la endometriosis dejará de ser invisible

Gracias a las asociaciones y a las activistas que en internet y en los medios rompen el silencio. la endometriosis dejará de ser invisible el día en que todo el mundo cuestione la frase: «el dolor de regla es normal». la endometriosis dejará de ser invisible cuando una mujer famosa salga del armario.  la endometriosis dejará de ser invisible cuando las consultas de especialisas de endometriosis sean las más prestigiosas y tengan un cartel en la puerta que infunda tanto respeto (del bueno) como el de un cirujano neurológico. la endometriosis dejará de ser invisible cuando a una mujer le den el diagnóstico de endometriosis con cuidado, ceremonia y mucho, mucho tacto (y no vaginal ni rectal). la endometriosis dejará de ser invisible cuando la mujer que la sufre reciba grandes apoyos al ser diagnosticada y su entonrno laboral le diga que no se preocupe, que harán los ajustes que haga falta, que puede tomarse los descansos que necesite. la endometriosis dejará de ser invisible cuando haya una vacuna. la endometriosis dejará de ser invisible cuando todo el mundo sepa que la paciente de endometriosis es una de las mujeres más fuertes que hayan podido conocer y la admiren y homenajeen por ello. la endometriosis dejará de ser invisible cuando borremos de la vida de las mujeres el dolor con el sexo. la endometriosis dejará de ser invisible cuando haya muchos libros de autocuidados y de investigación y causas dirigidos a pacientes y escritos con empatía y sin aternalismos. la endometriosis dejará de ser invisible cuando la sociedad españolas médicas tengan enormes secciones dedicadas a la misma, pues 1 de cada 20 pacientes de ambos sexos/géneros la sufren y tiene numerosas comorbilidades. la endometriosis dejará de ser invisible cuando la atención a la dependencia que causa tenga el reconocimiento económico y de recursos adecuado. la endometriosis dejará de ser invisible cuando sea una prioridad en salud en todas las Comunidades Autónomas. la endometriosis dejará de ser invisible cuando todas las madres, todos los padres sepan decirle a sus hijas que esos cólics menstruales son inadmisibles, que ellas se merecen otra cosa. la endometriosis dejará de ser invisible cuando se inventen analgésicos sólo para ella que a la vez frenen el avance de la enfermedad. la endometriosis dejará de ser invisible cuando más gente la investigue y haga carrera con ella. la endometriosis de los hombres trans dejará de ser inviible cuando atendamos a la diversidad sexual en ginecología. la endometriosis dejará de ser invisible cuando a las mujeres lesbianas y bisexuales se les hagan las preguntas correctas en la anamnesis de las consultas ginecológicas. la endometriosis dejará de ser invisble cuando a las niñas y mujeres inmigradas a nuestro país se les garantice el acceso a los servicios sanitarios y a una educación menstrual. la endometriosis dejará de ser invisible cuando las niñas y los niños reciban educación menstrual sin sesgos comerciales. la endometriosis dejará de ser invisible cuando la regla deje de ser un tabú en el trabajo formal. la endometriosis dejará de ser invisible cuando dejemos de recetar anovulatorios ante cualquier desarreglo menstrual. la endometriosis dejará de ser invisible cuando los malestares de las mujeres sean tenidos en consideración por la opinión pública y los profesionales sanitarios. la endometriosis dejará de ser invisible cuando se crea la palabra de las mujeres siempre, desde la primera queja o síntoma. la endometriosis dejará de ser invisible cuando no se asocie el útero con maternidad. la endometriosis dejará de ser invisible cuando maternidad y mujeres sean dos cosas distintas. la endometriosis dejará de ser invisible cuando desaparezca la violencia sanitatia. la endometriosis dejará de ser invisible cuando acabe la violencia ginecológica. la endometriosis dejará de ser invisible cuando no haya más violencia obstétrica. la endometriosis dejará de ser invisible cuando la autonomía de las pacientes sea el principio rector de la sanidad. la endometriosis dejará de ser invisible cuando el periodismo visibilice cada maltrato sanitario. la endometriosis dejará de ser invisible cuando sea noticia de primera plana. la endometriosis dejará de ser invisible cuando las mujeres con endometriosis tengan poder de decisión sobre los presupuestos del Estado. la endometriosis dejará de ser invisible cuando todas las diagnosticadas se unan en asociaciones de pacientes. la endometriosis dejará de ser invisible cuando las cosas de mujeres sean una cuestión de Estado.

