ESTUDIO SOBRE ENDOMETRIOSIS (ADENOMIOSIS) Y DOLOR SEXUAL “ENDOSEX”

¿Tienes endometriosis? ¿Estás en pareja? ¿Padeces dolor genital o con las relaciones sexuales?
PARTICIPA EN EL ESTUDIO SOBRE ENDOMETRIOSIS (ADENOMIOSIS) Y DOLOR SEXUAL

¿Cuál es el objetivo final del estudio? Proponer un modelo de intervención psicoeducativa y sexológica para parejas cuya mujer tenga endometriosis (adenomiosis) y dolor sexual (o no tenga relaciones a causa de la endometriosis)
¿Quién lo realiza? Socióloga y coach de salud sexual especializada en endometriosis como Trabajo de Fin de Máster de Terapia Sexual y de Pareja de la Fundación Sexpol de Madrid, título propio del Instituto de Derecho Público de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid. Tutora: Dª Ana Márquez
¿Quién lo financia? La investigadora, que trabaja como coach de salud sexual
¿En qué consiste la colaboración? A las mujeres y sus parejas participantes se les hará una entrevista personal en persona o por Skype para conocer sus experiencias y necesidades y rellenarán unos cuestionarios para recoger información de manera estandarizada y validar el modelo de intervención. En todo momento se mantendrá el anonimato de las y los participantes.
Requisitos para participar: (1) Ser mayor de edad (2) Tener un diagnóstico de endometriosis o adenomiosis (informe clínico) (3) Ser mujer [cisgénero] (3) Estar en pareja afectivo-sexual con un hombre o una mujer que no padezca endometriosis (no hace falta convivencia) (4) Vivir en España (5) Padecer dolor sexual (dispareunia, vaginismo…) o genital relacionado con la endometriosis (adenomiosis) (6) Si tienes dudas sobre si puedes participar> endocoachmadrid@gmail.com
¿Qué se hará con la información? Presentarla anonimizada en el TFM en la defensa a finales de septiembre en Fundación Sexpol de Madrid como respaldo a las hipótesis de investigación y a la propuesta de intervención terapéutica.
¿Qué obtienen las parejas participantes? Cambiar su percepción de la enfermedad, reciben estrategias útiles en la vida diaria, una copia del trabajo con recursos gratuitos para pacientes y sus parejas, una propuesta individualizada de tratamiento, satisfacción de ayudar a otras parejas con su experiencia y testimonios y de hacer avanzar los estudios sexológicos para acabar con el dolor sexual de las mujeres con endometriosis-adenomiosis
¿Cuándo y cómo puedo participar? Desde el 1 hasta el 31 de agosto ESCRIBIENDO a: Irene Aterido (investigadora) endocoachmadrid@gmail.com

estudio endosex

¿Qué es “el tronco”? Una técnica de fisioterapia para rehabilitar el suelo pélvico en endometriosis

En el post sobre la fisioterapia en la endometriosis, hablé de diferentes técnicas y aparatos que se pueden usar para potenciar y acelerar los ejercicios de rehabilitación de suelo pélvico. Hoy os quería contar sobre el tronco, una técnica de fisioterapia introducida en nuestro país desde Europa. La primera vez que mi fisio me habló de él pensaba que se estaba riendo de mí, aquello no parecía un aparato tan sofisticado como el indiba [radiofrecuencia] o similares [tens]. Las comparaciones son odiosas:

 

Se trata de un tronco de madera cortado, tratado y barnizado “para gimnasios” encima del que una se sube descalza para reequilibrar la postura, la pelvis… Parece muy tosco y simple a primera vista pero es todo un reto físico para las que tenemos endometriosis y dolor pélvico, ya que a consecuencia de estos nuestra postura corporal tiene a encorvarse y coger un montón de vicios posturales. Dice una usuaria del tronco:

“El tronco es una técnica que consiste en estar en equilibrio sobre una superficie curvada. Te pones de pie, descalza, y te tienes que mantener en una postura que Beatriz te enseña. Espalda recta y piernas ligeramente flexionadas. Así 20 minutos. El simple hecho de conseguir no caerte hace que tu tripa y tu suelo pélvico se activen y por lo tanto se endurezcan. Además como la postura es una especie de sentadilla ligera también hace que se endurezcan las piernas. Total que sin hacer nada de ejercicio consigues endurecer abdomen y piernas. Esto es lo que más me gusta, sin esfuerzo, sin sudor y casi sin dedicarle tiempo estoy viendo unos resultados increíbles. El tronco tiene varias fases, 3 si no me he enterado mal, cada cual añade más complejidad al hecho de mantenerte en equilibrio”.

