en qué consistió la Endometriosis Summit

He pedido a la paciente experta Irene Mittnacht que escriba una reseña y la he editado para que el post esté más completo. Gracias por colaborar a difundir conocimiento situado, Irene #JuntasSomosMasFuertes.

El pasado 3 de marzo tuvo lugar en Hoboken (Nueva Jersey) la Endometriosis Summit, la primera conferencia sobre endometriosis en Estados Unidos que ha contado con la participación tanto de pacientes como de personal médico, y sin intervención alguna de la industria farmacéutica. En el evento, organizado por la fisioterapeuta Sallie Sarrel y el cirujano Andrea Vidali, participaron más de 25 especialistas incluyendo expertos en cirugía de escisión, investigación, ginecología, fisioterapia, nutrición, urología, sexualidad y género.

Esta conferencia ha sido la primera de este tipo celebrada en Estados Unidos sobre endometriosis: es la primera vez que especialistas que no están patrocinados por ninguna empresa farmacéutica se sientan a conversar en público sobre los problemas que siguen existiendo a la hora de formar e informar al personal sanitario sobre la enfermedad. Así mismo, también ha sido pionera en ofrecer por primera vez una mesa redonda sobre seguridad, sexualidad y diversidad de género en el que pacientes LGTBIQ+ tuvieron la oportunidad de compartir sus experiencias.

La primera vez que un evento #PatientCentered donde #PatientsIncluded se celebrara en España fue en 2017, en las VII Jornadas de endometriosis de Madrid, donde activistas como Mayte Hernández e Irene Aterido e investigadoras independientes como la dra. Ocón, Barranco Castillo, Fundación Alborada ofrecieron ponencias sin financiación de ninguna empresa de suministros médicos, parafarmacia, medicamentos, centros sanitarios privados ni clínicas de fertilidad. Pocas veces ocurre que un evento de endometriosis no tenga conflictos de interés sanitario ni en España ni en Europa; hay que recordar que el streaming de la Endometriosis Summit fue ofrecido por Lumenis.

Heather Guidone, del Center for Endometriosis Care en Atlanta, fue la encargada de la ponencia inaugural, en la que recalcó la importancia de crear conciencia social sobre la endometriosis a través de experiencias personales, a ser posible creando a la vez cambios a nivel político y aumentos en los presupuestos de investigación. Según ella, actualmente no existen incentivos para mejorar la calidad del tratamiento de la endometriosis, ya que el sistema de salud se beneficia de realizar intervenciones incompletas o histerectomías que obligan a las afectadas a tener que pasar por el quirófano en múltiples ocasiones. Así mismo, Guidone invitó a las asistentes a preguntarse a quién beneficia el insistir en el uso de análogos de la GnRH (y otros tratamientos hormonales anovulatorios) como ‘diagnóstico’ o ‘tratamiento’. La respuesta es clara: a las empresas farmacéuticas. Según Guidone, los intereses económicos y las agendas políticas no deberían determinar los protocolos de atención médica de la endometriosis.

De especial interés es el llamamiento y la crítica que todos los especialistas hicieron a la Asociación Americana de Obstetricia y Ginecología (ACOG, la equivalente a la SEGO española) durante la Endometriosis Summit ya que, en su opinión, el protocolo existente para la detección y el tratamiento de la endometriosis es anticuado e insuficiente, y daña el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.

La gran mayoría de los especialistas asistentes se declaró, asimismo, en contra de la utilización de tratamientos hormonales a modo de diagnóstico como dicta la ACOG (y la SEGO y la Guía del Ministerio), ya que consideran que no hay datos concluyentes sobre la eficacia de estos fármacos y que lo único que hacen es enmascarar los síntomas y retrasar el diagnóstico.

Por otra parte se hizo mucho hincapié en definir la endometriosis, no como una enfermedad ginecológica, sino como una enfermedad sistémica e inflamatoria que, como tal, debe ser tratada por un equipo multidisciplinar, tanto en la mesa de operaciones como en el postoperatorio y en todas las etapas de la vida del paciente. Todos los participantes insistieron además en la necesidad de dejar de difundir teorías obsoletas sobre el origen de la enfermedad, como la teoría de la menstruación retrógrada (Sampson, 1921). Según ellos, esta teoría ha sido refutada en multitud de estudios y no debería seguir utilizándose ya que hoy en día se sabe que no hace falta poseer un útero o menstruar para desarrollar la enfermedad. Lamentablemente, muchos profesionales sanitarios (y medios de comunicación sin información actualizada) siguen difundiendo esta información, por ignorancia o por convicción, lo que conlleva un elevado número de tratamientos fallidos e histerectomías innecesarias.

