derechos de las pacientes con endometriosis

El colegio de médicos catalán elaboró este resumen respecto a pacientes oncológicos. Ojalá para pacientes con endometriosis. Por eso, me he permitido retocarlos 🙂

10. Que la información proporcionada al paciente debe ser clara y comprensible en cuanto a diferenciar lo que son los tratamientos endometriósicos y principales respecto a los demás, así como la necesidad de seguir las indicaciones de los especialistas que lo atienden.

Sobre la obligación de informar y el consentimiento informado La información al paciente (o familiares si aquel consintiera) es una obligación legal y deontológica que debe presidir cualquier acto médico. Le corresponde darla al médico responsable o a cualquier profesional que intervenga en el proceso asistencial.

Tanto la Ley 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información concerniente a la salud y la autonomía del paciente y la documentación clínica (artículos 2 a 4 y 6 a 7) como el Código de Deontología (normas 22 a 28) regulan y recogen los términos y condiciones en que debe producirse la información en el proceso de toma de decisión por parte del paciente. De todo el proceso de información, deberá dejarse constancia en la historia del paciente.

Sobre la vulnerabilidad del paciente y la información

Como ya se ha indicado, el paciente diagnosticado de una endometriosis es un paciente especialmente vulnerable. La información y el acompañamiento de estos pacientes se hacen especialmente imprescindibles. Si bien los médicos tenemos que velar por una atención médica de buena calidad humana y técnica, también es cierto que tenemos el deber de dar al paciente la máxima información posible sobre su estado de salud, los pasos diagnósticos, las exploraciones complementarias y los tratamientos.

En el caso de enfermedades como la endometriosis, hay que ser especialmente cuidadoso a la hora de informar al paciente de las alteraciones que sufre y del pronóstico. Esta información tiene que ser clara, verídica, mesurada y prudente; expresada con respeto, tacto y discreción. La información debe transmitirse de la forma más esperanzadora posible, lo que no significa generar falsas expectativas o falsas esperanzas de curación o mejora, y teniendo presente que debe ser suficiente y adecuada a las necesidades del paciente en cada momento para que éste pueda decidir y consentir el tratamiento libremente.

Es necesario respetar el derecho del enfermo a no ser informado. Pero, nunca, y mucho menos con este pretexto, mentirle o contribuir al engaño o a la confusión creando falsas expectativas con una justificación compasiva equívoca o con otras finalidades. El médico, en el proceso de atención al paciente, debe preocuparse tanto de la efectividad como de la afectividad, conciliando lo racional con lo relacional, y hacerse así merecedor de la confianza del paciente, para evitar que éste pueda ir a buscar un escenario aparentemente más confortable, pero que no aporte la potencial curación de la enfermedad ni la mejora de sus síntomas.

Sobre el contenido de la información al paciente

En relación con el tratamiento, el médico debe informar al paciente en el sentido expuesto en este documento y, por consiguiente, debe exponerle cuales son los tratamientos específicos validados y consensuados por la comunidad científica que son más indicados para su patología. La información tiene que incluir el procedimiento específico del tratamiento, sus beneficios, sus consecuencias ―como es la toxicidad―, sus riesgos y complicaciones más frecuentes, o infrecuentes, si tuvieran la consideración de muy graves, tanto generales como específicos del paciente.

Es necesario respetar el derecho del paciente a rechazar totalmente o parcialmente el tratamiento, una prueba diagnóstica o la asistencia médica, pero siempre que antes haya sido informado de forma clara de las consecuencias previsibles de su negativa y que se encuentre en condiciones de tener una comprensión lúcida. En ese caso, es importante dejar constancia de ello en la historia clínica e informar de las opciones terapéuticas adaptadas a sus preferencias.*

