ESTUDIO SOBRE ENDOMETRIOSIS (ADENOMIOSIS) Y DOLOR SEXUAL “ENDOSEX”

¿Tienes endometriosis? ¿Estás en pareja? ¿Padeces dolor genital o con las relaciones sexuales?
PARTICIPA EN EL ESTUDIO SOBRE ENDOMETRIOSIS (ADENOMIOSIS) Y DOLOR SEXUAL

¿Cuál es el objetivo final del estudio? Proponer un modelo de intervención psicoeducativa y sexológica para parejas cuya mujer tenga endometriosis (adenomiosis) y dolor sexual (o no tenga relaciones a causa de la endometriosis)
¿Quién lo realiza? Socióloga y coach de salud sexual especializada en endometriosis como Trabajo de Fin de Máster de Terapia Sexual y de Pareja de la Fundación Sexpol de Madrid, título propio del Instituto de Derecho Público de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid. Tutora: Dª Ana Márquez
¿Quién lo financia? La investigadora, que trabaja como coach de salud sexual
¿En qué consiste la colaboración? A las mujeres y sus parejas participantes se les hará una entrevista personal en persona o por Skype para conocer sus experiencias y necesidades y rellenarán unos cuestionarios para recoger información de manera estandarizada y validar el modelo de intervención. En todo momento se mantendrá el anonimato de las y los participantes.
Requisitos para participar: (1) Ser mayor de edad (2) Tener un diagnóstico de endometriosis o adenomiosis (informe clínico) (3) Ser mujer [cisgénero] (3) Estar en pareja afectivo-sexual con un hombre o una mujer que no padezca endometriosis (no hace falta convivencia) (4) Vivir en España (5) Padecer dolor sexual (dispareunia, vaginismo…) o genital relacionado con la endometriosis (adenomiosis) (6) Si tienes dudas sobre si puedes participar> endocoachmadrid@gmail.com
¿Qué se hará con la información? Presentarla anonimizada en el TFM en la defensa a finales de septiembre en Fundación Sexpol de Madrid como respaldo a las hipótesis de investigación y a la propuesta de intervención terapéutica.
¿Qué obtienen las parejas participantes? Cambiar su percepción de la enfermedad, reciben estrategias útiles en la vida diaria, una copia del trabajo con recursos gratuitos para pacientes y sus parejas, una propuesta individualizada de tratamiento, satisfacción de ayudar a otras parejas con su experiencia y testimonios y de hacer avanzar los estudios sexológicos para acabar con el dolor sexual de las mujeres con endometriosis-adenomiosis
¿Cuándo y cómo puedo participar? Desde el 1 hasta el 31 de agosto ESCRIBIENDO a: Irene Aterido (investigadora) endocoachmadrid@gmail.com

estudio endosex

Anuncios

prioridades en la investigación de la endometriosis

El pasado mayo se presentaron los resultados de la investigación multimétodo James Lind Alliance Priority Setting Partnership, en la que agentes clave de la endometriosis se juntaron para establecer las prioridades en el campo de la investigación sobre la enfermedad. El encargado de hacerlo fue Andrew Horne en el décimo tercer Congreso Mundial de Endometriosis (2017). Las diez prioridades identificadas en Irlanda y Reino Unido fueron las siguientes (traducción mía):

  1. ¿Puede desarrollarse una cura para la endometriosis?
  2. ¿Qué causa la endometriosis?
  3. ¿Cuáles serían las formas más eficaces de educar a los profesionales de la salud de todo el sistema sanitario, que reduzcan el retraso diagnóstico y mejoren el tratamiento y la atención sanitaria a las mujeres con endometriosis?
  4. ¿Es posible desarrollar una herramienta de detección no invasiva que ayude a diagnosticar la endometriosis?
  5. ¿Cuáles son las formas más eficaces de maximizar y/ o mantener la fertilidad en mujeres con endometriosis confirmada o sospechada?
  6. ¿Cómo se puede mejorar el diagnóstico de endometriosis?
  7. ¿Cuál es la manera más eficaz de manejar el impacto emocional y/ o psicológico y/ o fatiga de vivir con endometriosis (incluyendo métodos médicos, no médicos y de autocuidados)?
  8. ¿Cuáles son los resultados y/ o las tasas de éxito de los tratamientos quirúrgicos o médicos que intentan curar o tratar la endometriosis, en lugar de manejarla?
  9. ¿Cuál es la manera más eficaz de detener la progresión y/ o propagación de la endometriosis a otros órganos (por ejemplo, después de una cirugía)?
  10. ¿Cuáles son las maneras no-quirúrgicas (médicas / no médicas) más eficaces para manejar el dolor y/ o los síntomas relacionados con la endometriosis?

