el dolor de Fu Yuanhui no es normal

Hemos visto estas últimas horas las reacciones mundiales al incidente en los Juegos olímpicos protagonizado por Fu Yuanhui (傅园慧) que ha sido denominado «la ruptura del tabú menstrual» 1) para el público chino y 2) entre las deportistas de alta competición. Pongo el vídeo, que ya habréis visto, porque es imprescindible ver la cara de dolor de Fu Yuanhui:

[youtube=https://www.youtube.com/watch?v=9JeWZZ39b6Y]

Por supuesto, carezco de los datos para saber si Fu Yuahui padece endometriosis (puede que ni ella misma lo sepa), pero está claro que su dolor (dismenorrea) es excesivo. Ya Paula Radcliffe, Jessica Judd o Anne Croft (por citar las deportistas británicas a las que sí se da cobertura en medios) hablaron sobre la menstruación en competición. Y hay mucha bibliografía sobre el uso de anovulatorios para planificar ese falso primer día del ciclo menstrual (ya que el sangrado, como sabéis, no es ovulatorio, sino un fake para que las mujeres no extrañáramos la hemorragia), especialmente entre corredoras, para que no fastidie pruebas importantes. También, por supuesto, se han planificado embarazos y se ha hormonado voluntaria e involuntariamente a las atletas. Pero hoy nos referimos en exclusiva al tratamiento mediático del dolor menstrual de las deportistas.

Hace muchos años que la medicina deportiva, por su lado, y la antropología y sociología menstruales, por otra, se ocupan de si hay verdaderamente cambios en el rendimiento de las mujeres que menstrúan y cómo compensarlos para que en la competición no se desvirtúe el trabajo de entrenamiento previo. Hay múltiples consideraciones que hacer sobre este caso, como si verdaderamente la cultura «china» (como si fuera unitaria dentro y fuera de China, o entre clases sociales/hábitat/nivel educativo) tiene un tabú menstrual, o si éste es mayor o menor que la cultura «occidental» (que, presumimos, es más bien la globalizada cultura estadounidense/anglosajona). Otra consideración en la que no me voy a extender es sobre la estupidez de algunos comentarios en la red sobre si visibilizar o declarar este problema por parte de la nadadora olímpica era una «excusa» por su bajo rendimiento. El machismo del comentario va de suyo, no me extiendo.

No obstante, sí quería señalar las dos caras de la moneda en que las deportistas y las mujeres que menstruamos nos jugamos nuestra identidad social. Por un lado, hablar de la regla en el contexto de una retransmisión deportiva televisada, que ven millones de personas de todo el mundo, es un acto con pocos precedentes y reseñable, positivo. Por el otro, me rechina que, a la par que la nadadora explicita la causa de su dolor, añade, inmediatamente después: «Creo que no nadé bien hoy. (…) El periodo me vino anoche así que me siento bastante floja y muy cansada hoy. Pero esto no es una excusa. Al final del día no nadé demasiado bien» [traducción de los subtítulos ingleses del vídeo]. Para evitar que el patriarcado interiorizado y el mediático la acuse de utilizar ese estado fisiológico (primer día del ciclo menstrual, sangrado) como excusa, ella misma se culpabiliza y se adelanta a las críticas que, efectivamente, sectores reaccionarios han vertido sobre ella por citar su menstruación (véanse los comentarios a sus vídeos).

No podemos dejar escapar estas oportunidades de cobertura mediática para visibilizar, no sólo la regla (que es un proceso fisiológico normal con el que se puede hacer deporte y desempeñar cualquier actividad si la persona se siente bien, cosa que es lo habitual en un estado de equilibrio hormonal) sino, también, que los calambres menstruales* no son algo normal. No es normal que a Fu Yuahui le duela tanto. Una deportista olímpica, precisamente por su alta actividad física y menor cantidad de grasa, tendría tendencia a reglas poco abundantes -o menos abundantes de como eran antes de iniciar los entrenamientos intensos-, menos dolorosas e, incluso, a amenorreas.

