ADAEZ organiza la I Jornada por la Endometriosis en Zaragoza el próximo sábado 17 de marzo de 2018 Contará con conferencias breves de destacadas/os especialistas en endometriosis en horario de mañana (de 9:30hs a 14:00hs), y talleres participativos en horario de tarde (de 17:00hs a 19:45hs). en la página de la asociación de afectadas de endometriosis de Zaragoza (ADAEZ) tienes toda la información relacionada con este evento:
La inscripción es gratuita pero obligatoria, ya que el aforo es limitado. La Jornada tendrá lugar en IBERCAJA ACTUR, C/ Antón García Abril, Nº 1, Zaragoza. Medios de transporte cercanos: tranvía de Zaragoza, Autobús urbano Nº 43 y 44 (o Nº 23 y Circular hasta Centro Gran Casa), bizi Zaragoza.
Os dejo este nuevo artículo sobre el derecho a la salud de las mujeres, el androcentrismo del sistema sanitario y la situación jurídica de las afectadas de endometriosis, fibromialgia y otras enfermedades de predominio femenino en su distribución en la población.
La endometriosis, la fibromialgia y las enfermedades a las que Valls denomina “de alta prevalencia femenina” comparten su exclusión del Real Decreto 1971/1999, que contiene un listado de enfermedades y/o limitaciones que son causa de discapacidad legal. Las enfermedades que no aparecen expresamente o que no poseen una regulación organizada en el mismo apartado se ven penalizadas y por ello las mujeres encuentran más obstáculos que los hombres para que sus discapacidades sean reconocidas, quedando desprotegidas ante despidos discriminatorios y fuera del sistema de protección social (Aránguez Sánchez, 2017).
Para informaros sobre los primeros pasos para la solicitud en teoría están vuestra médica de cabecera, trabajador social, asociaciones de pacientes pero lo mejor es una abogada especializada.
Ya hablamos de que las bajas laborales(incapacidades temporales laborales) estaban infrarrepresentando el verdadero impacto que la endometriosis ocasiona a las empleadas por cuenta ajena y autónomas. Las mujeres con endometriosis son trabajadoras a menudo con doble y triple jornada aparte de sufrir una enfermedad crónica. Esta falta de datos también constituye una discriminación por razón de sexo y, en nuestra opinión, constituye adicionalmente un capacitismo ciego, por supuesto, a la economía de los cuidados y las desiguales necesidades de las mujeres enfermas.
Hay una serie de mitos que circulan en torno a la endometriosis contra los que los equipos de mujeres dedicados a la concienciación de la enfermedad están luchando (como por ejemplo la gran campaña diseñada por las voluntarias de Endomarch Team Spain para twitter y facebook en 2017). Veamos algunos de ellos:
El embarazo cura la endometriosis. Esto es FALSO. El embarazo no es una opción para curarse, además de que esta enfermedad hoy por hoy no tiene cura, sino que existen opciones para manejar sus síntomas dependiendo de cada caso concreto.
La endometriosis produce infertilidad. Esto es FALSO. Hay un 40% de mujeres con esta enfermedad que tienen problemas de fertilidad pero eso no quiere decir que esta enfermedad sea sinónimo de infertilidad.
El dolor de la regla es normal en cualquier caso. Esto es FALSO. Si el dolor interfiere en nuestra vida cotidiana, NO ES NORMAL. Por eso debemos acudir a un profesional para una correcta exploración que descarte problemáticas de este tipo y garantice nuestra salud.
Eres demasiado joven para tener endometriosis. Esto es FALSO. La endometriosis no tiene edad; de hecho, hay estudios que encuentran que aunque la media (de diagnóstico) está en 22 años, el rango de afectación va de los 10 en adelante.
Los tratamientos hormonales curan esta enfermedad. Esto es FALSO. La endometriosis no tiene cura, es importante que destaquemos que además se ha visto que ciertos tratamientos hormonales solo calman los síntomas mientras se está tomando la medicación.
¿Cómo sería un sistema sanitario que acompañara las múltiples formas en que vivimos nuestra sexualidad, que cuidara nuestros cuerpos y sus deseos, sus incertidumbres, sus fragilidades y todas sus potencialidades? (2015). 1 de cada 10 personas nacidas con útero padecemos endometriosis. De ese 10-15%, 1 de cada 10 somos lesbianas cisgénero, y un porcentaje indeterminado de esas personas con útero tiene relaciones sexuales con mujeres (aunque no se identifiquen como lesbianas ni bisexuales). Los hombres trans también sufren endometriosis. Las/os ginecólogas/os a veces se preguntan: «¿Por qué esta gente no viene? ¿Por qué no hay prevención?» (Almirall).
