En 2017 escribí un post con el que las pacientes recién o menos recién diagnosticadas podéis empezar, por supuesto consultando con un(a) profesional sanitario/a empático/a y en las asociaciones de pacientes. Se trata de un resumen del «estado de la ciencia médica» de la endometriosis en 2017.
Desde un punto de vista menos médico, como novedades para 2019 e hitos de 2017/2018 yo destaco tanto en lo político como en los medios lo siguiente del panorama endometriosis:
- primer documental centrado en el tratamiento holístico de la endometrosis prestando atención desde la cirugía a los cambios en higiene, sueño, nutrición, prductos de aseo personal y de limpieza y condiciones de trabajo ENDOWHAT? de Shannon McCoy Cohn (2016)
- un vídeo de Playground 6 abr 2017 con activistas de EndoMadrid y Fundación Endometriosis México –tiene tantas reproducciones que es traducido al inglés
- visibilidad de los pacientes hombres trans con endometriosis gracias a Cori Smith. Aquí en España llevo dos años contactando con hombres trans con endometriosis, que lógicamente también sufren dolor pélvico, dolor fantasma tras histerectomía, menopausias farmacológicas, sensibilización central… y con menos apoyo e investigación aún que las mujeres no trasngénero (cis). La sección de «Me duele la regla» está dedicada a ellos.
- VII jornadas madrileñas por la endometriosis, sin financiación de farmaéuticas ni entidades sanitarias, autofinanciadas por las pacientes de endometriosis con la participación de las principales expertas en endometriosis del sector público y privado de Madrid en 2017 en el Colegio de Médicos. Fui secretaria académica de dichas jornadas y se cubrieron todos los aspectos excepto la sexualidad, que abordé en las jornadas de Zaragoza de 2018.
- primera tesina específica sobre sexualidad en español desde un punto de vista psicosocial y de calidad de vida de las parejas íntimas de las afectadas con endometriosis, presentada en la Fundación Sexpol en 2017. Desmonto mitos como el de las teorías psicógenas de la endometriosis, la feminidad y la maternidad, reviso la falacia del dolor pélvico , el vaginismo y el dolor con la penetración en relación a los abusos sexuales, vídeo del estudio ENDOSEX en Zaragoza.
- El Departament de Salut de la Generalitat de Cataluña aprueba el primer modelo de atención a la endometriosis del Estado español en 2018 (ámbito de aplicación, para quien nos lea desde Latinoamérica, circunscrito a Cataluña)… pero no destina fondos adicionales para su puesta en marcha, con lo que nos tememos que será papel mojado.
- Lena Dunham decide que le practiquen una histerectomía para mejorar su calidad de vida en su caso
- primer evento de recaudación de fondos mainstream ENDOMEQUE en Madrid en noviembre de 2018, presentado por periodista de RNE·3 y con campaña de apoyo de múltiples músicos y bandas
- en 2017 primera jornada interparlamentaria en España sobre endometriosis
- junio de 2018 primera comparecencia de asociaciones de pacientes y expertas en el Parlamento Europeo a instancias del grupo parlamentario de Podemos . Primeros fondos europeos asignados, por ver su materialización y la información y co-decisión a las asociaciones de afectadas
la Cibeles de Madrid se iluminó de amarillo el 25 de marzo de 2018 para mostrar el apoyo del Ayuntamiento de Madrid a la sensibilización hacia la enfermedad (e iniciativa secundada también por los municipios madrileños de Coslada, Alcobendas…)- Primeros fondos federales (curiosamente del Departamento de Defensa*) de los Estados Unidos dedicados a la endometriosis tras la excelente campaña con ecos internacionales liderada por Shannon Cohn (de Endo What?) y sus alianzas, con el concurso de dos representantes de los partidos estadounidenses: la Senadora Elizabeth Warren y el Senador Orrin Hatch. Se trata de un Congressionally Directed Medical Research Program para investigar nuevos enfoques biomédicos de la endometriosis. Esta acción política se logra en 2018 por una carambola: como la endometriosis afecta a tres «grupos sociales»: la ciudadanía estadounidense, el ejército y el Congreso, competencia del Departamento, se pueden librar dichos fondos
- un monográfico solo para especialistas en Nature Reviews Disease Primers volume 4, Article number: 9 (2018). Seguimos con los mismos temas: que no hay evidencia sólida para confirmar si hay diferencias étnicas …. y menos aún biomarcadores (maneras de detectar en sangre, suero, tejido…)’ de endometriosis, aún no está claro en qué medida la enfermedad progresa dependiendo de los diferentes factores o estilos de vida….
- por fin hay un metanálisis sobre las medidas nutricionales para tratar la endometriosis (antioxidantes como Vitamina C, Vitamina E, Zinc y Selenio, mejorando el trabajo del hígado, omega 3, vitamina D, resveratrol, quercitina, L-carnitina, cúrcumina con pimienta negra, ácido alfalipoico, Bromelina, magnesio…)
- las afectadas de Murcia, Sevilla, Comunidad Valenciana, Euskadi... tienen por fin diferentes asociaciones de pacientes constituidas legalmente a las que recurrir para informarse y apoyarse