en qué consistió la Endometriosis Summit

He pedido a la paciente experta Irene Mittnacht que escriba una reseña y la he editado para que el post esté más completo. Gracias por colaborar a difundir conocimiento situado, Irene #JuntasSomosMasFuertes.

El pasado 3 de marzo tuvo lugar en Hoboken (Nueva Jersey) la Endometriosis Summit, la primera conferencia sobre endometriosis en Estados Unidos que ha contado con la participación tanto de pacientes como de personal médico, y sin intervención alguna de la industria farmacéutica. En el evento, organizado por la fisioterapeuta Sallie Sarrel y el cirujano Andrea Vidali, participaron más de 25 especialistas incluyendo expertos en cirugía de escisión, investigación, ginecología, fisioterapia, nutrición, urología, sexualidad y género.

Esta conferencia ha sido la primera de este tipo celebrada en Estados Unidos sobre endometriosis: es la primera vez que especialistas que no están patrocinados por ninguna empresa farmacéutica se sientan a conversar en público sobre los problemas que siguen existiendo a la hora de formar e informar al personal sanitario sobre la enfermedad. Así mismo, también ha sido pionera en ofrecer por primera vez una mesa redonda sobre seguridad, sexualidad y diversidad de género en el que pacientes LGTBIQ+ tuvieron la oportunidad de compartir sus experiencias.

La primera vez que un evento #PatientCentered donde #PatientsIncluded se celebrara en España fue en 2017, en las VII Jornadas de endometriosis de Madrid, donde activistas como Mayte Hernández e Irene Aterido e investigadoras independientes como la dra. Ocón, Barranco Castillo, Fundación Alborada ofrecieron ponencias sin financiación de ninguna empresa de suministros médicos, parafarmacia, medicamentos, centros sanitarios privados ni clínicas de fertilidad. Pocas veces ocurre que un evento de endometriosis no tenga conflictos de interés sanitario ni en España ni en Europa; hay que recordar que el streaming de la Endometriosis Summit fue ofrecido por Lumenis.

Heather Guidone, del Center for Endometriosis Care en Atlanta, fue la encargada de la ponencia inaugural, en la que recalcó la importancia de crear conciencia social sobre la endometriosis a través de experiencias personales, a ser posible creando a la vez cambios a nivel político y aumentos en los presupuestos de investigación. Según ella, actualmente no existen incentivos para mejorar la calidad del tratamiento de la endometriosis, ya que el sistema de salud se beneficia de realizar intervenciones incompletas o histerectomías que obligan a las afectadas a tener que pasar por el quirófano en múltiples ocasiones. Así mismo, Guidone invitó a las asistentes a preguntarse a quién beneficia el insistir en el uso de análogos de la GnRH (y otros tratamientos hormonales anovulatorios) como ‘diagnóstico’ o ‘tratamiento’. La respuesta es clara: a las empresas farmacéuticas. Según Guidone, los intereses económicos y las agendas políticas no deberían determinar los protocolos de atención médica de la endometriosis.

De especial interés es el llamamiento y la crítica que todos los especialistas hicieron a la Asociación Americana de Obstetricia y Ginecología (ACOG, la equivalente a la SEGO española) durante la Endometriosis Summit ya que, en su opinión, el protocolo existente para la detección y el tratamiento de la endometriosis es anticuado e insuficiente, y daña el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.

La gran mayoría de los especialistas asistentes se declaró, asimismo, en contra de la utilización de tratamientos hormonales a modo de diagnóstico como dicta la ACOG (y la SEGO y la Guía del Ministerio), ya que consideran que no hay datos concluyentes sobre la eficacia de estos fármacos y que lo único que hacen es enmascarar los síntomas y retrasar el diagnóstico.

