Endometriosis y cáncer de ovario, ¿hay evidencias de relación? (1)

Sampson (1925) fue el primero en describir la asociación entre endometriosis y cáncer de ovario y sus criterios para identificar los tumores malignos que surgen desde endometriosis se han mantenido. Además, esta asociación ha sido reportada en varios estudios y particularmente para la asociación de endometriosis con carcinomas endometrioides y de células claras, sugiriéndose además, que la endometriosis concurrente podría ser un factor de buen pronóstico en estos subtipos de cánceres epiteliales de ovario. También ha sido descrito que la endometriosis atípica podría ser una lesión precursora para conducir a ciertos tipos de cáncer de ovario, mientras que otros autores han sugerido una dependencia hormonal o una relación con otras patologías hormonodependientes.

Además, la inflamación inducida por la endometriosis y la producción auto o paracrina de hormonas esteroides sexuales, citokinas o prostaglandinas podrían contribuir a la tumorogénesis ovárica debido a que estos cambios aportan un microambiente que favorece el acúmulo de suficientes alteraciones genéticas para la transformación maligna. Sin embargo, el hallazgo de endometriosis asociada a cáncer de ovario es sincrónico en la mayoría de los casos y no hay suficientes evidencias de casos con endometriosis confirmada histológicamente que luego hayan evolucionado a carcinoma endometrioide o de células claras. Recientemente, Wang et al (2013) han notificado que solo una de sus pacientes con endometriosis asociada a cáncer de ovario (17 entre 226 casos de cáncer de ovario) tenían historia de endometriosis quirúrgicamente demostrada. Por tanto, las evidencias actuales de una progresión evolutiva endometriosis-carcinoma son insuficientes.

La segunda parte del post, con las conclusiones de la FUENTE: Tesis de Dr. Ernesto Bas Esteve (2016), accesible en  http://hdl.handle.net/11000/3261, saldrá publicada mañana

 director de tesis Acién Álvarez, Pedro

 

«a mí también me duele la regla»: cosas que no deberías decirle a una afectada de endometriosis (2)

«a mí también me duele la regla»: cosas que no deberías decirle a una afectada de endometriosis (1)

la diversidad sexual y la endometriosis: no sólo lesbianas, trans o bisexuales la padecen

Imaginad que hubiera una enfermedad que afectara casi exclusivamente a los hombres cisgénero al menos 5 días al mes (más de 1500 días de su vida «perdidos» entre dolores) y que les impidiera mantener relaciones sexuales (masturbarse o coito) por el dolor. ¡Seguro que ya tendríamos una pastilla para tratarla! Esa enfermedad se llama endometriosis y, a día de hoy, no se conoce ni la causa ni la cura.

Ya hablamos de que el hecho de que la endometriosis principalmente afecte a mujeres cis, junto al sesgo de género en la atención e investigación médica, han hecho que se desdeñe el dolor de las afectadas. Por ello, se tarda, de media, 9 años en diagnosticar la endometriosis y las pacientes visitan hasta 5 especialidades médicas distintas (incluida psiquiatría) antes de ser diagnosticadas como enfermas de endometriosis (España).

Pero ¿qué pasa cuando eres una persona con otra identidad sexual y/o de género? ¿Qué pasa cuando eres una mujer cisgénero pero no normativa (en tu expresión de género)? ¿Hay sensibilidad por parte del personal sanitario hacia estas otras personas que son reales, están en su consulta y tienen endometriosis? ¿Qué podemos hacer las/os pacientes «diversas/os»?

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Como vimos en el grupo de trabajo de atención a la diversidad sexual en enfermería en MediaLab-Prado en 2015, a menudo en las consultas médicas se piensa que la diversidad sexual sólo afecta a lesbianas, bisexuales, gays y personas transgénero. Se asume un modelo heteronormativo y sexista de sexualidad, también para las mujeres heterosexuales: coitocéntrico, centrado en la reproducción/fertilidad, patologizador hasta del flujo vaginal «excesivo» y de expresión de género no típica (piercings, tatuajes…).

