derechos de las pacientes con endometriosis

El colegio de médicos catalán elaboró este resumen respecto a pacientes oncológicos. Ojalá para pacientes con endometriosis. Por eso, me he permitido retocarlos 🙂

10. Que la información proporcionada al paciente debe ser clara y comprensible en cuanto a diferenciar lo que son los tratamientos endometriósicos y principales respecto a los demás, así como la necesidad de seguir las indicaciones de los especialistas que lo atienden.

Sobre la obligación de informar y el consentimiento informado La información al paciente (o familiares si aquel consintiera) es una obligación legal y deontológica que debe presidir cualquier acto médico. Le corresponde darla al médico responsable o a cualquier profesional que intervenga en el proceso asistencial.

Tanto la Ley 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información concerniente a la salud y la autonomía del paciente y la documentación clínica (artículos 2 a 4 y 6 a 7) como el Código de Deontología (normas 22 a 28) regulan y recogen los términos y condiciones en que debe producirse la información en el proceso de toma de decisión por parte del paciente. De todo el proceso de información, deberá dejarse constancia en la historia del paciente.

Sobre la vulnerabilidad del paciente y la información

Como ya se ha indicado, el paciente diagnosticado de una endometriosis es un paciente especialmente vulnerable. La información y el acompañamiento de estos pacientes se hacen especialmente imprescindibles. Si bien los médicos tenemos que velar por una atención médica de buena calidad humana y técnica, también es cierto que tenemos el deber de dar al paciente la máxima información posible sobre su estado de salud, los pasos diagnósticos, las exploraciones complementarias y los tratamientos.

En el caso de enfermedades como la endometriosis, hay que ser especialmente cuidadoso a la hora de informar al paciente de las alteraciones que sufre y del pronóstico. Esta información tiene que ser clara, verídica, mesurada y prudente; expresada con respeto, tacto y discreción. La información debe transmitirse de la forma más esperanzadora posible, lo que no significa generar falsas expectativas o falsas esperanzas de curación o mejora, y teniendo presente que debe ser suficiente y adecuada a las necesidades del paciente en cada momento para que éste pueda decidir y consentir el tratamiento libremente.

Es necesario respetar el derecho del enfermo a no ser informado. Pero, nunca, y mucho menos con este pretexto, mentirle o contribuir al engaño o a la confusión creando falsas expectativas con una justificación compasiva equívoca o con otras finalidades. El médico, en el proceso de atención al paciente, debe preocuparse tanto de la efectividad como de la afectividad, conciliando lo racional con lo relacional, y hacerse así merecedor de la confianza del paciente, para evitar que éste pueda ir a buscar un escenario aparentemente más confortable, pero que no aporte la potencial curación de la enfermedad ni la mejora de sus síntomas.

Sobre el contenido de la información al paciente

En relación con el tratamiento, el médico debe informar al paciente en el sentido expuesto en este documento y, por consiguiente, debe exponerle cuales son los tratamientos específicos validados y consensuados por la comunidad científica que son más indicados para su patología. La información tiene que incluir el procedimiento específico del tratamiento, sus beneficios, sus consecuencias ―como es la toxicidad―, sus riesgos y complicaciones más frecuentes, o infrecuentes, si tuvieran la consideración de muy graves, tanto generales como específicos del paciente.

Es necesario respetar el derecho del paciente a rechazar totalmente o parcialmente el tratamiento, una prueba diagnóstica o la asistencia médica, pero siempre que antes haya sido informado de forma clara de las consecuencias previsibles de su negativa y que se encuentre en condiciones de tener una comprensión lúcida. En ese caso, es importante dejar constancia de ello en la historia clínica e informar de las opciones terapéuticas adaptadas a sus preferencias.*

Precioso, ¿verdad? Ojalá empiecen a cumplirse estos y otros derechos de las pacientes con endometriosis

fuente: https://www.comb.cat/Upload/Documents/7475.PDF - Documento de Posición del Consejo de Colegios de Médicos de Cataluña - EL ENFERMO CON CÁNCER. LOS TRATAMIENTOS ONCOLÓGICOS Y PALIATIVOS, LAS TERAPIAS SIN EVIDENCIA CIENTÍFICA Y LAS PSEUDOCIENCIAS Con la participación y el consenso de la Sociedad Catalano-Balear de Oncología y de la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos

las discapacidades por endometriosis en España: sexismo y capacitismo

Os dejo este nuevo artículo sobre el derecho a la salud de las mujeres, el androcentrismo del sistema sanitario y la situación jurídica de las afectadas de endometriosis, fibromialgia y otras enfermedades de predominio femenino en su distribución en la población.

