las reivindicaciones del movimiento contra la endometriosis en España

En otro post he hablado de las 3 reivindicaciones principales de las asociaciones del Estado español. Hoy os dejo el «MANIFIESTO POR LOS DERECHOS DE LAS MUJERES CON ENDOMETRIOSIS» que promueven la Asociación de afectadas por la endometriosis, adenomiosis y trastornos asociados de la Comunidad Autónoma de Madrid (ENDOMadrid) + Asociación de afectadas por endometriosis de Catalunya (ENDO&Cat) y la Asociación de afectadas por la endometriosis de Zaragoza (ADAEZ). Lo han publicado en marzo de 2017 y si queréis podéis firmarlo como entidad, asociación de pacientes o particular.

La endometriosis es un tumor benigno que afecta a un número elevado de mujeres en edad fértil: entre un 10 y un 15% de la población femenina (unas 300.000 niñas y mujeres en la CM, más de 2 millones en España y, si todas las mujeres del mundo con endometriosis se juntasen, formarían el 8º país más poblado, con 176 millones). Puede ser agresivo y de crecimiento rápido (20% de los casos), pudiendo provocar dolor crónico (25% de los casos) y esterilidad (30% de los casos). Estas proporciones son estimaciones de expertos, ya que no hay estadísticas oficiales sobre la enfermedad.

La endometriosis afecta a varios sistemas del cuerpo, es de base genética y provoca alteraciones de la inmunidad. Es una patología crónica, no degenerativa pero potencialmente discapacitante o grave. El trasfondo hormonal, inmunológico e inflamatorio de la endometriosis requiere un abordaje multidisciplinar, similar al de los cánceres ginecológicos y patologías complejas. Es una enfermedad con carga familiar, existiendo 6 veces más probabilidades de padecerla si se tienen familiares de primer grado con diagnóstico o síntomas (abortos, dismenorrea…) por vía materna.

El tiempo medio para un diagnóstico en España sufre un retraso de 9 años según se vio en 2014 pero el 50% de los casos supera esa demora desde el comienzo de los síntomas con la menarquía (primera regla). Durante este periodo, que puede ser de casi 20 años, las pacientes sufren, además de los problemas derivados de la enfermedad, una considerable disminución de su calidad de vida debido al estrés, el desconocimiento y la incomprensión social, laboral, familiar y, en muchos casos, médica, debido a la falta de formación y a sesgos de género en la atención sanitaria.

Solicitamos a las instituciones públicas y privadas del sector de la salud, el medio ambiente, la ciencia, la igualdad de género y la sanidad, que se adhieran y suscriban a este manifiesto de acción para que, junto con las asociaciones de afectadas, y con carácter urgente, se ejecuten los siguientes puntos:

 
1. Difundir y aplicar la Guía Clínica de Atención a las mujeres con endometriosis del Sistema Nacional de Salud (SNS) de manera obligatoria en todos los centros sanitarios (AP y especializada, incluidas urgencias)
 
