“Relájate y disfruta”: Una colaboración sobre sexualidad y endometriosis con Ars Eróticas

¿Tienes dolores cuando practicas sexo con penetración? ¿Cuando te viene la regla es muy abundante, dolorosa, con mareos, vómitos, malestar general, además de unirse a un dolor lumbar y rectal? Tal vez tu ginecólogx te haya recomendado tomar la píldora o implantarte un DIU para paliarlo, pero puede que tras esos síntomas se esconda otra explicación. La endometriosis afecta a muchas mujeres que dejan pasar los síntomas y aguantan los dolores por el desconocimiento y silencio que hay sobre esta enfermedad.

Celebrar la llegada de la menstruación con un polvo (como señal de que estamos estupendas y saludables) no es algo que se estile.

Así empieza mi artículo “Relájate y disfruta”: Que no se note y que no te quejes, una colaboración sobre sexualidad y endometriosis con el estupendo blog de sexualidad español Ars Eróticas.

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Gracias a todas las personas del estudio sobre calidad de vida y sexualidad en parejas heterosexuales cisgénero con endometriosis

A principios del verano hice un llamamiento por diferentes vías para el estudio “Endo-Sex”. Es imprescindible que nos concienciemos colectivamente de que la endometriosis dejará de ser una losa cuando el dolor con el sexo y la complacencia femeninos no se vivan como normales por parte de las mujeres y los varones. Todas y todos somos colectivamente responsables de no pensar que “el dolor de regla es normal”, “sentir molestias con el coito es normal”, “tener malestar después del sexo o del orgasmo es normal” (para las mujeres). No, no y no. Nunca insistiremos lo suficiente en que ningún malestar femenino ha de ser descuidado, desatendido: tiene un por qué y normalmente no es psicosomático. Las somatizaciones, curiosamente -no, nos cierto, no es curioso, no es una casualidad sino que hay razones estructurales, simbólicas, culturales, ambientales, laborales…- son prevalentes entre las mujeres. La profesión sanitaria piensa en algún momento que somatizamos. La paciente llega a pensar que se lo está inventando, que quizás los otros tengan razón. Tenemos malestares desatendidos que lógicamente provocan más comorbilidades secundarias asociadas a la primera patología.

En el estudio ENDOSex me ocupo de la calidad de vida, afectación a la vida diaria, a la esfera sexual, a la esfera de las relaciones íntimas de la pareja heterosexual en la cual la mujer cisgénero padece endometriosis/adenomiosis. Hemos tratado muchos temas que iré glosando aquí una vez leída la tesina. He tenido una gran acogida y desde aquí doy las gracias a esas parejas anónimas que me habéis abierto vuestra intimidad, vuestro dolor y vuestros placeres cotidianos. 

ESTUDIO SOBRE ENDOMETRIOSIS (ADENOMIOSIS) Y DOLOR SEXUAL “ENDOSEX”

¿Tienes endometriosis? ¿Estás en pareja? ¿Padeces dolor genital o con las relaciones sexuales?
PARTICIPA EN EL ESTUDIO SOBRE ENDOMETRIOSIS (ADENOMIOSIS) Y DOLOR SEXUAL

