Estrategias para mantener relaciones sociales y generar nuevas amistades con endometriosis

Como me ha gustado mucho el post con estrategias para que un afectado de esclerosis múltiple mantenga relaciones sociales y genere nuevas amistades lo re-publico aquí porque creo que os puede servir a las afectadas con endometriosis TAL CUAL, especialmente a las recién diagnosticadas (y vuelvo a recomendar la Guía de debut en endometriosis que la asociación ENDOMadrid entrega a sus socias). Si el post se te queda corto, tengo más artículos sobre la psicología y la endometriosis (depresión, ansiedad, emociones…):

Y, como siempre, si necesitas una terapeuta, puedes pedir cita aquí

¿tengo que vacunarme del papiloma?

El cáncer de cérvix (el cuello del útero) causa cada año en España, 3 muertes por cada 100.000 mujeres. Dada la baja incidencia de este tipo de enfermedad, algunos expertos en salud pública cuestionan la vacunación generalizada y su efectividad y seguridad. Consideran que la citología es la mejor estrategia de detección y de diagnóstico precoz.[youtube=https://youtu.be/8qKUHpRlA4w]

El pasado 3 de octubre se pudo acceder a la versión definitiva del documental Papiloma que, como sabéis, han creado y financiado entre tres entidades sin ánimo de lucro: Entrepobles, CAPS y SICOM. El pistoletazo de salida lo dieron con una rueda de prensa en el Colegio de Periodistas de Catalunya que se pudo ver en directo en la página web de SICOM. Las intervenciones en catalán y inglés están subtituladas a la variante peninsular del español.

Como en cualquier intervención de salud, hay múltiples factores de salud a tener en cuenta:2013_04_25_11_11_39_1

Pero después de todo esto: ¿Has de ponértela? ¿Es recomendable ponérsela a tu hija adolescente? Depende… Tienes derecho a decidir, por ello te recomiendo ver el documental y/ o leer los siguientes documentos:

El colmo del absurdo es que en España la incidencia del cáncer de útero es bajísima, de las más pequeñas de Europa, donde ya de por sí es baja (el 90% de las muertes se producen en países subdesarrollados, donde las mujeres no se someten a controles ginecológicos).

¿Cuál es la incidencia? Citan a un facultativo en este artículo:

si 3 de cada 10 mujeres lo tiene, o sea, 30.000 de cada 100.000, y solo tienen cáncer de cérvix 3-4 de cada 100.000, tan solo 1, máximo 2, de esas 30.000 mujeres “infectadas” tendrán cáncer. Un virus [el del VPH] bastante «benigno». Ya nos gustaría que todos fueran igual…

Más información equilibrada sin intereses farmacéuticos:

Marcha mundial por la endometriois España 2017

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el sábado 25 de marzo de 2017 serán las actividades centrales en Madrid pero en todo el Estado se planean actividades de concienciación y difusión

El proximo mes de marzo se celebra la ENDOMarch (mes de marzo, mes de la endometriosis), coordinada desde Nueva York por los doctores Nezhrat, una familia de ginecólogos. Una serie de personas voluntarias en España recogen el testigo cada año para ser «precint managers» y coordinan el Equipo del Estado español (Team Spain). Cualquier persona afectada, mujer, hombre, profesional sanitaria, periodista… puede organizar actividades en torno a la endometriosis con un enfoque por y para pacientes, siempre que se atenga a las normas del evento endomarchteamspain@gmail.com. Os invito a que les escribáis ideas y sugerencias, persona de contacto, cuenta de tuiter e email, para estar visibilizando la endometriosis todo el mes de marzo del año que viene.

En FB el perfil para España es el del enlace y en twitter la ENDOMARCH también está presente.

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El evento español es 25 de marzo, apuntaos por favor aquí para el de España porque casi todo se mueve en Facebook:-)

y hasta ahora se han propuesto estas actividades sobre endometriosis:

charlas de manejo de dolor y psicología específico endo con una paciente

charlas de sexualidad y para parejas de afectadas

charlas de ginecología con una paciente

charlas de cuidados de enfermería con una paciente

charla de fertilidad en endometriosis con una paciente

jornadas científicas (expertos en endo de toda España) con intervención importante de pacientes

mesas informativas en pueblos y ciudades

minutos de silencio

acción lúdica y reivinidicativa frente al Ministerio de Sanidad en Madrid.

