matronas catalanas organizan un acto de divulgación de la endometriosis

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En septiembre de 2018 se ha presentado en el Departamento de Salud (Cataluña), el primer protocolo de atención a la endometriosis. El Modelo de atención a la endometriosis en Cataluña pretende mejorar la salud de las mujeres afectadas y tiene una visión más allá del propio sistema sanitario. La concienciación de la sociedad, especialmente las mujeres más jóvenes, es fundamental para modificar la percepción social de este problema de salud. Uno de los obstáculos para el diagnóstico rápido de esta patología es, precisamente, la normalización del dolor menstrual y, en consecuencia, el retraso en la búsqueda de atención sanitaria. Y, por otra parte, la estigmatización, y, a veces, discriminación, de las mujeres con endometriosis raíz de la expresión del dolor y el malestar.

 Este protocolo debe motivar a los profesionales a actualizar los conocimientos sobre esta enfermedad y mejorar la atención, diagnóstico y tratamiento de las mujeres que lo padecen. Esta sesión es el fruto de la colaboración de la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Cataluña con la Asociación Catalana de Comadronas.

Fuente: ENDO&cat

«a mí también me duele la regla»: cosas que no deberías decirle a una afectada de endometriosis (2)

«a mí también me duele la regla»: cosas que no deberías decirle a una afectada de endometriosis (1)

Gracias a todas las personas del estudio sobre calidad de vida y sexualidad en parejas heterosexuales cisgénero con endometriosis

A principios del verano hice un llamamiento por diferentes vías para el estudio «Endo-Sex». Es imprescindible que nos concienciemos colectivamente de que la endometriosis dejará de ser una losa cuando el dolor con el sexo y la complacencia femeninos no se vivan como normales por parte de las mujeres y los varones. Todas y todos somos colectivamente responsables de no pensar que «el dolor de regla es normal», «sentir molestias con el coito es normal», «tener malestar después del sexo o del orgasmo es normal» (para las mujeres). No, no y no. Nunca insistiremos lo suficiente en que ningún malestar femenino ha de ser descuidado, desatendido: tiene un por qué y normalmente no es psicosomático. Las somatizaciones, curiosamente -no, nos cierto, no es curioso, no es una casualidad sino que hay razones estructurales, simbólicas, culturales, ambientales, laborales…- son prevalentes entre las mujeres. La profesión sanitaria piensa en algún momento que somatizamos. La paciente llega a pensar que se lo está inventando, que quizás los otros tengan razón. Tenemos malestares desatendidos que lógicamente provocan más comorbilidades secundarias asociadas a la primera patología.

En el estudio ENDOSex me ocupo de la calidad de vida, afectación a la vida diaria, a la esfera sexual, a la esfera de las relaciones íntimas de la pareja heterosexual en la cual la mujer cisgénero padece endometriosis/adenomiosis. Hemos tratado muchos temas que iré glosando aquí una vez leída la tesina. He tenido una gran acogida y desde aquí doy las gracias a esas parejas anónimas que me habéis abierto vuestra intimidad, vuestro dolor y vuestros placeres cotidianos. 

autoestima y endometriosis

Una enfermedad crónica disminuye nuestra autoestima porque afecta nuestra identidad y, en ocasiones a nuestra autoimagen. Sufrir una dolencia que no tiene cura, como la endometriosis, puede reducir nuestra sensación de control y seguridad, aumentando nuestra dependencia y sentimientos de incapacidad.

Una persona con baja autoestima suele pensar de forma negativa sobre sí misma pero la baja autoestima se sustenta más en creencias que en hechos y las creencias se pueden cambiar.

‪‎Causas‬

Cada persona sigue su camino en la vida propio y único y se va formando su autoestima. El proceso suele ser gradual y puede no darse cuenta. En esa construcción, las experiencias que atraviesa y las personas con quienes se relaciona influyen decisivamente.

Durante los primeros años de la vida, y también de adulta, puede vivir experiencias negativas que pueden dañar su autoestima y comenzar a sentirse poco valiosa. Algunas de esas experiencias pueden ser:

* Ser víctima de abusos (sexuales, físicos o emocionales) y la pérdida de control asociada a ellos [la violencia institucional, hospitalaria o ginecológica son abusos, el negar tu dolor es abuso]
* Haber visto desatendidas sus necesidades básicas en la infancia.
* Fracasar en cumplir con las expectativas de sus padres.
* Sentirse el “bicho raro” de la escuela.
* Sufrir discriminación (por discapacidad, apariencia, estatus social o cualquier otra circunstancia).
* Verse empujada por la presión social para seguir determinadas normas.
* Sufrir acoso o bullying laboral.
* Padecer enfermedades que condicionen sus actividades cotidianas o impacten en su calidad de vida.
* Sufrir por la pérdida de personas importantes de su vida.
* Sufrir por exclusión social y soledad.
* Afrontar el desempleo o condiciones laborales precarias.