Todos los participantes coincidieron de forma unánime en que el mejor tratamiento y diagnóstico a día de hoy es cirugía laparoscópica de escisión, no de ablación, y que debe ser siempre realizada por ginecólogos/as especializados/as en endometriosis acompañados de un equipo multidisciplinar de cirujanos/as generales, torácicos/as, digestivos/as y de urología.

Los síntomas de la endometriosis pueden presentarse a edades muy tempranas, incluso antes de la menstruación, por lo que es importante educar a los pediatras para que sean capaces de reconocer la enfermedad y derivar a especialistas lo antes posible. Según la doctora Iris Orbuch, el 70% de las/os adolescentes que presentan dismenorrea que no se resuelve con antiinflamatorios podría padecer endometriosis, por lo que la educación del personal sanitario es vital para reducir el tiempo de espera hasta obtener un diagnóstico. También subrayó que la endometriosis extendida y la endometriosis profunda o infiltrativa son comunes entre adolescentes y no únicamente en adultas. Según Orbuch, es muy importante diagnosticar la enfermedad cuanto antes y realizar cirugía de escisión, ya que múltiples estudios demuestran que existe una menor prevalencia de síntomas y puede evitar la cronificación del dolor.

Dado que en Estados Unidos aún no existe un programa de acción nacional para combatir la endometriosis, al contrario que en Australia o Reino Unido (o Catalunya en España), las asociaciones de pacientes están tomando medidas por su cuenta. En la primera mesa redonda, Shannon Cohn, productora y directora del documental ‘Endo What?que ayudé a difundir en España a través de la entrevista que le realicé en 2016 para Endoinformacion.com, luego revisé el subtitulado al español junto con Endomadrid y que se ha estrenado en la Cineteca el pasado viernes, 22 de marzo en Madrid, anunció que su organización acababa de poner en marcha un programa con el que enviarán 500 paquetes de información sobre endometriosis a enfermeras de colegios de todo el país.

Otra de las intervenciones más destacadas fue la de la doctora Noemie Elhadad, profesora de la Universidad de Columbia y principal investigadora del programa Citizen Endo, que aspira a crear un fenotipo de la enfermedad a través de la aplicación móvil Phendo.

Los especialistas y cirujanos presentes coincidieron en la necesidad de incluir la endometriosis en el temario general de la carrera de Medicina o Ciencias de la Salud, al igual que otras patologías que presentan el mismo número de pacientes. La creación de una comunidad de especialistas de endometriosis, así como de estándares oficiales y protocolos para realizar la cirugía por escisión fueron los temas más comentados, ya que, según los ponentes, este tipo de cirugía es muy complicada y especializada, y requiere de años de formación ad hoc.

La intervención temprana, cuando la/os pacientes aún no presentan un gran abanico de síntomas, es el factor más importante del tratamiento. Según ellos, si se espera hasta que las afectadas de endo estén debilitadas físicamente, no sean capaces de trabajar o no tengan los medios económicos o el apoyo necesarios, no van a tener los mejores resultados que se podrían conseguir en el postoperatorio. De ahí la importancia de buscar recursos, informarse bien sobre la enfermedad, y aprender a preguntar en consulta y distinguir quiénes son buenos/as especialistas y cirujanos/as de escisión y, quiénes, no. Es una cuestión de calidad de vida futura.

La doctora Jessica Drummond, especializada en salud hormonal femenina y con quien se está formando como única europea Alicia Bello Hardisson, de Recupera Tu Ciclo, mencionó la importancia de seguir una dieta antiinflamatoria para ayudar a combatir los síntomas de la endometriosis. Al tener un gran componente autoinmune, la endometriosis y la adenomiosis afectan de manera diferente a cada personapaciente, y, por lo tanto, es importante consultar con un(a) experto/a en nutrición funcional y adaptar la dieta de forma personalizada. Destacó además estudios recientes que indican un posible vínculo entre la endometriosis y trastornos como la permeabilidad intestinal o el sobrecrecimiento bacteriano intestinal (SIBO) y que en los próximos años puede que ayuden a comprender varios componentes y mecanismos de la enfermedad.