¿Cuál es el objetivo final del estudio? Proponer un modelo de intervención psicoeducativa y sexológica para parejas cuya mujer tenga endometriosis (adenomiosis) y dolor sexual (o no tenga relaciones a causa de la endometriosis)
¿Quién lo realiza? Socióloga y coach de salud sexual especializada en endometriosis como Trabajo de Fin de Máster de Terapia Sexual y de Pareja de la Fundación Sexpol de Madrid, título propio del Instituto de Derecho Público de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid. Tutora: Dª Ana Márquez
¿Quién lo financia? La investigadora, que trabaja como coach de salud sexual
¿En qué consiste la colaboración? A las mujeres y sus parejas participantes se les hará una entrevista personal en persona o por Skype para conocer sus experiencias y necesidades y rellenarán unos cuestionarios para recoger información de manera estandarizada y validar el modelo de intervención. En todo momento se mantendrá el anonimato de las y los participantes.
Requisitos para participar: (1) Ser mayor de edad (2) Tener un diagnóstico de endometriosis o adenomiosis (informe clínico) (3) Ser mujer [cisgénero] (3) Estar en pareja afectivo-sexual con un hombre o una mujer que no padezca endometriosis (no hace falta convivencia) (4) Vivir en España (5) Padecer dolor sexual (dispareunia, vaginismo…) o genital relacionado con la endometriosis (adenomiosis) (6) Si tienes dudas sobre si puedes participar> endocoachmadrid@gmail.com
¿Qué se hará con la información? Presentarla anonimizada en el TFM en la defensa a finales de septiembre en Fundación Sexpol de Madrid como respaldo a las hipótesis de investigación y a la propuesta de intervención terapéutica.
¿Qué obtienen las parejas participantes? Cambiar su percepción de la enfermedad, reciben estrategias útiles en la vida diaria, una copia del trabajo con recursos gratuitos para pacientes y sus parejas, una propuesta individualizada de tratamiento, satisfacción de ayudar a otras parejas con su experiencia y testimonios y de hacer avanzar los estudios sexológicos para acabar con el dolor sexual de las mujeres con endometriosis-adenomiosis
¿Cuándo y cómo puedo participar? Desde el 1 hasta el 31 de agosto ESCRIBIENDO a: Irene Aterido (investigadora) endocoachmadrid@gmail.com

estudio endosex

Los mitos de la endometriosis

Hay una serie de mitos que circulan en torno a la endometriosis contra los que los equipos de mujeres dedicados a la concienciación de la enfermedad están luchando (como por ejemplo la gran campaña diseñada por las voluntarias de Endomarch Team Spain para twitter y facebook en 2017). Veamos algunos de ellos:

El embarazo cura la endometriosis. Esto es FALSO. El embarazo no es una opción para curarse, además de que esta enfermedad hoy por hoy no tiene cura, sino que existen opciones para manejar sus síntomas dependiendo de cada caso concreto.

La endometriosis produce infertilidad. Esto es FALSO. Hay un 40% de mujeres con esta enfermedad que tienen problemas de fertilidad pero eso no quiere decir que esta enfermedad sea sinónimo de infertilidad.

El dolor de la regla es normal en cualquier caso. Esto es FALSO. Si el dolor interfiere en nuestra vida cotidiana, NO ES NORMAL. Por eso debemos acudir a un profesional para una correcta exploración que descarte problemáticas de este tipo y garantice nuestra salud.

Eres demasiado joven para tener endometriosis. Esto es FALSO. La endometriosis no tiene edad; de hecho, hay estudios que encuentran que aunque la media (de diagnóstico) está en 22 años, el rango de afectación va de los 10 en adelante.

Los tratamientos hormonales curan esta enfermedad. Esto es FALSO. La endometriosis no tiene cura, es importante que destaquemos que además se ha visto que ciertos tratamientos hormonales solo calman los síntomas mientras se está tomando la medicación.

Fuente: Ecofeminismo, decrecimiento y alternativas al desarrollo

ILUSTRACIÓN: voluntaria de EndoMarch Team Spain 2017

cómo atender la diversidad sexual y de género y también la endometriosis

¿Cómo sería un sistema sanitario que acompañara las múltiples formas en que vivimos nuestra sexualidad, que cuidara nuestros cuerpos y sus deseos, sus incertidumbres, sus fragilidades y todas sus potencialidades? (2015).  1 de cada 10 personas nacidas con útero padecemos endometriosis. De ese 10-15%, 1 de cada 10 somos lesbianas cisgénero, y un porcentaje indeterminado de esas personas con útero tiene relaciones sexuales con mujeres (aunque no se identifiquen como lesbianas ni bisexuales). Los hombres trans también sufren endometriosis. Las/os ginecólogas/os a veces se preguntan: “¿Por qué esta gente no viene? ¿Por qué no hay prevención?” (Almirall).

Aquí doy algunas ideas a pacientes y sanitarias/os para una consulta que promocione la salud de las personas (de todas las personas) con endometriosis y adenomiosis pero desde una visión abierta y sin prejuicios ante orientaciones de deseo o identidades/expresiones de género.

