matronas catalanas organizan un acto de divulgación de la endometriosis

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En septiembre de 2018 se ha presentado en el Departamento de Salud (Cataluña), el primer protocolo de atención a la endometriosis. El Modelo de atención a la endometriosis en Cataluña pretende mejorar la salud de las mujeres afectadas y tiene una visión más allá del propio sistema sanitario. La concienciación de la sociedad, especialmente las mujeres más jóvenes, es fundamental para modificar la percepción social de este problema de salud. Uno de los obstáculos para el diagnóstico rápido de esta patología es, precisamente, la normalización del dolor menstrual y, en consecuencia, el retraso en la búsqueda de atención sanitaria. Y, por otra parte, la estigmatización, y, a veces, discriminación, de las mujeres con endometriosis raíz de la expresión del dolor y el malestar.

 Este protocolo debe motivar a los profesionales a actualizar los conocimientos sobre esta enfermedad y mejorar la atención, diagnóstico y tratamiento de las mujeres que lo padecen. Esta sesión es el fruto de la colaboración de la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Cataluña con la Asociación Catalana de Comadronas.

Fuente: ENDO&cat

Salud ginecológica desde una perspectiva feminista: endometriosis, ginecología y sesgos de género. Entrevista a Irene Aterido de la Red-CAPS de profesionales de la salud del Estado español

Entrevista a Irene Aterido, cuya web profesional se llama «meduelelaregla«, por parte de Irene de SuperVioletas, el videoblog feminista español. Se trata de una entrevista muy extensa útil para quienes os estéis adentrando en los sesgos de género en la atención sanitaria.  El capítulo número 75 de SuperVioletas toca, a lo largo de una hora, numerosos temas:

Dejo aquí el vídeo y debajo las marcas de tiempo principales (la mayoría de la entrevista se dedicó al nuevo paradigma de la endometriosis). Las preguntas principales a Irene fueron:
1.- ¿A qué te dedicas y en qué consiste el coaching menstrual? 00.44
2.- ¿entonces…el dolor de regla no es normal? 02.39
3.- ¿Por qué puede doler la regla? 13.09
4.- ¿Qué es la endometriosis y qué efectos tiene? 16.33
5.- ¿Y qué puedo hacer si tengo endometriosis? 34.16
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6.- el dolor durante las relaciones sexuales ¿a qué se puede deber? 36.52
7.- ¿qué es el vaginismo? 38.34
8.- ¿Y qué puedo hacer si tengo vaginismo? 41.51
9.- ¿Y por qué crees que es importante hacer seguimiento de nuestro ciclo menstrual? 47.41
10.- ¿Cómo hacer el seguimiento del ciclo? 51.51
11.- ¿copa, tampón o compresa? 55.54
12.- He visto entre tus entradas en instagram tupperPelvis ¿qué es eso? 57.59
13.- Ahora están de moda las operaciones para modificar estéticamente nuestras vulvas, ¿en qué consisten y qué consecuencias pueden traer? 58.39
14.- ¿Nos puedes hablar un poco sobre VPH? 01.02.28
15.-Y por último, ¿qué consejos das así en resumen, como ideas para llevar a casa? 01.07.00

REFERENCIAS  BIBLIOGRÁFICAS DEL VÍDEO:
http://www.meduelelaregla.com/
https://endoinformacion.com/
García Dauder, Dau y Pérez Sedeño, Eulalia (2017): Las “mentiras” científicas sobre las mujeres. ed. Catarata. Podcast con presentación en 2017 de Irene Aterido en la librería de Madrid Traficantes de Sueños https://www.ivoox.com/19366357

Mujeres y Salud http://matriz.net
Carme Valls-Llobet: Mujeres, salud y poder
Carme Valls-Llobet: Medioambiente y salud
Gérvas y Pérez: El encarnizamiento terapéutico contra las mujeres

factores de recurrencia en endometriosis

Tomados de la tesis de Lourdes Montesinos Llorca (España, 2016), accesible en este ítem: http://hdl.handle.net/11000/3373. En su tesis doctoral, la tasa de recurrencia en 1 año de la endometriosis es del 14% (el 14% de las mujeres con diagnóstico de endometriosis sufren una recidiva, una nueva activación de la endometriosis en función de unos parámteros que vamos a explicar), lo que está, según la doctora, en consonancia con la bibliografía reciente (p. ).

