«a mí también me duele la regla»: cosas que no deberías decirle a una afectada de endometriosis (2)

«a mí también me duele la regla»: cosas que no deberías decirle a una afectada de endometriosis (1)

la diversidad sexual y la endometriosis: no sólo lesbianas, trans o bisexuales la padecen

Imaginad que hubiera una enfermedad que afectara casi exclusivamente a los hombres cisgénero al menos 5 días al mes (más de 1500 días de su vida «perdidos» entre dolores) y que les impidiera mantener relaciones sexuales (masturbarse o coito) por el dolor. ¡Seguro que ya tendríamos una pastilla para tratarla! Esa enfermedad se llama endometriosis y, a día de hoy, no se conoce ni la causa ni la cura.

Ya hablamos de que el hecho de que la endometriosis principalmente afecte a mujeres cis, junto al sesgo de género en la atención e investigación médica, han hecho que se desdeñe el dolor de las afectadas. Por ello, se tarda, de media, 9 años en diagnosticar la endometriosis y las pacientes visitan hasta 5 especialidades médicas distintas (incluida psiquiatría) antes de ser diagnosticadas como enfermas de endometriosis (España).

Pero ¿qué pasa cuando eres una persona con otra identidad sexual y/o de género? ¿Qué pasa cuando eres una mujer cisgénero pero no normativa (en tu expresión de género)? ¿Hay sensibilidad por parte del personal sanitario hacia estas otras personas que son reales, están en su consulta y tienen endometriosis? ¿Qué podemos hacer las/os pacientes «diversas/os»?

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Como vimos en el grupo de trabajo de atención a la diversidad sexual en enfermería en MediaLab-Prado en 2015, a menudo en las consultas médicas se piensa que la diversidad sexual sólo afecta a lesbianas, bisexuales, gays y personas transgénero. Se asume un modelo heteronormativo y sexista de sexualidad, también para las mujeres heterosexuales: coitocéntrico, centrado en la reproducción/fertilidad, patologizador hasta del flujo vaginal «excesivo» y de expresión de género no típica (piercings, tatuajes…).

5652663599_5a2ece9ffb_bRecordemos cómo se explica la diferenciación sexual-de género en medicina y las homologías entre «los dos sexos-genitales»:

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Por supuesto, la atención correcta al colectivo LGTBIQ+ (acrónimo problemático en sí mismo porque mezcla identidades de género con orientaciones del deseo…) está en mantillas en atención primaria y especializada en general, no sólo en la endometriosis /adenomiosis. La ginecología estigmatiza la diversidad sexual, corporal y de género mediante la invisibilización, negación y discriminación explícita de estilos de vida e identidades de género distintos a los heteronormativos, monógamos y binarios:

  • impidiendo a las mujeres solas (hetero o les) o que se declaran lesbianas con pareja mujer acceder a las técnicas de reproducción humana asistida;
  • Las mujeres «masculinas» (lesbianas o hetero cuya performance de género es butch) tienen más dificultades en la consulta ginecológica que las mujeres femme y/o normativas, no son preguntadas correctamente por sus prácticas sexuales de riesgo.

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  • A las mujeres cis, en algunos casos, les recetan tratamientos masculinizantes con graves efectos indeseados para ellas, como: el crecimiento de vello, cambio irreversible en la voz y menopausias farmacológicas de difícil manejo cotidiano. Incluso se emplea un medicamento para el cáncer de próstata masculino, el famoso decapeptyl/LUPRON.

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  • Haciendo gala de una brutal gordofobia desde atención primaria hasta endocrinología, especialmente contra las personas cuya apariencia es de mujeres heteronormativas o bien destacan por ser muy masculinas, donde antes de realizar analíticas de sangre para detectar hipotiroidismo se achaca todos los males de las mujeres con obesidad o sobrepeso a su gula y a su exceso de kg. Se juntan la discriminación por peso y la lesbofobia más cruel (emplear un motivo médico para arremeter contra la expresión de género mediada por la frecuente menor autoestima de muchas lesbianas, que puede llevar a estilos de vida poco saludables, además de la precariedad laboral)

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  • Uno de los casos más agresivos de violencia ginecológica es el que opera en el tratamiento dispensado a los hombres trans en el sistema médico, ya que el personal (salvo honrosas y pioneras excepciones como Trànsit en Barcelona) no está formado, siendo aún la ginecología (en mi opinión junto con endocrinología y las UTIG’s) la especialidad más conservadora y binarista (=que sólo contempla 2 sexos y 2 géneros, ver ilustración en la que se considera que el desarrollo total es hombre vs. mujer, más abajo hablo de condiciones intersexuales):desarrollo sexual
  • los hombres trans que nacieron con útero y menstrúan se ven afectados por la doble discriminación por enfermedad (endometriosis) y por su identidad de género. También les afecta la disforia de género y a menudo lo que yo denomino «disforia catamenial»: el rechazo y malestar que sienten hacia la visita mensual del sangrado de la menstruación, totalmente alejada de las visiones idealizadas pero mujer-centradas de las terapias alternativas sobre la menstruación.

