enfermería y endometriosis

Endoinformacion ha participado para un trabajo de Sociología de 1º de Enfermería en la Universidad Complutense de Madrid sobre la endometriosis y la fibromialgia. La profesora es la Dª Elena Casado. 

1) ¿Qué significa para ti la endometriosis?
2) Hemos observado que muchas personas no reconocen la endometriosis como una enfermedad sino como un efecto colateral de alguna otra enfermedad o un síndrome ¿Qué opinas respecto a eso?
3) ¿Cómo fue tu experiencia en el diagnóstico?
4) ¿Cambiarías algo del trato recibido en consulta?
5) ¿Qué les recomiendas a las chicas que acuden al médico por dolores menstruales?
6) ¿Te ha dificultado algo en tu vida laboral?
7) Hemos leído tu artículo de sexualidad y endometriosis. ¿Cuánto tiempo te llevó tener ideas tan claras sobre las la sexualidad de mujeres con endometriosis?
8) ¿Crees que se relaciona el hecho de que sea una enfermedad de mujer con que no se investigue a fondo?
9) ¿Qué opinas de la sobremedicalización?

pacientes expertas como determinantes de salud

El pasado lunes, 16 de enero, se inauguró el segundo curso de paciente experto en enfermedades crónicas de la facultad de Ciencias de la salud de la URJC. El primer curso insufló vida a este blog y sobre todo a su autora, así que sólo puedo decir cosas bonitas de sus directores y profesorado.

Cuando me preguntan cómo se llama el curso que hice, juego con la ambigüedad del título de experto [he utilizado el genérico masculino como universal en toda la ponencia]. Experto en enfermedades crónicas lleva a la risa de quienes tienen poco trato con el sistema sanitario. Título de experto parece una más de esas titulaciones de postgrado que fomentan la «titulitis», inflamación crónica de CV.

Pero la intención de los creadores e impulsores de este curso no creo que fuera ésa. Creo que, siguiendo los pasos de otros programas de paciente experto como los de Stanford, y sus propias experiencias de acercamiento de la universidad a la sociedad en el área suroeste de Madrid, decidieron apostar por una formación pública, de calidad y accesible a todo tipo de personas, con enfermedades crónicas o no.

Sin embargo, los términos en este campo bailan, y me gustaría hacer un breve repaso por el campo semántico del empoderamiento de los pacientes (descripción de fenómenos: un defecto de socióloga).

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Hablamos de tres niveles de participación que jerarquizo, de menor a mayor deseabilidad, desde los valores de la participación en el sistema sanitario y en los propios procesos de salud y enfermedad:

  1. Información (de arriba abajo, cambiando con internet)
  • Pacientes informados
  • Pacientes activos
  • Pacientes expertos: personas que tienen la confianza, habilidades, información y conocimiento necesarios para desempeñar un papel central en la gestión de la vida con enfermedades crónicas.
  1. Opinión (única e intransferible)
  • El paciente en el centro
  • Humanizar la asistencia
  • Experiencia del paciente
  • Satisfacción del paciente
  1. Decisión
  • Pacientes empoderado: no es un invento de perroflautas ni sólo de feministas, el término tiene una construcción y tradición teóricas potentes.
  • Paciente im-paciente (impatient):  término bromista tomado de un falso amigo
  • Paciente inquieto (Irene Aterido)
  • Paciente altamente implicado
  • Co-decisión y advocacy (defensa de los derechos de los pacientes).

Tres niveles… y dos premisas:

Primera: Nadie puede empoderarte si tú no lo deseas ni estás formada para esa igualación de poder: sería paternalismo. El sistema sanitario no puede empoderar. El sistema político institucional no puede “decidir” empoderar a pacientes desde la salud pública, por ejemplo. Puede «poner los medios» para igualar y remediar inequidades.

Segunda: «Nadie educa a nadie, nadie se educa solo, las personas se educan entre sí mediatizadas por el mundo» (Paulo Freire).

(Hay otras dimensiones aparte de esas tres, pero se basan en otra escala de análisis):

  • e-patient
  • telemedicina
  • e-health

Sobre el tercer nivel, la decisión implica que hay poder en juego, no sólo salud. El poder es una entidad con muchas caras: simbólico, económico, político, de un género sobre otro, geográfico. El poder no es algo que esté concentrado sino distribuido, no siempre de forma equitativa. Reconocer que hay desequilibrios de poder entre el sistema sanitario y pacientes (como entes abstractos) es el paso básico para entender por qué cursos como éste son necesarios. No pretendo insultar vuestra inteligencia pero, sin unas relaciones asimétricas de poder, este curso no tendría lugar. Este curso tiene lugar incluso a pesar de esas desigualdades entre academia, ciencia, pacientes, profesionales sanitarios, especialidades médicas y académicas y agencias políticas. Estamos hablando de un mapa de poder de los actores y actrices en relación al sistema sanitario.