 

día de acción por la salud de las mujeres

El día 28 este año ha sido un buen día para la endometriosis en España. Con motivo del día internacional de acción por la Salud de las Mujeres, el 30 de mayo ENDOMadrid ha participado como ponente en dos actos:

1.- organizado por el Ayuntamiento de Fuenlabrada en el Centro 8 de Marzo, donde dio Irene Aterido una charla informativa que se publicará editada próximamente por parte del Consistorio y la asociación ENDOMadrid gracias a una voluntaria que es paciente de fibromialgia (la solidaridad e interseccionalidad de las reivindicaciones en salud tienen estas pequeñas alegrías);

2.- En la Junta de Chamartín, en el acto de Salud ginecológica y mental de Mujeres Para la Salud.

Publicó ENDOMAdrid en su facebook ese día:

«Queremos agradecer muy especialmente la implicación de las personas que han hecho posible estos dos actos y que nos han acogido con los brazos abiertos: a Mujeres para la Salud, al Ayuntamiento de Madrid y Rosa María Gómez, coordinadora del área de políticas de género y diversidad de Madrid, así como al área de Salud del Ayuntamiento, que han apoyado este acto y han participado en él. Nuestro agradecimiento también a Mayte Hernández por habernos prestado su testimonio que siempre es tan pedagógico. Gracias a Silvia Buabent, concejala de Igualdad de Fuenlabrada y a Loreto Carrera, coordinadora de la Escuela de Salud y Género del 8 de marzo de Fuenlabrada. Gracias a todas las personas que nos han acompañado y a esas profesionales de la salud en general y de la medicina de atención primaria y ginecológica, así como técnicas de igualdad que han estado presentes en ambos actos. Colgaremos ambos vídeos. Os recordamos que para que haya más actos como estos necesitamos vuestra ayuda y participación 😉 Podéis haceros socias o soci@s colaboradores entrando en nuestra web www.endomadrid.es«.

pelvis estrecha y parto

Llevo doce años oyendo historias de partos de mujeres con pelvis “estrechas” que han parido hijos de 4 y 5 kilos después de una y dos cesáreas simplemente por haber cambiado de ginecólogo.

Dice (y no se lo inventa ni es creación suya, pero le hemos pedido permiso para reproducirlo aquí) Francisca Fernández Guillén en uno de sus artículos sobre violencia obstétrica. La cita completa es la siguiente:

«La pelvis femenina no es estática; los huesos que la conforman están unidos por ligamentos flexibles que durante el embarazo y el parto, por efecto de las hormonas, se dilatan y la hacen aún más movible y, por lo tanto, perfectamente capaz de permitir el paso del bebé. Tampoco la cabeza del feto es estática; los huesos del cráneo no están soldados, precisamente para facilitar el paso por el canal del parto. Salvo que la mujer hubiera sufrido un traumatismo de cadera muy grave o una enfermedad ósea, es prácticamente imposible que su pelvis sea “estrecha”.
No se le puede decir a una mujer embarazada, según entra por la puerta de la consulta, que tiene la cadera estrecha, pues no se sabe por su aspecto exterior cuál es el diámetro interior de su pelvis (o, mejor dicho, “será”, durante el parto) ni el de la cabeza de su hijo. Incluso aunque se midan estos tamaños durante el embarazo, es imposible saber cuál llegará a ser el tamaño de la abertura vaginal durante la fase de expulsión. Imaginemos la escena con un varón: que al entrar en la consulta del urólogo éste, mirándole de arriba abajo, le espetara: “con ‘eso’ necesitará ayuda para producir un embarazo”. Llevo doce años oyendo historias de partos de mujeres con pelvis “estrechas” que han parido hijos de 4 y 5 kilos después de una y dos cesáreas simplemente por haber cambiado de ginecólogo».

la ENDOhistoria de Cristina Y.

Yo tengo que tomar antibiótico todos los meses desde hace cuatro años, más parches, porque con adherencias, no se va, vuelve. Y hago una «falsa pancreatitis», por el líquido intra-abdominal, que me irrita el peritoneo. Comer es una tortura: peso 42 kilos y mido 1’71. Los médicos que me llevaban me trataban casi de loca. Me ingresaron forzosamente en psiquiatría, bajo el diagnóstico de anorexia y dolores psicológicos, atada e intubada por la nariz. Ahora que saben lo que tengo, me tratan muy diferente: saben que la cagaron. He tenido que llegar a cagar sangre, me daba miedo ir a médicos, y me lo callaba, decía “no, que me tratarán de loca”. Recogía mis analíticas, de sangre en heces, y ni iba al médico, fotos y todo. Fiebre todos los días, y callada. Hasta que un día, hablando con una cirujana, me dijo: “Tú tienes endometriosis” y me llevaron a mirármelo, y sí, el camino para saberlo [el diagnóstico de endometriosis] ha sido muy duro. Ahora lo sé y no ha cambiado nada pero ya no estoy loca.fotor_(160)Una vida de parches, para no enterarte, para minimizar, mientras pasan los días, y tu cuerpo está peor.