Lectura de manifiesto ENDOMarch

Muévete por la endometriosis grupo cerrado exclusivo de pacientes de endometriosis también apoya la organización por y para pacientes de la EndoMarch 2017 en España

todo lo que siempre quisiste saber sobre ginecología y nunca te atreviste a preguntar

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La Libre de Barrio es una asociación sin ánimo de lucro, comprometida con la promoción y difusión de la cultura, la cooperación y el pensamiento crítico en Leganés. Es una gran sala de estar donde relajarte, charlar, disfrutar de la cultura, conocer otras iniciativas sociales, tomar algo, ver sonreír a las niñas, discutir y encontrarte con muchos amigos más. Además, el sábado, 8 de octubre, podrás conocer más sobre la salud y la ginecología de la mano de Irene Aterido, divulgadora de temas de salud y mujeres y activista por las enfermas de endometriosis. Tanto si eres mujer como si eres hombre, en la charla podrás preguntar por qué cada vez hay más trastornos del útero, qué es un mioma, si realmente es necesaria la vacuna del VPH, cuál es la labor de una ginecóloga… Está indicada para niñas que ya tengan la primera regla y niños y compañeros varones con curiosidad… pero también para las mujeres que están en la etapa del climaterio y «disfrutan» de la ausencia de menstruación. Si tienes endometriosis o quistes ováricos u ovarios poliquísticos, ésta es por supuesto tu charla.

Cuándo: sábado, 8 de octubre, a las 12:00 y máximo hasta las 14:00

Dónde: c/ Villaverde, 4 (Leganés) teléfono 912 27 29 52 Contacto lalibredebarrio@gmail.com

¿Por qué a veces duele más y a veces duele menos?

Los médicos anestesiólogos (que estudian y tratan el dolor, normalmente dentro de una unidad del dolor de un hospital) y los médicos/as de cabecera (es muy interesante que te ayude a manejar el dolor y tengas una buena relación con él/ella) saben bien que el dolor tiene muchos factores que le influyen. Nosotras también sabemos que si estamos acompañadas nos va a doler menos que si estamos solas «comiéndonos la cabeza» (rumiando pensamientos).

Por eso os dejo esta lista de factores que modifican el umbral del dolor (qué cantidad de dolor aguantamos), para que penséis si os pasa que os duele más o menos dependiendo de estos factores:

  1. Nos dolerá MÁS si… (factores que reducen el umbral del dolor):
    – tenemos Malestar (náuseas, por ejemplo)
    – sufrimos Insomnio
    – Fatiga, cansancio (el dolor cansa, además)
    – tenemos Ansiedad
    – Miedo
    – Enfado
    – Tristeza
    – Depresión diagnosticada, previa
    – Aburrimiento, estar sin ocupación
    – Introversión: nos cuesta expresar lo que sentimos
    – Aislamiento mental: estamos encerradas en nosotras mismas
  2. Nos dolerá MENOS si… (factores que aumentan el umbral del dolor)
    – Control de otros síntomas que no sean el dolor: por ejemplo, si logramos dejar de sentir náuseas, será más fácil aguantar los retortijones. Todo junto se hace un mundo
    – Sueño suficiente (nunca nos cansaremos de recomendar que durmáis toooodo lo que podáis, el sueño es el mejor reparador, y ha de hacerse por la noche pero, si no, échate siestas a lo largo del día)
    – Reposo (tumbada o sentada, si te lo permite el dolor)
    – Comprensión de tu entorno: si la gente cuestiona que te duela, es lógico que te desmoralices y te dolerá más. Por eso es imprescindible que eduques a tu entorno cuando te encuentres mejor, les enseñes información, la Guía Clínica o esta web.
    – Solidaridad de las personas que te rodean, facilitándote el aseo, preparándote la comida y a medicación, ocupándose del cuidado de la casa, de los niños/as, en el trabajo…
    – Distracción y risa: ver pelis, leer un libro
    – Reducir la ansiedad: pensamiento positivo y confiado en que es un mal día y habrá días mejores
    – Mejorar el estado de ánimo en general, porque si estás en depresión, afecta a tu sistema inmune y nervioso y te dolerá más
    – Analgésicos, lógicamnte te reducen el dolor y no es que el dolor se vaya o acabe, sino que el medicamento ha hecho su efecto
    – Ansiolíticos: te los mandan para que el estado de ánimo no se desmorone por el dolor continuo y para relajar los músculos y nervios, cosa que hace que te duela menos
    – Antidepresivos: te los mandan para que el estado de ánimo no se desmorone por el dolor continuo y para relajar los músculos y nervios, cosa que hace que te duela menos. Por supuesto si, aparte de dolor, tienes una depresión diagnosticada en el médico, es imprescindible que además hagas terapia psicológica. Los medicamentos sólo son un colchón o un escudo para que no te vengas abajo, pero necesitas muletas para caminar el resto de tu vida tú sola.

