«a mí también me duele la regla»: cosas que no deberías decirle a una afectada de endometriosis (2)

«a mí también me duele la regla»: cosas que no deberías decirle a una afectada de endometriosis (1)

Gracias a todas las personas del estudio sobre calidad de vida y sexualidad en parejas heterosexuales cisgénero con endometriosis

A principios del verano hice un llamamiento por diferentes vías para el estudio «Endo-Sex». Es imprescindible que nos concienciemos colectivamente de que la endometriosis dejará de ser una losa cuando el dolor con el sexo y la complacencia femeninos no se vivan como normales por parte de las mujeres y los varones. Todas y todos somos colectivamente responsables de no pensar que «el dolor de regla es normal», «sentir molestias con el coito es normal», «tener malestar después del sexo o del orgasmo es normal» (para las mujeres). No, no y no. Nunca insistiremos lo suficiente en que ningún malestar femenino ha de ser descuidado, desatendido: tiene un por qué y normalmente no es psicosomático. Las somatizaciones, curiosamente -no, nos cierto, no es curioso, no es una casualidad sino que hay razones estructurales, simbólicas, culturales, ambientales, laborales…- son prevalentes entre las mujeres. La profesión sanitaria piensa en algún momento que somatizamos. La paciente llega a pensar que se lo está inventando, que quizás los otros tengan razón. Tenemos malestares desatendidos que lógicamente provocan más comorbilidades secundarias asociadas a la primera patología.

En el estudio ENDOSex me ocupo de la calidad de vida, afectación a la vida diaria, a la esfera sexual, a la esfera de las relaciones íntimas de la pareja heterosexual en la cual la mujer cisgénero padece endometriosis/adenomiosis. Hemos tratado muchos temas que iré glosando aquí una vez leída la tesina. He tenido una gran acogida y desde aquí doy las gracias a esas parejas anónimas que me habéis abierto vuestra intimidad, vuestro dolor y vuestros placeres cotidianos. 

Marcha mundial por la endometriois España 2017

  1. IMG-20160312-WA0009

el sábado 25 de marzo de 2017 serán las actividades centrales en Madrid pero en todo el Estado se planean actividades de concienciación y difusión

El proximo mes de marzo se celebra la ENDOMarch (mes de marzo, mes de la endometriosis), coordinada desde Nueva York por los doctores Nezhrat, una familia de ginecólogos. Una serie de personas voluntarias en España recogen el testigo cada año para ser «precint managers» y coordinan el Equipo del Estado español (Team Spain). Cualquier persona afectada, mujer, hombre, profesional sanitaria, periodista… puede organizar actividades en torno a la endometriosis con un enfoque por y para pacientes, siempre que se atenga a las normas del evento endomarchteamspain@gmail.com. Os invito a que les escribáis ideas y sugerencias, persona de contacto, cuenta de tuiter e email, para estar visibilizando la endometriosis todo el mes de marzo del año que viene.

En FB el perfil para España es el del enlace y en twitter la ENDOMARCH también está presente.

aojkwhqp_400x400

El evento español es 25 de marzo, apuntaos por favor aquí para el de España porque casi todo se mueve en Facebook:-)

y hasta ahora se han propuesto estas actividades sobre endometriosis:

charlas de manejo de dolor y psicología específico endo con una paciente

charlas de sexualidad y para parejas de afectadas

charlas de ginecología con una paciente

charlas de cuidados de enfermería con una paciente

charla de fertilidad en endometriosis con una paciente

jornadas científicas (expertos en endo de toda España) con intervención importante de pacientes

mesas informativas en pueblos y ciudades

minutos de silencio

acción lúdica y reivinidicativa frente al Ministerio de Sanidad en Madrid.