Aquí doy algunas ideas a pacientes y sanitarias/os para una consulta que promocione la salud de las personas (de todas las personas) con endometriosis y adenomiosis pero desde una visión abierta y sin prejuicios ante orientaciones de deseo o identidades/expresiones de género.
Sed claras/os/es con vuestras/os ginecólogas/os en cuanto a sensaciones, trato y prácticas sexuales. Exige que pregunten por penetración digital o con objetos, que tengan en cuenta a tu pareja femenina. Existen tres guías españolas de sexualidad de mujeres que tienen sexo con mujeres que conviene revisar (referencia abajo, en FUENTES). En la Ley contra la Lgtbifobia de la Comunidad de Madrid, aprobada en julio de 2016, se recogen varios artículos relacionados con la salud sexual como la formación del personal sanitario y la creación de protocolos específcos que den respuesta a las necesidades propias de las mujeres lesbianas y bisexuales (Ley 3/2016, de 22 de julio, de Protección Integral contra la LGTBifobia y la Discriminación por Razón de Orientación e Identidad Sexual). Las mujeres lesbianas y bisexuales tienen derecho a tener una asistencia sanitaria de calidad que satisfaga y reconozca sus necesidades en salud.
En cuanto a la endometriosis en sí misma: cuando en la primera exploración ginecológica se detecta dolor a la palpación o útero en retroversión, se debería sospechar 8puedes ver los síntomas de la endometriosis en este post. Aparte del vaginismo, dispareunia y vulvodinia que sufren algunas personas cis o trans con endometriosis, el círculo vicioso de: dolor, incomprensión, tratamientos hormonales y fatiga crónica llevan a un deseo sexual hipoactivo (falta de libido) y, evidentemente, a la insatisfacción sexual.
Como he explicado en múltiples artículos, la endometriosis puede llegar a tener un impacto enorme en la calidad de vida (empleo, crianza, trabajo doméstico y ocio) de la persona que lo sufre y directo en su sexualidad. También provoca falta de autoestima: el cambio en la imagen corporal debida al aumento de peso por hormonación con anticonceptivos combinados, posible síndrome metabólico por SOP, las cicatrices (físicas y emocionales) y otras secuelas de las cirugías (ostomía).
Las continuas visitas al médico (medicalización de la enfermedad y de los cuerpos) y todo lo anterior influyen en las relaciones sexuales y de pareja de las personas con endometriosis y trastornos asociados. Se evita el coito vaginal y anal (vaginismo, disquecia), se evita tener relaciones sexuales no genitales, se cae en conflictos de pareja y depresión. La endometriosis no es toda la persona, sea lesbiana o hetero y la persona tiene derecho a ser considerada una o un paciente más y a volver a considerarse sexy.
Lesbianas, bisexuales, hombres trans y personas de otros géneros también sufren endometriosis
En cuanto a las y los profesionales de la salud,
1.- «Hay que intentar incorporar a los hombres trans a los mismos protocolos que tenemos las mujeres ‘cis’. Es decir, si hay útero –una parte importante de hombres trans lo mantienen–, se incorpora la vagina a los juegos sexuales y, si tienen más de 25 años, es necesario que esas personas estén en un programa en el que se hagan citologías. Entiendo que para los hombres trans su parte genital o vaginal puede despertar un pudor comprensible, por eso es muy bueno encontrarse con profesionales sensibles. Gracias a esto tenemos un 80% de chicos trans en un programa de cáncer de cuello de útero» (Almirall).
2.- Preguntaos si atendéis a vuestras pacientes con sesgos de género. Os puede ayudar el contestaros a vosotras/os mismas/os el cuestionario para profesionales sanitarias/os del TALLER CUIDADO DE LA SEXUALIDAD (MEDIALAB-PRADO, Madrid, 11 de abril de 2015). Las siguientes preguntas invitan a la reflexión y puedes contestarlas o quedártelas para ti.
¿A qué nos referimos cuando hablamos de Diversidad Sexual?
A las distintas maneras que tienen las personas de vivir su sexualidad
Tener una sexualidad desviada
No lo sé
Qué chorradas preguntáis
¿Crees que la atención sanitaria y no sanitaria facilita los cuidados de todas las sexualidades?
Sexualidad sólo hay una y es heterosexual
¿Para qué cuidar la sexualidad? Que cada cual haga lo que quiera, mi tarea es hacer recetas, pinchar o dar citas. No me meto en su vida
Suelo dar por hecho que las personas que vienen son heterosexuales, salvo que tengan pluma, aunque no es intencionado me suele pasar
La verdad es que no lo pienso
Diría que no a todas, a veces me pide cita una chica y en su tarjeta sanitaria tiene nombre de hombre
Me es más difícil tratar con personas transexuales y no sé si lo hago bien
La 8 y la 10
¿De alguna en especial?