La endometriosis, la fibromialgia y las enfermedades a las que Valls denomina “de alta prevalencia femenina” comparten su exclusión del Real Decreto 1971/1999, que contiene un listado de enfermedades y/o limitaciones que son causa de discapacidad legal. Las enfermedades que no aparecen expresamente o que no poseen una regulación organizada en el mismo apartado se ven penalizadas y por ello las mujeres encuentran más obstáculos que los hombres para que sus discapacidades sean reconocidas, quedando desprotegidas ante despidos discriminatorios y fuera del sistema de protección social (Aránguez Sánchez, 2017).

Para informaros sobre los primeros pasos para la solicitud en teoría están vuestra médica de cabecera, trabajador social, asociaciones de pacientes pero lo mejor es una abogada especializada.

Ya hablamos de que las bajas laborales (incapacidades temporales laborales) estaban infrarrepresentando el verdadero impacto que la endometriosis ocasiona a las empleadas por cuenta ajena y autónomas. Las mujeres con endometriosis son trabajadoras a menudo con doble y triple jornada aparte de sufrir una enfermedad crónica. Esta falta de datos también constituye una discriminación por razón de sexo y, en nuestra opinión, constituye adicionalmente un capacitismo ciego, por supuesto, a la economía de los cuidados y las desiguales necesidades de las mujeres enfermas.

En las páginas finales de esta Guía de Orientación para la Valoración de la Discapacidad en Fibromialgia se aportan algunas recomendaciones para ajustar el puesto de trabajo a la mujer que padezca fibromialgia pero las citamos en diferentes ocasiones en este blog porque la gran mayoría son aplicables en endometriosis. Además aquí está la base de datos española de personas con valoración del grado de discapacidad

Si quieres leer el artículo jurídico de Tasia , pincha en el enlace.

 

Marcha mundial por la endometriois España 2017

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el sábado 25 de marzo de 2017 serán las actividades centrales en Madrid pero en todo el Estado se planean actividades de concienciación y difusión

El proximo mes de marzo se celebra la ENDOMarch (mes de marzo, mes de la endometriosis), coordinada desde Nueva York por los doctores Nezhrat, una familia de ginecólogos. Una serie de personas voluntarias en España recogen el testigo cada año para ser «precint managers» y coordinan el Equipo del Estado español (Team Spain). Cualquier persona afectada, mujer, hombre, profesional sanitaria, periodista… puede organizar actividades en torno a la endometriosis con un enfoque por y para pacientes, siempre que se atenga a las normas del evento endomarchteamspain@gmail.com. Os invito a que les escribáis ideas y sugerencias, persona de contacto, cuenta de tuiter e email, para estar visibilizando la endometriosis todo el mes de marzo del año que viene.

En FB el perfil para España es el del enlace y en twitter la ENDOMARCH también está presente.

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El evento español es 25 de marzo, apuntaos por favor aquí para el de España porque casi todo se mueve en Facebook:-)

y hasta ahora se han propuesto estas actividades sobre endometriosis:

charlas de manejo de dolor y psicología específico endo con una paciente

charlas de sexualidad y para parejas de afectadas

charlas de ginecología con una paciente

charlas de cuidados de enfermería con una paciente

charla de fertilidad en endometriosis con una paciente

jornadas científicas (expertos en endo de toda España) con intervención importante de pacientes

mesas informativas en pueblos y ciudades

minutos de silencio

acción lúdica y reivinidicativa frente al Ministerio de Sanidad en Madrid.

Lectura de manifiesto ENDOMarch

Muévete por la endometriosis grupo cerrado exclusivo de pacientes de endometriosis también apoya la organización por y para pacientes de la EndoMarch 2017 en España