Difundir y aplicar la Guía Clínica de Atención a las mujeres con endometriosis del Sistema Nacional de Salud (SNS) de manera obligatoria en todos los centros sanitarios (AP y especializada, incluidas urgencias). Este documento resulta de inmensa ayuda en la descripción, abordaje y necesidades de la patología pero no está siendo aplicado a día de hoy. La necesidad ya existente en 2014 se ve incrementada por el alto índice de población femenina que la padece y sufre sus consecuencias. Entendemos que es un derecho fundamental del ámbito de la salud de las ciudadanas con endometriosis que existan unas pautas de actuación de ámbito nacional, para los profesionales sanitarios sobre el diagnóstico, tratamiento y prevención de esta enfermedad.
2. Ayudas específicas a la investigación en endometriosis y realización de un estudio epidemiológico
Ayudas específicas a la investigación en endometriosis y realización de un estudio epidemiológico para saber exactamente cuántas somos, cómo enfermamos y qué grado de discapacidad se está produciendo. Es inaceptable que el único método de diagnóstico sea una cirugía laparoscópica pélvica y no existan otros basados en biomarcadores menos invasivos. Tampoco es de recibo que ni el Ministerio de Sanidad ni las CC. AA. dispongan de datos sobre incidencia ni prevalencia de la enfermedad. Además se está haciendo una cumplimentación incorrecta de los CIE-10 incluyendo una patología (endometriosis/adenomiosis) en un síntoma (dismenorrea). La Inspección de Empleo y Seguridad Social deberá proveer datos de incapacidades parciales y absolutas y, las administraciones sanitarias, de las bajas médicas emitidas anualmente por la enfermedad, sus comorbilidades y secuelas.
3. Creación de Unidades sanitarias multidisciplinares con participación de las asociaciones de pacientes y sociedades médicas de todas las especialidades competentes
Creación de Unidades sanitarias multidisciplinares con participación de las asociaciones de pacientes y sociedades médicas de todas las especialidades competentes: familiar y comunitaria, enfermería, psicología, psiquiatría, anestesiología y algología, reumatología, medicina interna, ginecología, gastroenterología [digestivo], urología, fisioterapia y medicina rehabilitadora, endocrinología, dietética y nutrición, reproducción humana asistida/fertilidad y, por supuesto, urgencias.Las pacientes deben ser atendidas de forma más global que la habitual ginecológica (básicamente quirúrgica), dada la complejidad hormonal, inmunológica e inflamatoria de la endometriosis.

Nuestra petición es que se regulen las Unidades de Endometriosis, ya creadas en algunos hospitales de la red pública madrileña y se creen nuevos servicios debidamente protocolizados y asesorados por expertos en endometriosis y pacientes en las áreas asistenciales y municipios que carezcan de los mismos.

Es de vital importancia que estos servicios entren en funcionamiento y sean evaluados con criterios comunes por las autoridades sanitarias, también para explotar los datos de atención y elaborar estudios de incidencia y prevalencia.

 

4. Tratar todos los casos de endometriosis por un equipo multidisciplinar sociosanitario
Tratar todos los casos de endometriosis, no sólo los más graves, por un equipo multidisciplinar sociosanitario, dados los impactos en todas las esferas de la vida de las enfermas, que pueden ser progresivos. Los equipos multidisciplinares de trabajo deben ser establecidos en un ratio suficiente de equipos/profesionales-pacientes en cada provincia/Comunidad Autónoma.Además, el abordaje integrado de esta enfermedad no debe centrarse en la cirugía ginecológica, sino que debe integrar la terapia ocupacional, atención terapéutica a los aspectos emocionales y familiares, el trabajo social comunitario y los recursos de empleo adaptados para las ciudadanas afectadas por la patología. Ese establecimiento minimiza los errores y demoras en el diagnóstico, el tratamiento y aumenta la calidad en el servicio prestado, reduciendo: las comorbilidades, las secuelas como el dolor pélvico crónico, la depresión y ansiedad clínicas, la polimedicación y las intoxicaciones/abuso de opiáceos y grado de discapacidad.

 

5. Detección precoz e información actualizada de la enfermedad
Instamos a las instituciones y profesionales sanitarios a que promuevan, de manera urgente, protocolos de detección precoz y de información adecuada, real y responsable a las pacientes sobre la patología que sufren. Esto llevaría al Sistema Nacional de Salud (SNS), a Salud Madrid y al Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) a disminuir los costes ocasionados por los años sin diagnóstico correcto, con el consecuente periplo de las afectadas por consultas de distintas especialidades, centros hospitalarios, centros de atención primaria, tratamientos fallidos, etc.Esta situación sólo puede revertirse con formación continuada por parte de las Sociedades científicas a sus colegiadas/os y la inclusión de información actualizada sobre endometriosis, adenomiosis y dolor pélvico en el currículo de Medicina y Ciencias de la Salud.