SI ERES PACIENTE LES, BI, TRANS O QUEER:

En primer lugar, si sois “diverses” y creeis que tenéis endometriosis, recordad que existe un protocolo al que podéis recurrir para reclamar vuestros derechos en salud: Debería emplearse el algoritmo de la Guía estatal desde atención primaria, enfermería de centros educativos e instituciones. Existen la Guía del Ministerio de Sanidad español de atención a las mujeres con endometriosis y la Guía de la Junta de Andalucía.

Sed claras/os/es con vuestras/os ginecólogas/os en cuanto a sensaciones, trato y prácticas sexuales. Exige que pregunten por penetración digital o con objetos, que tengan en cuenta a tu pareja femenina. Existen tres guías españolas de sexualidad de mujeres que tienen sexo con mujeres que conviene revisar (referencia abajo, en FUENTES). En la Ley contra la Lgtbifobia de la Comunidad de Madrid, aprobada en julio de 2016, se recogen varios artículos relacionados con la salud sexual como la formación del personal sanitario y la creación de protocolos específcos que den respuesta a las necesidades propias de las mujeres lesbianas y bisexuales (Ley 3/2016, de 22 de julio, de Protección Integral contra la LGTBifobia y la Discriminación por Razón de Orientación e Identidad Sexual). Las mujeres lesbianas y bisexuales tienen  derecho a tener una asistencia sanitaria de calidad que satisfaga y reconozca sus necesidades en salud.

En cuanto a la endometriosis en sí misma: cuando en la primera exploración ginecológica se detecta dolor a la palpación o útero en retroversión, se debería sospechar 8puedes ver los síntomas de la endometriosis en este post.  Aparte del vaginismo, dispareunia y vulvodinia que sufren algunas personas cis o trans con endometriosis, el círculo vicioso de: dolor, incomprensión, tratamientos hormonales y fatiga crónica llevan a un deseo sexual hipoactivo (falta de libido) y, evidentemente, a la insatisfacción sexual.

Como he explicado en múltiples artículos, la endometriosis puede llegar a tener un impacto enorme en la calidad de vida (empleo, crianza, trabajo doméstico y ocio) de la persona que lo sufre y directo en su sexualidad. También provoca falta de autoestima: el cambio en la imagen corporal debida al aumento de peso por hormonación con anticonceptivos combinados, posible síndrome metabólico por SOP, las cicatrices (físicas y emocionales) y otras secuelas de las cirugías (ostomía).

Las continuas visitas al médico (medicalización de la enfermedad y de los cuerpos) y todo lo anterior influyen en las relaciones sexuales y de pareja de las personas con endometriosis y trastornos asociados. Se evita el coito vaginal y anal (vaginismo, disquecia), se evita tener relaciones sexuales no genitales, se cae en conflictos de pareja y depresión. La endometriosis no es toda la persona, sea lesbiana o hetero y la persona tiene derecho a ser considerada una o un paciente más y a volver a considerarse sexy.

Hay que romper este círculo vicioso acudiendo a unidad del dolor, a psicología y a terapia sexual porque la salud integral incluye una vida sexual activa. Si se desea tenerla, fíjate en lo que sí puedes hacer y programa los encuentros sexuales. En ello son muy útiles las terapias físicas (osteopatía o fisioterapia de suelo pélvico, estiramientos de cadenas musculares, yoga) y psicológicas (terapia sexual y de pareja, meditación, técnicas de relajación, psicoterapia y coaching sexual).

sexo-mujeres

Lesbianas, bisexuales, hombres trans y personas de otros géneros también sufren endometriosis

En cuanto a las y los profesionales de la salud, 

1.- “Hay que intentar incorporar a los hombres trans a los mismos protocolos que tenemos las mujeres ‘cis’. Es decir, si hay útero –una parte importante de hombres trans lo mantienen–, se incorpora la vagina a los juegos sexuales y, si tienen más de 25 años, es necesario que esas personas estén en un programa en el que se hagan citologías. Entiendo que para los hombres trans su parte genital o vaginal puede despertar un pudor comprensible, por eso es muy bueno encontrarse con profesionales sensibles. Gracias a esto tenemos un 80% de chicos trans en un programa de cáncer de cuello de útero” (Almirall).

