«a mí también me duele la regla»: cosas que no deberías decirle a una afectada de endometriosis (2)

«a mí también me duele la regla»: cosas que no deberías decirle a una afectada de endometriosis (1)

ESTUDIO SOBRE ENDOMETRIOSIS (ADENOMIOSIS) Y DOLOR SEXUAL «ENDOSEX»

¿Tienes endometriosis? ¿Estás en pareja? ¿Padeces dolor genital o con las relaciones sexuales?
PARTICIPA EN EL ESTUDIO SOBRE ENDOMETRIOSIS (ADENOMIOSIS) Y DOLOR SEXUAL

¿Cuál es el objetivo final del estudio? Proponer un modelo de intervención psicoeducativa y sexológica para parejas cuya mujer tenga endometriosis (adenomiosis) y dolor sexual (o no tenga relaciones a causa de la endometriosis)
¿Quién lo realiza? Socióloga y coach de salud sexual especializada en endometriosis como Trabajo de Fin de Máster de Terapia Sexual y de Pareja de la Fundación Sexpol de Madrid, título propio del Instituto de Derecho Público de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid. Tutora: Dª Ana Márquez
¿Quién lo financia? La investigadora, que trabaja como coach de salud sexual
¿En qué consiste la colaboración? A las mujeres y sus parejas participantes se les hará una entrevista personal en persona o por Skype para conocer sus experiencias y necesidades y rellenarán unos cuestionarios para recoger información de manera estandarizada y validar el modelo de intervención. En todo momento se mantendrá el anonimato de las y los participantes.
Requisitos para participar: (1) Ser mayor de edad (2) Tener un diagnóstico de endometriosis o adenomiosis (informe clínico) (3) Ser mujer [cisgénero] (3) Estar en pareja afectivo-sexual con un hombre o una mujer que no padezca endometriosis (no hace falta convivencia) (4) Vivir en España (5) Padecer dolor sexual (dispareunia, vaginismo…) o genital relacionado con la endometriosis (adenomiosis) (6) Si tienes dudas sobre si puedes participar> endocoachmadrid@gmail.com
¿Qué se hará con la información? Presentarla anonimizada en el TFM en la defensa a finales de septiembre en Fundación Sexpol de Madrid como respaldo a las hipótesis de investigación y a la propuesta de intervención terapéutica.
¿Qué obtienen las parejas participantes? Cambiar su percepción de la enfermedad, reciben estrategias útiles en la vida diaria, una copia del trabajo con recursos gratuitos para pacientes y sus parejas, una propuesta individualizada de tratamiento, satisfacción de ayudar a otras parejas con su experiencia y testimonios y de hacer avanzar los estudios sexológicos para acabar con el dolor sexual de las mujeres con endometriosis-adenomiosis
¿Cuándo y cómo puedo participar? Desde el 1 hasta el 31 de agosto ESCRIBIENDO a: Irene Aterido (investigadora) endocoachmadrid@gmail.com

estudio endosex

todo lo que siempre quisiste saber sobre ginecología y nunca te atreviste a preguntar

wilke

La Libre de Barrio es una asociación sin ánimo de lucro, comprometida con la promoción y difusión de la cultura, la cooperación y el pensamiento crítico en Leganés. Es una gran sala de estar donde relajarte, charlar, disfrutar de la cultura, conocer otras iniciativas sociales, tomar algo, ver sonreír a las niñas, discutir y encontrarte con muchos amigos más. Además, el sábado, 8 de octubre, podrás conocer más sobre la salud y la ginecología de la mano de Irene Aterido, divulgadora de temas de salud y mujeres y activista por las enfermas de endometriosis. Tanto si eres mujer como si eres hombre, en la charla podrás preguntar por qué cada vez hay más trastornos del útero, qué es un mioma, si realmente es necesaria la vacuna del VPH, cuál es la labor de una ginecóloga… Está indicada para niñas que ya tengan la primera regla y niños y compañeros varones con curiosidad… pero también para las mujeres que están en la etapa del climaterio y «disfrutan» de la ausencia de menstruación. Si tienes endometriosis o quistes ováricos u ovarios poliquísticos, ésta es por supuesto tu charla.

Cuándo: sábado, 8 de octubre, a las 12:00 y máximo hasta las 14:00

Dónde: c/ Villaverde, 4 (Leganés) teléfono 912 27 29 52 Contacto lalibredebarrio@gmail.com

¿Por qué a veces duele más y a veces duele menos?

Los médicos anestesiólogos (que estudian y tratan el dolor, normalmente dentro de una unidad del dolor de un hospital) y los médicos/as de cabecera (es muy interesante que te ayude a manejar el dolor y tengas una buena relación con él/ella) saben bien que el dolor tiene muchos factores que le influyen. Nosotras también sabemos que si estamos acompañadas nos va a doler menos que si estamos solas «comiéndonos la cabeza» (rumiando pensamientos).