 

6. Agilidad en las listas de espera para los tratamientos de reproducción humana asistida
Las afectadas de endometriosis y adenomiosis pierden calidad ovárica a edades muy tempranas y pueden perder sus órganos reproductores debido a las complicaciones propias de la enfermedad. Además, por diferentes mecanismos inmunológicos su fertilidad queda comprometida desde antes de los 25 años. Por ello es inaceptable que se demore tres años, de media, el poder acceder a tratamientos de reproducción humana asistida en la sanidad pública. Reclamamos que las personas con endometriosis accedan con prioridad y sin límite inferior de edad a estas listas de espera de modo similar al caso de otros tumores femeninos: criogenización temprana de tejido ovárico y/u ovocitos u otras técnicas de preservación de la fertilidad que surjan en el futuro.
7. Dotación de recursos sociosanitarios en la región para las afectadas
Dotación de recursos sociosanitarios en la región para las afectadas que requieran apoyos económicos, de asistencia personal, de atención a la dependencia, y adaptaciones de puesto y jornada de trabajo. Inclusión de la endometriosis /adenomiosis como patología discapacitante en el Real Decreto de la Discapacidad. Si las mujeres son las cuidadoras principales y enferman, dotarles de todos los recursos para que puedan acceder a todas las facetas de la vida social y laboral en igualdad de condiciones.

 

la endometriosis dejará de ser invisible

Gracias a las asociaciones y a las activistas que en internet y en los medios rompen el silencio. la endometriosis dejará de ser invisible el día en que todo el mundo cuestione la frase: «el dolor de regla es normal». la endometriosis dejará de ser invisible cuando una mujer famosa salga del armario.  la endometriosis dejará de ser invisible cuando las consultas de especialisas de endometriosis sean las más prestigiosas y tengan un cartel en la puerta que infunda tanto respeto (del bueno) como el de un cirujano neurológico. la endometriosis dejará de ser invisible cuando a una mujer le den el diagnóstico de endometriosis con cuidado, ceremonia y mucho, mucho tacto (y no vaginal ni rectal). la endometriosis dejará de ser invisible cuando la mujer que la sufre reciba grandes apoyos al ser diagnosticada y su entonrno laboral le diga que no se preocupe, que harán los ajustes que haga falta, que puede tomarse los descansos que necesite. la endometriosis dejará de ser invisible cuando haya una vacuna. la endometriosis dejará de ser invisible cuando todo el mundo sepa que la paciente de endometriosis es una de las mujeres más fuertes que hayan podido conocer y la admiren y homenajeen por ello. la endometriosis dejará de ser invisible cuando borremos de la vida de las mujeres el dolor con el sexo. la endometriosis dejará de ser invisible cuando haya muchos libros de autocuidados y de investigación y causas dirigidos a pacientes y escritos con empatía y sin aternalismos. la endometriosis dejará de ser invisible cuando la sociedad españolas médicas tengan enormes secciones dedicadas a la misma, pues 1 de cada 20 pacientes de ambos sexos/géneros la sufren y tiene numerosas comorbilidades. la endometriosis dejará de ser invisible cuando la atención a la dependencia que causa tenga el reconocimiento económico y de recursos adecuado. la endometriosis dejará de ser invisible cuando sea una prioridad en salud en todas las Comunidades Autónomas. la endometriosis dejará de ser invisible cuando todas las madres, todos los padres sepan decirle a sus hijas que esos cólics menstruales son inadmisibles, que ellas se merecen otra cosa. la endometriosis dejará de ser invisible cuando se inventen analgésicos sólo para ella que a la vez frenen el avance de la enfermedad. la endometriosis dejará de ser invisible cuando más gente la investigue y haga carrera con ella. la endometriosis de los hombres trans dejará de ser inviible cuando atendamos a la diversidad sexual en ginecología. la endometriosis dejará de ser invisible cuando a las mujeres lesbianas y bisexuales se les hagan las preguntas correctas en la anamnesis de las consultas ginecológicas. la endometriosis dejará de ser invisble cuando a las niñas y mujeres inmigradas a nuestro país se les garantice el acceso a los servicios sanitarios y a una educación menstrual. la endometriosis dejará de ser invisible cuando las niñas y los niños reciban educación menstrual sin sesgos comerciales. la endometriosis dejará de ser invisible cuando la regla deje de ser un tabú en el trabajo formal. la endometriosis dejará de ser invisible cuando dejemos de recetar anovulatorios ante cualquier desarreglo menstrual. la endometriosis dejará de ser invisible cuando los malestares de las mujeres sean tenidos en consideración por la opinión pública y los profesionales sanitarios. la endometriosis dejará de ser invisible cuando se crea la palabra de las mujeres siempre, desde la primera queja o síntoma. la endometriosis dejará de ser invisible cuando no se asocie el útero con maternidad. la endometriosis dejará de ser invisible cuando maternidad y mujeres sean dos cosas distintas. la endometriosis dejará de ser invisible cuando desaparezca la violencia sanitatia. la endometriosis dejará de ser invisible cuando acabe la violencia ginecológica. la endometriosis dejará de ser invisible cuando no haya más violencia obstétrica. la endometriosis dejará de ser invisible cuando la autonomía de las pacientes sea el principio rector de la sanidad. la endometriosis dejará de ser invisible cuando el periodismo visibilice cada maltrato sanitario. la endometriosis dejará de ser invisible cuando sea noticia de primera plana. la endometriosis dejará de ser invisible cuando las mujeres con endometriosis tengan poder de decisión sobre los presupuestos del Estado. la endometriosis dejará de ser invisible cuando todas las diagnosticadas se unan en asociaciones de pacientes. la endometriosis dejará de ser invisible cuando las cosas de mujeres sean una cuestión de Estado.

