jornadas endomarch 2018 zaragoza

ADAEZ organiza la I Jornada por la Endometriosis en Zaragoza el próximo sábado 17 de marzo de 2018 Contará con conferencias breves de destacadas/os especialistas en endometriosis en horario de mañana (de 9:30hs a 14:00hs), y talleres participativos en horario de tarde (de 17:00hs a 19:45hs). en la página de la asociación de afectadas de endometriosis de Zaragoza (ADAEZ) tienes toda la información relacionada con este evento:

– Programa

Ponentes

Talleres

Formulario de inscripción

La inscripción es gratuita pero obligatoria, ya que el aforo es limitado. La Jornada tendrá lugar en IBERCAJA ACTUR, C/ Antón García Abril, Nº 1, Zaragoza. Medios de transporte cercanos: tranvía de Zaragoza, Autobús urbano Nº 43 y 44 (o Nº 23 y Circular hasta Centro Gran Casa), bizi Zaragoza.

El taller Sexualidad más allá de la endometriosis se desarrollará en la C/ Florentino Ballesteros, Nº 5, 1º centro, de 17:00 a 19:45 hs. (Barrio Las Fuentes)

I JORNADA POR LA ENDOMETRIOSIS DE ZARAGOZA

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biofeedback en el suelo pélvico

¿Sabes qué es el biofeedback?¿conoces sus múltiples beneficios en la rehabilitación y prevención de disfunciones de suelo pélvico? ¿Qué es el biofeedback? Seguro que si practicas deporte, te gusta que tu monitor o entrenador esté pendiente de tí, que te avise cuando lo haces mal y te motive en todo momento para que puedas progresar. […]

a través de BIOFEEDBACK EN EL SUELO PÉLVICO —

por qué te duele la tripa con endometriosis

el dolor pélvico crónico (DPC) no sólo se debe a la enfermedad, a la endometriosis. Es fundamental que te eduques en los términos: síndrome miofascial, dolor visceral y demás. Este artículo que citamos abajo es bastante accesible y explica fenómenos como los de la sensibilización central y dolor neuropático secundario  la endometriosis. por eso, colon irritable, vulvodinia y dispareunia se retroalimentan junto con la dismenorrea en un ciclo sin fin que hay que parar con la terapia especializada adecuada.

El dolor pélvico crónico (DPC) es el dolor no cíclico de más de 3 meses de duración que se localiza en:

  • la zona anatómica de la pelvis,
  • la pared abdominal anterior por debajo del ombligo,
  • el periné,
  • el área genital,
  • la región lumbosacra
  • o la cadera,

y que tiene una severidad que causa discapacidad funcional y/o lleva a los pacientes a buscar atención médica.

Estas pacientes no pueden hacer ejercicio, tienen trastornos del sueño, dificultad para disfrutar tiempo libre, pobre socialización, dificultades en la marcha, dificultades en la concentración, impacto negativo en su calidad de vida y en su sexualidad.

La concepción general de que la endometriosis es la única causa de dolor pélvico crónico no solo está equivocada, sino que demora el diagnóstico y resulta en unas tasas de mejoría mucho menores de las esperadas. Es muy importante hacer un cambio profundo en la forma de enfrentarse a pacientes con DPC, sobre todo dejando de pensar en que la endometriosis es la única causa de dolor.

La clave para el tratamiento es manejar al DPC como la enfermedad compleja que es. La evidencia actual demuestra que diagnosticar solo un componente de esta condición (como la endometriosis o las adherencias pélvicas) y tratar únicamente ese componente probablemente no tenga éxito. Dada la actual comprensión de la neuropatología de dolor pélvico crónico, el fracaso de la terapia tradicional es esperable si no se afronta la condición de manera integral y con un enfoque multidisciplinario y multimodal

(…)

Se debe empezar a manejar a las pacientes partiendo de la base de que un porcentaje muy elevado de ellas tiene múltiples generadores dolorosos. Se aplicará en estas pacientes las teorías generales de dolor crónico, hablar de generadores dolorosos primarios y secundarios y tener clara las ‘asociaciones malvadas’ de patologías, pues, es clara la relación entre los generadores dolorosos primarios y secundarios, incluyendo entre otros a la endometriosis, el síndrome miofascial, la fibromialgia, el síndrome de intestino irritable, las causas músculo esqueléticas, la disfunción del piso pélvico, el síndrome vesical doloroso y las neuropatías periféricas.