Una mujer preparada para la alta competición es encontrada agachada** retorciéndose de dolor junto a la piscina en la que acaba de nadar junto a su equipo. No es sólo dolor pélvico, es que ella confirma lo que para todas es obvio: le duele la regla muchísimo, tiene una dismenorrea feroz. Cuando la menstruación duele de esa manera, es inevitable pensar en endometriosis, adenomiosis o un trastorno ginecológico. No podemos dejar escapar estos episodios públicos para concienciar a la población de que no es normal que a una mujer sana le duela tanto que no pueda caminar, estar de pie, no ya ganar una medalla de plata (ganó la de bronce). No es normal y nadie ha hablado más que de visibilizar la menstruación en el deporte de élite, cosa muy positiva, pero además habrá que hablar simultáneamente de que el dolor de regla así de extremo no es normal: ni sentirlo, ni que esté sin tratar/medicar (¿podía Fu Yuanhui haber tomado analgésicos/AINE’s, o habría constituido dopaje?)/diagnosticar. Sea o no endometriosis, esperemos que Fu Yuanhui busque y reciba la atención especializada necesaria para manejar sus dolores pélvicos y que no le hagan sufrir tanto. Y que se hable de «trastornos menstruales», no de «menstruaciones dolorosas». La regla no es una enfermedad pero, la endometriosis, sí.

  • La traducción que últimamente se está dando a killer menstrual/period cramps desde el periodismo a los clásicos «retortijones menstruales» o «cólicos». Me gusta más el término «cólicos menstruales» porque es mucho más preciso respecto al origen visceral del dolor menstrual y porque no todo el dolor menstrual es «eléctrico» o viene y va como un «retortijón», sino que puede ser sordo y continuo.

** Las cuclillas se emplean bastante en el sudeste asiático como postura de descanso o cómoda para emprender actividades y son una excelente manera  de aliviar, en ocasiones, el dolor menstrual y la pesadez abdominal de origen ginecológico.

la ENDOhistoria de Cristina Y.

Yo tengo que tomar antibiótico todos los meses desde hace cuatro años, más parches, porque con adherencias, no se va, vuelve. Y hago una «falsa pancreatitis», por el líquido intra-abdominal, que me irrita el peritoneo. Comer es una tortura: peso 42 kilos y mido 1’71. Los médicos que me llevaban me trataban casi de loca. Me ingresaron forzosamente en psiquiatría, bajo el diagnóstico de anorexia y dolores psicológicos, atada e intubada por la nariz. Ahora que saben lo que tengo, me tratan muy diferente: saben que la cagaron. He tenido que llegar a cagar sangre, me daba miedo ir a médicos, y me lo callaba, decía “no, que me tratarán de loca”. Recogía mis analíticas, de sangre en heces, y ni iba al médico, fotos y todo. Fiebre todos los días, y callada. Hasta que un día, hablando con una cirujana, me dijo: “Tú tienes endometriosis” y me llevaron a mirármelo, y sí, el camino para saberlo [el diagnóstico de endometriosis] ha sido muy duro. Ahora lo sé y no ha cambiado nada pero ya no estoy loca.fotor_(160)Una vida de parches, para no enterarte, para minimizar, mientras pasan los días, y tu cuerpo está peor.

Eso es la Sanidad, y la prisa que tienen. No solo un diagnóstico tardío de más de diez años, en los que te encuentras de todo. No, saberlo no es la solución, como al principio piensas, y te alegras: “¡por fin!, ¡sé lo que me pasa!”. ¿Para qué sirve? para nada, para saberlo, y más parches, hasta que no saben qué hacer contigo. Porque no, para esta enfermedad no hay nada, ni saben abordarla, ni saben lo que puede llegar a hacer, ni saben cómo estás de afectada, no saben nada, desconocimiento total, y las que llegamos tarde, llegamos ya cansadas, del peregrinaje, y mal, con esto avanzado, y aun saben menos que hacer [en estos casos]: listas de espera de meses, de años, en los que tu cuerpo cada vez está más afectado, porque sí, esta enfermedad no perdona, y avanza, y te coge y no te suelta.

Ya no pido una cura, pero sí un diagnostico precoz, y una calidad de vida. Nos la merecemos todas, ya vale de estar muertas en vida, chutadas hasta arriba de todo, para no sentir un dolor, para no ver cómo pasan los días sin pasar nada, no solo es dolor, esto no es solo dolor, te arruina en muchos sentidos, y va acompañado de la incomprensión, de gente, de personal sanitario. Porque no saben qué hacer, y hasta que no te ven en las últimas, solo son capaces de eso: de ponerte parches, que no solucionan nada, para que lleves mejor todo, hasta que llegue el maldito día en que alguien te trate en condiciones, y pueden pasar meses, años, en los que, como he dicho, tu cuerpo se va degenerando, y tu cabeza siente que no puede más.