 

no te comas sola la endometriosis (2)

res1La endometriosis es una enfermedad que altera y limita la vida de las mujeres, como hemos visto en el post anterioren este artículo.

1. Confusión e incertidumbre («¿Qué tengo?»,»¿Qué me pasa?», «¿Eso qué es?»)
2. Desconcierto («¿Y ahora qué hago?»)
3. Oposición y negación («El médico está exagerando», «Esto no es para tanto», «En poco tiempo estoy curada», «No necesito operarme…»)
4. Tristeza y rabia («¿Por qué tiene que pasarme esto a mí?», «No me lo merezco…»).
5. Aceptación y adaptación («No voy a dejar que la endometriosis dirija mi vida»).
Seguramente hayas pasado por alguna o todas estas fases, y me gustaría que pensaras en qué punto estás ahora mismo. Los dolores crónicos y fuertes que se pueden padecer todos los días impiden, a menudo, llevar una vida laboral activa; las consultas médicas frecuentes molestan y crean resquemor en el ambiente laboral; si hay que pasar por una intervención quirúrgica y estar un tiempo largo de baja (algo, desgraciadamente, habitual), muchas mujeres tienen problemas para conservar su puesto de trabajo estando de baja médica (desde la reciente reforma laboral estos despidos son procedentes) o, por supuesto, optar a uno nuevo.

Aparte del grave problema laboral, hay que sumar los problemas que surgen con la pareja, la familia o las amistades. Incomprensión, aislamiento, soledad, cansancio, frustración… son los sentimientos más frecuentes con los que las afectadas de endometriosis tienen que convivir cada día en un entorno social muy poco empático ante las personas dependientes, «no productivas».

No hay una receta mágica para saber cómo (con)vivir con un dolor fuerte que vuelve todos los meses con la regla, o que está presente todos los días… Ni para sobrellevar el agotamiento y el cansancio (lo que llamo la endofatiga), pero siempre hay algo que puedes hacer para que tu vida no se vea tan afectada. En el siguiente post te cuento más.