ESTUDIO SOBRE ENDOMETRIOSIS (ADENOMIOSIS) Y DOLOR SEXUAL “ENDOSEX”

¿Tienes endometriosis? ¿Estás en pareja? ¿Padeces dolor genital o con las relaciones sexuales?
PARTICIPA EN EL ESTUDIO SOBRE ENDOMETRIOSIS (ADENOMIOSIS) Y DOLOR SEXUAL

¿Cuál es el objetivo final del estudio? Proponer un modelo de intervención psicoeducativa y sexológica para parejas cuya mujer tenga endometriosis (adenomiosis) y dolor sexual (o no tenga relaciones a causa de la endometriosis)
¿Quién lo realiza? Socióloga y coach de salud sexual especializada en endometriosis como Trabajo de Fin de Máster de Terapia Sexual y de Pareja de la Fundación Sexpol de Madrid, título propio del Instituto de Derecho Público de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid. Tutora: Dª Ana Márquez
¿Quién lo financia? La investigadora, que trabaja como coach de salud sexual
¿En qué consiste la colaboración? A las mujeres y sus parejas participantes se les hará una entrevista personal en persona o por Skype para conocer sus experiencias y necesidades y rellenarán unos cuestionarios para recoger información de manera estandarizada y validar el modelo de intervención. En todo momento se mantendrá el anonimato de las y los participantes.
Requisitos para participar: (1) Ser mayor de edad (2) Tener un diagnóstico de endometriosis o adenomiosis (informe clínico) (3) Ser mujer [cisgénero] (3) Estar en pareja afectivo-sexual con un hombre o una mujer que no padezca endometriosis (no hace falta convivencia) (4) Vivir en España (5) Padecer dolor sexual (dispareunia, vaginismo…) o genital relacionado con la endometriosis (adenomiosis) (6) Si tienes dudas sobre si puedes participar> endocoachmadrid@gmail.com
¿Qué se hará con la información? Presentarla anonimizada en el TFM en la defensa a finales de septiembre en Fundación Sexpol de Madrid como respaldo a las hipótesis de investigación y a la propuesta de intervención terapéutica.
¿Qué obtienen las parejas participantes? Cambiar su percepción de la enfermedad, reciben estrategias útiles en la vida diaria, una copia del trabajo con recursos gratuitos para pacientes y sus parejas, una propuesta individualizada de tratamiento, satisfacción de ayudar a otras parejas con su experiencia y testimonios y de hacer avanzar los estudios sexológicos para acabar con el dolor sexual de las mujeres con endometriosis-adenomiosis
¿Cuándo y cómo puedo participar? Desde el 1 hasta el 31 de agosto ESCRIBIENDO a: Irene Aterido (investigadora) endocoachmadrid@gmail.com

estudio endosex

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todo lo que siempre quisiste saber sobre ginecología y nunca te atreviste a preguntar

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La Libre de Barrio es una asociación sin ánimo de lucro, comprometida con la promoción y difusión de la cultura, la cooperación y el pensamiento crítico en Leganés. Es una gran sala de estar donde relajarte, charlar, disfrutar de la cultura, conocer otras iniciativas sociales, tomar algo, ver sonreír a las niñas, discutir y encontrarte con muchos amigos más. Además, el sábado, 8 de octubre, podrás conocer más sobre la salud y la ginecología de la mano de Irene Aterido, divulgadora de temas de salud y mujeres y activista por las enfermas de endometriosis. Tanto si eres mujer como si eres hombre, en la charla podrás preguntar por qué cada vez hay más trastornos del útero, qué es un mioma, si realmente es necesaria la vacuna del VPH, cuál es la labor de una ginecóloga… Está indicada para niñas que ya tengan la primera regla y niños y compañeros varones con curiosidad… pero también para las mujeres que están en la etapa del climaterio y “disfrutan” de la ausencia de menstruación. Si tienes endometriosis o quistes ováricos u ovarios poliquísticos, ésta es por supuesto tu charla.