2.- Preguntaos si atendéis a vuestras pacientes con sesgos de género. Os puede ayudar el contestaros a vosotras/os mismas/os el cuestionario para profesionales sanitarias/os del TALLER CUIDADO DE LA SEXUALIDAD (MEDIALAB-PRADO, Madrid, 11 de abril de 2015). Las siguientes preguntas invitan a la reflexión y puedes contestarlas o quedártelas para ti.

¿A qué nos referimos cuando hablamos de Diversidad Sexual?

  1. A las distintas maneras que tienen las personas de vivir su sexualidad
  2. Tener una sexualidad desviada
  3. No lo sé
  4. Qué chorradas preguntáis

    ¿Crees que la atención sanitaria y no sanitaria facilita los cuidados de todas las sexualidades?

  5. Sexualidad sólo hay una y es heterosexual
  6. ¿Para qué cuidar la sexualidad? Que cada cual haga lo que quiera, mi tarea es hacer recetas, pinchar o dar citas. No me meto en su vida
  7. Suelo dar por hecho que las personas que vienen son heterosexuales, salvo que tengan pluma, aunque no es intencionado me suele pasar
  8. La verdad es que no lo pienso
  9. Diría que no a todas, a veces me pide cita una chica y en su tarjeta sanitaria tiene nombre de hombre
  10. Me es más difícil tratar con personas transexuales y no sé si lo hago bien
  11. La 8 y la 10

 ¿De alguna en especial?

  1. Heterosexualidad, quizás por más frecuente y porque es lo normal
  2. Sexualidad sólo hay una y es heterosexual
  3. Los hombres homosexuales por eso del VIH
  4. Las mujeres lesbianas…que noooooo, no existen
  5. Heterosexualidad

 ¿Te has preguntado esto alguna vez?

  1. No
  2. No sé
  3. Sexualidad sólo hay una y es heterosexual

 ¿Sueles preguntar por las prácticas sexuales cuando alguien acude a tu consulta con una necesidad relacionada?

  1. No me meto en su vida, qué vergüenza
  2. No porque no lo necesito para atender bien a alguien
  3. Como comprenderás no le voy a preguntar para darle una cita
  4. Siempre, si no ¿cómo voy a saber si tiene prácticas de riesgo y aconsejarle?
  5. A veces sí, cuando veo que es una persona habladora
  6. A veces sí, si es un chico que tiene pluma porque creo que tiene más riesgo

 ¿Sientes dificultades o incomodidades a la hora de tratar este tema en tu lugar de trabajo? ¿Cuál/es?

  1. Falta tiempo en la consulta para atender correctamente a las personas, tanto más si el tema tratado forma parte de la intimidad
  2. Hasta esta encuesta no me había planteado el asunto
  3. Respeto que cada quien se acueste con quien quiera pero no me parece bien
  4. Siento que no conozco lo suficiente de sus prácticas
  5. Me da vergüenza
  6. No tengo suficiente información en el centro de salud, es algo de lo que se nos ha informado pero más orientado, en todo caso, a hombres homosexuales
  7. Lo que más me cuesta es el trabajo con personas transexuales, ni laslos entiendo ni sé cómo tratarlaslos
  8. Añade la que quieras:

¿Qué te gustaría saber o qué herramientas tener para el abordaje de la diversidad sexual en el trabajo?

  1. Me gustaría conocer más teoría sobre sexualidad, prácticas sexuales, qué tipos de diversidad…
  2. Quiero adquirir habilidades comunicativas para trabajar este tema
  3. Déjame con mi pudor que me da gustito
  4. Me gustaría saber qué necesidades particulares respecto al cuidado de la sexualidad hay según las prácticas sexuales
  • ¿Qué importancia le darías a este tema en tu día a día profesional? (de 0 a 10, siendo 0 nada de importancia y 10 total importancia)

    0 : ¿echan algo por la tele ahora?

 

1 : me gustaría más hablar de fútbol

2 : no me interesa, estoy perdiendo el tiempo

3 : bueno, homosexuales…haberlos hailos

4 : es un tema pero tampoco tan importante

5 : de vez en cuando está bien recordar estos asuntos

6 : la verdad es que está bien informarse porque suelo tener dudas

7 : diariamente me encuentro con dificultades para la atención en sexualidad y me parece bastante interesante tratarlo

8 : ¿cómo no ser importante si todas y todos somos personas sexuadas y diversas?