Precioso, ¿verdad? Ojalá empiecen a cumplirse estos y otros derechos de las pacientes con endometriosis

fuente: https://www.comb.cat/Upload/Documents/7475.PDF - Documento de Posición del Consejo de Colegios de Médicos de Cataluña - EL ENFERMO CON CÁNCER. LOS TRATAMIENTOS ONCOLÓGICOS Y PALIATIVOS, LAS TERAPIAS SIN EVIDENCIA CIENTÍFICA Y LAS PSEUDOCIENCIAS Con la participación y el consenso de la Sociedad Catalano-Balear de Oncología y de la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos
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las discapacidades por endometriosis en España: sexismo y capacitismo

Os dejo este nuevo artículo sobre el derecho a la salud de las mujeres, el androcentrismo del sistema sanitario y la situación jurídica de las afectadas de endometriosis, fibromialgia y otras enfermedades de predominio femenino en su distribución en la población.

La endometriosis, la fibromialgia y las enfermedades a las que Valls denomina “de alta prevalencia femenina” comparten su exclusión del Real Decreto 1971/1999, que contiene un listado de enfermedades y/o limitaciones que son causa de discapacidad legal. Las enfermedades que no aparecen expresamente o que no poseen una regulación organizada en el mismo apartado se ven penalizadas y por ello las mujeres encuentran más obstáculos que los hombres para que sus discapacidades sean reconocidas, quedando desprotegidas ante despidos discriminatorios y fuera del sistema de protección social (Aránguez Sánchez, 2017).

Para informaros sobre los primeros pasos para la solicitud en teoría están vuestra médica de cabecera, trabajador social, asociaciones de pacientes pero lo mejor es una abogada especializada.

Ya hablamos de que las bajas laborales (incapacidades temporales laborales) estaban infrarrepresentando el verdadero impacto que la endometriosis ocasiona a las empleadas por cuenta ajena y autónomas. Las mujeres con endometriosis son trabajadoras a menudo con doble y triple jornada aparte de sufrir una enfermedad crónica. Esta falta de datos también constituye una discriminación por razón de sexo y, en nuestra opinión, constituye adicionalmente un capacitismo ciego, por supuesto, a la economía de los cuidados y las desiguales necesidades de las mujeres enfermas.

En las páginas finales de esta Guía de Orientación para la Valoración de la Discapacidad en Fibromialgia se aportan algunas recomendaciones para ajustar el puesto de trabajo a la mujer que padezca fibromialgia pero las citamos en diferentes ocasiones en este blog porque la gran mayoría son aplicables en endometriosis. Además aquí está la base de datos española de personas con valoración del grado de discapacidad

Si quieres leer el artículo jurídico de Tasia , pincha en el enlace.

 

“Relájate y disfruta”: Una colaboración sobre sexualidad y endometriosis con Ars Eróticas

¿Tienes dolores cuando practicas sexo con penetración? ¿Cuando te viene la regla es muy abundante, dolorosa, con mareos, vómitos, malestar general, además de unirse a un dolor lumbar y rectal? Tal vez tu ginecólogx te haya recomendado tomar la píldora o implantarte un DIU para paliarlo, pero puede que tras esos síntomas se esconda otra explicación. La endometriosis afecta a muchas mujeres que dejan pasar los síntomas y aguantan los dolores por el desconocimiento y silencio que hay sobre esta enfermedad.

Celebrar la llegada de la menstruación con un polvo (como señal de que estamos estupendas y saludables) no es algo que se estile.

Así empieza mi artículo “Relájate y disfruta”: Que no se note y que no te quejes, una colaboración sobre sexualidad y endometriosis con el estupendo blog de sexualidad español Ars Eróticas.

