dónde informarse de endometriosis en español

Las afectadas de endometriosis debemos afrontar nuestra enfermedad enmedio de una zozobra e incertidumbre casi absoluta: no hay pronóstico, diagnóstico ni curación. En este contexto, manejar la incertidumbre y convertirse en paciente activa, dejar la pasividad y el confiar a ciegas y sin cuestionar lo que te hayan dicho hasta ahora, es fundamental.

Entramos en foros y en blogs buscando información pero a veces ésta es contradictoria. Son demasiados años buscando respuestas para las que la medicina convencional no tiene la clave aún. Esta web lleva desde 2012 informando. Un año más tarde, sin difusión ninguna excepto entre las asociaciones que existian en aquel entonces, se publicó la Guía de atención a las mujeres con endometriosis (2013) del Ministerio de Sanidad español.

Sigue teniendo vigencia en el sentido más médico, es de libre descarga y te recomendamos leas y lleves a tus médicas/os. Aparte te recomiendo las Guías que ofrece la asociación ENDOMadrid, que, matizan ellas, complementan al consejo médico.

1.- GUÍA DE DEBUT EN ENDOMETRIOSIS Y ADENOMIOSIS (ENDOMadrid). Se trata de 100 preguntas y respuestas de paciente a paciente (2017).

2.- ENDOMETRIOSIS, NUESTRAS VOCES (libre descarga) (Fundación Endometriosis México)

3.- DOSSIER SOBRE ENDOMETRIOSIS por DRA. AL ADIB (ENDOMadrid) (libre descarga)

CHARLA INFORMATIVA fuenlabrada 30052017 EL DOLOR DE REGLA NO ES NORMAL

 

el coaching de salud y los pacientes

Muchas personas me han preguntado cómo podría ayudarles un coach de salud y sexualidad en la vivencia de su enfermedad, en concreto de la endometriosis. He decidido abrir este post para intentar explicar mejor lo que hace una coach de salud y sexualidad. Doy por hecho que ya te has leído la política de contenidos médicos y todas las exenciones de responsabilidad. Así que me queda por responder a menos preguntas 🙂

Dado que los coaches de salud no tienen ni la regulación del estudio ni la responsabilidad, ante la ley española, para diagnosticar y/o tratar pacientes, nuestra labor sólo puede ser la de un acompañamiento ético que ahorre tiempo y sufrimiento a nuestras coachees. En todos los casos (clientes/coachees) se mantiene una vinculación con un profesional de la sanidad. Este profesional sanitario puede ser: un médico de atención primaria, especialista (normalmente ginecología), fisioterapeuta, psicólogo, psiquiatra. Es este profesional quien tiene la responsabilidad del diagnóstico y tratamiento. También debería ser su labor el ofrecer información exhaustiva y actualizada y pronóstico a la paciente, información que pueda orientarla en la toma de decisiones sobre su proceso de enfermedad.

Sin embargo, esto no siempre es así, por desgracia. La información fiable, contrastada y con una perspectiva sistémica de las enfermedades «femeninas» brilla por su ausencia, lo que lleva a falta de adherencia a los tratamientos convencionales y a lanzarse a las medicinas complementarias. En la intersección entre la terapéutica y las pseudociencias estamos los coaches y educadores especializados en salud y sexualidad.

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Éste es el aspecto de una coach de salud 😉

Como coaches tenemos un compromiso con nuestros clientes para el cambio de sus hábitos de vida hacia unos más saludables, en función de sus objetivos vitales. Hemos de hacer equipo tanto con la coachee (clienta) como con el personal sanitario. Somos quienes traducimos los requerimientos médicos al estilo de vida y creencias de la paciente.

En este círculo virtuoso, las coaches de salud enviamos a nuestras pacientes/clientas a los médicos y/o especialistas adecuados (por ejemplo, médicos nutricionistas o endocrinos) para que les hagan un diagnóstico apropiado. Los profesionales sanitarios, por su parte, pueden derivar a sus pacientes a sesiones de coaching para la salud y coaching sexual como una manera de aumentar la adherencia al tratamiento, tratar el estrés y la incertidumbre ante el procedimiento sanitario, mejorar los hábitos de pensamiento y por lo tanto profundizar en la mejora de la salud en el largo plazo. Esas son algunas de las cuestiones que muchas veces un médico no dispone del tiempo suficiente para tratar en consulta pero que, evidentemente, necesitan un acompañamiento y una atención, tanto de la propia paciente como, a veces, del profesional mismo.

a-handful-1487376-1279x900La línea maestra que nos guía al profesional sanitario y a mí como coach es el bienestar de la paciente. Es importante añadir que el coach de salud no está supeditado al profesional sanitario, sino que somos complementarios. Nuestro objetivo también es la recuperación de la salud de la paciente/coachee, lo más rápido posible. El profesional sanitario diagnostica y ofrece alternativas de tratamiento; el coach de salud, con los informes médicos, puede comenzar su labor conociendo qué tipo de dolencias y síntomas tiene la persona que ha recurrido a él como cliente/coachee. Si el profesional sanitario quiere, puede aportar su punto de vista o aspecto que él crea interesantes a trabajar, pero con total libertad por parte del coach y de su clienta a orientar el proceso de coaching como crea oportuna.