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Yo no pido cura para esta mierda, pues no la hay, pero sí un diagnóstico precoz, y un trato más eficaz, prisa [rapidez], somos personas, personas pasándolo mal, personas viendo cómo se nos va todo, y viendo cómo esto, mes tras mes, te invade más. He perdido amigos, he perdido oportunidades, he perdido gran parte de mi vida, he perdido mi salud. ¿Dolor? ¡esto no solo es dolor!

Afecta a muchas cosas, a nivel digestivo, puede ser nefasto cómo te deja, fiebres, cansancio, etc. Te inflama, te irrita, hace que incluso órganos no afectados funcionen mal, como es mi caso: “gracias” a mis sangrados internos, muchos órganos ya no me funcionan bien. Con el paso del tiempo, te vas pegando [se forman adherencias], porque tu cuerpo es lo único que sabe hacer frente a eso, es la única forma de defensa que tiene ante la enfermedad; y, que tu cuerpo se pegue, te lleva a estar aún peor.

Nos han roto a muchas y llegará el día en que esto no será nada, porque las niñas serán diagnosticadas a tiempo, y les sabrán frenar esta mierda; pero las que llegamos tarde, llegaremos así de mal.

Y ya no saben qué hacer, poner parches, para que puedas aguantar hasta el día en que puedan hacer algo contigo, y ya no sabes ni cómo llegas. Por fuera se nos ve bien, pero estamos heridas, heridas que lloran, heridas rotas. Ya son muchas las mujeres que he escuchado con las que he hablado, y se palpa el sufrimiento, la desesperación, la impotencia, de ¿Qué hago por mí, si esto ya no está en mis manos? De vidas rotas, alas cortadas, YA VALE.

A mí no solo es el dolor, a nivel digestivo me está jodiendo viva, todo me sienta como una mierda, fiebres, rectorragias, un caos de vida mala. Y lo único que saben hacer es hincharme a medicación psiquiátrica para llevar mejor todo. Porque no puedo tomar lo único que me quita el dolor, que es el maldito tramadol, porque tengo gastroparesia. Y solo me quedan probar dos cosas para quitarme la regla.

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La diferencia con el cáncer, que éste te puede matar pero la endo te deja muerta en vida.

Aparte de que nuestros implantes tienen vida propia y nos hacen estropicios cada mes. Lo fuerte es que, a pesar de llegar tarde al diagnóstico, cuando llegan [el personal médico], en lugar de decir: “¡Eureka, vamos a por todas ya!”, nooooo: ármate de paciencia porque van a seguir sin hacer nada. “Vamos a tardar lo máximo en operarte ahora que sabemos lo que tienes, cuando estés ya hecha una mierda. Te queremos bien pegada, si puede ser, con “pelvis congelada”, cuando ni la morfina te alivie”. Y ¡entonces, otro ¡zassss! [cólico] ¿Quién te mete mano [opera], ante tal cuadro complejo? ¡Pues más pacienciaaaaaaa!

la historia de Eva C. T.

cropped-endometriosis-y-dolor-menstrual11-470x199.pngHoy necesito desahogarme. Llevo en este tren de la dichosa endometriosis cuatro meses. Desde que me diagnosticaron, al menos, se cuál es la razón de estos dolores que no me dejaban ni respirar. Ahora, ya, cuando voy a urgencias, desesperada, al menos, saben qué hacer conmigo. Pero, después de todo este tiempo, seguimos en el punto de partida. Lo primero que hicieron fue ponerme en tratamiento hormonal a base de píldoras porque, como ya sabéis, cada vez que tenemos la regla, los endometriomas crecen, y en mi caso, están en el saco de Douglas (tres), presionando los ovarios contra el recto.

Además de la píldora, empezamos con los tramadoles y el enantyum, claro, para no sufrir demasiado. Pero nada, eso seguía creciendo. Cambiamos de píldora, y subimos dosis de tramadol y enantyum. Nada. Seguía sin poder comer, revolcándome de dolor y las adherencias y los endometriomas, seguían dando problemas.

Tercer intento. Decapeptyl y parches de bupromorfina. Bueno, los parches, me permitieron vivir algo mejor, puesto que el dolor, disminuyo, pero ¡ay, amigas, esa menopausia inducida!: sudores, angustia, temblores, taquicardias…. ¿Qué os voy a contar, que no sepáis ya? Cuando los parches dejaron de ser tan eficientes, empezamos con Targin. Evidentemente, combinado con enantyum. Y prescrito por la unidad del dolor, que lo primero que te dicen es que dolor, no puedes pasar. Pero para las que sepan lo que es el Targin, sabrán que necesitas dosis altas para sobrellevar esas, llamémoslas, contracciones que te doblan como si fueras de goma.