Cuándo: sábado, 8 de octubre, a las 12:00 y máximo hasta las 14:00

Dónde: c/ Villaverde, 4 (Leganés) teléfono 912 27 29 52 Contacto lalibredebarrio@gmail.com

¿Por qué a veces duele más y a veces duele menos?

Los médicos anestesiólogos (que estudian y tratan el dolor, normalmente dentro de una unidad del dolor de un hospital) y los médicos/as de cabecera (es muy interesante que te ayude a manejar el dolor y tengas una buena relación con él/ella) saben bien que el dolor tiene muchos factores que le influyen. Nosotras también sabemos que si estamos acompañadas nos va a doler menos que si estamos solas “comiéndonos la cabeza” (rumiando pensamientos).

Por eso os dejo esta lista de factores que modifican el umbral del dolor (qué cantidad de dolor aguantamos), para que penséis si os pasa que os duele más o menos dependiendo de estos factores:

  1. Nos dolerá MÁS si… (factores que reducen el umbral del dolor):
    – tenemos Malestar (náuseas, por ejemplo)
    – sufrimos Insomnio
    – Fatiga, cansancio (el dolor cansa, además)
    – tenemos Ansiedad
    – Miedo
    – Enfado
    – Tristeza
    – Depresión diagnosticada, previa
    – Aburrimiento, estar sin ocupación
    – Introversión: nos cuesta expresar lo que sentimos
    – Aislamiento mental: estamos encerradas en nosotras mismas
  2. Nos dolerá MENOS si… (factores que aumentan el umbral del dolor)
    – Control de otros síntomas que no sean el dolor: por ejemplo, si logramos dejar de sentir náuseas, será más fácil aguantar los retortijones. Todo junto se hace un mundo
    – Sueño suficiente (nunca nos cansaremos de recomendar que durmáis toooodo lo que podáis, el sueño es el mejor reparador, y ha de hacerse por la noche pero, si no, échate siestas a lo largo del día)
    – Reposo (tumbada o sentada, si te lo permite el dolor)
    – Comprensión de tu entorno: si la gente cuestiona que te duela, es lógico que te desmoralices y te dolerá más. Por eso es imprescindible que eduques a tu entorno cuando te encuentres mejor, les enseñes información, la Guía Clínica o esta web.
    – Solidaridad de las personas que te rodean, facilitándote el aseo, preparándote la comida y a medicación, ocupándose del cuidado de la casa, de los niños/as, en el trabajo…
    – Distracción y risa: ver pelis, leer un libro
    – Reducir la ansiedad: pensamiento positivo y confiado en que es un mal día y habrá días mejores
    – Mejorar el estado de ánimo en general, porque si estás en depresión, afecta a tu sistema inmune y nervioso y te dolerá más
    – Analgésicos, lógicamnte te reducen el dolor y no es que el dolor se vaya o acabe, sino que el medicamento ha hecho su efecto
    – Ansiolíticos: te los mandan para que el estado de ánimo no se desmorone por el dolor continuo y para relajar los músculos y nervios, cosa que hace que te duela menos
    – Antidepresivos: te los mandan para que el estado de ánimo no se desmorone por el dolor continuo y para relajar los músculos y nervios, cosa que hace que te duela menos. Por supuesto si, aparte de dolor, tienes una depresión diagnosticada en el médico, es imprescindible que además hagas terapia psicológica. Los medicamentos sólo son un colchón o un escudo para que no te vengas abajo, pero necesitas muletas para caminar el resto de tu vida tú sola.

Y, a ti, ¿Te duele más o menos dependiendo del día y de estos factores? ¿Hay alguno que no hayamos mencionado?

el estrés y la endometriosis

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“Las mujeres con endometriosis sufren de altos niveles de estrés debido a los síntomas de la condición, y además por la preocupación por su salud y el posible impacto de la endometriosis en la fertilidad”*.

Hay ya tres estudios que muestran que las mujeres con endometriosis tenemos niveles más bajos de cortisol que las mujeres sin la enfermedad.