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FUENTE: http://www.beatrizcosgrove.es/blog/suelo-pelvico-en-forma-despues-de-embarazo/

¿Sabías que no estás sola? Juntas somos más fuertes. Asociaciones de endometriosis en España

¿Harta de tener qué explicar qué es la endometriosis? ¿De que te traten como a una loca? ¿Cansada de recorrer centros y médicos sin una respuesta clara? ¿No crees que ha llegado el momento de que las enfermas de endometriosis ejerzamos nuestros derechos en la sanidad y los servicios sociales? ¿Sabías que no estás sola?  Únete a alguna de las asociaciones de endometriosis en España. Juntas somos más fuertes. Pongo una breve comparación entre los servicios y orientación de las asociaciones de endometriosis españolas:

  • ADAEZ 30€ anuales (2017). Admiten socios voluntarios. Aceptan donativos. La cuota de socia al corriente de pago da derecho a: Acceso a todos los servicios y actividades. posibles descuentos en terapias que se consigan para las socias gracias a la gestión de la Asociación y de la solidaridad y ayuda de otros profesionales. Trabajan en común con las asociaciones legales del Estado español. Charlas y presión política. Las socias reciben información en las asambleas, facebook y boletín email.
  • ENDOCatalunya 30 € anuales (2017). Admiten socios voluntarios. Aceptan donativos. El equipo de la Unidad de Endometriosis del Hospital Clínico de Barcelona resuelve dudas sobre endometriosis y/o fertilidad cada 15 días online. Consultas online con el Dr. Pere Barri de Dexeus Mujer sobre endometriosis y reproducción. Tienen una cuestación en Teaming para investigar la endometriosis. Trabajan en común con las asociaciones legales pero básicamente en Barcelona. Las socias reciben información en las asambleas, Facebook y boletín.
  • ENDOMadrid 20€ anuales (2017). Da derecho a voz y voto en las asambleas y a recibir la Guía de debut en endometriosis, 100 preguntas y respuestas sobre la endo. Se adaptan a circunstancias económicas de la afectada. Admiten donativos de entidades sociales y particulares, sin posibilidad de voto ni voz. Por estatuto no tienen acuerdos de colaboración con empresas ni profesionales privados, centrándose en la sanidad pública. Trabajan en común con las asociaciones legales de endo y de pacientes y con todos los especialistas de endo en sociedades y centros hospitalarios públicos. Realizan presión política. Las socias reciben información en las asambleas, facebook, twitter y boletín y cuentan con una red de movilización con campañas de difusión y educación en la Comunidad de Madrid.
  • QuerENDO 40€ anuales (2017). Se adaptan a circunstancias económicas de la afectada. Admiten donativos de entidades sociales y particulares. Las socias participan en las asambleas con voz y voto. Trabajan en común con las asociaciones legales del Estado español. Realizan presión política en Galicia. Las socias reciben información en las asambleas, facebook y boletín.
  • AEXAE está en un parón actualmente.
  • ADAEC no tiene cuota. Se financia con la venta de merchandising artesano de endometriosis. Las socias no participan en las asambleas, sólo reciben información por Facebook o Whatsapp. Una junta directiva elige a la siguiente junta directiva. Tiene acuerdos con empresas de fertilidad como Ginemed y páginas web. Recibe donativos. Aunque están constituidas como asociación estatal, no disponen de delegaciones legales en ninguna comunidad autónoma. Opera en Cádiz y Canarias. su campo de acción es básicamente Canarias y Andalucía, no trabajando con otras asociaciones. Publican datos personales de pacientes en consultas online de Facebook.
  • ESENDO no es una asociación legalmente constituida en ninguna comunicad autónoma. Antigua junta directiva de ADAEC. Aunque tienen páginas de Facebook, y dan la sensación de ser una red, son simples enfermas contestando consultas. No deberías aportar tus datos de paciente a grupos que no tienen una política de manejo y custodia de sus datos. La información de su web proviene de otras webs y tienen un acuerdo con la clínica de fertilidad Ginemed también, siendo un caso peculiar ya que no son una entidad jurídica.
  • Otros grupos y páginas de endometriosis en Internet pueden ser buena idea para recibir apoyo emocional pero también pueden perjudicar tu proceso de duelo ya que no están moderdos adecuadamente. Hay algunos que podemos recomendar aquí: Marcha mundial por la endometriosis, Tratamientos alternativos y naturales de la endometriosis. Ambos en España. Hay otros grupos pero no tienen tanto nivel de debate por parte de pacientes expertas (información en junio de 2017).