Por otra parte se hizo mucho hincapié en definir la endometriosis, no como una enfermedad ginecológica, sino como una enfermedad sistémica e inflamatoria que, como tal, debe ser tratada por un equipo multidisciplinar, tanto en la mesa de operaciones como en el postoperatorio y en todas las etapas de la vida del paciente. Todos los participantes insistieron además en la necesidad de dejar de difundir teorías obsoletas sobre el origen de la enfermedad, como la teoría de la menstruación retrógrada (Sampson, 1921). Según ellos, esta teoría ha sido refutada en multitud de estudios y no debería seguir utilizándose ya que hoy en día se sabe que no hace falta poseer un útero o menstruar para desarrollar la enfermedad. Lamentablemente, muchos profesionales sanitarios (y medios de comunicación sin información actualizada) siguen difundiendo esta información, por ignorancia o por convicción, lo que conlleva un elevado número de tratamientos fallidos e histerectomías innecesarias.

Todos los participantes coincidieron de forma unánime en que el mejor tratamiento y diagnóstico a día de hoy es cirugía laparoscópica de escisión, no de ablación, y que debe ser siempre realizada por ginecólogos/as especializados/as en endometriosis acompañados de un equipo multidisciplinar de cirujanos/as generales, torácicos/as, digestivos/as y de urología.

Los síntomas de la endometriosis pueden presentarse a edades muy tempranas, incluso antes de la menstruación, por lo que es importante educar a los pediatras para que sean capaces de reconocer la enfermedad y derivar a especialistas lo antes posible. Según la doctora Iris Orbuch, el 70% de las/os adolescentes que presentan dismenorrea que no se resuelve con antiinflamatorios podría padecer endometriosis, por lo que la educación del personal sanitario es vital para reducir el tiempo de espera hasta obtener un diagnóstico. También subrayó que la endometriosis extendida y la endometriosis profunda o infiltrativa son comunes entre adolescentes y no únicamente en adultas. Según Orbuch, es muy importante diagnosticar la enfermedad cuanto antes y realizar cirugía de escisión, ya que múltiples estudios demuestran que existe una menor prevalencia de síntomas y puede evitar la cronificación del dolor.

Dado que en Estados Unidos aún no existe un programa de acción nacional para combatir la endometriosis, al contrario que en Australia o Reino Unido (o Catalunya en España), las asociaciones de pacientes están tomando medidas por su cuenta. En la primera mesa redonda, Shannon Cohn, productora y directora del documental ‘Endo What?que ayudé a difundir en España a través de la entrevista que le realicé en 2016 para Endoinformacion.com, luego revisé el subtitulado al español junto con Endomadrid y que se ha estrenado en la Cineteca el pasado viernes, 22 de marzo en Madrid, anunció que su organización acababa de poner en marcha un programa con el que enviarán 500 paquetes de información sobre endometriosis a enfermeras de colegios de todo el país.

Otra de las intervenciones más destacadas fue la de la doctora Noemie Elhadad, profesora de la Universidad de Columbia y principal investigadora del programa Citizen Endo, que aspira a crear un fenotipo de la enfermedad a través de la aplicación móvil Phendo.

Los especialistas y cirujanos presentes coincidieron en la necesidad de incluir la endometriosis en el temario general de la carrera de Medicina o Ciencias de la Salud, al igual que otras patologías que presentan el mismo número de pacientes. La creación de una comunidad de especialistas de endometriosis, así como de estándares oficiales y protocolos para realizar la cirugía por escisión fueron los temas más comentados, ya que, según los ponentes, este tipo de cirugía es muy complicada y especializada, y requiere de años de formación ad hoc.

La intervención temprana, cuando la/os pacientes aún no presentan un gran abanico de síntomas, es el factor más importante del tratamiento. Según ellos, si se espera hasta que las afectadas de endo estén debilitadas físicamente, no sean capaces de trabajar o no tengan los medios económicos o el apoyo necesarios, no van a tener los mejores resultados que se podrían conseguir en el postoperatorio. De ahí la importancia de buscar recursos, informarse bien sobre la enfermedad, y aprender a preguntar en consulta y distinguir quiénes son buenos/as especialistas y cirujanos/as de escisión y, quiénes, no. Es una cuestión de calidad de vida futura.

