Gracias a todas las personas del estudio sobre calidad de vida y sexualidad en parejas heterosexuales cisgénero con endometriosis

A principios del verano hice un llamamiento por diferentes vías para el estudio “Endo-Sex”. Es imprescindible que nos concienciemos colectivamente de que la endometriosis dejará de ser una losa cuando el dolor con el sexo y la complacencia femeninos no se vivan como normales por parte de las mujeres y los varones. Todas y todos somos colectivamente responsables de no pensar que “el dolor de regla es normal”, “sentir molestias con el coito es normal”, “tener malestar después del sexo o del orgasmo es normal” (para las mujeres). No, no y no. Nunca insistiremos lo suficiente en que ningún malestar femenino ha de ser descuidado, desatendido: tiene un por qué y normalmente no es psicosomático. Las somatizaciones, curiosamente -no, nos cierto, no es curioso, no es una casualidad sino que hay razones estructurales, simbólicas, culturales, ambientales, laborales…- son prevalentes entre las mujeres. La profesión sanitaria piensa en algún momento que somatizamos. La paciente llega a pensar que se lo está inventando, que quizás los otros tengan razón. Tenemos malestares desatendidos que lógicamente provocan más comorbilidades secundarias asociadas a la primera patología.

En el estudio ENDOSex me ocupo de la calidad de vida, afectación a la vida diaria, a la esfera sexual, a la esfera de las relaciones íntimas de la pareja heterosexual en la cual la mujer cisgénero padece endometriosis/adenomiosis. Hemos tratado muchos temas que iré glosando aquí una vez leída la tesina. He tenido una gran acogida y desde aquí doy las gracias a esas parejas anónimas que me habéis abierto vuestra intimidad, vuestro dolor y vuestros placeres cotidianos. 

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Fibromialgia: Evidencias bio, psicosociales y medioambientales

La directora del Programa Mujeres, Salud y Calidad de Vida del CAPS de Barcelona, la doctora Carme Valls Llobet participó el 12 de mayo en esta jornada de la Universidad Pública de Navarra en el marco de Universidad Saludable y en colaboración con la Asociación Frida sobre fibromialgia. Como sabéis, gran parte de las enfermas de endometriosis sufrimos también fibromialgia y hay además una teoría circulando de que parte de estas enfermas la sufren precisamente desde la operación pélvica (por supuesto, esto no presupone una relación causa-efecto). Esta controvertida hipótesis esperemos que sea investigada como tantos otros claroscuros tanto de la fibro como de la endo.

La jornada de la que os ofrecemos el vídeo se centró en evidenciar la “invisibilidad legal y social de la fibromialgia” y ver qué se puede hacer desde diferentes sectores para contribuir a que se transformen algunas dinámicas en torno a la misma, de manera que se mejore la atención de las personas que la padecen, fundamentalmente mujeres. El director de la jornada fue Txema Uribe Oyarbide, del departamento de Trabajo Social Universidad Pública de Navarra

Dentro vídeo

https://upnatv.unavarra.es/upnatvscripts/EmbedCodeGen.php?file=sites/default/files/videos/pub/converted/21635_carme_valls.mp4&node=node/3418

la atención a la endometriosis en la Comunidad de Madrid

En la red pública existen dos unidades de endometriosis multidisciplinares en sendos hospitales: el HULP (La Paz) y el 12 de Octubre (dentro de la unidad de Ginecología orgánica). Ambas cuentan con servicios auxiliares de fisioterapia de suelo pélvico en los que, a su vez, se integran algunas profesionales especializadas en el tratamiento específico de pacientes de endometriosis; y unidades del dolor con experiencia en el tratamiento de pacientes con endo.

Ninguna unidad de endometriosis es oficial (no son unidades de referencia acreditadas por el Ministerio Sanidad -CSURS-) y, por tanto, no tienen protocolos de plazos ni de atención establecidos validados o publicados, orientativos. Son debidas a la iniciativa de la Dra. Hernández y del Dr. Muñoz, respectivamente.

La vía de llegada es la canalización por la libre elección de especialista en la CAM: derivación desde el área sanitaria al que pertenecen los hospitales que albergan las unidades. En otras palabras: desde la ginecóloga “normal” que, digamos, rellena un volante de canalización porque considera que el caso de endometriosis no puede ser atendido adecuadamente en su servicio y requiere de una unidad multidisciplinar y, sobre todo: especializada.

Me han llegado noticias de que se están formando otras unidades de endometriosis en otros hospitales de la región como el Clínico, pero no se han puesto en contacto con las asociaciones ni sabemos bajo qué criterios se atiende.

Por supuesto, hay ginecólogas con experiencia en el tratamiento y cirugía de endometriosis  en otros hospitales pero lo ideal es que estés atendida en una unidad multidisciplinar, ya que la endometriosis nos es una enfermedad ginecológica sino sistémica y necesitas los cuidados de: endocrinología, reumatología, fisioterapia, psicología, algología (medicina del dolor), gastroenterología y urología.

Para vosotras, pacientes de endometriosis, comentaros que, el mero hecho de tener fisioterapia de suelo pélvico, no quiere decir que esa profesional esté formada en endometriosis y dolor visceral/neuropático y puede hacer más mal que bien (casos conocidos en otros hospitales), exacerbando síntomas. Lo mismo ocurre en las unidades del dolor de otros hospis y sus técnicas intervencionistas o de manejo dolor con fármacos: deben estar formados en endometriosis porque si no pueden matar moscas a cañonazos. De igual manera, ni todos los ginecólogos o psicólogos saben de endometriosis ni es conveniente que seas medicada (ni siquiera con anticonceptivos o tratamientos hormonales) por alguien poco experimentado (pregunta directamente cuántas pacientes de endometriosis ha tratado). Contacta con una asociación.

endometriosis mutante

La magnífica filósofa Leonor Silvestri, que cuenta en su haber con un ensayo sobre la enfermedad de Crohn, documentó su estancia clínica en un documental disponible en youtube, me ha compartido esta entrevista (grabada por Mai Staunsager) a Vanesa (afectada por endo) llamada “Mutante y Orgullosa #1”  donde hablan de endometriosis intestinal y ostomía sin tapujos, en una historia vital (más bien periplo) que es la de tantos millones de mujeres y personas menstruantes de este mundo que se enfrentan al escamoteo diagnóstico de la endometriosis.

La psicología ha servido, desde Freud, para responsabilizarnos a nosotras y nuestras mentes de cuadros orgánicos

Dice Silvestri… y nosotras corroboramos ¡y vivan las bombas de mierda!