Por cierto: el día 28 tendréis en el curso de Paciente Experto de la URJC de Alcorcón (Madrid) ocasión de aprender a reconocer buena y mala información

 

 

las reivindicaciones del movimiento contra la endometriosis en España

En otro post he hablado de las 3 reivindicaciones principales de las asociaciones del Estado español. Hoy os dejo el “MANIFIESTO POR LOS DERECHOS DE LAS MUJERES CON ENDOMETRIOSIS” que promueven la Asociación de afectadas por la endometriosis, adenomiosis y trastornos asociados de la Comunidad Autónoma de Madrid (ENDOMadrid) + Asociación de afectadas por endometriosis de Catalunya (ENDO&Cat) y la Asociación de afectadas por la endometriosis de Zaragoza (ADAEZ). Lo han publicado en marzo de 2017 y si queréis podéis firmarlo como entidad, asociación de pacientes o particular.

La endometriosis es un tumor benigno que afecta a un número elevado de mujeres en edad fértil: entre un 10 y un 15% de la población femenina (unas 300.000 niñas y mujeres en la CM, más de 2 millones en España y, si todas las mujeres del mundo con endometriosis se juntasen, formarían el 8º país más poblado, con 176 millones). Puede ser agresivo y de crecimiento rápido (20% de los casos), pudiendo provocar dolor crónico (25% de los casos) y esterilidad (30% de los casos). Estas proporciones son estimaciones de expertos, ya que no hay estadísticas oficiales sobre la enfermedad.

La endometriosis afecta a varios sistemas del cuerpo, es de base genética y provoca alteraciones de la inmunidad. Es una patología crónica, no degenerativa pero potencialmente discapacitante o grave. El trasfondo hormonal, inmunológico e inflamatorio de la endometriosis requiere un abordaje multidisciplinar, similar al de los cánceres ginecológicos y patologías complejas. Es una enfermedad con carga familiar, existiendo 6 veces más probabilidades de padecerla si se tienen familiares de primer grado con diagnóstico o síntomas (abortos, dismenorrea…) por vía materna.

El tiempo medio para un diagnóstico en España sufre un retraso de 9 años según se vio en 2014 pero el 50% de los casos supera esa demora desde el comienzo de los síntomas con la menarquía (primera regla). Durante este periodo, que puede ser de casi 20 años, las pacientes sufren, además de los problemas derivados de la enfermedad, una considerable disminución de su calidad de vida debido al estrés, el desconocimiento y la incomprensión social, laboral, familiar y, en muchos casos, médica, debido a la falta de formación y a sesgos de género en la atención sanitaria.