9 : tengo unas ganas locas locas de acudir al taller, cada día me acuerdo de lo importante que es esto de la sexualidad

10 : en dos palabras…IM-PORTANTÍSIMO

  1. Marca los temas que te interesan más para tratar o de los que necesitas información:
  • Conceptos teóricos: sexo, sexualidad, género, orientación sexual, etc
  • Transexualidad
  • Homosexualidad
  • Escribe una propuesta:
     
  1. Escribe lo que creas que no has podido contar aún o te sugerimos más preguntas para reflexionar:
¿Crees que la sexualidad es estable durante toda la vida?
¿Crees que la identidad sexual puede cambiar?
¿Te identificas con alguna orientación sexual concreta?
¿Has tenido prácticas sexuales que no encajen con esa orientación?
¿Y fantasías que te la hayan cuestionado?
¿Alguna vez has sentido que no querías pertenecer al sexo con el que te sueles identificar?
¿Has intentado parecerte y/o simular pertenecer a otro género en alguna ocasión?
¿Alguna vez te has sentido rechazada/o por tu vivencia de la sexualidad?
¿Y en el entorno sanitario?
¿Sientes rechazo por algunos tipos de personas como homosexuales, transexuales, bisexuales?
¿Te asustan?
¿Te dan curiosidad?
¿Te identificas con ellas/os?

Este vídeo muestra cómo no tener en cuenta un enfoque de diversidad de género puede llevar a diagnósticos de salud erróneos, lo que puede afectar a la salud de las personas LGTIBQ*. El material está siendo utilizado en capacitaciones a profesionales de la salud de Uruguay.

Como dice la ginecóloga Rosa Almirall: “La decisión siempre es de la persona, pero no quiero que pesen esas amenazas de que con la testosterona los ovarios se secan y se pueden convertir en cancerosos, porque no es algo probado. La información objetiva es que no hay estudios suficientes, porque a la mayoría de hombres trans les han quitado los ovarios. Por eso no se sabe qué puede pasar con un ovario después de muchos años de tratamiento con testosterona.

Es muy distinto decir que no se sabe o que seguro da cáncer. Se trata de que la información sea veraz porque, a veces, desde los púlpitos médicos damos informaciones sesgadas no se sabe muy bien respondiendo a qué intereses. Hay que incorporar a la gente trans con una mirada que normalice”.

FUENTES:

Para profesionales:

  1. SANCHO, R. (Coord.) et al.: Salud sexual, VIH y otras ITS en mujeres lesbianas, bisexuales y otras mujeres que tienen sexo con mujeres (MSM). FELGTB. (2012)

2) Informe sobre salud sexual, VIH y otras ITS en mujeres de Fundación Triángulo basado en SIDAStudi (2017)

3) ¿Cuál es la diferencia? serie de 4 vídeos parte de la iniciativa “Centros Libres de Homofobia” de Uruguay, organizada por el Colectivo Ovejas Negras, el Ministerio de Salud Pública, RAP, ASSE, la Universidad de la República Oriental del Uruguay y UNFPA Uruguay. Está estructurado en cuatro situaciones y para cada una de ellas se muestra las diferencias de atención, asesoramiento e información que reciben una trans mujer, un trans varón, una lesbiana y un joven gay.

Para pacientes:

1) Artículo periodístico sobre ginecología y lesbianas

2) Guía de LGTB Terrasa: ¡Cuídate, coño! (Guía de salud sexual para personas con coño de todos los gustos y géneros) en formato PDF en castellano (pinchando en título) y en catalán.

3) Guías de ENDOMadrid sobre endometriosis

SERVICIO DE ATENCIÓN SANITARIA PARA PERSONAS TRANS*

 

Stop Sida (Barcelona): 934 522 435

 

Trànsit (Barcelona): transit.bcn.ics@gencat.cat

http://www.terrassa.cat/salut-sexual

http://www.terrassa.cat/lgtbiq

http://canalsalut.gencat.cat/ca/salut-a-z/s/salut-sexual/salut-sexual/

http://treballiaferssocials.gencat.cat/ca/ambits_tematics/lgtbi/

http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs110/es/

http://ovejarosa.com/sexo-seguro-entre-mujeres/