enfermería y endometriosis

Endoinformacion ha participado para un trabajo de Sociología de 1º de Enfermería en la Universidad Complutense de Madrid sobre la endometriosis y la fibromialgia. La profesora es la Dª Elena Casado. 

1) ¿Qué significa para ti la endometriosis?
2) Hemos observado que muchas personas no reconocen la endometriosis como una enfermedad sino como un efecto colateral de alguna otra enfermedad o un síndrome ¿Qué opinas respecto a eso?
3) ¿Cómo fue tu experiencia en el diagnóstico?
4) ¿Cambiarías algo del trato recibido en consulta?
5) ¿Qué les recomiendas a las chicas que acuden al médico por dolores menstruales?
6) ¿Te ha dificultado algo en tu vida laboral?
7) Hemos leído tu artículo de sexualidad y endometriosis. ¿Cuánto tiempo te llevó tener ideas tan claras sobre las la sexualidad de mujeres con endometriosis?
8) ¿Crees que se relaciona el hecho de que sea una enfermedad de mujer con que no se investigue a fondo?
9) ¿Qué opinas de la sobremedicalización?

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X Marcha por la diversidad funcional en Madrid

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Este sábado, día 10 de septiembre de 2016, a las seis de la tarde, partirá, desde la Plaza de Jacinto Benavente hasta la plaza de isabel II (ópera) la décima marcha por la visibilidad de la diversidad funcional, organizada por el Foro de Vida independiente. Los Principios básicos sobre los que se fundamenta la FILOSOFÍA DE VIDA INDEPENDIENTE son:

  1. Derechos humanos y civiles;
  2. Auto-determinación;
  3. Auto-ayuda (Apoyo entre Iguales);
  4. Posibilidad para ejercer poder (Empoderamiento);
  5. Responsabilidad sobre la propia vida y acciones;
  6. Derecho a asumir riesgos; y,
  7. Vivir en la comunidad.

Os recomiendo leer la etiqueta sobre “discriminación”, “diversidad funcional” o “discapacidad” de esta web para saber más. Y por qué las mujeres afectadas de endo que además somos diversas funcionales tenemos que visibilizarnos os lo cuenta Soledad Arnau mañana en una entrevista para el blog.

“El próximo 10 de septiembre únete a la X Marcha por la visibilidad de la Diversidad Funcional. Se cumplen 10 años desde que salimos por primera vez a la calle para hacernos visibles y mostrar a la gente que existimos y queremos formar parte de la sociedad en igualdad de condiciones. Por eso este año os invitamos a participar con nosotros de una tarde festiva, de reivindicación de nuestros derechos y que juntos podamos reclamar una verdadera sociedad inclusiva, libre de prejuicios y con un muy fuerte afán de construir unas políticas de Vida Independiente reales y decididas, sin tergiversaciones, fundamentadas sólo y únicamente en los Derechos Humanos.

Te esperamos, tu presencia es importante. La unión de muchos nos hará más fuertes para poder reclamar nuestros derechos y construir una sociedad inclusiva más justa para todos.

  • Día: Sábado, 10 de septiembre
  • Hora: 18:00
  • Salida: Plaza de Jacinto Benavente, Madrid”

Si no puedes acudir, te recomiendo esta lectura poliédrica sobre la diversidad funcional y el género: Cojos y precarias

 

no te comas sola la endometriosis (2)

res1La endometriosis es una enfermedad que altera y limita la vida de las mujeres, como hemos visto en el post anterioren este artículo.

1. Confusión e incertidumbre (“¿Qué tengo?”,”¿Qué me pasa?”, “¿Eso qué es?”)
2. Desconcierto (“¿Y ahora qué hago?”)
3. Oposición y negación (“El médico está exagerando”, “Esto no es para tanto”, “En poco tiempo estoy curada”, “No necesito operarme…”)
4. Tristeza y rabia (“¿Por qué tiene que pasarme esto a mí?”, “No me lo merezco…”).
5. Aceptación y adaptación (“No voy a dejar que la endometriosis dirija mi vida”).
Seguramente hayas pasado por alguna o todas estas fases, y me gustaría que pensaras en qué punto estás ahora mismo. Los dolores crónicos y fuertes que se pueden padecer todos los días impiden, a menudo, llevar una vida laboral activa; las consultas médicas frecuentes molestan y crean resquemor en el ambiente laboral; si hay que pasar por una intervención quirúrgica y estar un tiempo largo de baja (algo, desgraciadamente, habitual), muchas mujeres tienen problemas para conservar su puesto de trabajo estando de baja médica (desde la reciente reforma laboral estos despidos son procedentes) o, por supuesto, optar a uno nuevo.

Aparte del grave problema laboral, hay que sumar los problemas que surgen con la pareja, la familia o las amistades. Incomprensión, aislamiento, soledad, cansancio, frustración… son los sentimientos más frecuentes con los que las afectadas de endometriosis tienen que convivir cada día en un entorno social muy poco empático ante las personas dependientes, “no productivas”.

No hay una receta mágica para saber cómo (con)vivir con un dolor fuerte que vuelve todos los meses con la regla, o que está presente todos los días… Ni para sobrellevar el agotamiento y el cansancio (lo que llamo la endofatiga), pero siempre hay algo que puedes hacer para que tu vida no se vea tan afectada. En el siguiente post te cuento más.

no te comas sola la endometriosis (1)

No te comas sola la endometriosis.

Ésta es la frase que, como un mantra, le repetía a una vieja amiga que empezó a manifestar los síntomas de necesitar una laparoscopia urgente por adenomiosis/ endometriosis. Quería protegerla del largo y duro peregrinaje hasta ninguna Ítaca, un viaje que yo hice durante años ignorando a las sirenas quirúrgicas y con laceraciones en el corazón y la autoestima. Asumir que padecemos una enfermedad (la endometriosis) tan frecuente (#1deCada10) pero invisible, de la que encuentras información parcial y sólo ginecológica, una enfermedad que (descubres con el tiempo) es crónica y que (sabes desde siempre) es muy dolorosa, no es fácil, y cada mujer necesita su tiempo. Aunque queramos, no podemos evitar el sufrimiento de las compañeras enfermas.

Los aspectos psicológicos son de suma importancia en el desarrollo y tratamiento de todas las enfermedades crónicas, proporcionando un mayor bienestar a la persona o, por el contrario, acrecentando la desazón emocional y el malestar físico que aquéllas puedan causar. Enfrentarse a una enfermedad como la endometriosis, actualmente sin cura, es de todo menos fácil y, menos, para las mujeres jóvenes. Y, mucho menos, si no cuentas con el modelo de familia nuclear, si no vives con mamá y papá, si estás desempleada, si no tienes apoyo emocional de una pareja, si vives sola por elección, si eres inmigrante, si eres bisexual o lesbiana…

En cualquiera de los casos, asumir que se padece una enfermedad crónica es un proceso complejo y laborioso que suele presentar diferentes fases en el tiempo (no lineales: por eso preferimos no hablar de etapas (aunque son útiles para describir los estados consecutivos), sino del círculo vicioso de dolor físico y emocional.

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Seguramente hayas pasado por alguna o todas estas fases. En el siguiente post te cuento más.