Heterosexualidad, quizás por más frecuente y porque es lo normal
Sexualidad sólo hay una y es heterosexual
Los hombres homosexuales por eso del VIH
Las mujeres lesbianas…que noooooo, no existen
Heterosexualidad
¿Te has preguntado esto alguna vez?
Sí
No
No sé
Sexualidad sólo hay una y es heterosexual
¿Sueles preguntar por las prácticas sexuales cuando alguien acude a tu consulta con una necesidad relacionada?
No me meto en su vida, qué vergüenza
No porque no lo necesito para atender bien a alguien
Como comprenderás no le voy a preguntar para darle una cita
Siempre, si no ¿cómo voy a saber si tiene prácticas de riesgo y aconsejarle?
A veces sí, cuando veo que es una persona habladora
A veces sí, si es un chico que tiene pluma porque creo que tiene más riesgo
¿Sientes dificultades o incomodidades a la hora de tratar este tema en tu lugar de trabajo? ¿Cuál/es?
Falta tiempo en la consulta para atender correctamente a las personas, tanto más si el tema tratado forma parte de la intimidad
Hasta esta encuesta no me había planteado el asunto
Respeto que cada quien se acueste con quien quiera pero no me parece bien
Siento que no conozco lo suficiente de sus prácticas
Me da vergüenza
No tengo suficiente información en el centro de salud, es algo de lo que se nos ha informado pero más orientado, en todo caso, a hombres homosexuales
Lo que más me cuesta es el trabajo con personas transexuales, ni laslos entiendo ni sé cómo tratarlaslos
Añade la que quieras:
¿Qué te gustaría saber o qué herramientas tener para el abordaje de la diversidad sexual en el trabajo?
Me gustaría conocer más teoría sobre sexualidad, prácticas sexuales, qué tipos de diversidad…
Quiero adquirir habilidades comunicativas para trabajar este tema
Déjame con mi pudor que me da gustito
Me gustaría saber qué necesidades particulares respecto al cuidado de la sexualidad hay según las prácticas sexuales
¿Qué importancia le darías a este tema en tu día a día profesional? (de 0 a 10, siendo 0 nada de importancia y 10 total importancia)
0 : ¿echan algo por la tele ahora?
1 : me gustaría más hablar de fútbol
2 : no me interesa, estoy perdiendo el tiempo
3 : bueno, homosexuales…haberlos hailos
4 : es un tema pero tampoco tan importante
5 : de vez en cuando está bien recordar estos asuntos
6 : la verdad es que está bien informarse porque suelo tener dudas
7 : diariamente me encuentro con dificultades para la atención en sexualidad y me parece bastante interesante tratarlo
8 : ¿cómo no ser importante si todas y todos somos personas sexuadas y diversas?
9 : tengo unas ganas locas locas de acudir al taller, cada día me acuerdo de lo importante que es esto de la sexualidad
10 : en dos palabras…IM-PORTANTÍSIMO
Marca los temas que te interesan más para tratar o de los que necesitas información:
Escribe lo que creas que no has podido contar aún o te sugerimos más preguntas para reflexionar:
¿Crees que la sexualidad es estable durante toda la vida?
¿Crees que la identidad sexual puede cambiar?
¿Te identificas con alguna orientación sexual concreta?
¿Has tenido prácticas sexuales que no encajen con esa orientación?
¿Y fantasías que te la hayan cuestionado?
¿Alguna vez has sentido que no querías pertenecer al sexo con el que te sueles identificar?
¿Has intentado parecerte y/o simular pertenecer a otro género en alguna ocasión?
¿Alguna vez te has sentido rechazada/o por tu vivencia de la sexualidad?
¿Y en el entorno sanitario?
¿Sientes rechazo por algunos tipos de personas como homosexuales, transexuales, bisexuales?
¿Te asustan?
¿Te dan curiosidad?
¿Te identificas con ellas/os?
Este vídeo muestra cómo no tener en cuenta un enfoque de diversidad de género puede llevar a diagnósticos de salud erróneos, lo que puede afectar a la salud de las personas LGTIBQ*. El material está siendo utilizado en capacitaciones a profesionales de la salud de Uruguay.
Como dice la ginecóloga Rosa Almirall: «La decisión siempre es de la persona, pero no quiero que pesen esas amenazas de que con la testosterona los ovarios se secan y se pueden convertir en cancerosos, porque no es algo probado. La información objetiva es que no hay estudios suficientes, porque a la mayoría de hombres trans les han quitado los ovarios. Por eso no se sabe qué puede pasar con un ovario después de muchos años de tratamiento con testosterona.
