ESTUDIO SOBRE ENDOMETRIOSIS (ADENOMIOSIS) Y DOLOR SEXUAL “ENDOSEX”

¿Tienes endometriosis? ¿Estás en pareja? ¿Padeces dolor genital o con las relaciones sexuales?
PARTICIPA EN EL ESTUDIO SOBRE ENDOMETRIOSIS (ADENOMIOSIS) Y DOLOR SEXUAL

¿Cuál es el objetivo final del estudio? Proponer un modelo de intervención psicoeducativa y sexológica para parejas cuya mujer tenga endometriosis (adenomiosis) y dolor sexual (o no tenga relaciones a causa de la endometriosis)
¿Quién lo realiza? Socióloga y coach de salud sexual especializada en endometriosis como Trabajo de Fin de Máster de Terapia Sexual y de Pareja de la Fundación Sexpol de Madrid, título propio del Instituto de Derecho Público de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid. Tutora: Dª Ana Márquez
¿Quién lo financia? La investigadora, que trabaja como coach de salud sexual
¿En qué consiste la colaboración? A las mujeres y sus parejas participantes se les hará una entrevista personal en persona o por Skype para conocer sus experiencias y necesidades y rellenarán unos cuestionarios para recoger información de manera estandarizada y validar el modelo de intervención. En todo momento se mantendrá el anonimato de las y los participantes.
Requisitos para participar: (1) Ser mayor de edad (2) Tener un diagnóstico de endometriosis o adenomiosis (informe clínico) (3) Ser mujer [cisgénero] (3) Estar en pareja afectivo-sexual con un hombre o una mujer que no padezca endometriosis (no hace falta convivencia) (4) Vivir en España (5) Padecer dolor sexual (dispareunia, vaginismo…) o genital relacionado con la endometriosis (adenomiosis) (6) Si tienes dudas sobre si puedes participar> endocoachmadrid@gmail.com
¿Qué se hará con la información? Presentarla anonimizada en el TFM en la defensa a finales de septiembre en Fundación Sexpol de Madrid como respaldo a las hipótesis de investigación y a la propuesta de intervención terapéutica.
¿Qué obtienen las parejas participantes? Cambiar su percepción de la enfermedad, reciben estrategias útiles en la vida diaria, una copia del trabajo con recursos gratuitos para pacientes y sus parejas, una propuesta individualizada de tratamiento, satisfacción de ayudar a otras parejas con su experiencia y testimonios y de hacer avanzar los estudios sexológicos para acabar con el dolor sexual de las mujeres con endometriosis-adenomiosis
¿Cuándo y cómo puedo participar? Desde el 1 hasta el 31 de agosto ESCRIBIENDO a: Irene Aterido (investigadora) endocoachmadrid@gmail.com

estudio endosex

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¿Por qué a veces duele más y a veces duele menos?

Los médicos anestesiólogos (que estudian y tratan el dolor, normalmente dentro de una unidad del dolor de un hospital) y los médicos/as de cabecera (es muy interesante que te ayude a manejar el dolor y tengas una buena relación con él/ella) saben bien que el dolor tiene muchos factores que le influyen. Nosotras también sabemos que si estamos acompañadas nos va a doler menos que si estamos solas “comiéndonos la cabeza” (rumiando pensamientos).

Por eso os dejo esta lista de factores que modifican el umbral del dolor (qué cantidad de dolor aguantamos), para que penséis si os pasa que os duele más o menos dependiendo de estos factores:

  1. Nos dolerá MÁS si… (factores que reducen el umbral del dolor):
    – tenemos Malestar (náuseas, por ejemplo)
    – sufrimos Insomnio
    – Fatiga, cansancio (el dolor cansa, además)
    – tenemos Ansiedad
    – Miedo
    – Enfado
    – Tristeza
    – Depresión diagnosticada, previa
    – Aburrimiento, estar sin ocupación
    – Introversión: nos cuesta expresar lo que sentimos
    – Aislamiento mental: estamos encerradas en nosotras mismas
  2. Nos dolerá MENOS si… (factores que aumentan el umbral del dolor)
    – Control de otros síntomas que no sean el dolor: por ejemplo, si logramos dejar de sentir náuseas, será más fácil aguantar los retortijones. Todo junto se hace un mundo
    – Sueño suficiente (nunca nos cansaremos de recomendar que durmáis toooodo lo que podáis, el sueño es el mejor reparador, y ha de hacerse por la noche pero, si no, échate siestas a lo largo del día)
    – Reposo (tumbada o sentada, si te lo permite el dolor)
    – Comprensión de tu entorno: si la gente cuestiona que te duela, es lógico que te desmoralices y te dolerá más. Por eso es imprescindible que eduques a tu entorno cuando te encuentres mejor, les enseñes información, la Guía Clínica o esta web.
    – Solidaridad de las personas que te rodean, facilitándote el aseo, preparándote la comida y a medicación, ocupándose del cuidado de la casa, de los niños/as, en el trabajo…
    – Distracción y risa: ver pelis, leer un libro
    – Reducir la ansiedad: pensamiento positivo y confiado en que es un mal día y habrá días mejores
    – Mejorar el estado de ánimo en general, porque si estás en depresión, afecta a tu sistema inmune y nervioso y te dolerá más
    – Analgésicos, lógicamnte te reducen el dolor y no es que el dolor se vaya o acabe, sino que el medicamento ha hecho su efecto
    – Ansiolíticos: te los mandan para que el estado de ánimo no se desmorone por el dolor continuo y para relajar los músculos y nervios, cosa que hace que te duela menos
    – Antidepresivos: te los mandan para que el estado de ánimo no se desmorone por el dolor continuo y para relajar los músculos y nervios, cosa que hace que te duela menos. Por supuesto si, aparte de dolor, tienes una depresión diagnosticada en el médico, es imprescindible que además hagas terapia psicológica. Los medicamentos sólo son un colchón o un escudo para que no te vengas abajo, pero necesitas muletas para caminar el resto de tu vida tú sola.

