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endomarch 2017 en España

como sabéis, el 1 de marzo es el pistoletazo de salida de la ENDOMArch, el mes de marzo dedicado íntegramente a la endometriosis. Es la 5ª semana internacional que se realiza en Madrid desde las que celebrara la extinta ADAEM con mesas a pie de calle y la 4ª bajo el paraguas ENDOMarch de Nueva York. En la Comunidad de Madrid, la entidad designada para coordinar con Nueva York y organizar todas las actividades relacionadas con la endometriosis es ENDOMadrid, la única asociación existente operando legalmente en territorio madrileño, y en colaboración con las demás asociaciones de la federación de endometriosis y multitud de entidadespúblicas y privadas, ofrecerá una agenda de ENDOMarzo. Para informaros os remito dento de la Comunidad de Madrid a las voluntarias que gestionan y centralizan la información desde endomad@gmail.com y fuera de la Comunidad de Madrid a spain.endomarch@gmail.com. El Hashtag iberoamericano será para twitter #stopEndometriosis y el lema de la marcha madrileña será #ElDolor De Regla No es normal

 

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pesticidas en el agua

El 73,3% de los pesticidas encontrados en las aguas superficiales francesas son disruptores endocrinos, es decir, afectan al sistema hormonal de humanos y animales.

a través de Un nuevo estudio desvela pesticidas disruptores endocrinos en el agua francesa — Libres de contaminantes hormonales

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percepción del dolor y médicos: un abismo de incomprensión (1)

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Este artículo de John Walsh aparecido en español en el Periódico de la Responsabilidad Sociosanitaria lo republico porque me parece interesantísimo. Fue un reportaje publicado originalmente en Mosaic, bajo licencia Creative Commons y traducido por Responsabilidad Sociosanitaria bajo la misma licencia. Lo he dividido en varias partes

Destapando el dolor: nuevas formas de evaluar la agonía que cambiarán la medicina para siempre [La percepción del dolor puede variar enormemente de una persona a otra]

El dolor es difícil de describir e imposible de ver. Entonces, ¿cómo pueden medirlo los médicos? ¿Se puede diagnosticar la agonía? En ello trabajan laboratorios punteros de todo el mundo. ¿Puede algún profesional médico hablar sobre el dolor con alguna autoridad?

Una noche de mayo, mi esposa se sentó en la cama y dijo, “tengo un dolor terrible justo aquí”. Ella apuntó su abdomen y torció el gesto. “Parece que algo está realmente mal”. Teniendo en cuenta que eran las dos de la madrugada, le pregunté qué tipo de dolor era. “Como si algo estuviera mordiendo por dentro y no se detuviera”, dijo.

“Espera”, le dije tristemente, “la ayuda está en camino”. Le traje un par de ibuprofenos con un poco de agua, que se tragó agarrando mi mano, esperando que el dolor se calmara.

Una hora más tarde, estaba sentada en la cama de nuevo, sufriendo. “Es peor ahora”, dijo, “realmente desagradable. ¿Puedes llamar al médico?” Milagrosamente, el médico de familia contestó el teléfono a las tres de la madrugada, escuchó su recital de síntomas y concluyó: “Podría ser el apéndice. ¿Te lo han extraído? –No, lo seguía teniendo. “Podría ser una apendicitis”, supuso, “pero si fuera peligroso tendrías un dolor mucho peor del que tienes. Ve al hospital por la mañana, pero por ahora, toma paracetamol e intenta dormir”.
¿Puede algún profesional médico hablar sobre el dolor con alguna autoridad?
Apenas media hora más tarde se despertó por tercera vez, pero ahora con un dolor tan salvaje e incontenible que la hizo aullar como una bruja torturada boca abajo en una hoguera. El tiempo para susurrar promesas murmuradas y dilatar mi labor como esposo había terminado. Llamé a un taxi, forcejeé con mi ropa, la enfunde en una bata y fuimos al hospital St Mary’s Paddington justo antes de las 4 de la madrugada.

El frenesí hizo que el dolor disminuyera, aunque sólo fuera por distracción, y nos sentamos durante horas mientras los médicos traían formularios que rellenar, tomaban su presión arterial y hacían pruebas. Un médico clavó un alfiler en la muñeca de mi esposa y dijo: “¿Le duele eso? ¿Y esto? ¿Qué tal aquí?”. Antes de concluir: “Impresionante. Tienes un umbral de dolor muy alto”.