  1. Lo que primero reaparecen son los síntomas
  2. luego, marcadores CA-125 alterados
  3. por último, los endometriomas (quistes de endometriosis en el ovario)
  4. a mayor nivel de HLA-G en suero, mayor es el intervalo libre de enfermedad de la paciente
  5. la suma o presencia de 3 o más parámetros de estos aumenta la tasa de recurrencia de la endometriosis:

Las pacientes con tres o más factores  con valores por encima de la mediana (valores alterados, por encima de los determinados habitualmente) mostraron una recurrencia temprana (riesgo casi 3 veces superior a las demás pacientes) de la endometriosis:

  • antecedentes familiares y personales
  • tratamientos previos de endometriosis
  • esterilidad conocida

El riesgo de recurrencias en endometriosis no aumenta cuando se consideran parámetros clínicos o moleculares de forma independiente. sin embargo, sí se observa un claro aumento del riesgo cuando concurren varios de estos parámetros.

Endometriosis y cáncer de ovario, ¿hay evidencias de relación? (1)

Sampson (1925) fue el primero en describir la asociación entre endometriosis y cáncer de ovario y sus criterios para identificar los tumores malignos que surgen desde endometriosis se han mantenido. Además, esta asociación ha sido reportada en varios estudios y particularmente para la asociación de endometriosis con carcinomas endometrioides y de células claras, sugiriéndose además, que la endometriosis concurrente podría ser un factor de buen pronóstico en estos subtipos de cánceres epiteliales de ovario. También ha sido descrito que la endometriosis atípica podría ser una lesión precursora para conducir a ciertos tipos de cáncer de ovario, mientras que otros autores han sugerido una dependencia hormonal o una relación con otras patologías hormonodependientes.

Además, la inflamación inducida por la endometriosis y la producción auto o paracrina de hormonas esteroides sexuales, citokinas o prostaglandinas podrían contribuir a la tumorogénesis ovárica debido a que estos cambios aportan un microambiente que favorece el acúmulo de suficientes alteraciones genéticas para la transformación maligna. Sin embargo, el hallazgo de endometriosis asociada a cáncer de ovario es sincrónico en la mayoría de los casos y no hay suficientes evidencias de casos con endometriosis confirmada histológicamente que luego hayan evolucionado a carcinoma endometrioide o de células claras. Recientemente, Wang et al (2013) han notificado que solo una de sus pacientes con endometriosis asociada a cáncer de ovario (17 entre 226 casos de cáncer de ovario) tenían historia de endometriosis quirúrgicamente demostrada. Por tanto, las evidencias actuales de una progresión evolutiva endometriosis-carcinoma son insuficientes.

La segunda parte del post, con las conclusiones de la FUENTE: Tesis de Dr. Ernesto Bas Esteve (2016), accesible en  http://hdl.handle.net/11000/3261, saldrá publicada mañana

 director de tesis Acién Álvarez, Pedro

 

dónde informarse de endometriosis en español

Las afectadas de endometriosis debemos afrontar nuestra enfermedad enmedio de una zozobra e incertidumbre casi absoluta: no hay pronóstico, diagnóstico ni curación. En este contexto, manejar la incertidumbre y convertirse en paciente activa, dejar la pasividad y el confiar a ciegas y sin cuestionar lo que te hayan dicho hasta ahora, es fundamental.

Entramos en foros y en blogs buscando información pero a veces ésta es contradictoria. Son demasiados años buscando respuestas para las que la medicina convencional no tiene la clave aún. Esta web lleva desde 2012 informando. Un año más tarde, sin difusión ninguna excepto entre las asociaciones que existian en aquel entonces, se publicó la Guía de atención a las mujeres con endometriosis (2013) del Ministerio de Sanidad español.

