Estrategias para mantener relaciones sociales y generar nuevas amistades con endometriosis

Como me ha gustado mucho el post con estrategias para que un afectado de esclerosis múltiple mantenga relaciones sociales y genere nuevas amistades lo re-publico aquí porque creo que os puede servir a las afectadas con endometriosis TAL CUAL, especialmente a las recién diagnosticadas (y vuelvo a recomendar la Guía de debut en endometriosis que la asociación ENDOMadrid entrega a sus socias). Si el post se te queda corto, tengo más artículos sobre la psicología y la endometriosis (depresión, ansiedad, emociones…):

Y, como siempre, si necesitas una terapeuta, puedes pedir cita aquí

la atención a la endometriosis en la Comunidad de Madrid

En la red pública existen dos unidades de endometriosis multidisciplinares en sendos hospitales: el HULP (La Paz) y el 12 de Octubre (dentro de la unidad de Ginecología orgánica). Ambas cuentan con servicios auxiliares de fisioterapia de suelo pélvico en los que, a su vez, se integran algunas profesionales especializadas en el tratamiento específico de pacientes de endometriosis; y unidades del dolor con experiencia en el tratamiento de pacientes con endo.

Ninguna unidad de endometriosis es oficial (no son unidades de referencia acreditadas por el Ministerio Sanidad -CSURS-) y, por tanto, no tienen protocolos de plazos ni de atención establecidos validados o publicados, orientativos. Son debidas a la iniciativa de la Dra. Hernández y del Dr. Muñoz, respectivamente.

La vía de llegada es la canalización por la libre elección de especialista en la CAM: derivación desde el área sanitaria al que pertenecen los hospitales que albergan las unidades. En otras palabras: desde la ginecóloga «normal» que, digamos, rellena un volante de canalización porque considera que el caso de endometriosis no puede ser atendido adecuadamente en su servicio y requiere de una unidad multidisciplinar y, sobre todo: especializada.

Me han llegado noticias de que se están formando otras unidades de endometriosis en otros hospitales de la región como el Clínico, pero no se han puesto en contacto con las asociaciones ni sabemos bajo qué criterios se atiende.

Por supuesto, hay ginecólogas con experiencia en el tratamiento y cirugía de endometriosis  en otros hospitales pero lo ideal es que estés atendida en una unidad multidisciplinar, ya que la endometriosis nos es una enfermedad ginecológica sino sistémica y necesitas los cuidados de: endocrinología, reumatología, fisioterapia, psicología, algología (medicina del dolor), gastroenterología y urología.

Para vosotras, pacientes de endometriosis, comentaros que, el mero hecho de tener fisioterapia de suelo pélvico, no quiere decir que esa profesional esté formada en endometriosis y dolor visceral/neuropático y puede hacer más mal que bien (casos conocidos en otros hospitales), exacerbando síntomas. Lo mismo ocurre en las unidades del dolor de otros hospis y sus técnicas intervencionistas o de manejo dolor con fármacos: deben estar formados en endometriosis porque si no pueden matar moscas a cañonazos. De igual manera, ni todos los ginecólogos o psicólogos saben de endometriosis ni es conveniente que seas medicada (ni siquiera con anticonceptivos o tratamientos hormonales) por alguien poco experimentado (pregunta directamente cuántas pacientes de endometriosis ha tratado). Contacta con una asociación.

no te comas sola la endometriosis (3)

queridas amigas turcas

Te decíamos en el post anterior que no te «comieras tú sola» la endometriosis. El tratamiento integral de la endometriosis sintomática debería combinar diferentes áreas:

a) Farmacológica (analgésicos adecuados, incluidos cannabinoides, neurolépticos y mórficos)
b) Terapia física o rehabilitadora (fisioterapia de suelo pélvico, biofeedback, diatermia)
c) Terapia psicológica individual o grupal (para trabajar el ámbito social, relaciones interpersonales, duelo de la enfermedad)

d) Terapia sexual (si la vida sexual se empieza a vivir como de peor calidad a raíz del diagnóstico recomiendo que consultes a una coach sexual)

En este post voy a centrarme en la c) porque algo muy importante a la hora de afrontar la endometrosis es la actitud. No eres responsable de lo que te pasa, pero sí puedes cambiar cómo te afecta la endo. Las humanas somos seres sociales y necesitamos relacionarnos con, y adaptarnos a, lo que nos rodea y entenderlo y, sobre todo, saber explicar lo que nos pasa (expresar emociones y conductas). Éste es un trabajo personal que debe realizar cada una por su cuenta y en ello no nos van a ayudar ni las operaciones ni los tratamientos hormonales. Entender la importancia de los aspectos psicológicos de la enfermedad puede ayudarte a tener una mejor calidad de vida y un mayor bienestar general contigo misma.

Las mujeres con endometriosis deberíamos tener apoyo psicológico y orientación durante todo el ciclo de vida. Como ya he comentado en repetidos artículos, esta enfermedad debe empezar a ser considerada crónica. El tratamiento psicológico (sea terapéutico, sea coaching) debe ser integrado en un enfoque multidisciplinar. Cada una de nosotras es diferente a las demás «enfermas de endometriosis». «Mi» endometriosis no es igual a la tuya. Lo importante es conseguir una aceptación y adaptación, para lo cual creo imprescindible la intervención psicológica desde la primera fase de diagnóstico o incluso antes, lo que nos ayudará a conseguir un mayor nivel de felicidad y bienestar. No olvidemos que está demostrado que muchas pacientes de fibromialgia y endometriosis presentan, tras años de peregrinaje, síntomas de trastorno de estrés post-traumático (SEPT). No te comas sola la endometriosis y pide ayuda.

 Día a día con la endometriosis. ¿Qué puedo hacer?

  1. No dejes que tu vida se convierta en una rutina de dolor y malestar. No hay que ser víctima de una misma, sino responsable y tener fuerzas para coger las riendas de tu vida.
  2. Acepta tus momentos de empeoramiento y tus bajones. Tómate tiempo para descansar, cambia tu ritmo de actividad cuando lo necesites. Pide ayuda y déjate ayudar.
  3. Piensa en ti. Ocúpate de tu vida y disfruta de las cosas cotidianas. Tú eres tú, no te ocupes de problemas de otros, sé egoísta: ¡No es malo! Quiérete más.
  4. Conoce tus límites y aprende a establecerlos.
  5. Separa los problemas reales de los imaginarios, a veces la mente nos juega malas pasadas, por eso es importante saber muy bien qué tenemos y qué NO tenemos. Muchas veces nos puede el miedo o temor a tener algún problema de salud cuando, en realidad, no lo sufrimos, y estos pensamientos nos provocan graves problemas de ansiedad.
  6. Sé flexible y asertiva, no pasivo-agresiva: Explica claramente lo que quieres y lo que NO quieres; lo que te gusta y lo que NO te gusta; lo que te apetece hacer y lo que NO. Tendemos a pensar que los demás deben saber/adivinar lo que nos apetece o lo que queremos, y no tiene por qué ser así. Es más: casi nunca es así. Es muy importante que sepas expresar tus sentimientos: eso facilitará la comprensión por parte de los demás.
  7. No dejes que la endometriosis te controle, TÚ tienes que controlar la endometriosis. Tu vida es tuya y eres tú quien la controlas.