lee el resto del fantástico y corto artículoDolor pélvico crónico: Más allá de la endometriosis. Pelvic chronic pain: more than just endometriosis”. Juan Diego Villegas-Echeverri, MD, FACOG1,2, José Duván López Jaramillo, MD1,2, Ana Lucía Herrera-Betancourt, MD, FACOG1,2, Jorge Dario López Isanoa, MD1,2

 

derechos de las pacientes con endometriosis

El colegio de médicos catalán elaboró este resumen respecto a pacientes oncológicos. Ojalá para pacientes con endometriosis. Por eso, me he permitido retocarlos 🙂

10. Que la información proporcionada al paciente debe ser clara y comprensible en cuanto a diferenciar lo que son los tratamientos endometriósicos y principales respecto a los demás, así como la necesidad de seguir las indicaciones de los especialistas que lo atienden.

Sobre la obligación de informar y el consentimiento informado La información al paciente (o familiares si aquel consintiera) es una obligación legal y deontológica que debe presidir cualquier acto médico. Le corresponde darla al médico responsable o a cualquier profesional que intervenga en el proceso asistencial.

Tanto la Ley 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información concerniente a la salud y la autonomía del paciente y la documentación clínica (artículos 2 a 4 y 6 a 7) como el Código de Deontología (normas 22 a 28) regulan y recogen los términos y condiciones en que debe producirse la información en el proceso de toma de decisión por parte del paciente. De todo el proceso de información, deberá dejarse constancia en la historia del paciente.

Sobre la vulnerabilidad del paciente y la información

Como ya se ha indicado, el paciente diagnosticado de una endometriosis es un paciente especialmente vulnerable. La información y el acompañamiento de estos pacientes se hacen especialmente imprescindibles. Si bien los médicos tenemos que velar por una atención médica de buena calidad humana y técnica, también es cierto que tenemos el deber de dar al paciente la máxima información posible sobre su estado de salud, los pasos diagnósticos, las exploraciones complementarias y los tratamientos.

En el caso de enfermedades como la endometriosis, hay que ser especialmente cuidadoso a la hora de informar al paciente de las alteraciones que sufre y del pronóstico. Esta información tiene que ser clara, verídica, mesurada y prudente; expresada con respeto, tacto y discreción. La información debe transmitirse de la forma más esperanzadora posible, lo que no significa generar falsas expectativas o falsas esperanzas de curación o mejora, y teniendo presente que debe ser suficiente y adecuada a las necesidades del paciente en cada momento para que éste pueda decidir y consentir el tratamiento libremente.

Es necesario respetar el derecho del enfermo a no ser informado. Pero, nunca, y mucho menos con este pretexto, mentirle o contribuir al engaño o a la confusión creando falsas expectativas con una justificación compasiva equívoca o con otras finalidades. El médico, en el proceso de atención al paciente, debe preocuparse tanto de la efectividad como de la afectividad, conciliando lo racional con lo relacional, y hacerse así merecedor de la confianza del paciente, para evitar que éste pueda ir a buscar un escenario aparentemente más confortable, pero que no aporte la potencial curación de la enfermedad ni la mejora de sus síntomas.

Sobre el contenido de la información al paciente

En relación con el tratamiento, el médico debe informar al paciente en el sentido expuesto en este documento y, por consiguiente, debe exponerle cuales son los tratamientos específicos validados y consensuados por la comunidad científica que son más indicados para su patología. La información tiene que incluir el procedimiento específico del tratamiento, sus beneficios, sus consecuencias ―como es la toxicidad―, sus riesgos y complicaciones más frecuentes, o infrecuentes, si tuvieran la consideración de muy graves, tanto generales como específicos del paciente.