Por eso os dejo esta lista de factores que modifican el umbral del dolor (qué cantidad de dolor aguantamos), para que penséis si os pasa que os duele más o menos dependiendo de estos factores:

  1. Nos dolerá MÁS si… (factores que reducen el umbral del dolor):
    – tenemos Malestar (náuseas, por ejemplo)
    – sufrimos Insomnio
    – Fatiga, cansancio (el dolor cansa, además)
    – tenemos Ansiedad
    – Miedo
    – Enfado
    – Tristeza
    – Depresión diagnosticada, previa
    – Aburrimiento, estar sin ocupación
    – Introversión: nos cuesta expresar lo que sentimos
    – Aislamiento mental: estamos encerradas en nosotras mismas
  2. Nos dolerá MENOS si… (factores que aumentan el umbral del dolor)
    – Control de otros síntomas que no sean el dolor: por ejemplo, si logramos dejar de sentir náuseas, será más fácil aguantar los retortijones. Todo junto se hace un mundo
    – Sueño suficiente (nunca nos cansaremos de recomendar que durmáis toooodo lo que podáis, el sueño es el mejor reparador, y ha de hacerse por la noche pero, si no, échate siestas a lo largo del día)
    – Reposo (tumbada o sentada, si te lo permite el dolor)
    – Comprensión de tu entorno: si la gente cuestiona que te duela, es lógico que te desmoralices y te dolerá más. Por eso es imprescindible que eduques a tu entorno cuando te encuentres mejor, les enseñes información, la Guía Clínica o esta web.
    – Solidaridad de las personas que te rodean, facilitándote el aseo, preparándote la comida y a medicación, ocupándose del cuidado de la casa, de los niños/as, en el trabajo…
    – Distracción y risa: ver pelis, leer un libro
    – Reducir la ansiedad: pensamiento positivo y confiado en que es un mal día y habrá días mejores
    – Mejorar el estado de ánimo en general, porque si estás en depresión, afecta a tu sistema inmune y nervioso y te dolerá más
    – Analgésicos, lógicamnte te reducen el dolor y no es que el dolor se vaya o acabe, sino que el medicamento ha hecho su efecto
    – Ansiolíticos: te los mandan para que el estado de ánimo no se desmorone por el dolor continuo y para relajar los músculos y nervios, cosa que hace que te duela menos
    – Antidepresivos: te los mandan para que el estado de ánimo no se desmorone por el dolor continuo y para relajar los músculos y nervios, cosa que hace que te duela menos. Por supuesto si, aparte de dolor, tienes una depresión diagnosticada en el médico, es imprescindible que además hagas terapia psicológica. Los medicamentos sólo son un colchón o un escudo para que no te vengas abajo, pero necesitas muletas para caminar el resto de tu vida tú sola.

Y, a ti, ¿Te duele más o menos dependiendo del día y de estos factores? ¿Hay alguno que no hayamos mencionado?

Sexo y salud: tu suelo pélvico

suelo pelvico 2(2)

Taller yoga y salud pélvica en endometriosis e histerectomía

Pasan los años y nos vamos sintiendo mal o hemos pasado una cirugía o mucho dolor y la zona pélvica se va descolocando y contracturando. Maranta Rubiera me entrevista en BigClickRadio.com y conversamos sobre sexualidad femenina, suelo pélvico (que también los hombres tenéis), mujeres supervivientes…  y de en qué consiste ser sex coach.

También os cuento, a partir del minuto 30, en qué va a consistir el taller de la maestra de yoga Silvia Consolini sobre salud pélvica en histerectomía, endometriosis… o simplemente personas que quieran reequilibrar la zona a nivel muscular, ligamentos, postura, visceral.

zwischenablage01

Desde MeDueleLaRegla queremos ofrecer herramientas a mujeres y personas de géneros diversos que tienen afectada la zona pélvica, caderas, lumbar/sacro, para aumentar su bienestar. ¡Si eres hombre trans eres muy bienvenido en el taller! El yoga es para todos y además en este taller no hace falta tener conocimientos previos en esta disciplina física 🙂

 

 

¿Es normal mi regla? (2)

(re)asentada en Madrid

Continuamos el post de la semana pasada sobre cómo es un periodo menstrual de chica sana, sin desarreglos hormonales ni endometriosis, adenomiosis, miomas (y que, por supuesto, no esté tomando anovulatorios, la píldora). Debes preocuparte cuando ocurre alguno de estos fenómenos durante tu ciclo menstrual:

  • Manchado (en ginecología se llama spotting) en torno a la ovulación o antes de la regla: esto es el sangrado de escasa cantidad que dura 1 o 2 días en la ovulación, o sea: a) a la mitad del ciclo (si tu ciclo tiene 45 días, en torno al día 22º) o b) los días previos a la llegada de «la inquilina». Esto puede producirse por los cambios hormonales que vivimos a lo largo de nuestro ciclo.
  • Irregularidad: nos referimos a cuando esa periodicidad de repente, durante 1 o 2 ciclos, es distinta a la habitual tuya. Por ejemplo, tienes ciclos menstruales de 24 días y llevas dos meses teniéndola cada 27 días. no te preocupes: el estrés, los cambios bruscos de peso, los viajes, los antibióticos, otras medicaciones, suplementos, actividad física muy distinta de la habitual… pueden afectar a tu periodo menstrual. Eso sí, si la irregularidad durara más tiempo que 1 ó 2 ciclos, yo iría a la ginecóloga.
  • No te baja, ausencia (amenorrea): Puede suceder una o dos veces en un año (12 ciclos menstruales) que no nos venga la regla o tengamos un ciclo demasiado corto (muy, muy corto: por ejemplo, 2 veces en 20 días). Anótalo todo, intenta apuntar y reconocer si has tenido disgustos, estrés fuerte, o cambios de dieta y medicación y, si no retorna la regla en 2 ciclos, ve a la ginecóloga y procura que te realice análisis endocrinos. En principio no es preocupante, solo si se manifestara varias veces en un año.

En resumen: usa alguna app o libreta de ciclo menstrual para no fiarte de tu memoria. Esto es útil también para la ginecóloga y endocrinóloga, que siempre en consulta te van a preguntar la Fecha de Última Regla (FUR).

Deberías ir a una especialista cuando:

  • tengas dolor menstrual que te impida hacer tus actividades: salir con amigas/os, tareas domésticas, estudiar/ir al instituto/universidad/al trabajo…
  • Cuando tengas un sangrado irregular.
  • no tengas sangrado menstrual. Si a los 16 años no nos ha venido la regla hay que consultar a un especialista. También si, cuando han existido reglas normales, dejamos de tenerla durante más de 2 ciclos.
  • sangrado mucho más abundante de lo habitual, más de 80 ml (si no estás enferma) o 150 ml (si tienes endometriosis, adenomiosis o miomas), o, por el contrario, la regla ha disminuido excesivamente: menos de 5 ml (hipomenorrea).
  • Cuando nuestra regla empieza a durar menos de lo habitual y se mantiene así durante varios ciclos (oligomenorrea), o dura más de normal, manteniéndose así a lo largo de 2-3 reglas (polimenorrea). Ciclos de menos de 24 días o de más de 35.
  • Cuando sangramos durante la menopausia, o cuando consideramos que ya se nos había retirado la regla.

Es importante acudir a la ginecóloga cuando notemos alteraciones en nuestra regla. Éstas pueden deberse a causas orgánicas (pólipos, miomas, quistes de ovario, hiperplasias endometriales, etcétera) o causas «funcionales», lo que quiere decir que se deben a alteraciones hormonales. También por supuesto, puede ser por una combinación de ambas (endometriosis). El tratamiento dependerá de la causas. No te asustes pero pon remedio. Cuanto antes, mejor. Te ahorrarás anemia, fatiga, malestares y complicaciones.

cuando estás desesperada y pides la histerectomía como si fuera la epidural

Recuerdo estar en un cumpleaños de una buena amiga cuando conocí a Carmen. Había pasado un parto natural atroz pero era tan divertida la manera que tenía de contarlo que a mí y a todas se nos saltaban las lágrimas de la risa. «¡Epidural! ¡Epidural!». Decía ella haciendo pantomima. Y juraba que era la mejor droga que había probado 😉

aparato-reproductor-mujer-580x435

¿Hablando de un parto y de una histerectomía a la vez? Sí, porque pese a haber sufrido mucho dolor con la endometriosis, sé que siempre queda un resquicio para reírnos hasta de nosotras mismas, incluso en las situaciones extremas. Por eso he decidido titular este post con cierta ironía… porque sé perfectamente lo duro que es que te extirpen órganos de tu abdomen y la poca atención que desde ginecología se le presta a este espacio nuevo que se abre tras la extirpación (afortunadamente algunas ya hemos puesto manos a la obra). La histerectomía consiste en la extirpación del útero y, en algunos casos, por extensión, en la consulta se van a referir a extirpar también las trompas [salpinguectomía unilateral o bilateral] y los ovarios [ooforectomía]. Cuando estás desesperada de dolor cualquier cosa te parece razonable. Aquí te voy a decir que tengas en cuenta, tú y tus amigas y entorno, tres cosas a la hora de decidirte por una cirugía así:

  1. ¿De cuánto dolor estamos hablando? Esta buena amiga con frecuencia dice que no hay cosas imposibles si te ponen un millón de euros delante. Así que me voy a permitir parafrasearla: Si te pusieran un millón de euros delante ¿Podrías soportar 6 meses más sin operarte? ¡Sólo tú lo sabes!
  2. ¿Has intentado tratamientos complementarios? ¿De verdad? ¿De manera continua, coherente y sin saltártelos ningún día durante semanas? Hay personas que dejan el mirena, las pastillas anovulatorias, los analgésicos, lo dejan todo una temporada «a ver qué pasa». Están hartas de dolor y hartas de efectos secundarios. Pero no ponen remedio al malestar con una dieta antiinflamatoria, con ejercicio diario adecuado, con respiración… O no pueden o no quieren. Con las terapias complementarias, naturales o alternativas, como las quieras llamar, la base está no en picotear un poco, sino implantarlas en nuestro estilo de vida de manera sostenida. Todos los elementos trabajan juntos: dieta, emociones, pensamientos, dónde vives, dónde trabajas, cuánto te mueves, si tienes hijas/os o pareja… Todo influye en tu salud.
  3. Escucha tu voz interior. No hay una respuesta correcta ni médica, ni científica, ni natural ni artificial. La última palabra siempre la tienes tú. Eres tú quien convive con el dolor y la enfermedad. Para escuchar esa voz interior, lo que realmente deseas hacer, es necesario que te abstraigas un poco del dolor que estés sintiendo. Por ello, te invito a que tomes un baño o una ducha de agua caliente. Dejes que parte del dolor se vaya con el agua corriendo, cálida y agradable. Mientras estés bajo la ducha no pienses en nada. Al salir, túmbate, cierra los ojos y, relajada, piensa: ¿Qué decisión crees que es la mejor para ti? ¿Vivir sin útero o vivir con él? No pienses en cómo será tu vida, si alguna vez será «como antes». Piensa en qué crees, qué siente tu estómago, qué es lo mejor para ti. Una vez que oigas esa voz interior, anótalo y obra en consecuencia. Habrá periodos mejores y peores, con y sin la histerectomía. La histerectomía no cura la endometriosis. Fuera mitos.
  4. Y, por ultimo: Recuerda que somos un todo y todos los elementos trabajan juntos. Desecha esa expresión tan machista de «me lo han quitado todo» o «me han vaciado»  (¡vade retro!) que, además, no ayuda nada si finalmente decides apostar por la cirugía. Recuerda: Con o sin útero, somos bellas, fuertes, poderosas, endoguerreras 🙂

masaje genital femenino terapéutico

[youtube=https://youtu.be/Xj8CW8lmAKs]

Ya hemos tratado sobre los cuidados de tu suelo pélvico en otras entradas del blog pero queremos insitir en esta tercera entrega porque el vídeo estábien enfocado a que os lo haga otra persona que os ayude, así podéis concentraros y relajaros mejor y ser más conscientes de los movimientos. Aunque no estéis embarazadas el vídeo es muy claro y da unas directrices al final muy importantes, como no hacer daño ni tolerar presión excesiva. Espero que os anime a practicar el automasaje para reducir el dolor en la vulva y mejorar la evacuación. Recordad siempre hacerlo con aceite de masaje adecuado para mucosas (vagina/vulva) o bien aceites vegetales sin perfumes ni aromas (oliva, sésamo, almendras, rosa mosqueta…).

masaje perineal (2)

He escogido este vídeo, aunque es largo, porque tiene mucha calidad y muestra bastantes técnicas bien acreditadas por una fisioterapeuta. Conviene que sigáis al pie de la letra la respiración de cada movimiento. Aunque sea enfocado al parto, todo es aplicable a las afectadas de endometriosis, embarazadas o no (lo explico debajo).

[youtube=https://youtu.be/xKxa4X8Yqnw]

Aunque el masaje perineal, o automasaje del periné, se suele recomendar a las embarazadas para mejorar la elasticidad del rombo del perineo, a las afectadas de endometriosis (estemos embarazadas o no) también nos beneficia el incorporar la lubricación, hidratación y masaje con determinadas pautas de esta zona diariamente, especialmente si sufres dolor vulvar, vulvodinia o vaginismo.

Con mucha frecuencia el introito vaginal está tenso en la endometriosis más grave o que se lleva padeciendo años; y hay que ir ablandándolo para que ceda, tanto por nosotras como para facilitar que la musculatura no se tensione más (hipertonía) y sepa relajarse. Esto es muy importante, por ejemplo, para disfrutar de penetración digital o de otro tipo en contextos eróticos, así como poder realizar exploraciones ginecológicas, nada divertidas para todas las afectadas por patología dolorosa pero que pueden llegar a ser imposibles.