¿Qué puedo hacer cuando me duele? (3)

Ahora que ya has visto cómo el dolor tiene aspectos de coco (psicológicos), de cuerpo (físicos, bioquímicos) y de sentimiento (emocionales), me gustaría que leyeras algo más sobre cómo funcionan:

Physical and psychological trauma can contribute to a negative self-image and negative internal dialogue (Stones, 2000). Thus some women with endometriosis may benefit from working with a counsellor/psychologist, in particular a pain psychologist, to develop strategies on how to cope with endometriosis including breaking the pain cycle, dealing with stress and anxiety, and resolve feelings about infertility.

Self-management (also called the Expert Patients Programme) is a rigorously researched patient led programme developed by Stanford University in the United States. Coventry University has researched self-management in the United Kingdom and their findings support the Stanford research.
The underlying basis of the course is the symptom/pain cycle, showing the interaction between disease, fatigue, depression, anger/fear/frustration, stress/anxiety and tense muscles. The aim of the course is to provide tools to break the cycle at any given point through weekly sessions with tutors, who also have chronic diseases (see:
http://www.endometriosis.org/best-practise-falconer.html for more information).

For some women, all they need is to talk to others with the disease – to share mutual experiences, coping techniques, and discuss treatment methods. Patient organisations play an important role in providing women and girls with emotional support, and collaborate closely with physicians and legislators in providing guidance and information about the disease. A list of current global resources for support can be found at: www.endometriosis.org/support.html

Fuente.

En resumen, tú eres la que tiene que (aprender a) manejar la enfermedad, no las/os médicas/os, porque tú eres la paciente pero también la Experta en tu cuerpo Sonrisa .

Puedes ir aprendiendo (aunque tú eres una chica lista y seguro que ya lo intuías) la interacción (y muchas veces círculo vicioso) entre: la enfermedad, la fatiga, la depresión, la rabia/miedo/frustración, el estrés/ansiedad y los músculos tensos que te provocan dolor.

Y es que, a veces, sólo con que tuviéramos a a alguien con quien hablar de lo que nos pasa ya nos aliviaría muchísimo. Busca si hay un grupo de autoayuda (una asociación) en donde vives. A veces, incluso, sólo con leer sobre el tema (pero tampoco te obsesiones ¿eh?) te quedas más tranquila y te sientes más fuerte (empoderada). Esto es buenísimo porque sabrás manejar mejor la endometriosis.

Yo recomiendo, sin duda -y si económicamente te lo puedes permitir (y, si no, insiste a tu médica/o de cabecera para que te deriven a especialista)-, que trabajes de la mano de un(a) psicoterapeuta porque te ayuda a sobrellevar la endometriosis (por ejemplo, romper el ciclo del dolor, manejar el estrés y la ansiedad y los sentimientos que te provoque el tema de la (in)fertilidad).

Por último, pero no menos importante, la Endometriosis es una enfermedad que afecta a nuestra calidad de vida y productividad laboral y doméstica (puedes ver en este enlace una entrevista de vídeo a dos expertos en endometriosis sobre las repercusiones de la enfermedad en la productividad laboral –está en inglés-). Sería deseable que la enfermedad fuera más conocida para que no nos miraran como flojas, vagas, quejicas, etc. en el trabajo. Esto lo saben muy bien las mujeres con fibromialgia, artritis reumatoide, etc. Todas sabemos que tenemos que coger másbajas médicas de lo que es habitual. Yo misma perdí un empleo por esta causa: no podía estar sentada 8 horas al día pues me comprimía la pelvis y me creaba más dolor. No podía ir a orinar 8 veces al día todos los días… Cada una tiene su experiencia (y no he hablado aquí de los trabajos domésticos, la crianza de niñas y niños, el cuidado de otros familiares y parejas, amigas/os…) como enferma, como afectada por la endo.

Podemos describir el tema como un círculo vicioso de dolor, desconcentración, malestar con el propio desempeño (no trabajas bien), malestar de tu empresa (si es que no trabajas por cuenta propia), mosqueo (desconfianza), sentimientos negativos (no eres buena empleada/compañera, no se puede contar contigo, no puedes tomar responsabilidades porque ¿y si fallas, y si te pones mala el día D?) que pueden hacerte sentirte peor, enfermar.

Se trata de que rompas ese círculo vicioso, de que seas capaz de adueñarte de tu cuerpo y mente y no de que ellos te dominen a ti. Se trata de convivir con esta inquilina tan maleducada, la endometriosis.

En inglés: ESHRE Guideline for the Diagnosis and Treatment of Endometriosis

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