Sigue teniendo vigencia en el sentido más médico, es de libre descarga y te recomendamos leas y lleves a tus médicas/os. Aparte te recomiendo las Guías que ofrece la asociación ENDOMadrid, que, matizan ellas, complementan al consejo médico.

1.- GUÍA DE DEBUT EN ENDOMETRIOSIS Y ADENOMIOSIS (ENDOMadrid). Se trata de 100 preguntas y respuestas de paciente a paciente (2017).

2.- ENDOMETRIOSIS, NUESTRAS VOCES (libre descarga) (Fundación Endometriosis México)

3.- DOSSIER SOBRE ENDOMETRIOSIS por DRA. AL ADIB (ENDOMadrid) (libre descarga)

CHARLA INFORMATIVA fuenlabrada 30052017 EL DOLOR DE REGLA NO ES NORMAL

 

día de acción por la salud de las mujeres

El día 28 este año ha sido un buen día para la endometriosis en España. Con motivo del día internacional de acción por la Salud de las Mujeres, el 30 de mayo ENDOMadrid ha participado como ponente en dos actos:

1.- organizado por el Ayuntamiento de Fuenlabrada en el Centro 8 de Marzo, donde dio Irene Aterido una charla informativa que se publicará editada próximamente por parte del Consistorio y la asociación ENDOMadrid gracias a una voluntaria que es paciente de fibromialgia (la solidaridad e interseccionalidad de las reivindicaciones en salud tienen estas pequeñas alegrías);

2.- En la Junta de Chamartín, en el acto de Salud ginecológica y mental de Mujeres Para la Salud.

Publicó ENDOMAdrid en su facebook ese día:

«Queremos agradecer muy especialmente la implicación de las personas que han hecho posible estos dos actos y que nos han acogido con los brazos abiertos: a Mujeres para la Salud, al Ayuntamiento de Madrid y Rosa María Gómez, coordinadora del área de políticas de género y diversidad de Madrid, así como al área de Salud del Ayuntamiento, que han apoyado este acto y han participado en él. Nuestro agradecimiento también a Mayte Hernández por habernos prestado su testimonio que siempre es tan pedagógico. Gracias a Silvia Buabent, concejala de Igualdad de Fuenlabrada y a Loreto Carrera, coordinadora de la Escuela de Salud y Género del 8 de marzo de Fuenlabrada. Gracias a todas las personas que nos han acompañado y a esas profesionales de la salud en general y de la medicina de atención primaria y ginecológica, así como técnicas de igualdad que han estado presentes en ambos actos. Colgaremos ambos vídeos. Os recordamos que para que haya más actos como estos necesitamos vuestra ayuda y participación 😉 Podéis haceros socias o soci@s colaboradores entrando en nuestra web www.endomadrid.es«.

8 cosas a tener en cuenta antes de operarse de endometriosis

Este es un post para pacientes, de una paciente. Recuerda que es un blog y es mi visión.

1ª No te conformes con tu ginecólogo de toda la vida. Busca un equipo multidisciplinar allí donde estés. La endometriosis/ adenomiosis no es coto exclusivo de la ginecología aunque a veces lo parezca. Es una enfermedad genética, multisistémica y con componentes de autoinmunidad. Es un tumor benigno (no canceroso) del que «Sólo podemos decir de forma general que constituye una alteración inmunológica con base genética» (Dr. Andrés Sacristán, Madrid).

2ª Te proponen operarte y tú tienes miedo: tienes derecho a solicitar una segunda opinión en la sanidad pública, incluso en el mismo servicio o unidad médica donde venías siendo atendida. Pídelo en Atención al Paciente, la respuesta no tarda demasiado.