Y, a ti, ¿Te duele más o menos dependiendo del día y de estos factores? ¿Hay alguno que no hayamos mencionado?

masaje perineal (2)

He escogido este vídeo, aunque es largo, porque tiene mucha calidad y muestra bastantes técnicas bien acreditadas por una fisioterapeuta. Conviene que sigáis al pie de la letra la respiración de cada movimiento. Aunque sea enfocado al parto, todo es aplicable a las afectadas de endometriosis, embarazadas o no (lo explico debajo).

Aunque el masaje perineal, o automasaje del periné, se suele recomendar a las embarazadas para mejorar la elasticidad del rombo del perineo, a las afectadas de endometriosis (estemos embarazadas o no) también nos beneficia el incorporar la lubricación, hidratación y masaje con determinadas pautas de esta zona diariamente, especialmente si sufres dolor vulvar, vulvodinia o vaginismo.

Con mucha frecuencia el introito vaginal está tenso en la endometriosis más grave o que se lleva padeciendo años; y hay que ir ablandándolo para que ceda, tanto por nosotras como para facilitar que la musculatura no se tensione más (hipertonía) y sepa relajarse. Esto es muy importante, por ejemplo, para disfrutar de penetración digital o de otro tipo en contextos eróticos, así como poder realizar exploraciones ginecológicas, nada divertidas para todas las afectadas por patología dolorosa pero que pueden llegar a ser imposibles.

 

cannabinoides y endometriosis

res2Ya desde los años 90 se había tratado con aceite CBD diferentes trastornos y dolores asociados con la endometriosis (ver lista completa del doctor Mikuriya). Fue a través de algunas socias de una asociación española de endometriosis como llegué a la conclusión de que los cannabinoides podrían ayudar con el dolor pélvico crónico. Concretamente, asesorada por la asociación Dos emociones de Madrid descubrí que había diferentes formas de administración y que las afectadas por endometriosis podíamos beneficiarnos extensamente del aceite de CBD.

“Muchas asociaciones de pacientes de cannabis medicinal disponen de un servicio médico que puede expedir un certificado para justificar, ante las autoridades, el consumo por razones médicas de preparados de la planta. A su vez, dicho servicio puede actuar como interlocutor con el médico habitual que esté tratando al paciente”.

El recientemente constituido Observatorio Español del Cannabis Medicinal proporciona información farmacológica al respecto. ¿Y vosotras? ¿Habéis empleado algún tipo de cannabinoides para la endometriosis y/o el dolor pélvico? Estaré encantada de tener feedback y más información contrastada.

Grupo de apoyo mutuo endometriosis

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by Nana Kokedamas (¡gracias!)

En cualquier enfermedad es muy importante el encontrar información fiable y apoyo emocional ante el diagnóstico pero aún más en una enfermedad crónica como es la endometriosis. Para celebrar el Día mundial de la Salud de las Mujeres, el 28 de mayo comenzarán en Madrid capital las sesiones del Grupo de Apoyo Mutuo  el último domingo de cada mes (el 28 de mayo de 10:45 a 14:00, inauguran con una charla sobre endometriosis y sexualidad y después espacio y tiempo par compartir experiencias), y cito de su Facebook:

porque lo online está bien pero abrazarse y compartir es aún mejor. Esperamos que nos podáis ayudar a encontrar voluntarias, facilitadoras y sobre todo a llegar a muchas chicas y mujeres. Tú sola no puedes: con amigas, sí

La descripción de los objetivos y espíritu del grupo es:

¿Harta de que no haya sitios donde hablar cara a cara con otras endometriósicas? El llorar se va a acabar. Trae tus medicinas y merienda, cojines cómodos, mantitas y deja a la pareja en casa. Una tarde al mes para empezar a salir de la cueva de la incomprensión. ¡Temblad, focos de endometriosis! ¡Temblad, ginenazis! No os vamos a hacer ni caso durante 4 horas de información, quejas y abrazos mutuos. Se pide confidencialidad, respeto y buen rollo. Juntas podemos aprender de las demás y a hacernos más fuertes.

Abierto a chicas con endo de todas las edades (si tienes menos de 18 años has de venir acompañada por otra mujer -amiga, hermana, prima…), diagnosticadas o que sospechen tenerla. Somos sólo afectadas de todas las edades, orientaciones sexuales, grados de enfermedad, con o sin otras enfermedades asociadas, diferentes opciones de tratamiento (medicina convencional/otras medicinas) y perspectiva de género. Si vienes con niñas o niños, avísanos, para tenerlo en cuenta en el espacio.

IMPRESCINDIBLE CONFIRMAR POR EMAIL. APORTACIÓN: VOLUNTARIA