Gracias a todas las personas del estudio sobre calidad de vida y sexualidad en parejas heterosexuales cisgénero con endometriosis

A principios del verano hice un llamamiento por diferentes vías para el estudio “Endo-Sex”. Es imprescindible que nos concienciemos colectivamente de que la endometriosis dejará de ser una losa cuando el dolor con el sexo y la complacencia femeninos no se vivan como normales por parte de las mujeres y los varones. Todas y todos somos colectivamente responsables de no pensar que “el dolor de regla es normal”, “sentir molestias con el coito es normal”, “tener malestar después del sexo o del orgasmo es normal” (para las mujeres). No, no y no. Nunca insistiremos lo suficiente en que ningún malestar femenino ha de ser descuidado, desatendido: tiene un por qué y normalmente no es psicosomático. Las somatizaciones, curiosamente -no, nos cierto, no es curioso, no es una casualidad sino que hay razones estructurales, simbólicas, culturales, ambientales, laborales…- son prevalentes entre las mujeres. La profesión sanitaria piensa en algún momento que somatizamos. La paciente llega a pensar que se lo está inventando, que quizás los otros tengan razón. Tenemos malestares desatendidos que lógicamente provocan más comorbilidades secundarias asociadas a la primera patología.

En el estudio ENDOSex me ocupo de la calidad de vida, afectación a la vida diaria, a la esfera sexual, a la esfera de las relaciones íntimas de la pareja heterosexual en la cual la mujer cisgénero padece endometriosis/adenomiosis. Hemos tratado muchos temas que iré glosando aquí una vez leída la tesina. He tenido una gran acogida y desde aquí doy las gracias a esas parejas anónimas que me habéis abierto vuestra intimidad, vuestro dolor y vuestros placeres cotidianos. 

ESTUDIO SOBRE ENDOMETRIOSIS (ADENOMIOSIS) Y DOLOR SEXUAL “ENDOSEX”

¿Tienes endometriosis? ¿Estás en pareja? ¿Padeces dolor genital o con las relaciones sexuales?
PARTICIPA EN EL ESTUDIO SOBRE ENDOMETRIOSIS (ADENOMIOSIS) Y DOLOR SEXUAL

¿Cuál es el objetivo final del estudio? Proponer un modelo de intervención psicoeducativa y sexológica para parejas cuya mujer tenga endometriosis (adenomiosis) y dolor sexual (o no tenga relaciones a causa de la endometriosis)
¿Quién lo realiza? Socióloga y coach de salud sexual especializada en endometriosis como Trabajo de Fin de Máster de Terapia Sexual y de Pareja de la Fundación Sexpol de Madrid, título propio del Instituto de Derecho Público de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid. Tutora: Dª Ana Márquez
¿Quién lo financia? La investigadora, que trabaja como coach de salud sexual
¿En qué consiste la colaboración? A las mujeres y sus parejas participantes se les hará una entrevista personal en persona o por Skype para conocer sus experiencias y necesidades y rellenarán unos cuestionarios para recoger información de manera estandarizada y validar el modelo de intervención. En todo momento se mantendrá el anonimato de las y los participantes.
Requisitos para participar: (1) Ser mayor de edad (2) Tener un diagnóstico de endometriosis o adenomiosis (informe clínico) (3) Ser mujer [cisgénero] (3) Estar en pareja afectivo-sexual con un hombre o una mujer que no padezca endometriosis (no hace falta convivencia) (4) Vivir en España (5) Padecer dolor sexual (dispareunia, vaginismo…) o genital relacionado con la endometriosis (adenomiosis) (6) Si tienes dudas sobre si puedes participar> endocoachmadrid@gmail.com
¿Qué se hará con la información? Presentarla anonimizada en el TFM en la defensa a finales de septiembre en Fundación Sexpol de Madrid como respaldo a las hipótesis de investigación y a la propuesta de intervención terapéutica.
¿Qué obtienen las parejas participantes? Cambiar su percepción de la enfermedad, reciben estrategias útiles en la vida diaria, una copia del trabajo con recursos gratuitos para pacientes y sus parejas, una propuesta individualizada de tratamiento, satisfacción de ayudar a otras parejas con su experiencia y testimonios y de hacer avanzar los estudios sexológicos para acabar con el dolor sexual de las mujeres con endometriosis-adenomiosis
¿Cuándo y cómo puedo participar? Desde el 1 hasta el 31 de agosto ESCRIBIENDO a: Irene Aterido (investigadora) endocoachmadrid@gmail.com

estudio endosex

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