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  • Además, los hombres trans sufren mayor sesgos aún que las mujeres cis (normativas o no) en cuanto a la investigación, pues no hay investigación sobre los efectos de la endometriosis en personas que han iniciado una androgenización farmacológica, previa al diagnóstico de endometriosis, con testosterona. O qué ocurre con su endometriosis intestinal profunda en casos de hormonación androgénica…
  • Otro problema es que desconocemos en qué contexto se les está ofreciendo a los hombres transexuales la histerectomía (recordemos que a las pacientes cisgénero se les ofrece esta extirpación más veces sin indicación que con indicación terapéutica… así que sospechamos que, en el caso de chicos trans, se les venderá la moto en el sentido perverso de «cumplir su sueño» y extirpar órganos reproductores y genitales que no corresponderían con su identidad… órganos con importantes funciones endocrinas, metabólicas…). Una vez más, la confusión entre identidad sexual y de género y la presión por ajustar desde el punto de vista normativo una y otra excluye a los chicos transgénero (dicho de una manera muy simplista pero para que el personal sanitario me entienda: «los que no se quieren operar»).
  • La autoimagen y suelo pélvico de las mujeres cis se queda resentida por la histerectomía total o parcial (disfunciones, hipotonía, prolapso…), y los hombres trans no tienen a priori razones orgánicas ninguna para no sufrir esas mismas disfunciones de suelo pélvico.

suelo pelvico debilitado

  • sabemos por testimonios personales que incluso en casos de androgenización hormonal de elección por parte del hombre trans y amenorrea, continúan teniendo dolor pélvico y dismenorrea… ¿Síndrome del miembro fantasma en lugar del útero, trompas y ovarios? ¿Qué es ese dolor sordo que padecen?
  • Además los hombres trans sufren importantes secuelas psicológicas por el (mal)trato institucional a su proceso de transición, que es tratado como una enfermedad añadida a la endometriosis (la endo sí es una patología real, no así la transexualidad).
  • Por otro lado la concepción de la endometriosis/adenomiosis como un «trastorno del útero» es altamente problemática  y cuestionada desde la fisiopatología (ya hemos hablado de multisistema) y las recientes investigaciones genéticas pero también lo es desde el punto de vista de la diversidad sexual y de género (géneros e identidades diversas).
    • El útero es problemático simbólica y médicamente, pero ni el útero hace a la mujer, ni es exclusivo de las autoidentificadas mujeres (hombres trans con útero, personas con condiciones intersexuales).desarollo sexual embrionario
    • Igual pasa con «los coños» (en España: conjunto de vulva+vagina), que no son privativos de las mujeres cisgénero. Hay muchas lesbianas butch que no se identifican como mujeres sino como lesbianas y tienen coño. Igual ocurre con los varones con coño: ¿son menos hombres? Hay mujeres cis sin útero por la histerectomía (quitar el útero en una operación): ¿Son menos mujeres? (y, por supuesto, hay mujeres con pene). [Un buen ejemplo para contrarrestar estos problemas es la Guía Protégete, coño]
  • Los tratamientos de fertilidad para las personas con endometriosis no tienen en cuenta la diversidad sexual. En las consultas ginecológicas se asume como orientación sexual la heterosexual y, como opción vital, la monogamia. los consentimientos informados se hacen firmar a la pareja antes de entrar a la consulta de esterilidad/reproducción humana asistida, ¿Qué ocurre si la mujer cis/hombre trans tiene más de una pareja sentimental? ¿O si la pareja es esporádica y no «estable» (estable no es un criterio médico).

¿Qué podemos hacer como pacientes? ¿Qué podéis hacer desde sanidad? Os cuento algunas propuestas de cuidado en el siguiente post.

 

la ENDOhistoria de Cristina Y.

Yo tengo que tomar antibiótico todos los meses desde hace cuatro años, más parches, porque con adherencias, no se va, vuelve. Y hago una «falsa pancreatitis», por el líquido intra-abdominal, que me irrita el peritoneo. Comer es una tortura: peso 42 kilos y mido 1’71. Los médicos que me llevaban me trataban casi de loca. Me ingresaron forzosamente en psiquiatría, bajo el diagnóstico de anorexia y dolores psicológicos, atada e intubada por la nariz. Ahora que saben lo que tengo, me tratan muy diferente: saben que la cagaron. He tenido que llegar a cagar sangre, me daba miedo ir a médicos, y me lo callaba, decía “no, que me tratarán de loca”. Recogía mis analíticas, de sangre en heces, y ni iba al médico, fotos y todo. Fiebre todos los días, y callada. Hasta que un día, hablando con una cirujana, me dijo: “Tú tienes endometriosis” y me llevaron a mirármelo, y sí, el camino para saberlo [el diagnóstico de endometriosis] ha sido muy duro. Ahora lo sé y no ha cambiado nada pero ya no estoy loca.fotor_(160)Una vida de parches, para no enterarte, para minimizar, mientras pasan los días, y tu cuerpo está peor.