El dolor provenía de unapancreatitis, provocada por los cálculos biliaress que habían escapado de su vesícula y se abrían camino, como una fuga de convictos, buscando refugio en el páncreas, causando agonía. Le dieron un tratamiento con antibióticos y, un mes más tarde, tuvo una operación para extirpar su vesícula biliar.

“Es una cirugía laparoscópica”, le dijo el cirujano con ligereza. “Así que volverás a la normalidad muy pronto. Algunas personas se sienten lo suficientemente bien como para volver a casa en autobús después de la operación”. Su optimismo estaba fuera de lugar. Mi encantadora esposa, con su umbral de dolor admirablemente alto, tuvo que pasar la noche en el hospital, y vino a casa el día siguiente hasta arriba de analgésicos; cuando se acabó su efecto, se retorcía de sufrimiento. Después de tres días llamó al especialista, sólo para que le dijeran: “No es la operación la que causa incomodidad; es el aire que bombearon dentro de su cuerpo para separar los órganos antes de la cirugía”. Como demasiados cirujanos, habían perdido interés en el postoperatorio una vez que la cirugía había sido un éxito.

Durante ese periodo de convalecencia, mientras la observaba hacer una mueca y apretar los dientes y dejar escapar pequeños gritos de angustia hasta que un largo régimen de ibuprofeno y codeína finalmente acabaron con el dolor, surgieron varias preguntas en mi cabeza. La principal de ellas era: ¿Puede algún profesional médico hablar sobre el dolor con alguna autoridad? Del médico de familia al cirujano, sus comentarios y sugerencias parecían provisionales, generales, desconocidas y potencialmente peligrosas: ¿Era correcto que el médico le dijera a mi esposa que su nivel de dolor no sonaba como apendicitis cuando el médico no sabía si tenía un umbral de dolor alto o bajo? ¿Debería haberle aconsejado permanecer en la cama y arriesgarse a que su apéndice explotara provocando una peritonitis? ¿Cómo podían los cirujanos predecir que los pacientes sentirían sólo “incomodidad” después de una operación que provocaba tal agonía, agravada por el miedo a que la operación hubiera sido un fracaso?

También me pregunté si había palabras estandarizadas que ayudaran a un médico a entender el dolor que siente un paciente. Pensé en mi padre, médico de cabecera del Sistema Nacional de Salud británico en los años 60 en el sur de Londres, que solía maravillarse de los doloridos síntomas de dolor que escuchaba: “Es como si me hubieran atacado con una grapadora”; “es como tener conejos corriendo arriba y abajo de mi columna vertebral”; “es como si alguien abriera un paraguas de cóctel en mi pene…” Pocos de ellos, me dijo, correspondían a los síntomas enumerados en un libro de texto médico. Entonces, ¿cómo debería proceder? ¿Por adivinanzas y aspirinas?

Parece haber un abismo de incomprensión en las discusiones humanas sobre el dolor. Quería averiguar cómo la profesión médica aprehende el dolor, qué lenguaje utiliza para algo invisible a simple vista, que no puede medirse sino pidiendo la descripción subjetiva de la víctima y que solo puede ser tratado con el uso de derivados del opio que se remontan a la Edad Media.

[segunda parte en el siguiente post]

 

 

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las vecinas de la endometriosis

La endometriosis cursa con muchísima frecuencia con otras enfermedades y complicaciones quirúrgicas no reconocidas por los ginecólogos (estos datos continúan la adaptación al español de: Trail of Somatic Destruction: This is Your Body on Endometriosis). Uno de los aspectos que más confunden a pacientes y a las personas que las tratan es que hay cantidad de “comorbilidades” y secuelas de las operaciones que la paciente puede tener y que causan, aparte de la propia endometriosis, dolor pélvico crónico. Os pongo la lista del Dr. Nezhrat:

  • síndrome del ovario remanente
  • quistes ováricos no endometriósicos
  • adenomiosis
  • torsión del ovario (ovarios retorcidos)
  • síndrome de hiperestimulación ovárica (a consecuencia de técnicas de reproducción asistida)
  • adherencias
  • vulvodinia, dolor vulvar, vaginismo
  • uropatía crónica obstructiva
  • miomas
  • fibromas degenerativos
  • torsión de miomas
  • pielonefritis
  • fístulas
  • hernias
  • trastornos post-histerectomía, físicos y emocionales
  • apendicitis
  • inflamación de las trompas de falopio (endosalpinguiosis, salpinguitis, hidrosálpinx)
  • hidronefrosis del uréter
  • dolor post-quirúrgico de complicaciones no reconocidas en el informe médico
  • endometritis (inflamación excesiva del endometrio)
  • obstrucción (bloqueo) del intestino provocado por las adherencias
  • trastornos intestinales post-operación
  • trastornos de la pared abdominal
  • síndrome del intestino /colon irritable
  • proctitis severa
  • fístulas rectovaginales
  • rectus sheath hematoma
  • enfermedad celiaca o sensibilidad al gluten/ trigo no celiaca
  • diverticulitis
  • colitis
  • enfermedad de Crohn
  • gastroenteritis
  • colitis ulcerativa
  • obstrucción del tracto urinario
  • hidrouréter
  • cistitis intersticial (vejiga dolorosa o vejiga hiperactiva)
  • cistocele de vejiga (vejiga prolapsada, caída)
  • rectocele (recto prolapsado)
  • other prolapsed organs,neurogenic bladder, other neurogenic pain, other genitourinary disorders, pain from the muscles of the abdominal wall, bladder, or bowel, other pain from other muscles or joints (myofascial pain), pelvic floor disorders, pudendal neuralgia, urethral disorders, ectopic pregnancy, post-childbirth complications, pelvic inflammatory disease (PID), other infections, chronic pelvic pain syndrome, endometrial hyperplasia, cervical stenosis, irradiation damage, infected or displaced intrauterine device (IUD), gynecologic malignancies…

and many other conditions can be associated with chronic pelvic pain or co-exist with endometriosis.

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pacientes expertas como determinantes de salud

El pasado lunes, 16 de enero, se inauguró el segundo curso de paciente experto en enfermedades crónicas de la facultad de Ciencias de la salud de la URJC. El primer curso insufló vida a este blog y sobre todo a su autora, así que sólo puedo decir cosas bonitas de sus directores y profesorado.

Cuando me preguntan cómo se llama el curso que hice, juego con la ambigüedad del título de experto [he utilizado el genérico masculino como universal en toda la ponencia]. Experto en enfermedades crónicas lleva a la risa de quienes tienen poco trato con el sistema sanitario. Título de experto parece una más de esas titulaciones de postgrado que fomentan la “titulitis”, inflamación crónica de CV.

Pero la intención de los creadores e impulsores de este curso no creo que fuera ésa. Creo que, siguiendo los pasos de otros programas de paciente experto como los de Stanford, y sus propias experiencias de acercamiento de la universidad a la sociedad en el área suroeste de Madrid, decidieron apostar por una formación pública, de calidad y accesible a todo tipo de personas, con enfermedades crónicas o no.

Sin embargo, los términos en este campo bailan, y me gustaría hacer un breve repaso por el campo semántico del empoderamiento de los pacientes (descripción de fenómenos: un defecto de socióloga).

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Hablamos de tres niveles de participación que jerarquizo, de menor a mayor deseabilidad, desde los valores de la participación en el sistema sanitario y en los propios procesos de salud y enfermedad:

  1. Información (de arriba abajo, cambiando con internet)
  • Pacientes informados
  • Pacientes activos
  • Pacientes expertos: personas que tienen la confianza, habilidades, información y conocimiento necesarios para desempeñar un papel central en la gestión de la vida con enfermedades crónicas.
  1. Opinión (única e intransferible)
  • El paciente en el centro
  • Humanizar la asistencia
  • Experiencia del paciente
  • Satisfacción del paciente
  1. Decisión
  • Pacientes empoderado: no es un invento de perroflautas ni sólo de feministas, el término tiene una construcción y tradición teóricas potentes.
  • Paciente im-paciente (impatient):  término bromista tomado de un falso amigo
  • Paciente inquieto (Irene Aterido)
  • Paciente altamente implicado
  • Co-decisión y advocacy (defensa de los derechos de los pacientes).