La doctora Jessica Drummond, especializada en salud hormonal femenina y con quien se está formando como única europea Alicia Bello Hardisson, de Recupera Tu Ciclo, mencionó la importancia de seguir una dieta antiinflamatoria para ayudar a combatir los síntomas de la endometriosis. Al tener un gran componente autoinmune, la endometriosis y la adenomiosis afectan de manera diferente a cada personapaciente, y, por lo tanto, es importante consultar con un(a) experto/a en nutrición funcional y adaptar la dieta de forma personalizada. Destacó además estudios recientes que indican un posible vínculo entre la endometriosis y trastornos como la permeabilidad intestinal o el sobrecrecimiento bacteriano intestinal (SIBO) y que en los próximos años puede que ayuden a comprender varios componentes y mecanismos de la enfermedad.

En el panel ‘Endometriosis de pies a cabeza’ varios de los expertos discutieron sobre la importancia de la fisioterapia de suelo pélvico en el tratamiento de los síntomas de la endometriosis, del postoperatorio, así como el tratamiento de todas las enfermedades asociadas que surgen a raíz de la enfermedad, como consecuencia de las operaciones quirúrgicas o por los efectos secundarios de los tratamientos hormonales, como pueden ser la disfunción de suelo pélvico, cistitis intersticial, adherencias pélvicas y abdominales, hernias, etc.

La fisioterapeuta Tayyaba Ahmed hizo una muy buena descripción de los mecanismos que contribuyen al dolor crónico, ya que el dolor constante provocado por la endometriosis puede terminar afectando a todo el cuerpo (espasmos musculares, inflamación, cambios mecánicos, irritación de nervios periféricos, debilidad muscular) y provocar cambios en la forma en que el cerebro procesa las señales del dolor (sensitibilizzación central, hiperalgesia). Otro factor que puede causar dolor y que puede aparecer en combinación con la endometriosis o tras intervenciones quirúrgicas son las hernias o los problemas con la vejiga. El cirujano Marc Zoland recalcó que es habitual que los especialistas en endometriosis no vean las hernias durante la operación, ya que las intervenciones laparoscópicas para endometriosis son intra-peritoneales, por lo que es necesario realizar una intervención por separado.

La última mesa redonda de la conferencia subrayó la importancia del lenguaje usado tanto por el personal sanitario como por las asociaciones de pacientes a la hora de tratar con personas LGTBQI+, ya que la enfermedad también afecta a mujeres lesbianas y bisexuales, hombres trans, personas intersexuales y personas no binarias. Este grupo de personas con endometriosis tiene muchísimas más dificultades que las mujeres cis-género a la hora de recibir tratamiento y encontrar apoyo, por una parte por la discriminación que sufren por parte del personal sanitario y los centros hospitalarios y, por otra, debido a las experiencias traumáticas que hayan podido originar de tratamientos anteriores. Cori Smith dio ejemplos de cómo actualizar los formularios de admisión a hospitales dejando un espacio libre para que la persona indique sus datos y pronombre personal preferido de forma libre (sin marcar nada en la casillas), o de cómo las asociaciones de afectadas podrían utilizar un lenguaje más incluyente para identidades de género no femeninas. Irene Aterido, de Me Duele La Regla es pionera en introducir la perspectiva de género en la atención a los hombres trans y personas no binarias con endometriosis, para lo que se ha puesto en contacto con la FELGTB y Trànsit en Barcelona.

la diversidad sexual y la endometriosis: no sólo lesbianas, trans o bisexuales la padecen

Imaginad que hubiera una enfermedad que afectara casi exclusivamente a los hombres cisgénero al menos 5 días al mes (más de 1500 días de su vida «perdidos» entre dolores) y que les impidiera mantener relaciones sexuales (masturbarse o coito) por el dolor. ¡Seguro que ya tendríamos una pastilla para tratarla! Esa enfermedad se llama endometriosis y, a día de hoy, no se conoce ni la causa ni la cura.