Los límites del acuerdo de coaching los marca la clienta en función de sus objetivos. Las coaches de salud muchas veces mejoramos como «efecto secundario» la autoestima y autoeficacia de las pacientes de esos profesionales sanitarios, que muchas veces está  «herida» por la incomprensión, la ignorancia o una cirugía. Los coaches de salud partimos de la base de que ellas, las mujeres que nos consultan, tienen fortaleza para tomar las riendas de sus vidas, pueden ser «gestoras de su propia salud»

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Como dice Natividad Alcalde,  «El Coach puede hacer justamente hincapié en estos aspectos y acompañar a la persona para que recupere sus componentes de la salud. El cuerpo humano es un sistema con un nivel increíble de coordinación física y bioquímica. Sin embargo, estos procesos son alterados por lo que hacemos conscientemente, por lo que pensamos, sentimos o reaccionamos. Nuestros pensamientos y emociones pertenecen al grupo de factores que pueden catalizar procesos de salud. Hay que recordar que salud es algo más que ausencia de dolor. La persona auténticamente sana es la que tiene ilusión por las cosas. Es creativa, alegre y con deseos de vivir. Si la tristeza y la desilusión se asientan en nuestro interior, habremos comenzado el camino hacia el deterioro. Si esto es así, dado el sello dinámico y dual de todos los procesos, quiere decir que al revés también funciona. Es decir, nuestros pensamientos y reacciones pueden inducir al equilibrio del sistema y reparar un funcionamiento deficiente».

Un buen entrenamiento nos ayudará a lograr estas mejoras y a sentirnos satisfechos con nosotros mismos, al haber participado activamente en la recuperación de nuestra salud, en lugar de dejar que alguien ajeno a nosotros cargue con la responsabilidad de devolvernos nuestro bienestar.salud ginecológica y sexual

los blogs de pacientes

No todo vale en salud, especialmente cuando hay intereses comerciales por medio. Respecto a la información que proviene de otras fuentes (tratamientos complementarios, etc.), conviene examinarla con ojo crítico y consultar con redes profesionales.

Voy a poner el ejemplo de este blog: Rompe el silencio es un proyecto de activismo e información en salud para pacientes. Quería dar algunas pautas y reflexiones respecto a la endometriosis. Aunque procuro documentarme, en general están basados en mi experiencia y background personales con mis procesos de salud y enfermedad, centrándome en la endometriosis.

Peeero los contenidos y opiniones aquí recogidos no sustituyen los consejos médicos de tu proveedor de cuidados médicos. Lo que para mí funciona (o no) puede ser perjudicial para ti (o no). Sólo me responsabilizo de que la información presentada en este sitio web sea fidedigna y de fuentes de mi confianza en el momento de su publicación. Conforme pasa el tiempo «y las ciencias adelantan» surge nueva información científica y médica que puede hacer que la información presentada aquí pierda vigencia.

Como dice la maravillosa Domando al lobo:

Aquí sólo cuento cómo vivo mis enfermedades y tu médico NO se llama Dr. Google 😛

A todas nos ha pasado que hemos ido a san Google a diagnosticarnos eso a lo que la médica no presta ninguna atención. Si lees información médica en internet, sobre endometriosis, presta mucha atención a quién escribe, a qué intereses responde y procura buscar las fuentes apropiadas y oficiales para estar al tanto de la información vigente en temas científicos, médicos y legales.Te recomiendo, si tienes alguna enfermedad o sospechas que la sintomatología que sientes podría ser patológica, que consultes con personal sanitario en primer lugar, antes que un blog.

Lo ideal es que tus opciones de tratamiento médico estén supervisadas, apoyadas o prescritas por un(a) profesional sanitario/a en conjunción contigo. Si no es el caso, cambia de médica, de especialista, de enfoque. No te resignes, comunica y reclama tus derechos pero no te dejes estafar, tampoco, por «profesionales» que pretenden mejorar los síntomas de la endometriosis sin siquiera haber hecho nutrición y dietética.

Dicho lo cual, os remito a mi exención de responsabilidad: «El material de este sitio web no pretende ni debe ser utilizado como sustituto de una consulta personal con un(a) médica/o o un(a) terapeuta. La información ofrecida en este sitio web tiene un uso exclusivamente informativo y no debe ser utilizada para diagnosticar una enfermedad, condición médica o para prescribir tratamiento alguno».

Pues eso: habla con tu ginecóloga o médica de atención primaria. Y, si no os ponéis de acuerdo, cambia de profesional.