Es necesario respetar el derecho del paciente a rechazar totalmente o parcialmente el tratamiento, una prueba diagnóstica o la asistencia médica, pero siempre que antes haya sido informado de forma clara de las consecuencias previsibles de su negativa y que se encuentre en condiciones de tener una comprensión lúcida. En ese caso, es importante dejar constancia de ello en la historia clínica e informar de las opciones terapéuticas adaptadas a sus preferencias.*

Precioso, ¿verdad? Ojalá empiecen a cumplirse estos y otros derechos de las pacientes con endometriosis

fuente: https://www.comb.cat/Upload/Documents/7475.PDF - Documento de Posición del Consejo de Colegios de Médicos de Cataluña - EL ENFERMO CON CÁNCER. LOS TRATAMIENTOS ONCOLÓGICOS Y PALIATIVOS, LAS TERAPIAS SIN EVIDENCIA CIENTÍFICA Y LAS PSEUDOCIENCIAS Con la participación y el consenso de la Sociedad Catalano-Balear de Oncología y de la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos

decálogo para informar de endometriosis

“La información y mitos (erróneos) sobre la endometriosis se vienen transmitiendo desde hace varias generaciones. Esto contribuye a restar trascendencia y minimizar los síntomas de la endometriosis, disminuyendo de esta manera la posibilidad de hacer un diagnóstico precoz” (ENDOMAdrid).  ¿Cuáles son los mitos o conceptos falsos respecto a la endometriosis? Tenéis una serie de carteles de Endomarch Team Spain 2017 en amarillo y otros con memes sarcásticos y humorísticos sobre los mitos y el desconocimiento que rodea a nuestra enfermedad. EndoMadrid ha recogido en un dossier para la prensa que llamaron “ENDODECÁLOGO PARA INFORMAR SOBRE ENDOMETRIOSIS” (elaborado en 2017) los principales:

Desde EndoMadrid apelamos a los medios de comunicación y profesionales de la salud a que informen con responsabilidad y sin contribuir a difundir ningún mito sobre esta enfermedad que tanto dolor y sufrimiento produce a millones de mujeres en todo el mundo.

Para ayudar en la tarea de informar con veracidad y de manera científica sobre la endometriosis, hemos preparado este decálogo. También nos ponemos a disposición de quien nos lea para cualquier aclaración, duda o solicitud de más información sobre la endometriosis.

1. El dolor de regla no es normal La menstruación es un proceso fisiológico, normal y saludable en la mujer. Por otro lado, ningún dolor es normal. De hecho cuando a uno le duele algo, consulta al médico. sin embargo, la costumbre sexista dice que para el dolor menstrual no es necesario. En realidad, el 50% de la dismenorrea juvenil será una endometriosis. El dolor menstrual que nos obliga a guardar reposo y tomar medicación NO ES NORMAL, ni siquiera frecuente, y requiere la consulta con el médico. Tener dolor menstrual no significa que se padezca endometriosis, pero es el médico quien tiene que descartarla y determinar cuál es la causa de ese desequilibrio hormonal.

2. La endometriosis afecta desde antes de la primera regla Muchos médicos todavía creen que la endometriosis es muy poco frecuente en adolescentes y mujeres jóvenes. En consecuencia, no se considera factible un diagnóstico de endometriosis cuando se quejan de síntomas como períodos muy dolorosos, dolor pélvico, gastrointestinales y coito doloroso. Hay niñas y bebés a las que se les ha encontrado endometriosis. Es una enfermedad congénita.

3. La endometriosis no es una enfermedad rara o poco frecuente. Esta dolencia afecta a entre el 10% y el 15% de la población femenina. Se estima que en España hay 1’2 millones de pacientes y más de 170 en todo el mundo.

4. El embarazo no cura la endometriosis. La realidad es que el embarazo en algunas mujeres elimina algunos síntomas de la endometriosis pero no erradica la enfermedad en sí. Por lo tanto, los síntomas se repiten después del nacimiento del bebé (recidiva). El embarazo puede empeorar los síntomas de la endometriosis en otras mujeres.

5. Con la menopausia no se cura la endometriosis Cuando llega la menopausia se puede sentir alivio de los síntomas por el descenso de estrógenos. Sin embargo, hay estrógenos de otras fuentes, acumulados en el organismo; y los focos de endometriosis generan su propio estrógeno y dolor. La endometriosis a día de hoy no se cura: es una enfermedad crónica.