Ya hablamos de que el hecho de que la endometriosis principalmente afecte a mujeres cis, junto al sesgo de género en la atención e investigación médica, han hecho que se desdeñe el dolor de las afectadas. Por ello, se tarda, de media, 9 años en diagnosticar la endometriosis y las pacientes visitan hasta 5 especialidades médicas distintas (incluida psiquiatría) antes de ser diagnosticadas como enfermas de endometriosis (España).

Pero ¿qué pasa cuando eres una persona con otra identidad sexual y/o de género? ¿Qué pasa cuando eres una mujer cisgénero pero no normativa (en tu expresión de género)? ¿Hay sensibilidad por parte del personal sanitario hacia estas otras personas que son reales, están en su consulta y tienen endometriosis? ¿Qué podemos hacer las/os pacientes «diversas/os»?

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Como vimos en el grupo de trabajo de atención a la diversidad sexual en enfermería en MediaLab-Prado en 2015, a menudo en las consultas médicas se piensa que la diversidad sexual sólo afecta a lesbianas, bisexuales, gays y personas transgénero. Se asume un modelo heteronormativo y sexista de sexualidad, también para las mujeres heterosexuales: coitocéntrico, centrado en la reproducción/fertilidad, patologizador hasta del flujo vaginal «excesivo» y de expresión de género no típica (piercings, tatuajes…).

5652663599_5a2ece9ffb_bRecordemos cómo se explica la diferenciación sexual-de género en medicina y las homologías entre «los dos sexos-genitales»:

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Por supuesto, la atención correcta al colectivo LGTBIQ+ (acrónimo problemático en sí mismo porque mezcla identidades de género con orientaciones del deseo…) está en mantillas en atención primaria y especializada en general, no sólo en la endometriosis /adenomiosis. La ginecología estigmatiza la diversidad sexual, corporal y de género mediante la invisibilización, negación y discriminación explícita de estilos de vida e identidades de género distintos a los heteronormativos, monógamos y binarios:

  • impidiendo a las mujeres solas (hetero o les) o que se declaran lesbianas con pareja mujer acceder a las técnicas de reproducción humana asistida;
  • Las mujeres «masculinas» (lesbianas o hetero cuya performance de género es butch) tienen más dificultades en la consulta ginecológica que las mujeres femme y/o normativas, no son preguntadas correctamente por sus prácticas sexuales de riesgo.

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  • A las mujeres cis, en algunos casos, les recetan tratamientos masculinizantes con graves efectos indeseados para ellas, como: el crecimiento de vello, cambio irreversible en la voz y menopausias farmacológicas de difícil manejo cotidiano. Incluso se emplea un medicamento para el cáncer de próstata masculino, el famoso decapeptyl/LUPRON.

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  • Haciendo gala de una brutal gordofobia desde atención primaria hasta endocrinología, especialmente contra las personas cuya apariencia es de mujeres heteronormativas o bien destacan por ser muy masculinas, donde antes de realizar analíticas de sangre para detectar hipotiroidismo se achaca todos los males de las mujeres con obesidad o sobrepeso a su gula y a su exceso de kg. Se juntan la discriminación por peso y la lesbofobia más cruel (emplear un motivo médico para arremeter contra la expresión de género mediada por la frecuente menor autoestima de muchas lesbianas, que puede llevar a estilos de vida poco saludables, además de la precariedad laboral)

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  • Uno de los casos más agresivos de violencia ginecológica es el que opera en el tratamiento dispensado a los hombres trans en el sistema médico, ya que el personal (salvo honrosas y pioneras excepciones como Trànsit en Barcelona) no está formado, siendo aún la ginecología (en mi opinión junto con endocrinología y las UTIG’s) la especialidad más conservadora y binarista (=que sólo contempla 2 sexos y 2 géneros, ver ilustración en la que se considera que el desarrollo total es hombre vs. mujer, más abajo hablo de condiciones intersexuales):desarrollo sexual
  • los hombres trans que nacieron con útero y menstrúan se ven afectados por la doble discriminación por enfermedad (endometriosis) y por su identidad de género. También les afecta la disforia de género y a menudo lo que yo denomino «disforia catamenial»: el rechazo y malestar que sienten hacia la visita mensual del sangrado de la menstruación, totalmente alejada de las visiones idealizadas pero mujer-centradas de las terapias alternativas sobre la menstruación.