Al atravesar experiencias dolorosas como ésas, la persona puede ir formándose una opinión negativa sobre su apariencia, su inteligencia o sus capacidades. Y, cuando ocurre algo que le hace recordar esas experiencias vividas, adopta una actitud negativa a la hora de enfrentarse a las nuevas experiencias.

Dependiendo de lo intensas y arraigadas que estén las creencias negativas sobre sí misma puede sentirse mal o incluso fatal y quizás trate de evadir ese mal trago. Pero lo malo de intentar escapar de esa experiencia es que eso re-confirma sus creencias negativas: Se hacen más fuertes. Y de esta forma disminuye la posibilidad de superar una situación similar en el futuro. Se construye un círculo vicioso que parece indestructible pero no lo es porque se sustenta en creencias que se pueden cambiar.

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Consecuencias‬

De una u otra manera, todas las áreas de la vida quedan afectadas cuando la persona piensa así de mal sobre sí misma. Veamos algunas de las situaciones más comunes:

*Puede embarcarse en relaciones personales tóxicas, destructivas, porque no se hace valer para ser tratada con el respeto y amor que merece cualquier persona.

*Puede decidir no involucrarse en muchas actividades para evitar las críticas de la gente, porque se las toma muy a pecho.

*Puede que evite tareas por miedo a no hacerlo perfecto o, incluso, que deje de optar a algún puesto de trabajo por no verse lo suficientemente buena para el mismo.

Si, en lugar de esas creencias negativas, la persona tuviese una autoestima sana, tendría mejores herramientas para afrontar esas situaciones.

FUENTE: La información que has leído es una adaptación al español de la publicada en la página Mind.org, sobre la baja autoestima

Estrategias para mantener relaciones sociales y generar nuevas amistades con endometriosis

Como me ha gustado mucho el post con estrategias para que un afectado de esclerosis múltiple mantenga relaciones sociales y genere nuevas amistades lo re-publico aquí porque creo que os puede servir a las afectadas con endometriosis TAL CUAL, especialmente a las recién diagnosticadas (y vuelvo a recomendar la Guía de debut en endometriosis que la asociación ENDOMadrid entrega a sus socias). Si el post se te queda corto, tengo más artículos sobre la psicología y la endometriosis (depresión, ansiedad, emociones…):

Y, como siempre, si necesitas una terapeuta, puedes pedir cita aquí

¿Por qué a veces duele más y a veces duele menos?

Los médicos anestesiólogos (que estudian y tratan el dolor, normalmente dentro de una unidad del dolor de un hospital) y los médicos/as de cabecera (es muy interesante que te ayude a manejar el dolor y tengas una buena relación con él/ella) saben bien que el dolor tiene muchos factores que le influyen. Nosotras también sabemos que si estamos acompañadas nos va a doler menos que si estamos solas «comiéndonos la cabeza» (rumiando pensamientos).

Por eso os dejo esta lista de factores que modifican el umbral del dolor (qué cantidad de dolor aguantamos), para que penséis si os pasa que os duele más o menos dependiendo de estos factores:

  1. Nos dolerá MÁS si… (factores que reducen el umbral del dolor):
    – tenemos Malestar (náuseas, por ejemplo)
    – sufrimos Insomnio
    – Fatiga, cansancio (el dolor cansa, además)
    – tenemos Ansiedad
    – Miedo
    – Enfado
    – Tristeza
    – Depresión diagnosticada, previa
    – Aburrimiento, estar sin ocupación
    – Introversión: nos cuesta expresar lo que sentimos
    – Aislamiento mental: estamos encerradas en nosotras mismas
  2. Nos dolerá MENOS si… (factores que aumentan el umbral del dolor)
    – Control de otros síntomas que no sean el dolor: por ejemplo, si logramos dejar de sentir náuseas, será más fácil aguantar los retortijones. Todo junto se hace un mundo
    – Sueño suficiente (nunca nos cansaremos de recomendar que durmáis toooodo lo que podáis, el sueño es el mejor reparador, y ha de hacerse por la noche pero, si no, échate siestas a lo largo del día)
    – Reposo (tumbada o sentada, si te lo permite el dolor)
    – Comprensión de tu entorno: si la gente cuestiona que te duela, es lógico que te desmoralices y te dolerá más. Por eso es imprescindible que eduques a tu entorno cuando te encuentres mejor, les enseñes información, la Guía Clínica o esta web.
    – Solidaridad de las personas que te rodean, facilitándote el aseo, preparándote la comida y a medicación, ocupándose del cuidado de la casa, de los niños/as, en el trabajo…
    – Distracción y risa: ver pelis, leer un libro
    – Reducir la ansiedad: pensamiento positivo y confiado en que es un mal día y habrá días mejores
    – Mejorar el estado de ánimo en general, porque si estás en depresión, afecta a tu sistema inmune y nervioso y te dolerá más
    – Analgésicos, lógicamnte te reducen el dolor y no es que el dolor se vaya o acabe, sino que el medicamento ha hecho su efecto
    – Ansiolíticos: te los mandan para que el estado de ánimo no se desmorone por el dolor continuo y para relajar los músculos y nervios, cosa que hace que te duela menos
    – Antidepresivos: te los mandan para que el estado de ánimo no se desmorone por el dolor continuo y para relajar los músculos y nervios, cosa que hace que te duela menos. Por supuesto si, aparte de dolor, tienes una depresión diagnosticada en el médico, es imprescindible que además hagas terapia psicológica. Los medicamentos sólo son un colchón o un escudo para que no te vengas abajo, pero necesitas muletas para caminar el resto de tu vida tú sola.

Y, a ti, ¿Te duele más o menos dependiendo del día y de estos factores? ¿Hay alguno que no hayamos mencionado?

el coaching de salud y los pacientes

Muchas personas me han preguntado cómo podría ayudarles un coach de salud y sexualidad en la vivencia de su enfermedad, en concreto de la endometriosis. He decidido abrir este post para intentar explicar mejor lo que hace una coach de salud y sexualidad. Doy por hecho que ya te has leído la política de contenidos médicos y todas las exenciones de responsabilidad. Así que me queda por responder a menos preguntas 🙂

Dado que los coaches de salud no tienen ni la regulación del estudio ni la responsabilidad, ante la ley española, para diagnosticar y/o tratar pacientes, nuestra labor sólo puede ser la de un acompañamiento ético que ahorre tiempo y sufrimiento a nuestras coachees. En todos los casos (clientes/coachees) se mantiene una vinculación con un profesional de la sanidad. Este profesional sanitario puede ser: un médico de atención primaria, especialista (normalmente ginecología), fisioterapeuta, psicólogo, psiquiatra. Es este profesional quien tiene la responsabilidad del diagnóstico y tratamiento. También debería ser su labor el ofrecer información exhaustiva y actualizada y pronóstico a la paciente, información que pueda orientarla en la toma de decisiones sobre su proceso de enfermedad.

Sin embargo, esto no siempre es así, por desgracia. La información fiable, contrastada y con una perspectiva sistémica de las enfermedades «femeninas» brilla por su ausencia, lo que lleva a falta de adherencia a los tratamientos convencionales y a lanzarse a las medicinas complementarias. En la intersección entre la terapéutica y las pseudociencias estamos los coaches y educadores especializados en salud y sexualidad.

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Éste es el aspecto de una coach de salud 😉

Como coaches tenemos un compromiso con nuestros clientes para el cambio de sus hábitos de vida hacia unos más saludables, en función de sus objetivos vitales. Hemos de hacer equipo tanto con la coachee (clienta) como con el personal sanitario. Somos quienes traducimos los requerimientos médicos al estilo de vida y creencias de la paciente.

En este círculo virtuoso, las coaches de salud enviamos a nuestras pacientes/clientas a los médicos y/o especialistas adecuados (por ejemplo, médicos nutricionistas o endocrinos) para que les hagan un diagnóstico apropiado. Los profesionales sanitarios, por su parte, pueden derivar a sus pacientes a sesiones de coaching para la salud y coaching sexual como una manera de aumentar la adherencia al tratamiento, tratar el estrés y la incertidumbre ante el procedimiento sanitario, mejorar los hábitos de pensamiento y por lo tanto profundizar en la mejora de la salud en el largo plazo. Esas son algunas de las cuestiones que muchas veces un médico no dispone del tiempo suficiente para tratar en consulta pero que, evidentemente, necesitan un acompañamiento y una atención, tanto de la propia paciente como, a veces, del profesional mismo.