5652663599_5a2ece9ffb_bRecordemos cómo se explica la diferenciación sexual-de género en medicina y las homologías entre «los dos sexos-genitales»:

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Por supuesto, la atención correcta al colectivo LGTBIQ+ (acrónimo problemático en sí mismo porque mezcla identidades de género con orientaciones del deseo…) está en mantillas en atención primaria y especializada en general, no sólo en la endometriosis /adenomiosis. La ginecología estigmatiza la diversidad sexual, corporal y de género mediante la invisibilización, negación y discriminación explícita de estilos de vida e identidades de género distintos a los heteronormativos, monógamos y binarios:

  • impidiendo a las mujeres solas (hetero o les) o que se declaran lesbianas con pareja mujer acceder a las técnicas de reproducción humana asistida;
  • Las mujeres «masculinas» (lesbianas o hetero cuya performance de género es butch) tienen más dificultades en la consulta ginecológica que las mujeres femme y/o normativas, no son preguntadas correctamente por sus prácticas sexuales de riesgo.

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  • A las mujeres cis, en algunos casos, les recetan tratamientos masculinizantes con graves efectos indeseados para ellas, como: el crecimiento de vello, cambio irreversible en la voz y menopausias farmacológicas de difícil manejo cotidiano. Incluso se emplea un medicamento para el cáncer de próstata masculino, el famoso decapeptyl/LUPRON.

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  • Haciendo gala de una brutal gordofobia desde atención primaria hasta endocrinología, especialmente contra las personas cuya apariencia es de mujeres heteronormativas o bien destacan por ser muy masculinas, donde antes de realizar analíticas de sangre para detectar hipotiroidismo se achaca todos los males de las mujeres con obesidad o sobrepeso a su gula y a su exceso de kg. Se juntan la discriminación por peso y la lesbofobia más cruel (emplear un motivo médico para arremeter contra la expresión de género mediada por la frecuente menor autoestima de muchas lesbianas, que puede llevar a estilos de vida poco saludables, además de la precariedad laboral)

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  • Uno de los casos más agresivos de violencia ginecológica es el que opera en el tratamiento dispensado a los hombres trans en el sistema médico, ya que el personal (salvo honrosas y pioneras excepciones como Trànsit en Barcelona) no está formado, siendo aún la ginecología (en mi opinión junto con endocrinología y las UTIG’s) la especialidad más conservadora y binarista (=que sólo contempla 2 sexos y 2 géneros, ver ilustración en la que se considera que el desarrollo total es hombre vs. mujer, más abajo hablo de condiciones intersexuales):desarrollo sexual
  • los hombres trans que nacieron con útero y menstrúan se ven afectados por la doble discriminación por enfermedad (endometriosis) y por su identidad de género. También les afecta la disforia de género y a menudo lo que yo denomino «disforia catamenial»: el rechazo y malestar que sienten hacia la visita mensual del sangrado de la menstruación, totalmente alejada de las visiones idealizadas pero mujer-centradas de las terapias alternativas sobre la menstruación.

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  • Además, los hombres trans sufren mayor sesgos aún que las mujeres cis (normativas o no) en cuanto a la investigación, pues no hay investigación sobre los efectos de la endometriosis en personas que han iniciado una androgenización farmacológica, previa al diagnóstico de endometriosis, con testosterona. O qué ocurre con su endometriosis intestinal profunda en casos de hormonación androgénica…
  • Otro problema es que desconocemos en qué contexto se les está ofreciendo a los hombres transexuales la histerectomía (recordemos que a las pacientes cisgénero se les ofrece esta extirpación más veces sin indicación que con indicación terapéutica… así que sospechamos que, en el caso de chicos trans, se les venderá la moto en el sentido perverso de «cumplir su sueño» y extirpar órganos reproductores y genitales que no corresponderían con su identidad… órganos con importantes funciones endocrinas, metabólicas…). Una vez más, la confusión entre identidad sexual y de género y la presión por ajustar desde el punto de vista normativo una y otra excluye a los chicos transgénero (dicho de una manera muy simplista pero para que el personal sanitario me entienda: «los que no se quieren operar»).
  • La autoimagen y suelo pélvico de las mujeres cis se queda resentida por la histerectomía total o parcial (disfunciones, hipotonía, prolapso…), y los hombres trans no tienen a priori razones orgánicas ninguna para no sufrir esas mismas disfunciones de suelo pélvico.