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  • Además, los hombres trans sufren mayor sesgos aún que las mujeres cis (normativas o no) en cuanto a la investigación, pues no hay investigación sobre los efectos de la endometriosis en personas que han iniciado una androgenización farmacológica, previa al diagnóstico de endometriosis, con testosterona. O qué ocurre con su endometriosis intestinal profunda en casos de hormonación androgénica…
  • Otro problema es que desconocemos en qué contexto se les está ofreciendo a los hombres transexuales la histerectomía (recordemos que a las pacientes cisgénero se les ofrece esta extirpación más veces sin indicación que con indicación terapéutica… así que sospechamos que, en el caso de chicos trans, se les venderá la moto en el sentido perverso de «cumplir su sueño» y extirpar órganos reproductores y genitales que no corresponderían con su identidad… órganos con importantes funciones endocrinas, metabólicas…). Una vez más, la confusión entre identidad sexual y de género y la presión por ajustar desde el punto de vista normativo una y otra excluye a los chicos transgénero (dicho de una manera muy simplista pero para que el personal sanitario me entienda: «los que no se quieren operar»).
  • La autoimagen y suelo pélvico de las mujeres cis se queda resentida por la histerectomía total o parcial (disfunciones, hipotonía, prolapso…), y los hombres trans no tienen a priori razones orgánicas ninguna para no sufrir esas mismas disfunciones de suelo pélvico.

suelo pelvico debilitado

  • sabemos por testimonios personales que incluso en casos de androgenización hormonal de elección por parte del hombre trans y amenorrea, continúan teniendo dolor pélvico y dismenorrea… ¿Síndrome del miembro fantasma en lugar del útero, trompas y ovarios? ¿Qué es ese dolor sordo que padecen?
  • Además los hombres trans sufren importantes secuelas psicológicas por el (mal)trato institucional a su proceso de transición, que es tratado como una enfermedad añadida a la endometriosis (la endo sí es una patología real, no así la transexualidad).
  • Por otro lado la concepción de la endometriosis/adenomiosis como un «trastorno del útero» es altamente problemática  y cuestionada desde la fisiopatología (ya hemos hablado de multisistema) y las recientes investigaciones genéticas pero también lo es desde el punto de vista de la diversidad sexual y de género (géneros e identidades diversas).
    • El útero es problemático simbólica y médicamente, pero ni el útero hace a la mujer, ni es exclusivo de las autoidentificadas mujeres (hombres trans con útero, personas con condiciones intersexuales).desarollo sexual embrionario
    • Igual pasa con «los coños» (en España: conjunto de vulva+vagina), que no son privativos de las mujeres cisgénero. Hay muchas lesbianas butch que no se identifican como mujeres sino como lesbianas y tienen coño. Igual ocurre con los varones con coño: ¿son menos hombres? Hay mujeres cis sin útero por la histerectomía (quitar el útero en una operación): ¿Son menos mujeres? (y, por supuesto, hay mujeres con pene). [Un buen ejemplo para contrarrestar estos problemas es la Guía Protégete, coño]
  • Los tratamientos de fertilidad para las personas con endometriosis no tienen en cuenta la diversidad sexual. En las consultas ginecológicas se asume como orientación sexual la heterosexual y, como opción vital, la monogamia. los consentimientos informados se hacen firmar a la pareja antes de entrar a la consulta de esterilidad/reproducción humana asistida, ¿Qué ocurre si la mujer cis/hombre trans tiene más de una pareja sentimental? ¿O si la pareja es esporádica y no «estable» (estable no es un criterio médico).

¿Qué podemos hacer como pacientes? ¿Qué podéis hacer desde sanidad? Os cuento algunas propuestas de cuidado en el siguiente post.