Es muy distinto decir que no se sabe o que seguro da cáncer. Se trata de que la información sea veraz porque, a veces, desde los púlpitos médicos damos informaciones sesgadas no se sabe muy bien respondiendo a qué intereses. Hay que incorporar a la gente trans con una mirada que normalice».
3) ¿Cuál es la diferencia? serie de 4 vídeos parte de la iniciativa «Centros Libres de Homofobia» de Uruguay, organizada por el Colectivo Ovejas Negras, el Ministerio de Salud Pública, RAP, ASSE, la Universidad de la República Oriental del Uruguay y UNFPA Uruguay. Está estructurado en cuatro situaciones y para cada una de ellas se muestra las diferencias de atención, asesoramiento e información que reciben una trans mujer, un trans varón, una lesbiana y un joven gay.
Por desgracia, desde que las primeras enfermas se organizaron en España en los años posteriores a 2000 para cambiar la manera en que se nos trataba en el sistema sanitario, pocas cosas han cambiado en España. Ha habido y hay diferentes asociaciones con diferentes orientaciones y estrategias de acción pero las reivindicaciones han seguido siendo las mismas, básicamente, a lo largo del tiempo. Son tres:
La dotación de presupuesto para la investigación científica.
La información actualizada sobre la enfermedad y darle una mayor visibilidad social, lo que redundaría en un diagnóstico temprano, entre otras cosas.
La capacitación del personal sanitario para facilitar la detección precoz y, por supuesto, una atención digna a las enfermas, para evitar las situaciones bochornosas y victimizadoras a las que nos enfrentamos cuando vamos a las urgencias o a ginecología.
Una manera de conseguir el segundo objetivo es la campaña mundial ENDOMarch y los vídeos de pacientes dando la cara, saliendo del armario: visibilizando, haciéndose presentes en la vida pública, en las redes sociales virtuales, hablando en público de su dolor y malestar silenciados por los convencionalismos sociales que impiden hablar de la dismenorrea, la dispareunia y la disquecia. Un ejemplo de lo que algunas llamarían crip-porn es este vídeo que se repite año tras año y que pone cara a mujeres corrientes, que nunca se habrían planteado tener que salir del armario o salir en un vídeo pero que dan la cara por otras muchas que no pueden o no quieren.
[youtube=https://youtu.be/7EHZtQjbMGA]
(la foto es de la protesta frente a la EndoMarch de 2015 en Madrid, activistas de ADAEC con la campaña #RompeElSilencio financiada por el Grupo Liberal Europeo -UPyD en España-)
ENDOMARCH es una iniciativa a nivel internacional y en la que España y, en concreto, las asociaciones en activo, están participando muy activamente, coordinando el calendario de eventos a través del equipo EndomarchTeamSpain.
* Miércoles, 15 de marzo. 16:30-18:00h. Videofórum con el documental de 2016 “Endo… ¿Qué?” subtitulado al castellano
Lugar: INIDRESS Madrid. C/Francisco Silvela, 44
Organiza: ENDOMadrid. Inscripciones en este enlace > aquí
* Miércoles, 22 de marzo. 17:00h.
Aula Inidress sobre Endometriosis: “Unidades del dolor y endometriosis: recursos intervencionistas” Charla con especialista en tratamiento del dolor Dra. Madariaga
Lugar: INIDRESS Madrid. C/Francisco Silvela, 44 Organiza: Instituto INIDRESS de Madrid Aforo limitado por orden de inscripción – indicar ENDOMADRID al registrarse, por favor. ¡No te lo pierdas e incríbete aquí! ¡¡Es gratuita!!
* Jueves, 23 de marzo. 20:30h. Concierto benéfico a favor de ENDOMadrid
Lugar: Café del Colmo, c/ Olmo, 26
Organiza: ENDOMadrid
Disfruta del concierto (tú aportas la voluntad): ¡Apúntate!
VII jornadas por la endometriosis de la Comunidad autónoma de Madrid organizadas por ENDOMadrid
Al finalizar, a las 14:00 habrá un breve recorrido accesible si tienes movilidad reducida desde el Colegio de Médicos hasta la plaza de Sánchez Bustillo (frente a los ascensores del Reina Sofía) y una concentración festiva y lectura de manifiesto de acción
recorrido de la endomarch de Madrid 2017
No te olvides de llevar alguna prenda amarilla. Como sabes, es el color de la endometriosis.
*Domingo, 26 marzo. 10:30-13:00h. Taller de movimiento: yoga y fisioterapia para personas con endometriosis al cuidado de dos monitoras terapéuticas: una, de yoga y, otra, fisioterapeuta
Lugar:Gimnasio Fitness 4 All Arturo Soria.
Organiza: ENDOMadrid. ¡Apúntate al evento pinchando AQUÍ!