En el panel ‘Endometriosis de pies a cabeza’ varios de los expertos discutieron sobre la importancia de la fisioterapia de suelo pélvico en el tratamiento de los síntomas de la endometriosis, del postoperatorio, así como el tratamiento de todas las enfermedades asociadas que surgen a raíz de la enfermedad, como consecuencia de las operaciones quirúrgicas o por los efectos secundarios de los tratamientos hormonales, como pueden ser la disfunción de suelo pélvico, cistitis intersticial, adherencias pélvicas y abdominales, hernias, etc.

La fisioterapeuta Tayyaba Ahmed hizo una muy buena descripción de los mecanismos que contribuyen al dolor crónico, ya que el dolor constante provocado por la endometriosis puede terminar afectando a todo el cuerpo (espasmos musculares, inflamación, cambios mecánicos, irritación de nervios periféricos, debilidad muscular) y provocar cambios en la forma en que el cerebro procesa las señales del dolor (sensitibilizzación central, hiperalgesia). Otro factor que puede causar dolor y que puede aparecer en combinación con la endometriosis o tras intervenciones quirúrgicas son las hernias o los problemas con la vejiga. El cirujano Marc Zoland recalcó que es habitual que los especialistas en endometriosis no vean las hernias durante la operación, ya que las intervenciones laparoscópicas para endometriosis son intra-peritoneales, por lo que es necesario realizar una intervención por separado.

La última mesa redonda de la conferencia subrayó la importancia del lenguaje usado tanto por el personal sanitario como por las asociaciones de pacientes a la hora de tratar con personas LGTBQI+, ya que la enfermedad también afecta a mujeres lesbianas y bisexuales, hombres trans, personas intersexuales y personas no binarias. Este grupo de personas con endometriosis tiene muchísimas más dificultades que las mujeres cis-género a la hora de recibir tratamiento y encontrar apoyo, por una parte por la discriminación que sufren por parte del personal sanitario y los centros hospitalarios y, por otra, debido a las experiencias traumáticas que hayan podido originar de tratamientos anteriores. Cori Smith dio ejemplos de cómo actualizar los formularios de admisión a hospitales dejando un espacio libre para que la persona indique sus datos y pronombre personal preferido de forma libre (sin marcar nada en la casillas), o de cómo las asociaciones de afectadas podrían utilizar un lenguaje más incluyente para identidades de género no femeninas. Irene Aterido, de Me Duele La Regla es pionera en introducir la perspectiva de género en la atención a los hombres trans y personas no binarias con endometriosis, para lo que se ha puesto en contacto con la FELGTB y Trànsit en Barcelona.

cómo atender la diversidad sexual y de género y también la endometriosis

¿Cómo sería un sistema sanitario que acompañara las múltiples formas en que vivimos nuestra sexualidad, que cuidara nuestros cuerpos y sus deseos, sus incertidumbres, sus fragilidades y todas sus potencialidades? (2015).  1 de cada 10 personas nacidas con útero padecemos endometriosis. De ese 10-15%, 1 de cada 10 somos lesbianas cisgénero, y un porcentaje indeterminado de esas personas con útero tiene relaciones sexuales con mujeres (aunque no se identifiquen como lesbianas ni bisexuales). Los hombres trans también sufren endometriosis. Las/os ginecólogas/os a veces se preguntan: «¿Por qué esta gente no viene? ¿Por qué no hay prevención?» (Almirall).

Aquí doy algunas ideas a pacientes y sanitarias/os para una consulta que promocione la salud de las personas (de todas las personas) con endometriosis y adenomiosis pero desde una visión abierta y sin prejuicios ante orientaciones de deseo o identidades/expresiones de género.