Fuente: Horne AW, et al. Top ten research priorities in endometriosis in the UK and Ireland. Lancet 2017 [ePub]

Los mitos de la endometriosis

Hay una serie de mitos que circulan en torno a la endometriosis contra los que los equipos de mujeres dedicados a la concienciación de la enfermedad están luchando (como por ejemplo la gran campaña diseñada por las voluntarias de Endomarch Team Spain para twitter y facebook en 2017). Veamos algunos de ellos:

El embarazo cura la endometriosis. Esto es FALSO. El embarazo no es una opción para curarse, además de que esta enfermedad hoy por hoy no tiene cura, sino que existen opciones para manejar sus síntomas dependiendo de cada caso concreto.

La endometriosis produce infertilidad. Esto es FALSO. Hay un 40% de mujeres con esta enfermedad que tienen problemas de fertilidad pero eso no quiere decir que esta enfermedad sea sinónimo de infertilidad.

El dolor de la regla es normal en cualquier caso. Esto es FALSO. Si el dolor interfiere en nuestra vida cotidiana, NO ES NORMAL. Por eso debemos acudir a un profesional para una correcta exploración que descarte problemáticas de este tipo y garantice nuestra salud.

Eres demasiado joven para tener endometriosis. Esto es FALSO. La endometriosis no tiene edad; de hecho, hay estudios que encuentran que aunque la media (de diagnóstico) está en 22 años, el rango de afectación va de los 10 en adelante.

Los tratamientos hormonales curan esta enfermedad. Esto es FALSO. La endometriosis no tiene cura, es importante que destaquemos que además se ha visto que ciertos tratamientos hormonales solo calman los síntomas mientras se está tomando la medicación.

Fuente: Ecofeminismo, decrecimiento y alternativas al desarrollo

ILUSTRACIÓN: voluntaria de EndoMarch Team Spain 2017

“Doulas” e intrusismo. ¿Cuidado? ¡Cuidados!

Este texto no es mío pero lo suscribo. Cuando lo hayáis leído encontraréis la fuente. es importante, también que sea de quien es. Gracias, fuente, por ser fuente de sabiduría.

Hubo un tiempo en que las mujeres parteras eran consideradas brujas y las quemaban en la hoguera.
Hubo un tiempo en que las matronas eran las sirvientas de los ginecólogos.
Hubo un tiempo en el que las ginecólogas éramos consideradas de segunda categoría frente a los ginecólogos, de hecho, los casos más difíciles en los hospitales siempre se destinaban a los ginecólogos y no a las ginecólogas…

Y seguimos recogiendo los frutos de esos tiempos.

Como todo lo expuesto anteriormente está superado (o casi), ahora toca el despliegue mediático contra las doulas.
Conozco a varias de ellas, y desde luego veo que son un peligro, porque resulta que tienen la mala costumbre de acompañar a las embarazadas (esto es gravísimo, lo dice la Cochrane: http://www.bibliotecacochrane.com/BCPGetDocument.asp… ) y hasta llegan al extremo de facilitarles a las mujeres dónde encontrar las recomendaciones de la OMS, UNICEF, Ministerio de Sanidad… Resulta que las embarazadas se pueden dar cuenta de que son dueñas de sus cuerpos y cosas así. Ooohhh!! queridas doulas, ¡cómo os atrevéis a “chivarles” a las mujeres dónde está recogida toda esta información! ¡Cómo os atrevéis a respetar a las embarazadas, si resulta que cuando nos embarazamos, las mujeres acostumbramos a perder todas nuestras neuronas! Con lo bien que nos va con las embarazadas que asumen lo que les echen sin rechistar (entiéndase la ironía).

Siempre, detrás de cada acto de pisotear la dignidad de otras personas, hay un miedo de perder el poder de unos sobre otros, o un afán de protagonismo “salvapatrias”.
En el momento en el que una doula realmente hiciera algo peligroso para la salud de las mujeres, denunciemos, pero que yo sepa, no están haciendo otra cosa que acompañar (insisto, si hay alguna excepción denunciemos).
En alguna ocasión, alguna doula me ha pedido información médica sobre algo en concreto, simplemente para transmitirlo a una mujer a la que acompañan y que le ha solicitado esa información; vamos, es que son un peligro estas doulas.
Cuando un pediatra obsoleto dice barbaridades como que pasar de un año de lactancia es perjudicial para los niños porque acaban teniendo complejo de Edipo, por lo visto a este hombre hay que respetarlo, que lleva el sacrosanto título de pediatra (sabed que igual que no existe título de doula, tampoco existe título de pediatra obsoleto), y es que la doula es una auténtica bruja, porque en ocasiones se atreve a remitirle a la mujer a lo que dice la OMS, todavía no se han enterado las doulas de que lo que dice un pediatra obsoleto está por encima ¡de lo que diga la OMS!
Que yo sepa las doulas no obligan a nada, no obligan a que la madre dé el pecho o a que haga las cosas de una determinada forma, simplemente respetan y acompañan, y si pide alguna información la mujer, ellas no se la inventan, sólo les facilita las fuentes fiables para localizar dicha información (OMS, unicef, Cochrane…), esto hacen las doulas que conozco ¡qué grave!
Dejemos de salvar a los demás. Dejemos de ser paternalistas, arrogantes, ignorantes salvadores, dogmáticos, cazabrujas. Dejemos que cada mujer decida qué es lo que desea realmente para su embarazo, parto y lactancia, y ayudémosla a que todo sea en un ambiente de cuidado, pacífico, amable, cálido y cordial, donde ella y su bebé sean los verdaderos protagonistas y sean respetados. Que las mujeres no somos unas tontitas que nos tienen que salvar constantemente.