Los estudios en animales confirman datos que demuestran que el eje HPA está comprometido en pacientes con enfermedades dolorosas crónicas, incluyendo la endometriosis y la dismenorrea. Sin embargo los mecanismos subyacentes y las consecuencias fisiológicas de las disfunciones en el eje HPA en estos pacientes todavía son desconocidos. Es importante llevar a cabo estas investigaciones para saber si niveles bajos de cortisol son causa o consecuencia de la endometriosis, y si aberraciones en el eje HPA pueden aumentar el riesgo a enfermedades inflamatorias, lo que explicaría la alta comorbilidad entre la endometriosis y el asma, las alergias y otras afecciones inflamatorias.

Este estudio (ver fuente) presenta pruebas por primera vez de los efectos negativos del estrés en la progresión, la inflamación, y la percepción del dolor en un modelo animal de endometriosis. En este modelo la exposición a estrés aumentó la severidad de la enfermedad y también de los parámetros inflamatorios, y aberraciones en la expresión de moléculas asociadas a la regulación y percepción del dolor.

Los datos de los estudios sugieren que el estrés modula al sistema inmunológico y al eje HPA, contribuyendo a la fisiopatología de la endometriosis.

Esos resultados y otros sugieren que el uso de técnicas para el manejo del estrés ofrece alternativas terapéuticas útiles para reducir los síntomas y progresión de esta enfermedad. En el blog ya hemos hablado del uso de técnicas de relajación para ello y evidentemente cambios integrales del estilo de vida sin los cuales la inflamación no hará más que aumentar y, con ello, el dolor.

Por otro lado, también ha quedado demostrado el efecto del estrés en la infertilidad debida a la endometriosis:

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FUENTE:

*Caroline B Appleyard, Siomara Hernandez, Marielly Cuevas, Kenira J. Thompson, Idhaliz Flores, y Annelyn Torres-Reverón: El estrés afecta la progresión, los mecanismos centrales de percepción de dolor y los parámetros inflamatorios de la endometriosis”

Traducción del gráfico de Endometriosis Worldwide March por EndoMarchTeam Perú

el dolor de Fu Yuanhui no es normal

Hemos visto estas últimas horas las reacciones mundiales al incidente en los Juegos olímpicos protagonizado por Fu Yuanhui (傅园慧) que ha sido denominado “la ruptura del tabú menstrual” 1) para el público chino y 2) entre las deportistas de alta competición. Pongo el vídeo, que ya habréis visto, porque es imprescindible ver la cara de dolor de Fu Yuanhui:

Por supuesto, carezco de los datos para saber si Fu Yuahui padece endometriosis (puede que ni ella misma lo sepa), pero está claro que su dolor (dismenorrea) es excesivo. Ya Paula Radcliffe, Jessica Judd o Anne Croft (por citar las deportistas británicas a las que sí se da cobertura en medios) hablaron sobre la menstruación en competición. Y hay mucha bibliografía sobre el uso de anovulatorios para planificar ese falso primer día del ciclo menstrual (ya que el sangrado, como sabéis, no es ovulatorio, sino un fake para que las mujeres no extrañáramos la hemorragia), especialmente entre corredoras, para que no fastidie pruebas importantes. También, por supuesto, se han planificado embarazos y se ha hormonado voluntaria e involuntariamente a las atletas. Pero hoy nos referimos en exclusiva al tratamiento mediático del dolor menstrual de las deportistas.

Hace muchos años que la medicina deportiva, por su lado, y la antropología y sociología menstruales, por otra, se ocupan de si hay verdaderamente cambios en el rendimiento de las mujeres que menstrúan y cómo compensarlos para que en la competición no se desvirtúe el trabajo de entrenamiento previo. Hay múltiples consideraciones que hacer sobre este caso, como si verdaderamente la cultura “china” (como si fuera unitaria dentro y fuera de China, o entre clases sociales/hábitat/nivel educativo) tiene un tabú menstrual, o si éste es mayor o menor que la cultura “occidental” (que, presumimos, es más bien la globalizada cultura estadounidense/anglosajona). Otra consideración en la que no me voy a extender es sobre la estupidez de algunos comentarios en la red sobre si visibilizar o declarar este problema por parte de la nadadora olímpica era una “excusa” por su bajo rendimiento. El machismo del comentario va de suyo, no me extiendo.