No estoy enfadada por ser menopáusica y tomar unas 20 pastillas diarias, entre medicamentos y suplementos para los sofocos, la menopausia y los sudores. Estoy encabronada porque tengo un equipo médico al que veo como mucho cada 15 días, y por problemas burocráticos, no pueden adelantarme una canalización a un hospital con los especialistas que necesito para que me operen, puesto que ellos, desde el principio y después de dar muchas vueltas para encontrar a un equipo de profesionales que me diagnosticaron bien y no me mandaron a mi casa con todo tipo de cólicos y diciéndome que unos quistecitos en los ovarios no eran la base de mis problemas, se están volviendo locos intentando buscarme una solución.

Ya sé que muchas pensareis: «Coge los informes y vete de urgencias a otro hospital». Pues ya os cuento, que eso lo que hace es que , como estoy medicada por la unidad del dolor y el decapeptyl te lo puedes poner hasta un año seguido, te esperas, y entras en lista de espera para que te atiendan. Son así de majetes. «Falta de recursos».

Ah, y la más cojonuda: Como ya estoy diagnosticada, en un seguro privado no nos aceptan, porque la endometriosis es una enfermedad muy grave y salimos muy caras. Así que me toca volver a pincharme el decapeptyl, porque, evidentemente, no me puede bajar la regla, y acoplarme la dosis de Targuin, que es un mórfico en pastillas, hasta que se pongan de acuerdo entre administraciones para poder operarme.

Siento mucho meteros este sermón. Aquí cada una tiene lo suyo. Pero es que son las 7.14 de la mañana, y llevo revolcándome de dolores desde las 4.20. Hoy no será un buen día. Me subiré la dosis de mórficos, y veremos si consigo pasar el día, medio bien. Además, echo de menos hacer una vida normal, trabajar, ir al gym, la independencia que no tengo ahora que me da asco hasta cocinar…. O sea, un mal día. Bueno, no os doy más la chapa con esto. Gracias a todas, para mí, vosotras, sin conoceros, sois un gran apoyo. Mucho más que muchos de los que nos rodean, que como no va con ellos, les importamos una mierda. Muchas gracias y muchos ánimos, es que necesitaba desahogarme. Besos a todas #endoguerreras, #Endometriosis Guerreras

el coaching de salud y los pacientes

Muchas personas me han preguntado cómo podría ayudarles un coach de salud y sexualidad en la vivencia de su enfermedad, en concreto de la endometriosis. He decidido abrir este post para intentar explicar mejor lo que hace una coach de salud y sexualidad. Doy por hecho que ya te has leído la política de contenidos médicos y todas las exenciones de responsabilidad. Así que me queda por responder a menos preguntas 🙂

Dado que los coaches de salud no tienen ni la regulación del estudio ni la responsabilidad, ante la ley española, para diagnosticar y/o tratar pacientes, nuestra labor sólo puede ser la de un acompañamiento ético que ahorre tiempo y sufrimiento a nuestras coachees. En todos los casos (clientes/coachees) se mantiene una vinculación con un profesional de la sanidad. Este profesional sanitario puede ser: un médico de atención primaria, especialista (normalmente ginecología), fisioterapeuta, psicólogo, psiquiatra. Es este profesional quien tiene la responsabilidad del diagnóstico y tratamiento. También debería ser su labor el ofrecer información exhaustiva y actualizada y pronóstico a la paciente, información que pueda orientarla en la toma de decisiones sobre su proceso de enfermedad.

Sin embargo, esto no siempre es así, por desgracia. La información fiable, contrastada y con una perspectiva sistémica de las enfermedades «femeninas» brilla por su ausencia, lo que lleva a falta de adherencia a los tratamientos convencionales y a lanzarse a las medicinas complementarias. En la intersección entre la terapéutica y las pseudociencias estamos los coaches y educadores especializados en salud y sexualidad.

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Éste es el aspecto de una coach de salud 😉

Como coaches tenemos un compromiso con nuestros clientes para el cambio de sus hábitos de vida hacia unos más saludables, en función de sus objetivos vitales. Hemos de hacer equipo tanto con la coachee (clienta) como con el personal sanitario. Somos quienes traducimos los requerimientos médicos al estilo de vida y creencias de la paciente.