SI ERES PACIENTE LES, BI, TRANS O QUEER:

En primer lugar, si sois «diverses» y creeis que tenéis endometriosis, recordad que existe un protocolo al que podéis recurrir para reclamar vuestros derechos en salud: Debería emplearse el algoritmo de la Guía estatal desde atención primaria, enfermería de centros educativos e instituciones. Existen la Guía del Ministerio de Sanidad español de atención a las mujeres con endometriosis y la Guía de la Junta de Andalucía.

Sed claras/os/es con vuestras/os ginecólogas/os en cuanto a sensaciones, trato y prácticas sexuales. Exige que pregunten por penetración digital o con objetos, que tengan en cuenta a tu pareja femenina. Existen tres guías españolas de sexualidad de mujeres que tienen sexo con mujeres que conviene revisar (referencia abajo, en FUENTES). En la Ley contra la Lgtbifobia de la Comunidad de Madrid, aprobada en julio de 2016, se recogen varios artículos relacionados con la salud sexual como la formación del personal sanitario y la creación de protocolos específcos que den respuesta a las necesidades propias de las mujeres lesbianas y bisexuales (Ley 3/2016, de 22 de julio, de Protección Integral contra la LGTBifobia y la Discriminación por Razón de Orientación e Identidad Sexual). Las mujeres lesbianas y bisexuales tienen  derecho a tener una asistencia sanitaria de calidad que satisfaga y reconozca sus necesidades en salud.

En cuanto a la endometriosis en sí misma: cuando en la primera exploración ginecológica se detecta dolor a la palpación o útero en retroversión, se debería sospechar 8puedes ver los síntomas de la endometriosis en este post.  Aparte del vaginismo, dispareunia y vulvodinia que sufren algunas personas cis o trans con endometriosis, el círculo vicioso de: dolor, incomprensión, tratamientos hormonales y fatiga crónica llevan a un deseo sexual hipoactivo (falta de libido) y, evidentemente, a la insatisfacción sexual.

Como he explicado en múltiples artículos, la endometriosis puede llegar a tener un impacto enorme en la calidad de vida (empleo, crianza, trabajo doméstico y ocio) de la persona que lo sufre y directo en su sexualidad. También provoca falta de autoestima: el cambio en la imagen corporal debida al aumento de peso por hormonación con anticonceptivos combinados, posible síndrome metabólico por SOP, las cicatrices (físicas y emocionales) y otras secuelas de las cirugías (ostomía).

Las continuas visitas al médico (medicalización de la enfermedad y de los cuerpos) y todo lo anterior influyen en las relaciones sexuales y de pareja de las personas con endometriosis y trastornos asociados. Se evita el coito vaginal y anal (vaginismo, disquecia), se evita tener relaciones sexuales no genitales, se cae en conflictos de pareja y depresión. La endometriosis no es toda la persona, sea lesbiana o hetero y la persona tiene derecho a ser considerada una o un paciente más y a volver a considerarse sexy.

Hay que romper este círculo vicioso acudiendo a unidad del dolor, a psicología y a terapia sexual porque la salud integral incluye una vida sexual activa. Si se desea tenerla, fíjate en lo que sí puedes hacer y programa los encuentros sexuales. En ello son muy útiles las terapias físicas (osteopatía o fisioterapia de suelo pélvico, estiramientos de cadenas musculares, yoga) y psicológicas (terapia sexual y de pareja, meditación, técnicas de relajación, psicoterapia y coaching sexual).

sexo-mujeres

Lesbianas, bisexuales, hombres trans y personas de otros géneros también sufren endometriosis

En cuanto a las y los profesionales de la salud, 

1.- «Hay que intentar incorporar a los hombres trans a los mismos protocolos que tenemos las mujeres ‘cis’. Es decir, si hay útero –una parte importante de hombres trans lo mantienen–, se incorpora la vagina a los juegos sexuales y, si tienen más de 25 años, es necesario que esas personas estén en un programa en el que se hagan citologías. Entiendo que para los hombres trans su parte genital o vaginal puede despertar un pudor comprensible, por eso es muy bueno encontrarse con profesionales sensibles. Gracias a esto tenemos un 80% de chicos trans en un programa de cáncer de cuello de útero» (Almirall).