a-handful-1487376-1279x900La línea maestra que nos guía al profesional sanitario y a mí como coach es el bienestar de la paciente. Es importante añadir que el coach de salud no está supeditado al profesional sanitario, sino que somos complementarios. Nuestro objetivo también es la recuperación de la salud de la paciente/coachee, lo más rápido posible. El profesional sanitario diagnostica y ofrece alternativas de tratamiento; el coach de salud, con los informes médicos, puede comenzar su labor conociendo qué tipo de dolencias y síntomas tiene la persona que ha recurrido a él como cliente/coachee. Si el profesional sanitario quiere, puede aportar su punto de vista o aspecto que él crea interesantes a trabajar, pero con total libertad por parte del coach y de su clienta a orientar el proceso de coaching como crea oportuna.

Los límites del acuerdo de coaching los marca la clienta en función de sus objetivos. Las coaches de salud muchas veces mejoramos como «efecto secundario» la autoestima y autoeficacia de las pacientes de esos profesionales sanitarios, que muchas veces está  «herida» por la incomprensión, la ignorancia o una cirugía. Los coaches de salud partimos de la base de que ellas, las mujeres que nos consultan, tienen fortaleza para tomar las riendas de sus vidas, pueden ser «gestoras de su propia salud»

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Como dice Natividad Alcalde,  «El Coach puede hacer justamente hincapié en estos aspectos y acompañar a la persona para que recupere sus componentes de la salud. El cuerpo humano es un sistema con un nivel increíble de coordinación física y bioquímica. Sin embargo, estos procesos son alterados por lo que hacemos conscientemente, por lo que pensamos, sentimos o reaccionamos. Nuestros pensamientos y emociones pertenecen al grupo de factores que pueden catalizar procesos de salud. Hay que recordar que salud es algo más que ausencia de dolor. La persona auténticamente sana es la que tiene ilusión por las cosas. Es creativa, alegre y con deseos de vivir. Si la tristeza y la desilusión se asientan en nuestro interior, habremos comenzado el camino hacia el deterioro. Si esto es así, dado el sello dinámico y dual de todos los procesos, quiere decir que al revés también funciona. Es decir, nuestros pensamientos y reacciones pueden inducir al equilibrio del sistema y reparar un funcionamiento deficiente».

Un buen entrenamiento nos ayudará a lograr estas mejoras y a sentirnos satisfechos con nosotros mismos, al haber participado activamente en la recuperación de nuestra salud, en lugar de dejar que alguien ajeno a nosotros cargue con la responsabilidad de devolvernos nuestro bienestar.salud ginecológica y sexual

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No te comas sola la endometriosis.

Ésta es la frase que, como un mantra, le repetía a una vieja amiga que empezó a manifestar los síntomas de necesitar una laparoscopia urgente por adenomiosis/ endometriosis. Quería protegerla del largo y duro peregrinaje hasta ninguna Ítaca, un viaje que yo hice durante años ignorando a las sirenas quirúrgicas y con laceraciones en el corazón y la autoestima. Asumir que padecemos una enfermedad (la endometriosis) tan frecuente (#1deCada10) pero invisible, de la que encuentras información parcial y sólo ginecológica, una enfermedad que (descubres con el tiempo) es crónica y que (sabes desde siempre) es muy dolorosa, no es fácil, y cada mujer necesita su tiempo. Aunque queramos, no podemos evitar el sufrimiento de las compañeras enfermas.

Los aspectos psicológicos son de suma importancia en el desarrollo y tratamiento de todas las enfermedades crónicas, proporcionando un mayor bienestar a la persona o, por el contrario, acrecentando la desazón emocional y el malestar físico que aquéllas puedan causar. Enfrentarse a una enfermedad como la endometriosis, actualmente sin cura, es de todo menos fácil y, menos, para las mujeres jóvenes. Y, mucho menos, si no cuentas con el modelo de familia nuclear, si no vives con mamá y papá, si estás desempleada, si no tienes apoyo emocional de una pareja, si vives sola por elección, si eres inmigrante, si eres bisexual o lesbiana…

En cualquiera de los casos, asumir que se padece una enfermedad crónica es un proceso complejo y laborioso que suele presentar diferentes fases en el tiempo (no lineales: por eso preferimos no hablar de etapas (aunque son útiles para describir los estados consecutivos), sino del círculo vicioso de dolor físico y emocional.

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Seguramente hayas pasado por alguna o todas estas fases. En el siguiente post te cuento más.