suelo pelvico debilitado

  • sabemos por testimonios personales que incluso en casos de androgenización hormonal de elección por parte del hombre trans y amenorrea, continúan teniendo dolor pélvico y dismenorrea… ¿Síndrome del miembro fantasma en lugar del útero, trompas y ovarios? ¿Qué es ese dolor sordo que padecen?
  • Además los hombres trans sufren importantes secuelas psicológicas por el (mal)trato institucional a su proceso de transición, que es tratado como una enfermedad añadida a la endometriosis (la endo sí es una patología real, no así la transexualidad).
  • Por otro lado la concepción de la endometriosis/adenomiosis como un «trastorno del útero» es altamente problemática  y cuestionada desde la fisiopatología (ya hemos hablado de multisistema) y las recientes investigaciones genéticas pero también lo es desde el punto de vista de la diversidad sexual y de género (géneros e identidades diversas).
    • El útero es problemático simbólica y médicamente, pero ni el útero hace a la mujer, ni es exclusivo de las autoidentificadas mujeres (hombres trans con útero, personas con condiciones intersexuales).desarollo sexual embrionario
    • Igual pasa con «los coños» (en España: conjunto de vulva+vagina), que no son privativos de las mujeres cisgénero. Hay muchas lesbianas butch que no se identifican como mujeres sino como lesbianas y tienen coño. Igual ocurre con los varones con coño: ¿son menos hombres? Hay mujeres cis sin útero por la histerectomía (quitar el útero en una operación): ¿Son menos mujeres? (y, por supuesto, hay mujeres con pene). [Un buen ejemplo para contrarrestar estos problemas es la Guía Protégete, coño]
  • Los tratamientos de fertilidad para las personas con endometriosis no tienen en cuenta la diversidad sexual. En las consultas ginecológicas se asume como orientación sexual la heterosexual y, como opción vital, la monogamia. los consentimientos informados se hacen firmar a la pareja antes de entrar a la consulta de esterilidad/reproducción humana asistida, ¿Qué ocurre si la mujer cis/hombre trans tiene más de una pareja sentimental? ¿O si la pareja es esporádica y no «estable» (estable no es un criterio médico).

¿Qué podemos hacer como pacientes? ¿Qué podéis hacer desde sanidad? Os cuento algunas propuestas de cuidado en el siguiente post.

 

las vecinas de la endometriosis

La endometriosis cursa con muchísima frecuencia con otras enfermedades y complicaciones quirúrgicas no reconocidas por los ginecólogos (estos datos continúan la adaptación al español de: Trail of Somatic Destruction: This is Your Body on Endometriosis). Uno de los aspectos que más confunden a pacientes y a las personas que las tratan es que hay cantidad de «comorbilidades» y secuelas de las operaciones que la paciente puede tener y que causan, aparte de la propia endometriosis, dolor pélvico crónico. Os pongo la lista del Dr. Nezhrat:

  • síndrome del ovario remanente
  • quistes ováricos no endometriósicos
  • adenomiosis
  • torsión del ovario (ovarios retorcidos)
  • síndrome de hiperestimulación ovárica (a consecuencia de técnicas de reproducción asistida)
  • adherencias
  • vulvodinia, dolor vulvar, vaginismo
  • uropatía crónica obstructiva
  • miomas
  • fibromas degenerativos
  • torsión de miomas
  • pielonefritis
  • fístulas
  • hernias
  • trastornos post-histerectomía, físicos y emocionales
  • apendicitis
  • inflamación de las trompas de falopio (endosalpinguiosis, salpinguitis, hidrosálpinx)
  • hidronefrosis del uréter
  • dolor post-quirúrgico de complicaciones no reconocidas en el informe médico
  • endometritis (inflamación excesiva del endometrio)
  • obstrucción (bloqueo) del intestino provocado por las adherencias
  • trastornos intestinales post-operación
  • trastornos de la pared abdominal
  • síndrome del intestino /colon irritable
  • proctitis severa
  • fístulas rectovaginales
  • rectus sheath hematoma
  • enfermedad celiaca o sensibilidad al gluten/ trigo no celiaca
  • diverticulitis
  • colitis
  • enfermedad de Crohn
  • gastroenteritis
  • colitis ulcerativa
  • obstrucción del tracto urinario
  • hidrouréter
  • cistitis intersticial (vejiga dolorosa o vejiga hiperactiva)
  • cistocele de vejiga (vejiga prolapsada, caída)
  • rectocele (recto prolapsado)
  • other prolapsed organs,neurogenic bladder, other neurogenic pain, other genitourinary disorders, pain from the muscles of the abdominal wall, bladder, or bowel, other pain from other muscles or joints (myofascial pain), pelvic floor disorders, pudendal neuralgia, urethral disorders, ectopic pregnancy, post-childbirth complications, pelvic inflammatory disease (PID), other infections, chronic pelvic pain syndrome, endometrial hyperplasia, cervical stenosis, irradiation damage, infected or displaced intrauterine device (IUD), gynecologic malignancies…

and many other conditions can be associated with chronic pelvic pain or co-exist with endometriosis.

cuando estás desesperada y pides la histerectomía como si fuera la epidural

Recuerdo estar en un cumpleaños de una buena amiga cuando conocí a Carmen. Había pasado un parto natural atroz pero era tan divertida la manera que tenía de contarlo que a mí y a todas se nos saltaban las lágrimas de la risa. «¡Epidural! ¡Epidural!». Decía ella haciendo pantomima. Y juraba que era la mejor droga que había probado 😉

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¿Hablando de un parto y de una histerectomía a la vez? Sí, porque pese a haber sufrido mucho dolor con la endometriosis, sé que siempre queda un resquicio para reírnos hasta de nosotras mismas, incluso en las situaciones extremas. Por eso he decidido titular este post con cierta ironía… porque sé perfectamente lo duro que es que te extirpen órganos de tu abdomen y la poca atención que desde ginecología se le presta a este espacio nuevo que se abre tras la extirpación (afortunadamente algunas ya hemos puesto manos a la obra). La histerectomía consiste en la extirpación del útero y, en algunos casos, por extensión, en la consulta se van a referir a extirpar también las trompas [salpinguectomía unilateral o bilateral] y los ovarios [ooforectomía]. Cuando estás desesperada de dolor cualquier cosa te parece razonable. Aquí te voy a decir que tengas en cuenta, tú y tus amigas y entorno, tres cosas a la hora de decidirte por una cirugía así:

  1. ¿De cuánto dolor estamos hablando? Esta buena amiga con frecuencia dice que no hay cosas imposibles si te ponen un millón de euros delante. Así que me voy a permitir parafrasearla: Si te pusieran un millón de euros delante ¿Podrías soportar 6 meses más sin operarte? ¡Sólo tú lo sabes!
  2. ¿Has intentado tratamientos complementarios? ¿De verdad? ¿De manera continua, coherente y sin saltártelos ningún día durante semanas? Hay personas que dejan el mirena, las pastillas anovulatorias, los analgésicos, lo dejan todo una temporada «a ver qué pasa». Están hartas de dolor y hartas de efectos secundarios. Pero no ponen remedio al malestar con una dieta antiinflamatoria, con ejercicio diario adecuado, con respiración… O no pueden o no quieren. Con las terapias complementarias, naturales o alternativas, como las quieras llamar, la base está no en picotear un poco, sino implantarlas en nuestro estilo de vida de manera sostenida. Todos los elementos trabajan juntos: dieta, emociones, pensamientos, dónde vives, dónde trabajas, cuánto te mueves, si tienes hijas/os o pareja… Todo influye en tu salud.
  3. Escucha tu voz interior. No hay una respuesta correcta ni médica, ni científica, ni natural ni artificial. La última palabra siempre la tienes tú. Eres tú quien convive con el dolor y la enfermedad. Para escuchar esa voz interior, lo que realmente deseas hacer, es necesario que te abstraigas un poco del dolor que estés sintiendo. Por ello, te invito a que tomes un baño o una ducha de agua caliente. Dejes que parte del dolor se vaya con el agua corriendo, cálida y agradable. Mientras estés bajo la ducha no pienses en nada. Al salir, túmbate, cierra los ojos y, relajada, piensa: ¿Qué decisión crees que es la mejor para ti? ¿Vivir sin útero o vivir con él? No pienses en cómo será tu vida, si alguna vez será «como antes». Piensa en qué crees, qué siente tu estómago, qué es lo mejor para ti. Una vez que oigas esa voz interior, anótalo y obra en consecuencia. Habrá periodos mejores y peores, con y sin la histerectomía. La histerectomía no cura la endometriosis. Fuera mitos.
  4. Y, por ultimo: Recuerda que somos un todo y todos los elementos trabajan juntos. Desecha esa expresión tan machista de «me lo han quitado todo» o «me han vaciado»  (¡vade retro!) que, además, no ayuda nada si finalmente decides apostar por la cirugía. Recuerda: Con o sin útero, somos bellas, fuertes, poderosas, endoguerreras 🙂

¿Es normal mi regla? (1)

Al tabú menstrual se une el desconocimiento sobre esta función fisiológica básica del cuerpo de las personas nacidas con útero. A veces nos surgen dudas y los foros de endometriosis y fertilidad están llenos de preguntas sobre la menstruación «normal». ¿Es normal mi regla? Me dura mucho, me duele mucho, tengo un ciclo más largo o más corto que mis amigas…

Una regla considerada “normal” (en el sentido de saludable) se mueve dentro de los siguientes parámetros óptimos:

  • Duración: entre 3 y 8 días.
  • Periodicidad: cada 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34 o 35 días.
  • Volumen: entre 5 y 80 ml en total por menstruación, es decir, expulsas entre 5 y 80 ml de sangre, flujo y coágulos desde que empiezas a sangrar hasta que acabas. Ojo: si tienes miomas o endo, probablemente el límite máximo de tu normalidad aunque no saludable sea 150ml por menstruación [¿Cómo sabes cuánto sangras? Próximamente en otro post]
  • Dolor: no duele o se siente algo sólo en la ovulación (Mittelschmerz) y/o el día antes o día 1 se siente un cólico leve como ganas de evacuar, que se pasa con las horas.

Ahora, te invito a que hagas este ejercicio por tu salud: coge una libreta o una app menstrual para el móvil y anota: «Mi regla normal dura 5 días, me viene cada 31 días y echo unos 70ml de sangre». Otro ejemplo: «Me viene la regla cada 27 días, me dura 7 días pero echo muy poquito, 20ml en total».

Como veis, cada mujer o persona que menstrúa es un mundo y es falso ese ciclo mestrual idílico de las lunas rojas de 28 días. Incluso en un ciclo menstrual saludable, «normal», pueden suceder cosas que nos parezcan extrañas, sobre todo si somos jóvenes (lógicamente, no tenemos experiencia de años menstruando). Vamos a ver algunas de ellas en el siguiente post: ¿Es normal mi regla? (2).