2.- Preguntaos si atendéis a vuestras pacientes con sesgos de género. Os puede ayudar el contestaros a vosotras/os mismas/os el cuestionario para profesionales sanitarias/os del TALLER CUIDADO DE LA SEXUALIDAD (MEDIALAB-PRADO, Madrid, 11 de abril de 2015). Las siguientes preguntas invitan a la reflexión y puedes contestarlas o quedártelas para ti.

¿A qué nos referimos cuando hablamos de Diversidad Sexual?

  1. A las distintas maneras que tienen las personas de vivir su sexualidad
  2. Tener una sexualidad desviada
  3. No lo sé
  4. Qué chorradas preguntáis

    ¿Crees que la atención sanitaria y no sanitaria facilita los cuidados de todas las sexualidades?

  5. Sexualidad sólo hay una y es heterosexual
  6. ¿Para qué cuidar la sexualidad? Que cada cual haga lo que quiera, mi tarea es hacer recetas, pinchar o dar citas. No me meto en su vida
  7. Suelo dar por hecho que las personas que vienen son heterosexuales, salvo que tengan pluma, aunque no es intencionado me suele pasar
  8. La verdad es que no lo pienso
  9. Diría que no a todas, a veces me pide cita una chica y en su tarjeta sanitaria tiene nombre de hombre
  10. Me es más difícil tratar con personas transexuales y no sé si lo hago bien
  11. La 8 y la 10

 ¿De alguna en especial?

  1. Heterosexualidad, quizás por más frecuente y porque es lo normal
  2. Sexualidad sólo hay una y es heterosexual
  3. Los hombres homosexuales por eso del VIH
  4. Las mujeres lesbianas…que noooooo, no existen
  5. Heterosexualidad

 ¿Te has preguntado esto alguna vez?

  1. No
  2. No sé
  3. Sexualidad sólo hay una y es heterosexual

 ¿Sueles preguntar por las prácticas sexuales cuando alguien acude a tu consulta con una necesidad relacionada?

  1. No me meto en su vida, qué vergüenza
  2. No porque no lo necesito para atender bien a alguien
  3. Como comprenderás no le voy a preguntar para darle una cita
  4. Siempre, si no ¿cómo voy a saber si tiene prácticas de riesgo y aconsejarle?
  5. A veces sí, cuando veo que es una persona habladora
  6. A veces sí, si es un chico que tiene pluma porque creo que tiene más riesgo

 ¿Sientes dificultades o incomodidades a la hora de tratar este tema en tu lugar de trabajo? ¿Cuál/es?

  1. Falta tiempo en la consulta para atender correctamente a las personas, tanto más si el tema tratado forma parte de la intimidad
  2. Hasta esta encuesta no me había planteado el asunto
  3. Respeto que cada quien se acueste con quien quiera pero no me parece bien
  4. Siento que no conozco lo suficiente de sus prácticas
  5. Me da vergüenza
  6. No tengo suficiente información en el centro de salud, es algo de lo que se nos ha informado pero más orientado, en todo caso, a hombres homosexuales
  7. Lo que más me cuesta es el trabajo con personas transexuales, ni laslos entiendo ni sé cómo tratarlaslos
  8. Añade la que quieras:

¿Qué te gustaría saber o qué herramientas tener para el abordaje de la diversidad sexual en el trabajo?

  1. Me gustaría conocer más teoría sobre sexualidad, prácticas sexuales, qué tipos de diversidad…
  2. Quiero adquirir habilidades comunicativas para trabajar este tema
  3. Déjame con mi pudor que me da gustito
  4. Me gustaría saber qué necesidades particulares respecto al cuidado de la sexualidad hay según las prácticas sexuales
  • ¿Qué importancia le darías a este tema en tu día a día profesional? (de 0 a 10, siendo 0 nada de importancia y 10 total importancia)

    0 : ¿echan algo por la tele ahora?

 

1 : me gustaría más hablar de fútbol

2 : no me interesa, estoy perdiendo el tiempo

3 : bueno, homosexuales…haberlos hailos

4 : es un tema pero tampoco tan importante

5 : de vez en cuando está bien recordar estos asuntos

6 : la verdad es que está bien informarse porque suelo tener dudas

7 : diariamente me encuentro con dificultades para la atención en sexualidad y me parece bastante interesante tratarlo

8 : ¿cómo no ser importante si todas y todos somos personas sexuadas y diversas?