Eso es la Sanidad, y la prisa que tienen. No solo un diagnóstico tardío de más de diez años, en los que te encuentras de todo. No, saberlo no es la solución, como al principio piensas, y te alegras: “¡por fin!, ¡sé lo que me pasa!”. ¿Para qué sirve? para nada, para saberlo, y más parches, hasta que no saben qué hacer contigo. Porque no, para esta enfermedad no hay nada, ni saben abordarla, ni saben lo que puede llegar a hacer, ni saben cómo estás de afectada, no saben nada, desconocimiento total, y las que llegamos tarde, llegamos ya cansadas, del peregrinaje, y mal, con esto avanzado, y aun saben menos que hacer [en estos casos]: listas de espera de meses, de años, en los que tu cuerpo cada vez está más afectado, porque sí, esta enfermedad no perdona, y avanza, y te coge y no te suelta.

Ya no pido una cura, pero sí un diagnostico precoz, y una calidad de vida. Nos la merecemos todas, ya vale de estar muertas en vida, chutadas hasta arriba de todo, para no sentir un dolor, para no ver cómo pasan los días sin pasar nada, no solo es dolor, esto no es solo dolor, te arruina en muchos sentidos, y va acompañado de la incomprensión, de gente, de personal sanitario. Porque no saben qué hacer, y hasta que no te ven en las últimas, solo son capaces de eso: de ponerte parches, que no solucionan nada, para que lleves mejor todo, hasta que llegue el maldito día en que alguien te trate en condiciones, y pueden pasar meses, años, en los que, como he dicho, tu cuerpo se va degenerando, y tu cabeza siente que no puede más.

fannylife

Yo no pido cura para esta mierda, pues no la hay, pero sí un diagnóstico precoz, y un trato más eficaz, prisa [rapidez], somos personas, personas pasándolo mal, personas viendo cómo se nos va todo, y viendo cómo esto, mes tras mes, te invade más. He perdido amigos, he perdido oportunidades, he perdido gran parte de mi vida, he perdido mi salud. ¿Dolor? ¡esto no solo es dolor!

Afecta a muchas cosas, a nivel digestivo, puede ser nefasto cómo te deja, fiebres, cansancio, etc. Te inflama, te irrita, hace que incluso órganos no afectados funcionen mal, como es mi caso: “gracias” a mis sangrados internos, muchos órganos ya no me funcionan bien. Con el paso del tiempo, te vas pegando [se forman adherencias], porque tu cuerpo es lo único que sabe hacer frente a eso, es la única forma de defensa que tiene ante la enfermedad; y, que tu cuerpo se pegue, te lleva a estar aún peor.

Nos han roto a muchas y llegará el día en que esto no será nada, porque las niñas serán diagnosticadas a tiempo, y les sabrán frenar esta mierda; pero las que llegamos tarde, llegaremos así de mal.

Y ya no saben qué hacer, poner parches, para que puedas aguantar hasta el día en que puedan hacer algo contigo, y ya no sabes ni cómo llegas. Por fuera se nos ve bien, pero estamos heridas, heridas que lloran, heridas rotas. Ya son muchas las mujeres que he escuchado con las que he hablado, y se palpa el sufrimiento, la desesperación, la impotencia, de ¿Qué hago por mí, si esto ya no está en mis manos? De vidas rotas, alas cortadas, YA VALE.

A mí no solo es el dolor, a nivel digestivo me está jodiendo viva, todo me sienta como una mierda, fiebres, rectorragias, un caos de vida mala. Y lo único que saben hacer es hincharme a medicación psiquiátrica para llevar mejor todo. Porque no puedo tomar lo único que me quita el dolor, que es el maldito tramadol, porque tengo gastroparesia. Y solo me quedan probar dos cosas para quitarme la regla.

card

La diferencia con el cáncer, que éste te puede matar pero la endo te deja muerta en vida.

Aparte de que nuestros implantes tienen vida propia y nos hacen estropicios cada mes. Lo fuerte es que, a pesar de llegar tarde al diagnóstico, cuando llegan [el personal médico], en lugar de decir: “¡Eureka, vamos a por todas ya!”, nooooo: ármate de paciencia porque van a seguir sin hacer nada. “Vamos a tardar lo máximo en operarte ahora que sabemos lo que tienes, cuando estés ya hecha una mierda. Te queremos bien pegada, si puede ser, con “pelvis congelada”, cuando ni la morfina te alivie”. Y ¡entonces, otro ¡zassss! [cólico] ¿Quién te mete mano [opera], ante tal cuadro complejo? ¡Pues más pacienciaaaaaaa!