No obstante, sí quería señalar las dos caras de la moneda en que las deportistas y las mujeres que menstruamos nos jugamos nuestra identidad social. Por un lado, hablar de la regla en el contexto de una retransmisión deportiva televisada, que ven millones de personas de todo el mundo, es un acto con pocos precedentes y reseñable, positivo. Por el otro, me rechina que, a la par que la nadadora explicita la causa de su dolor, añade, inmediatamente después: “Creo que no nadé bien hoy. (…) El periodo me vino anoche así que me siento bastante floja y muy cansada hoy. Pero esto no es una excusa. Al final del día no nadé demasiado bien” [traducción de los subtítulos ingleses del vídeo]. Para evitar que el patriarcado interiorizado y el mediático la acuse de utilizar ese estado fisiológico (primer día del ciclo menstrual, sangrado) como excusa, ella misma se culpabiliza y se adelanta a las críticas que, efectivamente, sectores reaccionarios han vertido sobre ella por citar su menstruación (véanse los comentarios a sus vídeos).

No podemos dejar escapar estas oportunidades de cobertura mediática para visibilizar, no sólo la regla (que es un proceso fisiológico normal con el que se puede hacer deporte y desempeñar cualquier actividad si la persona se siente bien, cosa que es lo habitual en un estado de equilibrio hormonal) sino, también, que los calambres menstruales* no son algo normal. No es normal que a Fu Yuahui le duela tanto. Una deportista olímpica, precisamente por su alta actividad física y menor cantidad de grasa, tendría tendencia a reglas poco abundantes -o menos abundantes de como eran antes de iniciar los entrenamientos intensos-, menos dolorosas e, incluso, a amenorreas.

Una mujer preparada para la alta competición es encontrada agachada** retorciéndose de dolor junto a la piscina en la que acaba de nadar junto a su equipo. No es sólo dolor pélvico, es que ella confirma lo que para todas es obvio: le duele la regla muchísimo, tiene una dismenorrea feroz. Cuando la menstruación duele de esa manera, es inevitable pensar en endometriosis, adenomiosis o un trastorno ginecológico. No podemos dejar escapar estos episodios públicos para concienciar a la población de que no es normal que a una mujer sana le duela tanto que no pueda caminar, estar de pie, no ya ganar una medalla de plata (ganó la de bronce). No es normal y nadie ha hablado más que de visibilizar la menstruación en el deporte de élite, cosa muy positiva, pero además habrá que hablar simultáneamente de que el dolor de regla así de extremo no es normal: ni sentirlo, ni que esté sin tratar/medicar (¿podía Fu Yuanhui haber tomado analgésicos/AINE’s, o habría constituido dopaje?)/diagnosticar. Sea o no endometriosis, esperemos que Fu Yuanhui busque y reciba la atención especializada necesaria para manejar sus dolores pélvicos y que no le hagan sufrir tanto. Y que se hable de “trastornos menstruales”, no de “menstruaciones dolorosas”. La regla no es una enfermedad pero, la endometriosis, sí.

  • La traducción que últimamente se está dando a killer menstrual/period cramps desde el periodismo a los clásicos “retortijones menstruales” o “cólicos”. Me gusta más el término “cólicos menstruales” porque es mucho más preciso respecto al origen visceral del dolor menstrual y porque no todo el dolor menstrual es “eléctrico” o viene y va como un “retortijón”, sino que puede ser sordo y continuo.

** Las cuclillas se emplean bastante en el sudeste asiático como postura de descanso o cómoda para emprender actividades y son una excelente manera  de aliviar, en ocasiones, el dolor menstrual y la pesadez abdominal de origen ginecológico.