Tres niveles… y dos premisas:

Primera: Nadie puede empoderarte si tú no lo deseas ni estás formada para esa igualación de poder: sería paternalismo. El sistema sanitario no puede empoderar. El sistema político institucional no puede “decidir” empoderar a pacientes desde la salud pública, por ejemplo. Puede “poner los medios” para igualar y remediar inequidades.

Segunda: “Nadie educa a nadie, nadie se educa solo, las personas se educan entre sí mediatizadas por el mundo” (Paulo Freire).

(Hay otras dimensiones aparte de esas tres, pero se basan en otra escala de análisis):

  • e-patient
  • telemedicina
  • e-health

Sobre el tercer nivel, la decisión implica que hay poder en juego, no sólo salud. El poder es una entidad con muchas caras: simbólico, económico, político, de un género sobre otro, geográfico. El poder no es algo que esté concentrado sino distribuido, no siempre de forma equitativa. Reconocer que hay desequilibrios de poder entre el sistema sanitario y pacientes (como entes abstractos) es el paso básico para entender por qué cursos como éste son necesarios. No pretendo insultar vuestra inteligencia pero, sin unas relaciones asimétricas de poder, este curso no tendría lugar. Este curso tiene lugar incluso a pesar de esas desigualdades entre academia, ciencia, pacientes, profesionales sanitarios, especialidades médicas y académicas y agencias políticas. Estamos hablando de un mapa de poder de los actores y actrices en relación al sistema sanitario.

Cuando se logra hablar y titular un curso como de paciente experto, es porque estamos visibilizando unos cambios (deseados o no) en esas relaciones de poder. Reconocer que existe desigualdad no implica que exista conflicto. A su vez, reconocer que, en algunos aspectos, hay conflicto de intereses entre actores/actrices, no quiere decir que haya desigualdad. La realidad es muy compleja.

Apoderarse es ganar poder desde el conflicto. Empoderarse tiene como efecto el establecer nuevas relaciones (de poder) más equitativas entre todos los actores implicados (profesionales, gestores, pacientes y familias). Puede que tenga como efecto secundario el provocar conflicto, fricciones, lucha por los recursos. Pero el efecto primario va a ser tan positivo, potencialmente: construir alianzas de colaboración, que ¡Merecerá la pena el aguantar unos efectos secundarios inherentes a cualquier cambio social! Todo ello se puede vencer recetando empatía a las partes. Ponerse en el lugar del otro es fundamental para construir una sanidad participativa.

Para terminar la parte terminológica, yo diría que la mayoría de quienes os habéis inscrito este año sois pacientes inquietos, con o sin síndromes diagnosticados. Vuestra inquietud intelectual viene tamizada por la experiencia de dolor, de enfermedad, de medicalización, muy probablemente. Decía Stefan Zweig que toda ciencia viene del dolor: “El dolor busca siempre la causa de las cosas, mientras que el bienestar se inclina a estar quieto y a no volver la mirada atrás”.

Sobre el título de esta ponencia: Todas las perspectivas que hablan de paciente experto etc. pecan del gran sesgo de la medicina y la atención médica: el olvido de los determinantes sociales de la salud. La salud y la enfermedad tienen una repercusión social, emocional, ética, que va más allá de lo biológico. Es imprescindible dejar de lado el concepto de salud biologicista o sólo bio-psico-médico (sin el social detrás: es el adjetivo que siempre se cae). El “paciente en el centro” (del sistema sanitario) es, primero, el paciente en su familia, en su trabajo, en los cuidados necesarios para el desarrollo de las actividades cotidianas. La vida es una interrelación de sistemas y, si el sistema sanitario pone al paciente en el centro, estará iluminándolo, sí; acercándose a él, sí; humanizándose, sí; pero, también, seguirá olvidando, ignorando el sistema social que duele. Hay que considerar el marco existencial y las condiciones (políticas, económicas, sociales, culturales) en las que se encuentran las personas y cómo influyen en el proceso de salud-enfermedad y atención sanitaria.