Eso es la Sanidad, y la prisa que tienen. No solo un diagnóstico tardío de más de diez años, en los que te encuentras de todo. No, saberlo no es la solución, como al principio piensas, y te alegras: “¡por fin!, ¡sé lo que me pasa!”. ¿Para qué sirve? para nada, para saberlo, y más parches, hasta que no saben qué hacer contigo. Porque no, para esta enfermedad no hay nada, ni saben abordarla, ni saben lo que puede llegar a hacer, ni saben cómo estás de afectada, no saben nada, desconocimiento total, y las que llegamos tarde, llegamos ya cansadas, del peregrinaje, y mal, con esto avanzado, y aun saben menos que hacer [en estos casos]: listas de espera de meses, de años, en los que tu cuerpo cada vez está más afectado, porque sí, esta enfermedad no perdona, y avanza, y te coge y no te suelta.

Ya no pido una cura, pero sí un diagnostico precoz, y una calidad de vida. Nos la merecemos todas, ya vale de estar muertas en vida, chutadas hasta arriba de todo, para no sentir un dolor, para no ver cómo pasan los días sin pasar nada, no solo es dolor, esto no es solo dolor, te arruina en muchos sentidos, y va acompañado de la incomprensión, de gente, de personal sanitario. Porque no saben qué hacer, y hasta que no te ven en las últimas, solo son capaces de eso: de ponerte parches, que no solucionan nada, para que lleves mejor todo, hasta que llegue el maldito día en que alguien te trate en condiciones, y pueden pasar meses, años, en los que, como he dicho, tu cuerpo se va degenerando, y tu cabeza siente que no puede más.

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Yo no pido cura para esta mierda, pues no la hay, pero sí un diagnóstico precoz, y un trato más eficaz, prisa [rapidez], somos personas, personas pasándolo mal, personas viendo cómo se nos va todo, y viendo cómo esto, mes tras mes, te invade más. He perdido amigos, he perdido oportunidades, he perdido gran parte de mi vida, he perdido mi salud. ¿Dolor? ¡esto no solo es dolor!

Afecta a muchas cosas, a nivel digestivo, puede ser nefasto cómo te deja, fiebres, cansancio, etc. Te inflama, te irrita, hace que incluso órganos no afectados funcionen mal, como es mi caso: “gracias” a mis sangrados internos, muchos órganos ya no me funcionan bien. Con el paso del tiempo, te vas pegando [se forman adherencias], porque tu cuerpo es lo único que sabe hacer frente a eso, es la única forma de defensa que tiene ante la enfermedad; y, que tu cuerpo se pegue, te lleva a estar aún peor.

Nos han roto a muchas y llegará el día en que esto no será nada, porque las niñas serán diagnosticadas a tiempo, y les sabrán frenar esta mierda; pero las que llegamos tarde, llegaremos así de mal.

Y ya no saben qué hacer, poner parches, para que puedas aguantar hasta el día en que puedan hacer algo contigo, y ya no sabes ni cómo llegas. Por fuera se nos ve bien, pero estamos heridas, heridas que lloran, heridas rotas. Ya son muchas las mujeres que he escuchado con las que he hablado, y se palpa el sufrimiento, la desesperación, la impotencia, de ¿Qué hago por mí, si esto ya no está en mis manos? De vidas rotas, alas cortadas, YA VALE.

A mí no solo es el dolor, a nivel digestivo me está jodiendo viva, todo me sienta como una mierda, fiebres, rectorragias, un caos de vida mala. Y lo único que saben hacer es hincharme a medicación psiquiátrica para llevar mejor todo. Porque no puedo tomar lo único que me quita el dolor, que es el maldito tramadol, porque tengo gastroparesia. Y solo me quedan probar dos cosas para quitarme la regla.

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La diferencia con el cáncer, que éste te puede matar pero la endo te deja muerta en vida.

Aparte de que nuestros implantes tienen vida propia y nos hacen estropicios cada mes. Lo fuerte es que, a pesar de llegar tarde al diagnóstico, cuando llegan [el personal médico], en lugar de decir: “¡Eureka, vamos a por todas ya!”, nooooo: ármate de paciencia porque van a seguir sin hacer nada. “Vamos a tardar lo máximo en operarte ahora que sabemos lo que tienes, cuando estés ya hecha una mierda. Te queremos bien pegada, si puede ser, con “pelvis congelada”, cuando ni la morfina te alivie”. Y ¡entonces, otro ¡zassss! [cólico] ¿Quién te mete mano [opera], ante tal cuadro complejo? ¡Pues más pacienciaaaaaaa!