3ª Todos coinciden según los informes: tienes que operarte. Sin embargo… ¿Te han hecho todas las pruebas preoperatorias necesarias? Aquí el checklist:

  • examen pélvico mediante exploración (se llama tacto bimanual) vaginal y rectal (el ano se suele olvidar el ginecología)
  • ecografía transvaginal (el dildo que emite sonido para ver si hay quistes): es interna, por vía vaginal
  • ecografía abdominal (por fuera de la tripa)
  • especialmente la resonancia magnética con doble contraste (geles vaginal y anal)

Estas pruebas no son diagnósticas ni concluyentes (confirman lo que encuentran pero no confirman que no haya más de lo que se ve en ellas) pero son imprescindible para no ir a ciegas… porque el punto 4 va de:

4ª «Tenemos que hablar de lo que hemos encontrado». Te han explicado los escenarios, los más terroríficos y los más benignos. Habéis decidido (tú y el/la cirujano/a) cómo proceder en los diferentes escenarios que se puedan plantear ANTES de la operación (resección parcial de intestino, ostomía, preservar los ovarios o tejido ovárico, histerectomía…). Tu médica/o y tú habéis pactado una hoja de ruta a la hora de operar (-Cirujana/o: Pepita, ¿Qué hacemos si al abrir encontramos X…? -Pepita: Si encontráis X quiero que dejéis el quiste y conservar el ovario). El consentimiento informado tienes que entenderlo, si no lo entiendes, tómate tu tiempo, llévatelo a casa y consulta.

5ª Vale, decides operarte y has firmado el consentimiento. Ingresas en lista de espera para que te operen y poco antes te hacen el preoperatorio (todo esto no ocurre si te operan de urgencias). Una buena práctica que no está protocolizada pero que es fundamental es la presencia de un equipo humano y una programación de horas de quirófano suficientes. Siempre sabemos cuándo entramos a quirófano pero no sabemos cuándo saldremos. Intenta evitar que te operen de urgencia. La endometriosis es una enfermedad difícil de operar, tan compleja como la de un cáncer, y necesita tiempo y preparación del equipo.

6ª Sonríe a la cámara. Otra última petición que debes reclamar (aunque no esté protocolizada) es la grabación de la operación en un DVD para ti, como paciente, para que a posteriori sepas «qué se dejó dentro» (suponemos que con buen criterio médico) del abdomen, si fuera necesario volver a revisar la cirugía. Es una garantía de calidad asistencial de tu gine. Si se niega… ya sabes.

7ª Estás en la mesa de operaciones (anestesiada). Hay un equipo multidisciplinar con enfermería, anestesiología, cirugía digestiva, oncología ginecológica, urología… diferentes especialistas que van a extirpar todos los nódulos, focos, implantes, quistes y adherencias de la endometriosis allá donde se las encuentren al abrir… Y un cirujano ginecológico. Tu calidad de vida posterior depende mucho de la formación / entrenamiento y experiencia en operaciones de endometriosis de esas/os cirujanas/os, que idealmente han de hacer cirugía robótica (laparoscopia) y, si son punteros, con el robot Da Vinci, que les permite ver las lesiones microscópicas.

8ª Confía siempre en tu intuición y criterio; después de todo, la que va a vivir en su «cuerpa» de mujer eres tú, la que va a sufrir el postoperatorio, la des-habilitación del suelo pélvico y la rehabilitación del mismo, el dolor postquirúrgico y las molestias en tu trabajo. Busca lo mejor, no te conformes: tu calidad de vida dependerá de ello.

la atención a la endometriosis en la Comunidad de Madrid

En la red pública existen dos unidades de endometriosis multidisciplinares en sendos hospitales: el HULP (La Paz) y el 12 de Octubre (dentro de la unidad de Ginecología orgánica). Ambas cuentan con servicios auxiliares de fisioterapia de suelo pélvico en los que, a su vez, se integran algunas profesionales especializadas en el tratamiento específico de pacientes de endometriosis; y unidades del dolor con experiencia en el tratamiento de pacientes con endo.