Lectura de manifiesto ENDOMarch

Muévete por la endometriosis grupo cerrado exclusivo de pacientes de endometriosis también apoya la organización por y para pacientes de la EndoMarch 2017 en España

la historia de Eva C. T.

cropped-endometriosis-y-dolor-menstrual11-470x199.pngHoy necesito desahogarme. Llevo en este tren de la dichosa endometriosis cuatro meses. Desde que me diagnosticaron, al menos, se cuál es la razón de estos dolores que no me dejaban ni respirar. Ahora, ya, cuando voy a urgencias, desesperada, al menos, saben qué hacer conmigo. Pero, después de todo este tiempo, seguimos en el punto de partida. Lo primero que hicieron fue ponerme en tratamiento hormonal a base de píldoras porque, como ya sabéis, cada vez que tenemos la regla, los endometriomas crecen, y en mi caso, están en el saco de Douglas (tres), presionando los ovarios contra el recto.

Además de la píldora, empezamos con los tramadoles y el enantyum, claro, para no sufrir demasiado. Pero nada, eso seguía creciendo. Cambiamos de píldora, y subimos dosis de tramadol y enantyum. Nada. Seguía sin poder comer, revolcándome de dolor y las adherencias y los endometriomas, seguían dando problemas.

Tercer intento. Decapeptyl y parches de bupromorfina. Bueno, los parches, me permitieron vivir algo mejor, puesto que el dolor, disminuyo, pero ¡ay, amigas, esa menopausia inducida!: sudores, angustia, temblores, taquicardias…. ¿Qué os voy a contar, que no sepáis ya? Cuando los parches dejaron de ser tan eficientes, empezamos con Targin. Evidentemente, combinado con enantyum. Y prescrito por la unidad del dolor, que lo primero que te dicen es que dolor, no puedes pasar. Pero para las que sepan lo que es el Targin, sabrán que necesitas dosis altas para sobrellevar esas, llamémoslas, contracciones que te doblan como si fueras de goma.

No estoy enfadada por ser menopáusica y tomar unas 20 pastillas diarias, entre medicamentos y suplementos para los sofocos, la menopausia y los sudores. Estoy encabronada porque tengo un equipo médico al que veo como mucho cada 15 días, y por problemas burocráticos, no pueden adelantarme una canalización a un hospital con los especialistas que necesito para que me operen, puesto que ellos, desde el principio y después de dar muchas vueltas para encontrar a un equipo de profesionales que me diagnosticaron bien y no me mandaron a mi casa con todo tipo de cólicos y diciéndome que unos quistecitos en los ovarios no eran la base de mis problemas, se están volviendo locos intentando buscarme una solución.

Ya sé que muchas pensareis: «Coge los informes y vete de urgencias a otro hospital». Pues ya os cuento, que eso lo que hace es que , como estoy medicada por la unidad del dolor y el decapeptyl te lo puedes poner hasta un año seguido, te esperas, y entras en lista de espera para que te atiendan. Son así de majetes. «Falta de recursos».

Ah, y la más cojonuda: Como ya estoy diagnosticada, en un seguro privado no nos aceptan, porque la endometriosis es una enfermedad muy grave y salimos muy caras. Así que me toca volver a pincharme el decapeptyl, porque, evidentemente, no me puede bajar la regla, y acoplarme la dosis de Targuin, que es un mórfico en pastillas, hasta que se pongan de acuerdo entre administraciones para poder operarme.

Siento mucho meteros este sermón. Aquí cada una tiene lo suyo. Pero es que son las 7.14 de la mañana, y llevo revolcándome de dolores desde las 4.20. Hoy no será un buen día. Me subiré la dosis de mórficos, y veremos si consigo pasar el día, medio bien. Además, echo de menos hacer una vida normal, trabajar, ir al gym, la independencia que no tengo ahora que me da asco hasta cocinar…. O sea, un mal día. Bueno, no os doy más la chapa con esto. Gracias a todas, para mí, vosotras, sin conoceros, sois un gran apoyo. Mucho más que muchos de los que nos rodean, que como no va con ellos, les importamos una mierda. Muchas gracias y muchos ánimos, es que necesitaba desahogarme. Besos a todas #endoguerreras, #Endometriosis Guerreras