En este círculo virtuoso, las coaches de salud enviamos a nuestras pacientes/clientas a los médicos y/o especialistas adecuados (por ejemplo, médicos nutricionistas o endocrinos) para que les hagan un diagnóstico apropiado. Los profesionales sanitarios, por su parte, pueden derivar a sus pacientes a sesiones de coaching para la salud y coaching sexual como una manera de aumentar la adherencia al tratamiento, tratar el estrés y la incertidumbre ante el procedimiento sanitario, mejorar los hábitos de pensamiento y por lo tanto profundizar en la mejora de la salud en el largo plazo. Esas son algunas de las cuestiones que muchas veces un médico no dispone del tiempo suficiente para tratar en consulta pero que, evidentemente, necesitan un acompañamiento y una atención, tanto de la propia paciente como, a veces, del profesional mismo.

a-handful-1487376-1279x900La línea maestra que nos guía al profesional sanitario y a mí como coach es el bienestar de la paciente. Es importante añadir que el coach de salud no está supeditado al profesional sanitario, sino que somos complementarios. Nuestro objetivo también es la recuperación de la salud de la paciente/coachee, lo más rápido posible. El profesional sanitario diagnostica y ofrece alternativas de tratamiento; el coach de salud, con los informes médicos, puede comenzar su labor conociendo qué tipo de dolencias y síntomas tiene la persona que ha recurrido a él como cliente/coachee. Si el profesional sanitario quiere, puede aportar su punto de vista o aspecto que él crea interesantes a trabajar, pero con total libertad por parte del coach y de su clienta a orientar el proceso de coaching como crea oportuna.

Los límites del acuerdo de coaching los marca la clienta en función de sus objetivos. Las coaches de salud muchas veces mejoramos como «efecto secundario» la autoestima y autoeficacia de las pacientes de esos profesionales sanitarios, que muchas veces está  «herida» por la incomprensión, la ignorancia o una cirugía. Los coaches de salud partimos de la base de que ellas, las mujeres que nos consultan, tienen fortaleza para tomar las riendas de sus vidas, pueden ser «gestoras de su propia salud»

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Como dice Natividad Alcalde,  «El Coach puede hacer justamente hincapié en estos aspectos y acompañar a la persona para que recupere sus componentes de la salud. El cuerpo humano es un sistema con un nivel increíble de coordinación física y bioquímica. Sin embargo, estos procesos son alterados por lo que hacemos conscientemente, por lo que pensamos, sentimos o reaccionamos. Nuestros pensamientos y emociones pertenecen al grupo de factores que pueden catalizar procesos de salud. Hay que recordar que salud es algo más que ausencia de dolor. La persona auténticamente sana es la que tiene ilusión por las cosas. Es creativa, alegre y con deseos de vivir. Si la tristeza y la desilusión se asientan en nuestro interior, habremos comenzado el camino hacia el deterioro. Si esto es así, dado el sello dinámico y dual de todos los procesos, quiere decir que al revés también funciona. Es decir, nuestros pensamientos y reacciones pueden inducir al equilibrio del sistema y reparar un funcionamiento deficiente».

Un buen entrenamiento nos ayudará a lograr estas mejoras y a sentirnos satisfechos con nosotros mismos, al haber participado activamente en la recuperación de nuestra salud, en lugar de dejar que alguien ajeno a nosotros cargue con la responsabilidad de devolvernos nuestro bienestar.salud ginecológica y sexual

decálogo de la salud sexual

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Ideado por Juan Carlos Canto Manteca, en la Escuela de Sexualidad de EASP (2014):

1.- La salud sexual es un estado de ánimo que, en más de un noventa por ciento, depende del propio sujeto.

2.- La salud sexual se logra, sobre todo, viviendo intensamente el presente.

3.- Una condición imprescindible para la salud sexual es asumir serenamente la realidad.

4.- El pasado sólo vale en la medida en que sirve para alimentar el presente.

5.- Proyectar el futuro sólo ayuda si estimula el presente.

6.- La salud sexual es una meta que se alcanza mediante el empleo de métodos, de técnicas y de instrumentos adecuados.

7.- Más que presumiendo de virtudes y alardeando de valores, la salud sexual se logra aceptando las limitaciones

8.- Descubrir las lecciones de los errores cometidos evita frustraciones y estimula la salud sexual.