6. Los anticonceptivos no son la solución definitiva Los fármacos de síntesis hormonal como los anovulatorios se han utilizado durante muchos años para tratar la endometriosis. Estos tratamientos hormonales no tienen ningún efecto a largo plazo sobre la propia enfermedad, sino que suprimen la menstruación. Calman los síntomas pero sólo mientras se están tomando. Una vez que el uso de estas se suspende, los síntomas vuelven. Además, tienen importantes efectos secundarios orgánicos y sobre el estado de ánimo.

7. La histerectomía no cura la endometriosis Muchas mujeres siguen teniendo dolores después de esta intervención quirúrgica, a menudo nuevos, provocados por la propia operación. La endometriosis es una enfermedad inflamatoria, hormonal y con componente inmunológico, por lo que extirpar el útero puede que no sirva de nada. Las células de endometriosis pueden estar diseminadas por cualquier otro órgano que no sea el útero. Además, las hormonas del ovario cumplen muchas funciones y sin ellas la salud se ve mermada.

8. La endometriosis no tiene en estos momentos ningún tratamiento curativo, sólo paliativo De ahí la importancia de detectar y comenzar el tratamiento y los autocuidados cuanto antes para evitar que evolucione a cuadros más graves o invada órganos impidiendo su funcionamiento. Reclamamos investigación para encontrar una cura, es decir, enfocada a dianas terapéuticas. Y que se dé información a las pacientes desde el principio para el manejo de su enfermedad, tal y como en una diabetes juvenil u otra enfermedad crónica.

9. El dolor no es de origen psicológico A muchas mujeres les han dicho que es imposible que les duela tanto la penetración, la menstruación, la defecación, la digestión… Este mito y prejuicio hace que las mujeres con endometriosis sean mal atendidas, sin analgésicos o tratadas como si el dolor fuera una enfermedad mental o las afectadas buscasen drogas. El dolor de la endometriosis es real y se ha comprobado que existe sensibilización del sistema nervioso central y autónomo.

10. El dolor no es proporcional al grado diagnosticado Una mujer puede tener un grado grave o IV de endometriosis y, sin embargo, ser asintomática, o tener menos dolores que otra afectada con un grado menor. El dolor de la endometriosis puede ser: neuropático, cíclico, crónico, agudo, inflamatorio… y cronificarse. Los focos de endometriosis crean sus propias ramificaciones nerviosas, generando más dolor a la enferma.

11. La endometriosis no causa infertilidad (sólo en un 33% de los casos) A muchas afectadas en el sistema sanitario les han dicho: “Ten hijos tan pronto como sea posible porque, si no lo haces ahora, nunca los tendrás”. Esto es inaceptable porque la decisión de la maternidad no puede pasar por encima de la salud de las mujeres. Y las mujeres con endometriosis sólo tienen un 4% más de dificultad que mujeres sin la enfermedad (29% mujeres son estériles). El problema radica en el retraso diagnóstico y en el retraso en la edad del primer embarazo por causas sociolaborales y la desigualdad de género. Se ha comprobado que entre un 30 y un 50% de la mujeres infértiles padecen endometriosis y es responsabilidad del especialista confirmarla o descartarla dentro de los estudios por infertilidad; y siempre antes de realizar tratamientos de alta complejidad.

12. Las relaciones sexuales no duelen ni molestan Es un mito que las relaciones coitales (vagina-pene) duelan o molesten a una mujer sana que mantiene una relación placentera y consentida. Si hay dolor en la penetración profunda, es un síntoma de oro para sospechar de endometriosis. La dispareunia o el vaginismo no son normales, indican que algo va mal, y deben dejar de ser frecuentes.

13. La endometriosis es una enfermedad social La endometriosis no es una enfermedad ginecológica porque afecta a todos los ámbitos de la vida personal, de pareja, familiar y laboral de la paciente. Además, tiene un alto impacto económico por costos directos e indirectos relacionados con bajas laborales, hospitalizaciones, medicación en pauta continua, cirugías, rehabilitación, alta comorbilidad, nutrición especial, inversión en cuidados y en conciliación, etc. Si las mujeres asumen el rol de cuidadoras y ellas caen enfermas, ¿Quién cuida y sostiene a las mujeres con endometriosis?

esto fue endomarch 2018 en Galicia

 

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