Un sistema social desigual, en el que el acceso a la educación, el empleo, el trabajo de cuidados y la sanidad son desiguales (no lo digo yo, son los determinantes sociales de la salud) o el género (femenino, masculino, otros) o el hábitat (saludable o contaminado) marcan la probabilidad de desarrollar unos u otros cánceres, la posibilidad de acceder a unas u otras pruebas diagnósticas en uno u otro plazo. Un sistema social desigual se refleja en el empoderamiento o des-empoderamiento de las/os pacientes, y en el tipo de comunicación interpersonal en los procesos de salud, enfermedad y atención sanitaria. Como sabemos, la cronicidad es prevenible y modificable, si se ponen los medios. No voy a hablar de los costes directos e indirectos que genera la desatención a la cronicidad ni de que el sistema sanitario sigue un modelo hospitalario de “agudeza”, no de cronicidad. Desde Otawa 1986 poco ha cambiado en la mente de los gestores sanitarios y la clase política pero, afortunadamente, escuelas de pacientes como ésta tendrán un efecto multiplicador en los entornos de cada uno de los agentes de salud que saldrán de esta promoción.

Con la educación para la salud, la promoción en salud, o de hábitos saludables, la capacitación de agentes de salud… logramos que, en sus sistemas familiares, laborales y de ocio, esos pacientes faciliten procesos de cambio en enfermedad y salud. Frente a la concepción dicotómica de salud/enfermedad tenemos que promover un concepto de salud que sea el de la capacidad para seguir obrando, maquinando, proyectando, actuando. Los pacientes no carecen/carecemos de agencia: se la han quitado desde el lenguaje paternalista y medicalizador del discurso dominante en ciencias de la salud. No se la han quitado por mala fe, sino por una serie de prácticas que afianzan el sistema simbólico de dominación. Los actores y actrices del mapa sanitario de una patología se ven, así, en ocasiones, representando un guión malísimo de una película más mala todavía y de bajo presupuesto. Está en manos de todos: universidades, centros clínicos, pacientes, el erosionar y permear un sistema obstruido.

Una sanidad que no escucha al paciente se queda coja y, sin embargo, ocurre todos los días. Los módulos de psicología, comunicación y manejo de emociones ayudan a paliar expectativas poco realistas o frustraciones que esos pacientes tuvieran en cuanto al sistema sanitario. No obstante es el empoderamiento es lo que permite un diálogo en condiciones de igualdad. No de conocimientos, sino de posiciones sociales. En la sanidad participativa, la experiencia del paciente es oro; la vida cotidiana es tan fuente de saberes como PubMed. Esto no lo digo yo: lo han dicho muchos sociólogos antes que yo.

Os dejo aquí la cita de dos iniciativas de pacientes inquietos que me gustan:

  • la revista científica sobre experiencia de pacientes (Patient Experience Journal)
  • y la iniciativa “Pacientes incluidos/as” de Lucien Engelen, REshape Center, Radboudumc, que promulga la revisión por parte de un paciente de los artículos de revistas científicas

El análisis de la gestión sanitaria también se beneficia de la experiencia de los pacientes. La experiencia de los pacientes es conocimiento, es satisfacción, es evaluación, es datos clínicos valiosos.

Se ha demostrado que las personas que asisten a los cursos de educación para la salud y este mismo título universitario de paciente experto tienen mayor autoestima y son más capaces de lidiar con el impacto de la enfermedad a largo plazo en sus vidas. Según las investigaciones llevadas a cabo hasta la fecha, hay evidencias de que:

  • Los programas que enseñan habilidades de autogestión son más eficaces que la simpe información al paciente para mejorar los resultados clínicos.
  • La educación para el autocuidado puede mejorar los resultados y reducir los costes para los pacientes con enfermedades crónicas.
  • Los programas de educación para el autocuidado que reúnen a los pacientes con una variedad de enfermedades crónicas pueden mejorar los resultados clínicos y reducir los costes.

Personalmente sé que la primera promoción logró sacar de casa a un puñado de enfermos crónicos, darles una información sistemática sobre el funcionamiento de la psicología, la fisiología, la farmacología y algunas enfermedades muy prevalentes. Cambió la vida de ese grupo, que sigue vivo en el whatsapp y en encuentros presenciales. Son pacientes informados, con curiosidad, con inquietudes por todas las noticias que van saliendo relacionadas con la salud. Ese curso plantó una semilla que esperamos que recojáis vosotras/os, segunda promoción, y disfrutéis tanto como lo hicimos nosotras/os.

Muchas gracias por vuestra atención.