Solicitamos a las instituciones públicas y privadas del sector de la salud, el medio ambiente, la ciencia, la igualdad de género y la sanidad, que se adhieran y suscriban a este manifiesto de acción para que, junto con las asociaciones de afectadas, y con carácter urgente, se ejecuten los siguientes puntos:

 
1. Difundir y aplicar la Guía Clínica de Atención a las mujeres con endometriosis del Sistema Nacional de Salud (SNS) de manera obligatoria en todos los centros sanitarios (AP y especializada, incluidas urgencias)
 
Difundir y aplicar la Guía Clínica de Atención a las mujeres con endometriosis del Sistema Nacional de Salud (SNS) de manera obligatoria en todos los centros sanitarios (AP y especializada, incluidas urgencias). Este documento resulta de inmensa ayuda en la descripción, abordaje y necesidades de la patología pero no está siendo aplicado a día de hoy. La necesidad ya existente en 2014 se ve incrementada por el alto índice de población femenina que la padece y sufre sus consecuencias. Entendemos que es un derecho fundamental del ámbito de la salud de las ciudadanas con endometriosis que existan unas pautas de actuación de ámbito nacional, para los profesionales sanitarios sobre el diagnóstico, tratamiento y prevención de esta enfermedad.
2. Ayudas específicas a la investigación en endometriosis y realización de un estudio epidemiológico
Ayudas específicas a la investigación en endometriosis y realización de un estudio epidemiológico para saber exactamente cuántas somos, cómo enfermamos y qué grado de discapacidad se está produciendo. Es inaceptable que el único método de diagnóstico sea una cirugía laparoscópica pélvica y no existan otros basados en biomarcadores menos invasivos. Tampoco es de recibo que ni el Ministerio de Sanidad ni las CC. AA. dispongan de datos sobre incidencia ni prevalencia de la enfermedad. Además se está haciendo una cumplimentación incorrecta de los CIE-10 incluyendo una patología (endometriosis/adenomiosis) en un síntoma (dismenorrea). La Inspección de Empleo y Seguridad Social deberá proveer datos de incapacidades parciales y absolutas y, las administraciones sanitarias, de las bajas médicas emitidas anualmente por la enfermedad, sus comorbilidades y secuelas.
3. Creación de Unidades sanitarias multidisciplinares con participación de las asociaciones de pacientes y sociedades médicas de todas las especialidades competentes
Creación de Unidades sanitarias multidisciplinares con participación de las asociaciones de pacientes y sociedades médicas de todas las especialidades competentes: familiar y comunitaria, enfermería, psicología, psiquiatría, anestesiología y algología, reumatología, medicina interna, ginecología, gastroenterología [digestivo], urología, fisioterapia y medicina rehabilitadora, endocrinología, dietética y nutrición, reproducción humana asistida/fertilidad y, por supuesto, urgencias.Las pacientes deben ser atendidas de forma más global que la habitual ginecológica (básicamente quirúrgica), dada la complejidad hormonal, inmunológica e inflamatoria de la endometriosis.

Nuestra petición es que se regulen las Unidades de Endometriosis, ya creadas en algunos hospitales de la red pública madrileña y se creen nuevos servicios debidamente protocolizados y asesorados por expertos en endometriosis y pacientes en las áreas asistenciales y municipios que carezcan de los mismos.

Es de vital importancia que estos servicios entren en funcionamiento y sean evaluados con criterios comunes por las autoridades sanitarias, también para explotar los datos de atención y elaborar estudios de incidencia y prevalencia.

 

4. Tratar todos los casos de endometriosis por un equipo multidisciplinar sociosanitario
Tratar todos los casos de endometriosis, no sólo los más graves, por un equipo multidisciplinar sociosanitario, dados los impactos en todas las esferas de la vida de las enfermas, que pueden ser progresivos. Los equipos multidisciplinares de trabajo deben ser establecidos en un ratio suficiente de equipos/profesionales-pacientes en cada provincia/Comunidad Autónoma.Además, el abordaje integrado de esta enfermedad no debe centrarse en la cirugía ginecológica, sino que debe integrar la terapia ocupacional, atención terapéutica a los aspectos emocionales y familiares, el trabajo social comunitario y los recursos de empleo adaptados para las ciudadanas afectadas por la patología. Ese establecimiento minimiza los errores y demoras en el diagnóstico, el tratamiento y aumenta la calidad en el servicio prestado, reduciendo: las comorbilidades, las secuelas como el dolor pélvico crónico, la depresión y ansiedad clínicas, la polimedicación y las intoxicaciones/abuso de opiáceos y grado de discapacidad.