9.- Reconocer la importancia de los otros aumenta la propia salud sexual.

10.- Más que lo que se tiene, la salud sexual la proporciona lo que se comparte.

determinantes ambientales de la salud

Biberones con los que nos alimentamos la generación post-Transición se prohibieron en 2011 en la UE (BPA-free). Los tickets de comercio desprenden bisfenol A y son ricos en resinas epoxi… ¿Qué es no PFOA –Sin perflorados-?. ¿La radiación ionizante de las mamografías produce cáncer? ¿Sartenes metálicas o cerámicas? ¿De titanio o de cobre? ¿Salmón o caballa? Ved las dos conferencias del Dr. Nicolás Olea* que abundan en el tema de la relación entre los contaminantes ambientales y la salud/enfermedad . Ya hemos hablado de los estudios que relacionan los disruptores endocrinos con la endometriosis. La presencia de compuestos químicos en tejido adiposo se conoce desde que en 1934 se describió el bisfenol A… y sigue siendo fabricado en España. Es hora de seamos más conscientes sobre este vínculo que ha sido estudiado y probado por la medicina occidental.

Y, por supuesto, de los determinantes sociales de los tumores: hay más relación, simplificando mucho, entre el código postal en el que se resida que con un gen determinado si examinamos el cáncer. Los patrones geográficos podrían revelar, según el estudio del Instituto Carlos III, diferencias en los factores de riesgo y tenerse en cuenta en las políticas públicas para la lucha contra el cáncer en diferentes áreas y grupos de población en España. La aparente falta de patrones geográficos en la distribución de tumores malignos femeninos (excepto cáncer de estómago) podría, en mi opinión, a la menor tasa de actividad y empleo femeninas y a la estabilidad de su ocupación en tareas domésticas, exponiéndose a los mismos contaminantes ambientales, independientemente de la Comunidad Autónoma

*Fuentes primer párrafo: conferencias de Nicolás Olea, Catedrático de Radiología y Oncología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Granada. Lidera un grupo de investigación multidisciplinar dedicado al estudio de la exposición humana a contaminantes ambientales y su efecto sobre la salud. De forma particular está interesado en el efecto de los compuestos químicos que interfieren sobre el equilibrio hormonal conocidos como disruptores endocrinos.

Fuente segundo párrafo, mientras no se indique lo contrario: Gonzalo López-AbenteEmail author, Nuria Aragonés, Beatriz Pérez-Gómez, Marina Pollán, Javier García-Pérez, Rebeca Ramis y Pablo Fernández-Navarro: «Time trends in municipal distribution patterns of cancer mortality in Spain», en BMC Cancer (2014), 14:535

 

no te comas sola la endometriosis (3)

queridas amigas turcas

Te decíamos en el post anterior que no te «comieras tú sola» la endometriosis. El tratamiento integral de la endometriosis sintomática debería combinar diferentes áreas:

a) Farmacológica (analgésicos adecuados, incluidos cannabinoides, neurolépticos y mórficos)
b) Terapia física o rehabilitadora (fisioterapia de suelo pélvico, biofeedback, diatermia)
c) Terapia psicológica individual o grupal (para trabajar el ámbito social, relaciones interpersonales, duelo de la enfermedad)

d) Terapia sexual (si la vida sexual se empieza a vivir como de peor calidad a raíz del diagnóstico recomiendo que consultes a una coach sexual)

En este post voy a centrarme en la c) porque algo muy importante a la hora de afrontar la endometrosis es la actitud. No eres responsable de lo que te pasa, pero sí puedes cambiar cómo te afecta la endo. Las humanas somos seres sociales y necesitamos relacionarnos con, y adaptarnos a, lo que nos rodea y entenderlo y, sobre todo, saber explicar lo que nos pasa (expresar emociones y conductas). Éste es un trabajo personal que debe realizar cada una por su cuenta y en ello no nos van a ayudar ni las operaciones ni los tratamientos hormonales. Entender la importancia de los aspectos psicológicos de la enfermedad puede ayudarte a tener una mejor calidad de vida y un mayor bienestar general contigo misma.

