense de Madrid sobre la endometriosis y la fibromialgia. La profesora es la Dª Elena Casado. 

1) ¿Qué significa para ti la endometriosis?
2) Hemos observado que muchas personas no reconocen la endometriosis como una enfermedad sino como un efecto colateral de alguna otra enfermedad o un síndrome ¿Qué opinas respecto a eso?
3) ¿Cómo fue tu experiencia en el diagnóstico?
4) ¿Cambiarías algo del trato recibido en consulta?
5) ¿Qué les recomiendas a las chicas que acuden al médico por dolores menstruales?
6) ¿Te ha dificultado algo en tu vida laboral?
7) Hemos leído tu artículo de sexualidad y endometriosis. ¿Cuánto tiempo te llevó tener ideas tan claras sobre las la sexualidad de mujeres con endometriosis?
8) ¿Crees que se relaciona el hecho de que sea una enfermedad de mujer con que no se investigue a fondo?
9) ¿Qué opinas de la sobremedicalización?

la atención a la endometriosis en la Comunidad de Madrid

En la red pública existen dos unidades de endometriosis multidisciplinares en sendos hospitales: el HULP (La Paz) y el 12 de Octubre (dentro de la unidad de Ginecología orgánica). Ambas cuentan con servicios auxiliares de fisioterapia de suelo pélvico en los que, a su vez, se integran algunas profesionales especializadas en el tratamiento específico de pacientes de endometriosis; y unidades del dolor con experiencia en el tratamiento de pacientes con endo.

Ninguna unidad de endometriosis es oficial (no son unidades de referencia acreditadas por el Ministerio Sanidad -CSURS-) y, por tanto, no tienen protocolos de plazos ni de atención establecidos validados o publicados, orientativos. Son debidas a la iniciativa de la Dra. Hernández y del Dr. Muñoz, respectivamente.

La vía de llegada es la canalización por la libre elección de especialista en la CAM: derivación desde el área sanitaria al que pertenecen los hospitales que albergan las unidades. En otras palabras: desde la ginecóloga «normal» que, digamos, rellena un volante de canalización porque considera que el caso de endometriosis no puede ser atendido adecuadamente en su servicio y requiere de una unidad multidisciplinar y, sobre todo: especializada.

Me han llegado noticias de que se están formando otras unidades de endometriosis en otros hospitales de la región como el Clínico, pero no se han puesto en contacto con las asociaciones ni sabemos bajo qué criterios se atiende.

Por supuesto, hay ginecólogas con experiencia en el tratamiento y cirugía de endometriosis  en otros hospitales pero lo ideal es que estés atendida en una unidad multidisciplinar, ya que la endometriosis nos es una enfermedad ginecológica sino sistémica y necesitas los cuidados de: endocrinología, reumatología, fisioterapia, psicología, algología (medicina del dolor), gastroenterología y urología.

Para vosotras, pacientes de endometriosis, comentaros que, el mero hecho de tener fisioterapia de suelo pélvico, no quiere decir que esa profesional esté formada en endometriosis y dolor visceral/neuropático y puede hacer más mal que bien (casos conocidos en otros hospitales), exacerbando síntomas. Lo mismo ocurre en las unidades del dolor de otros hospis y sus técnicas intervencionistas o de manejo dolor con fármacos: deben estar formados en endometriosis porque si no pueden matar moscas a cañonazos. De igual manera, ni todos los ginecólogos o psicólogos saben de endometriosis ni es conveniente que seas medicada (ni siquiera con anticonceptivos o tratamientos hormonales) por alguien poco experimentado (pregunta directamente cuántas pacientes de endometriosis ha tratado). Contacta con una asociación.

Rompe el silencio: endometriosis y sexualidad

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La sexóloga Delfina Mieville nos ha entrevistado para Cáscara Amarga, portal LGTB, para su columna de salud sexual «Los ladrillos de la sexualidad». Hemos podido hablar de diversidad sexual en la endometriosis, factores que dificultan una vida sexual satisfactoria teniendo endometriosis y otras cuestiones.

¿Qué ocurre cuando nuestro cuerpo no responde como queremos o como se espera? Existen profesiones expertos y expertas en dolor y sexualidad, y poco a poco se trabaja también diversidad funcional. Pero, ¿y cuando duele y no sabes por qué, cuando tardan años en ponerle nombre a la enfermedad, cuando no se sabe de dónde viene y si tiene cura…?

Os invitamos a leer la extensa entrevista sobre endometriosis y sexualidad. (en este enlace podéis descargar el PDF) Sigue leyendo