estudio sobre endometriosis Physio-EndEA de la Universidad de Granada

Se está desarrollando en trabajo de campo online de la investigación española Physio-EndEA, sobre calidad de vida en la endometriosis, coordinado por los doctores Olga Ocón y Francisco Artacho. Este estudio piloto se engloba dentro de un proyecto de investigación multidisciplinar (EndEA) que trata de abordar la endometriosis desde un punto de vista tanto preventivo como terapéutico. El proyecto EndEA se está llevando a cabo en la Universidad de Granada y el Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada. Lo lideran la doctora Olga Ocón Hernández, ginecóloga del Hospital Universitario San Cecilio de Granada y Francisco Artacho Cordón, profesor de la Universidad de Granada. Sus objetivos son:
1. Analizar la prevalencia de determinados síntomas de la endometriosis como el dolor pélvico crónico o la fatiga muscular.
2. Estudiar las principales limitaciones de las pacientes en el desarrollo de las principales áreas de la vida diaria. En este sentido, los coordinadores emplean una serie de escalas que apliqué en el estudio ENDO-Sex: Barthel, índice de función sexual femenina, escalas de dolor, escala de catastrofización en dolor….

Si queréis participar, el enlace oficial es éste. Es un poco largo, te va a llevar entre 30-35 minutos. Ante cualquier duda, puedes ponerte en contacto con los directores de la investgiación por email fartacho@ugr.es. La participación en este estudio es voluntaria y la información facilitada será tratada de forma totalmente anónima siguiendo el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD). Podéis ir viendo los resultados descriptivos en esta hoja de datos (están en curso y faltan muchos cruces de variables).

 

las discapacidades por endometriosis en España: sexismo y capacitismo

Os dejo este nuevo artículo sobre el derecho a la salud de las mujeres, el androcentrismo del sistema sanitario y la situación jurídica de las afectadas de endometriosis, fibromialgia y otras enfermedades de predominio femenino en su distribución en la población.

La endometriosis, la fibromialgia y las enfermedades a las que Valls denomina “de alta prevalencia femenina” comparten su exclusión del Real Decreto 1971/1999, que contiene un listado de enfermedades y/o limitaciones que son causa de discapacidad legal. Las enfermedades que no aparecen expresamente o que no poseen una regulación organizada en el mismo apartado se ven penalizadas y por ello las mujeres encuentran más obstáculos que los hombres para que sus discapacidades sean reconocidas, quedando desprotegidas ante despidos discriminatorios y fuera del sistema de protección social (Aránguez Sánchez, 2017).

Para informaros sobre los primeros pasos para la solicitud en teoría están vuestra médica de cabecera, trabajador social, asociaciones de pacientes pero lo mejor es una abogada especializada.

Ya hablamos de que las bajas laborales (incapacidades temporales laborales) estaban infrarrepresentando el verdadero impacto que la endometriosis ocasiona a las empleadas por cuenta ajena y autónomas. Las mujeres con endometriosis son trabajadoras a menudo con doble y triple jornada aparte de sufrir una enfermedad crónica. Esta falta de datos también constituye una discriminación por razón de sexo y, en nuestra opinión, constituye adicionalmente un capacitismo ciego, por supuesto, a la economía de los cuidados y las desiguales necesidades de las mujeres enfermas.

En las páginas finales de esta Guía de Orientación para la Valoración de la Discapacidad en Fibromialgia se aportan algunas recomendaciones para ajustar el puesto de trabajo a la mujer que padezca fibromialgia pero las citamos en diferentes ocasiones en este blog porque la gran mayoría son aplicables en endometriosis. Además aquí está la base de datos española de personas con valoración del grado de discapacidad

Si quieres leer el artículo jurídico de Tasia , pincha en el enlace.

 

declaraciones de dr. Carmona tras la comparecencia

La página de facebook Endomarch Team Spain (activistas de todo el Estado español que organizan con o sin asociaciones de endometriosis marchas y actividades en torno a la endometriosis) realizó unas preguntas tras la comparecencia de dr. Carmona de la SEGO para conocer sus impresiones. El 14 de junio de 2017 compareció ante la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso español como experto en endometriosis.

0:00 P1 ¿Qué impresión se ha llevado usted de la intervención, de su comparecencia?

0:54 P2 ¿Qué acogida ha tenido su intervención, le ha parecido a usted, entre los diputados?

1:35 P3 y ¿En qué próximo paso, inmediato, cree usted que puede derivar esta comparecencia?

2:33 P4 Respecto a las sociedades médicas que se ocupan de esta enfermedad (que serían, básicamente SEGO, SEUD y SEF), las que están inmediatamente concernidas, ¿Tiene conocimiento de posibles acciones comunes o grupos de trabajo sobre esta enfermedad?

https://www.facebook.com/plugins/video.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2FEndomarchTeamSpain%2Fvideos%2F1889263844655669%2F&show_text=1&width=560