Y, a ti, ¿Te duele más o menos dependiendo del día y de estos factores? ¿Hay alguno que no hayamos mencionado?

Sexo y salud: tu suelo pélvico

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Taller yoga y salud pélvica en endometriosis e histerectomía

Pasan los años y nos vamos sintiendo mal o hemos pasado una cirugía o mucho dolor y la zona pélvica se va descolocando y contracturando. Maranta Rubiera me entrevista en BigClickRadio.com y conversamos sobre sexualidad femenina, suelo pélvico (que también los hombres tenéis), mujeres supervivientes…  y de en qué consiste ser sex coach.

También os cuento, a partir del minuto 30, en qué va a consistir el taller de la maestra de yoga Silvia Consolini sobre salud pélvica en histerectomía, endometriosis… o simplemente personas que quieran reequilibrar la zona a nivel muscular, ligamentos, postura, visceral.

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Desde MeDueleLaRegla queremos ofrecer herramientas a mujeres y personas de géneros diversos que tienen afectada la zona pélvica, caderas, lumbar/sacro, para aumentar su bienestar. ¡Si eres hombre trans eres muy bienvenido en el taller! El yoga es para todos y además en este taller no hace falta tener conocimientos previos en esta disciplina física 🙂

 

 

X Marcha por la diversidad funcional en Madrid

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Este sábado, día 10 de septiembre de 2016, a las seis de la tarde, partirá, desde la Plaza de Jacinto Benavente hasta la plaza de isabel II (ópera) la décima marcha por la visibilidad de la diversidad funcional, organizada por el Foro de Vida independiente. Los Principios básicos sobre los que se fundamenta la FILOSOFÍA DE VIDA INDEPENDIENTE son:

  1. Derechos humanos y civiles;
  2. Auto-determinación;
  3. Auto-ayuda (Apoyo entre Iguales);
  4. Posibilidad para ejercer poder (Empoderamiento);
  5. Responsabilidad sobre la propia vida y acciones;
  6. Derecho a asumir riesgos; y,
  7. Vivir en la comunidad.

Os recomiendo leer la etiqueta sobre «discriminación», «diversidad funcional» o «discapacidad» de esta web para saber más. Y por qué las mujeres afectadas de endo que además somos diversas funcionales tenemos que visibilizarnos os lo cuenta Soledad Arnau mañana en una entrevista para el blog.

«El próximo 10 de septiembre únete a la X Marcha por la visibilidad de la Diversidad Funcional. Se cumplen 10 años desde que salimos por primera vez a la calle para hacernos visibles y mostrar a la gente que existimos y queremos formar parte de la sociedad en igualdad de condiciones. Por eso este año os invitamos a participar con nosotros de una tarde festiva, de reivindicación de nuestros derechos y que juntos podamos reclamar una verdadera sociedad inclusiva, libre de prejuicios y con un muy fuerte afán de construir unas políticas de Vida Independiente reales y decididas, sin tergiversaciones, fundamentadas sólo y únicamente en los Derechos Humanos.

Te esperamos, tu presencia es importante. La unión de muchos nos hará más fuertes para poder reclamar nuestros derechos y construir una sociedad inclusiva más justa para todos.

  • Día: Sábado, 10 de septiembre
  • Hora: 18:00
  • Salida: Plaza de Jacinto Benavente, Madrid»

Si no puedes acudir, te recomiendo esta lectura poliédrica sobre la diversidad funcional y el género: Cojos y precarias

 

la histamina en la endometriosis

Os dejo este buen vídeo sobre la intolerancia a la histamina (falta o déficit de DAO) y su influencia en el metabolismo, las hormonas y, por tanto, en la endometriosis:

[youtube=https://www.youtube.com/watch?v=38wSxglnYak]

Síntomas del exceso de histaminas (niveles bajos de DAO) son: dolor de cabeza, vientre hinchado, picor de piel, conjuntivitis, asma… Conviene evitar los fermentados, ahumados, procesados… y evitar la enzima DAO y metabolizarla para que la histamina no aumente, no abusando de cítricos, fresones… Melón, manzana, sandía son seguras para las intolerantes a la histamina.