 

5. Detección precoz e información actualizada de la enfermedad
Instamos a las instituciones y profesionales sanitarios a que promuevan, de manera urgente, protocolos de detección precoz y de información adecuada, real y responsable a las pacientes sobre la patología que sufren. Esto llevaría al Sistema Nacional de Salud (SNS), a Salud Madrid y al Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) a disminuir los costes ocasionados por los años sin diagnóstico correcto, con el consecuente periplo de las afectadas por consultas de distintas especialidades, centros hospitalarios, centros de atención primaria, tratamientos fallidos, etc.Esta situación sólo puede revertirse con formación continuada por parte de las Sociedades científicas a sus colegiadas/os y la inclusión de información actualizada sobre endometriosis, adenomiosis y dolor pélvico en el currículo de Medicina y Ciencias de la Salud.

 

6. Agilidad en las listas de espera para los tratamientos de reproducción humana asistida
Las afectadas de endometriosis y adenomiosis pierden calidad ovárica a edades muy tempranas y pueden perder sus órganos reproductores debido a las complicaciones propias de la enfermedad. Además, por diferentes mecanismos inmunológicos su fertilidad queda comprometida desde antes de los 25 años. Por ello es inaceptable que se demore tres años, de media, el poder acceder a tratamientos de reproducción humana asistida en la sanidad pública. Reclamamos que las personas con endometriosis accedan con prioridad y sin límite inferior de edad a estas listas de espera de modo similar al caso de otros tumores femeninos: criogenización temprana de tejido ovárico y/u ovocitos u otras técnicas de preservación de la fertilidad que surjan en el futuro.
7. Dotación de recursos sociosanitarios en la región para las afectadas
Dotación de recursos sociosanitarios en la región para las afectadas que requieran apoyos económicos, de asistencia personal, de atención a la dependencia, y adaptaciones de puesto y jornada de trabajo. Inclusión de la endometriosis /adenomiosis como patología discapacitante en el Real Decreto de la Discapacidad. Si las mujeres son las cuidadoras principales y enferman, dotarles de todos los recursos para que puedan acceder a todas las facetas de la vida social y laboral en igualdad de condiciones.

 

qué hay que saber sobre endometriosis en 2017

A estas alturas, una paciente diagnosticada de endometriosis considero que debería conocer los siguientes términos médicos, especialmente referidos al dolor pélvico con el que cursa la endo, para poder comprender cómo funciona la enfermedad:

  • Inflamación crónica
  • Distorsión anatómica
  • Disf. de suelo pélvico
  • Sensibilización central
  • Implantes, nódulos y quistes
  • Dolor neuropático y visceral
  • Sínd. miofascial
  • Adherencias
  • Angiogénesis

Igual que una diabética se informa sobre el glucagón y la insulina, nosotras tenemos que saber que el hiperestrogenismo es la manifestación más patente de la endo; sin embargo, pocas afectadas salen del circuito marca de anovulatorios (a menudo sin conocer sus principios activos)-marca de analgésicos y antiinflamatorios (nuevamente, a menudo sin conocer qué contienen). creo que una vez dominado el tema de la analgesia (cómo medicarse adecuadamente para maximizar el efecto de las pastillas sin fastidiarse demasiado el hígado, estómago y riñones), podemos ocuparnos de “estudiar” un poco los mecanismos de la neurofisiología del dolor. Es imprescindible para comprender por qué nos duele y cómo evitarlo. y para buscar un tratamiento adecuado que no nos asuste y comprendamos (fisioterapia de suelo pélvico, unidad del dolor).

CHARLA INFORMATIVA fuenlabrada 30052017 EL DOLOR DE REGLA NO ES NORMAL(2)

y, por supuesto, la fisiopatología de la endometriosis (la fotografía inicial del post, tomada del artículo de la experta investigadora de endometriosis Dª Linda Giudice) tendremos que exigir que la conozcan en ginecología y nos la traduzcan. Una buena aproximación es la de la página de ENDOMAdrid