Las mujeres con endometriosis deberíamos tener apoyo psicológico y orientación durante todo el ciclo de vida. Como ya he comentado en repetidos artículos, esta enfermedad debe empezar a ser considerada crónica. El tratamiento psicológico (sea terapéutico, sea coaching) debe ser integrado en un enfoque multidisciplinar. Cada una de nosotras es diferente a las demás «enfermas de endometriosis». «Mi» endometriosis no es igual a la tuya. Lo importante es conseguir una aceptación y adaptación, para lo cual creo imprescindible la intervención psicológica desde la primera fase de diagnóstico o incluso antes, lo que nos ayudará a conseguir un mayor nivel de felicidad y bienestar. No olvidemos que está demostrado que muchas pacientes de fibromialgia y endometriosis presentan, tras años de peregrinaje, síntomas de trastorno de estrés post-traumático (SEPT). No te comas sola la endometriosis y pide ayuda.

 Día a día con la endometriosis. ¿Qué puedo hacer?

  1. No dejes que tu vida se convierta en una rutina de dolor y malestar. No hay que ser víctima de una misma, sino responsable y tener fuerzas para coger las riendas de tu vida.
  2. Acepta tus momentos de empeoramiento y tus bajones. Tómate tiempo para descansar, cambia tu ritmo de actividad cuando lo necesites. Pide ayuda y déjate ayudar.
  3. Piensa en ti. Ocúpate de tu vida y disfruta de las cosas cotidianas. Tú eres tú, no te ocupes de problemas de otros, sé egoísta: ¡No es malo! Quiérete más.
  4. Conoce tus límites y aprende a establecerlos.
  5. Separa los problemas reales de los imaginarios, a veces la mente nos juega malas pasadas, por eso es importante saber muy bien qué tenemos y qué NO tenemos. Muchas veces nos puede el miedo o temor a tener algún problema de salud cuando, en realidad, no lo sufrimos, y estos pensamientos nos provocan graves problemas de ansiedad.
  6. Sé flexible y asertiva, no pasivo-agresiva: Explica claramente lo que quieres y lo que NO quieres; lo que te gusta y lo que NO te gusta; lo que te apetece hacer y lo que NO. Tendemos a pensar que los demás deben saber/adivinar lo que nos apetece o lo que queremos, y no tiene por qué ser así. Es más: casi nunca es así. Es muy importante que sepas expresar tus sentimientos: eso facilitará la comprensión por parte de los demás.
  7. No dejes que la endometriosis te controle, TÚ tienes que controlar la endometriosis. Tu vida es tuya y eres tú quien la controlas.

no te comas sola la endometriosis (1)

No te comas sola la endometriosis.

Ésta es la frase que, como un mantra, le repetía a una vieja amiga que empezó a manifestar los síntomas de necesitar una laparoscopia urgente por adenomiosis/ endometriosis. Quería protegerla del largo y duro peregrinaje hasta ninguna Ítaca, un viaje que yo hice durante años ignorando a las sirenas quirúrgicas y con laceraciones en el corazón y la autoestima. Asumir que padecemos una enfermedad (la endometriosis) tan frecuente (#1deCada10) pero invisible, de la que encuentras información parcial y sólo ginecológica, una enfermedad que (descubres con el tiempo) es crónica y que (sabes desde siempre) es muy dolorosa, no es fácil, y cada mujer necesita su tiempo. Aunque queramos, no podemos evitar el sufrimiento de las compañeras enfermas.

Los aspectos psicológicos son de suma importancia en el desarrollo y tratamiento de todas las enfermedades crónicas, proporcionando un mayor bienestar a la persona o, por el contrario, acrecentando la desazón emocional y el malestar físico que aquéllas puedan causar. Enfrentarse a una enfermedad como la endometriosis, actualmente sin cura, es de todo menos fácil y, menos, para las mujeres jóvenes. Y, mucho menos, si no cuentas con el modelo de familia nuclear, si no vives con mamá y papá, si estás desempleada, si no tienes apoyo emocional de una pareja, si vives sola por elección, si eres inmigrante, si eres bisexual o lesbiana…

En cualquiera de los casos, asumir que se padece una enfermedad crónica es un proceso complejo y laborioso que suele presentar diferentes fases en el tiempo (no lineales: por eso preferimos no hablar de etapas (aunque son útiles para describir los estados consecutivos), sino del círculo vicioso de dolor físico y emocional.