No es una intolerancia automáticamente provocada por un alimento determinado, sino por la acumulación de histamina en el cuerpo por déficit de la enzima DAO: alcohol, berenjenas, té, cacao…

cuando estás desesperada y pides la histerectomía como si fuera la epidural

Recuerdo estar en un cumpleaños de una buena amiga cuando conocí a Carmen. Había pasado un parto natural atroz pero era tan divertida la manera que tenía de contarlo que a mí y a todas se nos saltaban las lágrimas de la risa. «¡Epidural! ¡Epidural!». Decía ella haciendo pantomima. Y juraba que era la mejor droga que había probado 😉

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¿Hablando de un parto y de una histerectomía a la vez? Sí, porque pese a haber sufrido mucho dolor con la endometriosis, sé que siempre queda un resquicio para reírnos hasta de nosotras mismas, incluso en las situaciones extremas. Por eso he decidido titular este post con cierta ironía… porque sé perfectamente lo duro que es que te extirpen órganos de tu abdomen y la poca atención que desde ginecología se le presta a este espacio nuevo que se abre tras la extirpación (afortunadamente algunas ya hemos puesto manos a la obra). La histerectomía consiste en la extirpación del útero y, en algunos casos, por extensión, en la consulta se van a referir a extirpar también las trompas [salpinguectomía unilateral o bilateral] y los ovarios [ooforectomía]. Cuando estás desesperada de dolor cualquier cosa te parece razonable. Aquí te voy a decir que tengas en cuenta, tú y tus amigas y entorno, tres cosas a la hora de decidirte por una cirugía así:

  1. ¿De cuánto dolor estamos hablando? Esta buena amiga con frecuencia dice que no hay cosas imposibles si te ponen un millón de euros delante. Así que me voy a permitir parafrasearla: Si te pusieran un millón de euros delante ¿Podrías soportar 6 meses más sin operarte? ¡Sólo tú lo sabes!
  2. ¿Has intentado tratamientos complementarios? ¿De verdad? ¿De manera continua, coherente y sin saltártelos ningún día durante semanas? Hay personas que dejan el mirena, las pastillas anovulatorias, los analgésicos, lo dejan todo una temporada «a ver qué pasa». Están hartas de dolor y hartas de efectos secundarios. Pero no ponen remedio al malestar con una dieta antiinflamatoria, con ejercicio diario adecuado, con respiración… O no pueden o no quieren. Con las terapias complementarias, naturales o alternativas, como las quieras llamar, la base está no en picotear un poco, sino implantarlas en nuestro estilo de vida de manera sostenida. Todos los elementos trabajan juntos: dieta, emociones, pensamientos, dónde vives, dónde trabajas, cuánto te mueves, si tienes hijas/os o pareja… Todo influye en tu salud.
  3. Escucha tu voz interior. No hay una respuesta correcta ni médica, ni científica, ni natural ni artificial. La última palabra siempre la tienes tú. Eres tú quien convive con el dolor y la enfermedad. Para escuchar esa voz interior, lo que realmente deseas hacer, es necesario que te abstraigas un poco del dolor que estés sintiendo. Por ello, te invito a que tomes un baño o una ducha de agua caliente. Dejes que parte del dolor se vaya con el agua corriendo, cálida y agradable. Mientras estés bajo la ducha no pienses en nada. Al salir, túmbate, cierra los ojos y, relajada, piensa: ¿Qué decisión crees que es la mejor para ti? ¿Vivir sin útero o vivir con él? No pienses en cómo será tu vida, si alguna vez será «como antes». Piensa en qué crees, qué siente tu estómago, qué es lo mejor para ti. Una vez que oigas esa voz interior, anótalo y obra en consecuencia. Habrá periodos mejores y peores, con y sin la histerectomía. La histerectomía no cura la endometriosis. Fuera mitos.
  4. Y, por ultimo: Recuerda que somos un todo y todos los elementos trabajan juntos. Desecha esa expresión tan machista de «me lo han quitado todo» o «me han vaciado»  (¡vade retro!) que, además, no ayuda nada si finalmente decides apostar por la cirugía. Recuerda: Con o sin útero, somos bellas, fuertes, poderosas, endoguerreras 🙂