No salvemos, en todo caso cuidemos. Cuidemos a las madres. Sí, tú también puedes poner tu granito de arena y cuidar a tu amiga que acaba de parir y necesita que la ayudes un poco, simplemente con tu compañía o con algo que necesite para poder tener tiempo disponible para su criatura, siempre respetando. No se trata de salvar a nadie, se trata de cuidarnos y respetarnos.
Dejémonos de tanto paternalismo rancio ya.

AUTORA: Dra. Miriam Al Adib (2015), publicado con su permiso en este blog. Ella es ginecóloga obstetra, una de las autoras de la estrategia de atención al parto normal en el SNS. Y no se siente herida ni invadida. Es una buena médica que además sabe de endometriosis. y de bebés. y de sus madres. Gracias, Miriam

autoestima y endometriosis

Una enfermedad crónica disminuye nuestra autoestima porque afecta nuestra identidad y, en ocasiones a nuestra autoimagen. Sufrir una dolencia que no tiene cura, como la endometriosis, puede reducir nuestra sensación de control y seguridad, aumentando nuestra dependencia y sentimientos de incapacidad.

Una persona con baja autoestima suele pensar de forma negativa sobre sí misma pero la baja autoestima se sustenta más en creencias que en hechos y las creencias se pueden cambiar.

‪‎Causas‬

Cada persona sigue su camino en la vida propio y único y se va formando su autoestima. El proceso suele ser gradual y puede no darse cuenta. En esa construcción, las experiencias que atraviesa y las personas con quienes se relaciona influyen decisivamente.

Durante los primeros años de la vida, y también de adulta, puede vivir experiencias negativas que pueden dañar su autoestima y comenzar a sentirse poco valiosa. Algunas de esas experiencias pueden ser:

* Ser víctima de abusos (sexuales, físicos o emocionales) y la pérdida de control asociada a ellos [la violencia institucional, hospitalaria o ginecológica son abusos, el negar tu dolor es abuso]
* Haber visto desatendidas sus necesidades básicas en la infancia.
* Fracasar en cumplir con las expectativas de sus padres.
* Sentirse el “bicho raro” de la escuela.
* Sufrir discriminación (por discapacidad, apariencia, estatus social o cualquier otra circunstancia).
* Verse empujada por la presión social para seguir determinadas normas.
* Sufrir acoso o bullying laboral.
* Padecer enfermedades que condicionen sus actividades cotidianas o impacten en su calidad de vida.
* Sufrir por la pérdida de personas importantes de su vida.
* Sufrir por exclusión social y soledad.
* Afrontar el desempleo o condiciones laborales precarias.

Al atravesar experiencias dolorosas como ésas, la persona puede ir formándose una opinión negativa sobre su apariencia, su inteligencia o sus capacidades. Y, cuando ocurre algo que le hace recordar esas experiencias vividas, adopta una actitud negativa a la hora de enfrentarse a las nuevas experiencias.

Dependiendo de lo intensas y arraigadas que estén las creencias negativas sobre sí misma puede sentirse mal o incluso fatal y quizás trate de evadir ese mal trago. Pero lo malo de intentar escapar de esa experiencia es que eso re-confirma sus creencias negativas: Se hacen más fuertes. Y de esta forma disminuye la posibilidad de superar una situación similar en el futuro. Se construye un círculo vicioso que parece indestructible pero no lo es porque se sustenta en creencias que se pueden cambiar.

epaciente

Consecuencias‬

De una u otra manera, todas las áreas de la vida quedan afectadas cuando la persona piensa así de mal sobre sí misma. Veamos algunas de las situaciones más comunes:

*Puede embarcarse en relaciones personales tóxicas, destructivas, porque no se hace valer para ser tratada con el respeto y amor que merece cualquier persona.

*Puede decidir no involucrarse en muchas actividades para evitar las críticas de la gente, porque se las toma muy a pecho.

*Puede que evite tareas por miedo a no hacerlo perfecto o, incluso, que deje de optar a algún puesto de trabajo por no verse lo suficientemente buena para el mismo.

Si, en lugar de esas creencias negativas, la persona tuviese una autoestima sana, tendría mejores herramientas para afrontar esas situaciones.

FUENTE: La información que has leído es una adaptación al español de la publicada en la página Mind.org, sobre la baja autoestima