Cuando se logra hablar y titular un curso como de paciente experto, es porque estamos visibilizando unos cambios (deseados o no) en esas relaciones de poder. Reconocer que existe desigualdad no implica que exista conflicto. A su vez, reconocer que, en algunos aspectos, hay conflicto de intereses entre actores/actrices, no quiere decir que haya desigualdad. La realidad es muy compleja.

Apoderarse es ganar poder desde el conflicto. Empoderarse tiene como efecto el establecer nuevas relaciones (de poder) más equitativas entre todos los actores implicados (profesionales, gestores, pacientes y familias). Puede que tenga como efecto secundario el provocar conflicto, fricciones, lucha por los recursos. Pero el efecto primario va a ser tan positivo, potencialmente: construir alianzas de colaboración, que ¡Merecerá la pena el aguantar unos efectos secundarios inherentes a cualquier cambio social! Todo ello se puede vencer recetando empatía a las partes. Ponerse en el lugar del otro es fundamental para construir una sanidad participativa.

Para terminar la parte terminológica, yo diría que la mayoría de quienes os habéis inscrito este año sois pacientes inquietos, con o sin síndromes diagnosticados. Vuestra inquietud intelectual viene tamizada por la experiencia de dolor, de enfermedad, de medicalización, muy probablemente. Decía Stefan Zweig que toda ciencia viene del dolor: “El dolor busca siempre la causa de las cosas, mientras que el bienestar se inclina a estar quieto y a no volver la mirada atrás”.

Sobre el título de esta ponencia: Todas las perspectivas que hablan de paciente experto etc. pecan del gran sesgo de la medicina y la atención médica: el olvido de los determinantes sociales de la salud. La salud y la enfermedad tienen una repercusión social, emocional, ética, que va más allá de lo biológico. Es imprescindible dejar de lado el concepto de salud biologicista o sólo bio-psico-médico (sin el social detrás: es el adjetivo que siempre se cae). El «paciente en el centro» (del sistema sanitario) es, primero, el paciente en su familia, en su trabajo, en los cuidados necesarios para el desarrollo de las actividades cotidianas. La vida es una interrelación de sistemas y, si el sistema sanitario pone al paciente en el centro, estará iluminándolo, sí; acercándose a él, sí; humanizándose, sí; pero, también, seguirá olvidando, ignorando el sistema social que duele. Hay que considerar el marco existencial y las condiciones (políticas, económicas, sociales, culturales) en las que se encuentran las personas y cómo influyen en el proceso de salud-enfermedad y atención sanitaria.

Un sistema social desigual, en el que el acceso a la educación, el empleo, el trabajo de cuidados y la sanidad son desiguales (no lo digo yo, son los determinantes sociales de la salud) o el género (femenino, masculino, otros) o el hábitat (saludable o contaminado) marcan la probabilidad de desarrollar unos u otros cánceres, la posibilidad de acceder a unas u otras pruebas diagnósticas en uno u otro plazo. Un sistema social desigual se refleja en el empoderamiento o des-empoderamiento de las/os pacientes, y en el tipo de comunicación interpersonal en los procesos de salud, enfermedad y atención sanitaria. Como sabemos, la cronicidad es prevenible y modificable, si se ponen los medios. No voy a hablar de los costes directos e indirectos que genera la desatención a la cronicidad ni de que el sistema sanitario sigue un modelo hospitalario de “agudeza”, no de cronicidad. Desde Otawa 1986 poco ha cambiado en la mente de los gestores sanitarios y la clase política pero, afortunadamente, escuelas de pacientes como ésta tendrán un efecto multiplicador en los entornos de cada uno de los agentes de salud que saldrán de esta promoción.

Con la educación para la salud, la promoción en salud, o de hábitos saludables, la capacitación de agentes de salud… logramos que, en sus sistemas familiares, laborales y de ocio, esos pacientes faciliten procesos de cambio en enfermedad y salud. Frente a la concepción dicotómica de salud/enfermedad tenemos que promover un concepto de salud que sea el de la capacidad para seguir obrando, maquinando, proyectando, actuando. Los pacientes no carecen/carecemos de agencia: se la han quitado desde el lenguaje paternalista y medicalizador del discurso dominante en ciencias de la salud. No se la han quitado por mala fe, sino por una serie de prácticas que afianzan el sistema simbólico de dominación. Los actores y actrices del mapa sanitario de una patología se ven, así, en ocasiones, representando un guión malísimo de una película más mala todavía y de bajo presupuesto. Está en manos de todos: universidades, centros clínicos, pacientes, el erosionar y permear un sistema obstruido.