9 : tengo unas ganas locas locas de acudir al taller, cada día me acuerdo de lo importante que es esto de la sexualidad

10 : en dos palabras…IM-PORTANTÍSIMO

  1. Marca los temas que te interesan más para tratar o de los que necesitas información:
  • Conceptos teóricos: sexo, sexualidad, género, orientación sexual, etc
  • Transexualidad
  • Homosexualidad
  • Escribe una propuesta:
     
  1. Escribe lo que creas que no has podido contar aún o te sugerimos más preguntas para reflexionar:
¿Crees que la sexualidad es estable durante toda la vida?
¿Crees que la identidad sexual puede cambiar?
¿Te identificas con alguna orientación sexual concreta?
¿Has tenido prácticas sexuales que no encajen con esa orientación?
¿Y fantasías que te la hayan cuestionado?
¿Alguna vez has sentido que no querías pertenecer al sexo con el que te sueles identificar?
¿Has intentado parecerte y/o simular pertenecer a otro género en alguna ocasión?
¿Alguna vez te has sentido rechazada/o por tu vivencia de la sexualidad?
¿Y en el entorno sanitario?
¿Sientes rechazo por algunos tipos de personas como homosexuales, transexuales, bisexuales?
¿Te asustan?
¿Te dan curiosidad?
¿Te identificas con ellas/os?


Este vídeo muestra cómo no tener en cuenta un enfoque de diversidad de género puede llevar a diagnósticos de salud erróneos, lo que puede afectar a la salud de las personas LGTIBQ*. El material está siendo utilizado en capacitaciones a profesionales de la salud de Uruguay.

Como dice la ginecóloga Rosa Almirall: «La decisión siempre es de la persona, pero no quiero que pesen esas amenazas de que con la testosterona los ovarios se secan y se pueden convertir en cancerosos, porque no es algo probado. La información objetiva es que no hay estudios suficientes, porque a la mayoría de hombres trans les han quitado los ovarios. Por eso no se sabe qué puede pasar con un ovario después de muchos años de tratamiento con testosterona.

Es muy distinto decir que no se sabe o que seguro da cáncer. Se trata de que la información sea veraz porque, a veces, desde los púlpitos médicos damos informaciones sesgadas no se sabe muy bien respondiendo a qué intereses. Hay que incorporar a la gente trans con una mirada que normalice».

FUENTES:

Para profesionales:

  1. SANCHO, R. (Coord.) et al.: Salud sexual, VIH y otras ITS en mujeres lesbianas, bisexuales y otras mujeres que tienen sexo con mujeres (MSM). FELGTB. (2012)

2) Informe sobre salud sexual, VIH y otras ITS en mujeres de Fundación Triángulo basado en SIDAStudi (2017)

3) ¿Cuál es la diferencia? serie de 4 vídeos parte de la iniciativa «Centros Libres de Homofobia» de Uruguay, organizada por el Colectivo Ovejas Negras, el Ministerio de Salud Pública, RAP, ASSE, la Universidad de la República Oriental del Uruguay y UNFPA Uruguay. Está estructurado en cuatro situaciones y para cada una de ellas se muestra las diferencias de atención, asesoramiento e información que reciben una trans mujer, un trans varón, una lesbiana y un joven gay.

Para pacientes:

1) Artículo periodístico sobre ginecología y lesbianas

2) Guía de LGTB Terrasa: ¡Cuídate, coño! (Guía de salud sexual para personas con coño de todos los gustos y géneros) en formato PDF en castellano (pinchando en título) y en catalán.

3) Guías de ENDOMadrid sobre endometriosis

SERVICIO DE ATENCIÓN SANITARIA PARA PERSONAS TRANS*

 

Stop Sida (Barcelona): 934 522 435

 

Trànsit (Barcelona): transit.bcn.ics@gencat.cat

http://www.terrassa.cat/salut-sexual

http://www.terrassa.cat/lgtbiq

http://canalsalut.gencat.cat/ca/salut-a-z/s/salut-sexual/salut-sexual/

http://treballiaferssocials.gencat.cat/ca/ambits_tematics/lgtbi/

http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs110/es/

http://ovejarosa.com/sexo-seguro-entre-mujeres/