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Seguramente hayas pasado por alguna o todas estas fases. En el siguiente post te cuento más.

una de cada diez

Recogemos el artículo «Una de cada diez» que, en marzo de 2016, elaboraron las compañeras de Feminismos para visibilizar la endometriosis y en el que participamos:

La endometriosis es una enfermedad que afecta a una de cada diez personas [nacidas] con útero y que consiste, a grandes rasgos, en el crecimiento del endometrio fuera de su localización habitual.

endoguerreras 2016Sin embargo, dicho crecimiento no se limita a la zona genital: este tejido esponjoso, cuya finalidad es la de albergar al embrión en el caso de que se produzca la fecundación, puede crecer más allá de la pelvis, provocando grandes dolores e incluso impidiendo, en algunos casos, un desarrollo habitual de la rutina diaria.

Hasta aquí, podríamos pensar que la endometriosis pasa por ser un proceso médico benigno, aunque también cruel y doloroso. Sin embargo, el estigma que impera, acompañado de los constructos sociales machistas que nos rodean, provocan que la desventaja recaiga una vez más sobre las personas enfermas. ¿Cómo es posible que muchas carezcan de un simple diagnóstico?

Vivimos en una sociedad que, por las más profundas costumbres patriarcales, nos obliga a ocultar sistemáticamente nuestros ciclos menstruales.

Los mecanismos educativos que han enraizado en nuestra mente nos han enseñado, sin lugar a debate, a que debemos menstruar en silencio, sufrir en silencio, y recomponernos, una vez más, en silencio. Esto es algo profundamente doloroso pero, en algunos casos, puede tornarse, incluso, dramático.

La Asociación de Afectadas por la Endometriosis hace hincapié en este punto recogiendo testimonios de decenas de afectadas que han visto cómo su enfermedad era confundida constantemente con los dolores menstruales. La falta de conocimiento –señalan- hace que la media para su diagnóstico sea de aproximadamente ocho años, lo que lleva a situaciones críticas personificadas en muchas de sus integrantes. Algo realmente grave si tenemos en cuenta que, durante este periodo sin diagnóstico, la enfermedad puede avanzar a un ritmo desmesurado, llegando a alcanzar puntos extremos de dolor que requieran hospitalización y tratamiento con mórficos.

Ana es una de los más de 176 millones de personas en todo el mundo que se ven afectadas por la endometriosis. En su caso, lleva conviviendo con la enfermedad desde los doce años. Sus reglas, abundantes, dolorosas, plagadas de mareos, vómitos y malestar general se tornaban insufribles llegando a ser, incluso, incapacitantes.

‘Mi madre me llevó al médico de cabecera varias veces; sin embargo, su única solución fue la saldeva [paracetamol], una respuesta que ha sido escuchada por miles de las personas que sufren de dolores menstruales. Ana relata cómo tuvo que esperar a que su médico de cabecera se jubilara para ser diagnosticada. Fue su nueva doctora la que sospechó: ‘Notó los endometriomas [quistes de endometriosis en los ovarios] y me lo dijo’. No obstante,  ya habían pasado seis años. A continuación fue derivada al ginecólogo y, de ahí, al Hospital Materno Infantil del Reina Sofía, donde le realizaron la primera operación, diagnosticándole una endometriosis profunda de grado III a sus apenas diecinueve años. Ahora espera una nueva intervención (la tercera, en su caso) y, con ella, la extirpación total de los ovarios. ‘Me quedarán secuelas de por vida’, y sufrirá además una menopausia precoz, con todo lo que conlleva.

Ana suma ahora la treintena de edad. Ha estudiado una carrera, un máster, y cuenta además con un ciclo en sanidad que le ha permitido conocer más en profundidad los procesos que experimenta su cuerpo. A pesar de ello, siente que las enfermas ‘son infantilizadas’ y en muchos casos la edad pasa por ser un factor determinante. Durante estos años pocas han sido las soluciones: anticonceptivos, dos DIU Mirena e, incluso, medicamentos para el cáncer de próstata [Decapeptyl].

La falta de investigación y, en consecuencia, la falta de conocimiento, han hecho que no se sepa siquiera, a ciencia cierta, de dónde proviene la afección, a pesar de ser considerada la responsable de una gran cantidad de casos de infertilidad (en torno al 50%).

Las endowarriors [endoguerreras], como están empezando a autodesignarse las personas con endometriosis por las redes y blogs, reclaman una mayor visibilidad y, por parte del feminismo, un compromiso real que defienda en igualdad de condiciones con otras patologías a las enfermas. Poner el acento de género en esta enfermedad es, dicen, una condición esencial para lograr su visibilidad y reclamar la investigación suficiente por parte de una medicina que está lejos de ser igualitaria.