Ninguna unidad de endometriosis es oficial (no son unidades de referencia acreditadas por el Ministerio Sanidad -CSURS-) y, por tanto, no tienen protocolos de plazos ni de atención establecidos validados o publicados, orientativos. Son debidas a la iniciativa de la Dra. Hernández y del Dr. Muñoz, respectivamente.

La vía de llegada es la canalización por la libre elección de especialista en la CAM: derivación desde el área sanitaria al que pertenecen los hospitales que albergan las unidades. En otras palabras: desde la ginecóloga «normal» que, digamos, rellena un volante de canalización porque considera que el caso de endometriosis no puede ser atendido adecuadamente en su servicio y requiere de una unidad multidisciplinar y, sobre todo: especializada.

Me han llegado noticias de que se están formando otras unidades de endometriosis en otros hospitales de la región como el Clínico, pero no se han puesto en contacto con las asociaciones ni sabemos bajo qué criterios se atiende.

Por supuesto, hay ginecólogas con experiencia en el tratamiento y cirugía de endometriosis  en otros hospitales pero lo ideal es que estés atendida en una unidad multidisciplinar, ya que la endometriosis nos es una enfermedad ginecológica sino sistémica y necesitas los cuidados de: endocrinología, reumatología, fisioterapia, psicología, algología (medicina del dolor), gastroenterología y urología.

Para vosotras, pacientes de endometriosis, comentaros que, el mero hecho de tener fisioterapia de suelo pélvico, no quiere decir que esa profesional esté formada en endometriosis y dolor visceral/neuropático y puede hacer más mal que bien (casos conocidos en otros hospitales), exacerbando síntomas. Lo mismo ocurre en las unidades del dolor de otros hospis y sus técnicas intervencionistas o de manejo dolor con fármacos: deben estar formados en endometriosis porque si no pueden matar moscas a cañonazos. De igual manera, ni todos los ginecólogos o psicólogos saben de endometriosis ni es conveniente que seas medicada (ni siquiera con anticonceptivos o tratamientos hormonales) por alguien poco experimentado (pregunta directamente cuántas pacientes de endometriosis ha tratado). Contacta con una asociación.

pelvis estrecha y parto

Llevo doce años oyendo historias de partos de mujeres con pelvis “estrechas” que han parido hijos de 4 y 5 kilos después de una y dos cesáreas simplemente por haber cambiado de ginecólogo.

Dice (y no se lo inventa ni es creación suya, pero le hemos pedido permiso para reproducirlo aquí) Francisca Fernández Guillén en uno de sus artículos sobre violencia obstétrica. La cita completa es la siguiente:

«La pelvis femenina no es estática; los huesos que la conforman están unidos por ligamentos flexibles que durante el embarazo y el parto, por efecto de las hormonas, se dilatan y la hacen aún más movible y, por lo tanto, perfectamente capaz de permitir el paso del bebé. Tampoco la cabeza del feto es estática; los huesos del cráneo no están soldados, precisamente para facilitar el paso por el canal del parto. Salvo que la mujer hubiera sufrido un traumatismo de cadera muy grave o una enfermedad ósea, es prácticamente imposible que su pelvis sea “estrecha”.
No se le puede decir a una mujer embarazada, según entra por la puerta de la consulta, que tiene la cadera estrecha, pues no se sabe por su aspecto exterior cuál es el diámetro interior de su pelvis (o, mejor dicho, “será”, durante el parto) ni el de la cabeza de su hijo. Incluso aunque se midan estos tamaños durante el embarazo, es imposible saber cuál llegará a ser el tamaño de la abertura vaginal durante la fase de expulsión. Imaginemos la escena con un varón: que al entrar en la consulta del urólogo éste, mirándole de arriba abajo, le espetara: “con ‘eso’ necesitará ayuda para producir un embarazo”. Llevo doce años oyendo historias de partos de mujeres con pelvis “estrechas” que han parido hijos de 4 y 5 kilos después de una y dos cesáreas simplemente por haber cambiado de ginecólogo».