Una sanidad que no escucha al paciente se queda coja y, sin embargo, ocurre todos los días. Los módulos de psicología, comunicación y manejo de emociones ayudan a paliar expectativas poco realistas o frustraciones que esos pacientes tuvieran en cuanto al sistema sanitario. No obstante es el empoderamiento es lo que permite un diálogo en condiciones de igualdad. No de conocimientos, sino de posiciones sociales. En la sanidad participativa, la experiencia del paciente es oro; la vida cotidiana es tan fuente de saberes como PubMed. Esto no lo digo yo: lo han dicho muchos sociólogos antes que yo.

Os dejo aquí la cita de dos iniciativas de pacientes inquietos que me gustan:

  • la revista científica sobre experiencia de pacientes (Patient Experience Journal)
  • y la iniciativa «Pacientes incluidos/as» de Lucien Engelen, REshape Center, Radboudumc, que promulga la revisión por parte de un paciente de los artículos de revistas científicas

El análisis de la gestión sanitaria también se beneficia de la experiencia de los pacientes. La experiencia de los pacientes es conocimiento, es satisfacción, es evaluación, es datos clínicos valiosos.

Se ha demostrado que las personas que asisten a los cursos de educación para la salud y este mismo título universitario de paciente experto tienen mayor autoestima y son más capaces de lidiar con el impacto de la enfermedad a largo plazo en sus vidas. Según las investigaciones llevadas a cabo hasta la fecha, hay evidencias de que:

  • Los programas que enseñan habilidades de autogestión son más eficaces que la simpe información al paciente para mejorar los resultados clínicos.
  • La educación para el autocuidado puede mejorar los resultados y reducir los costes para los pacientes con enfermedades crónicas.
  • Los programas de educación para el autocuidado que reúnen a los pacientes con una variedad de enfermedades crónicas pueden mejorar los resultados clínicos y reducir los costes.

Personalmente sé que la primera promoción logró sacar de casa a un puñado de enfermos crónicos, darles una información sistemática sobre el funcionamiento de la psicología, la fisiología, la farmacología y algunas enfermedades muy prevalentes. Cambió la vida de ese grupo, que sigue vivo en el whatsapp y en encuentros presenciales. Son pacientes informados, con curiosidad, con inquietudes por todas las noticias que van saliendo relacionadas con la salud. Ese curso plantó una semilla que esperamos que recojáis vosotras/os, segunda promoción, y disfrutéis tanto como lo hicimos nosotras/os.

Muchas gracias por vuestra atención.

pelvis estrecha y parto

Llevo doce años oyendo historias de partos de mujeres con pelvis “estrechas” que han parido hijos de 4 y 5 kilos después de una y dos cesáreas simplemente por haber cambiado de ginecólogo.

Dice (y no se lo inventa ni es creación suya, pero le hemos pedido permiso para reproducirlo aquí) Francisca Fernández Guillén en uno de sus artículos sobre violencia obstétrica. La cita completa es la siguiente:

«La pelvis femenina no es estática; los huesos que la conforman están unidos por ligamentos flexibles que durante el embarazo y el parto, por efecto de las hormonas, se dilatan y la hacen aún más movible y, por lo tanto, perfectamente capaz de permitir el paso del bebé. Tampoco la cabeza del feto es estática; los huesos del cráneo no están soldados, precisamente para facilitar el paso por el canal del parto. Salvo que la mujer hubiera sufrido un traumatismo de cadera muy grave o una enfermedad ósea, es prácticamente imposible que su pelvis sea “estrecha”.
No se le puede decir a una mujer embarazada, según entra por la puerta de la consulta, que tiene la cadera estrecha, pues no se sabe por su aspecto exterior cuál es el diámetro interior de su pelvis (o, mejor dicho, “será”, durante el parto) ni el de la cabeza de su hijo. Incluso aunque se midan estos tamaños durante el embarazo, es imposible saber cuál llegará a ser el tamaño de la abertura vaginal durante la fase de expulsión. Imaginemos la escena con un varón: que al entrar en la consulta del urólogo éste, mirándole de arriba abajo, le espetara: “con ‘eso’ necesitará ayuda para producir un embarazo”. Llevo doce años oyendo historias de partos de mujeres con pelvis “estrechas” que han parido hijos de 4 y 5 kilos después de una y dos cesáreas simplemente por haber cambiado de ginecólogo».

el impacto de la endometriosis en la vida de las pacientes

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Ésta es la ponencia que presenté a las experiencias de pacientes del congreso de pacientes crónicos en León el 21 y 22 de abril, dando unas pinceladas estadísticas sobre el impacto de la endometriosis en la vida de las afectadas.

experiencias paciente

Sobre el resto de las ponencias comentar que todas mostraban un gran espíritu de superación y lucha, las mujeres que además convivimos con una enfermedad crónica nos movemos, tengamos miastenia, fibromialgia, endometriosis o fibrosis quística. Conocí a grandes y experimentadas pacientes con las que estrechar lazos y crear redes de pacientes activas para conseguir mejoras en nuestra atención.