no te comas sola la endometriosis (2)

res1La endometriosis es una enfermedad que altera y limita la vida de las mujeres, como hemos visto en el post anterioren este artículo.

1. Confusión e incertidumbre (“¿Qué tengo?”,”¿Qué me pasa?”, “¿Eso qué es?”)
2. Desconcierto (“¿Y ahora qué hago?”)
3. Oposición y negación (“El médico está exagerando”, “Esto no es para tanto”, “En poco tiempo estoy curada”, “No necesito operarme…”)
4. Tristeza y rabia (“¿Por qué tiene que pasarme esto a mí?”, “No me lo merezco…”).
5. Aceptación y adaptación (“No voy a dejar que la endometriosis dirija mi vida”).
Seguramente hayas pasado por alguna o todas estas fases, y me gustaría que pensaras en qué punto estás ahora mismo. Los dolores crónicos y fuertes que se pueden padecer todos los días impiden, a menudo, llevar una vida laboral activa; las consultas médicas frecuentes molestan y crean resquemor en el ambiente laboral; si hay que pasar por una intervención quirúrgica y estar un tiempo largo de baja (algo, desgraciadamente, habitual), muchas mujeres tienen problemas para conservar su puesto de trabajo estando de baja médica (desde la reciente reforma laboral estos despidos son procedentes) o, por supuesto, optar a uno nuevo.

Aparte del grave problema laboral, hay que sumar los problemas que surgen con la pareja, la familia o las amistades. Incomprensión, aislamiento, soledad, cansancio, frustración… son los sentimientos más frecuentes con los que las afectadas de endometriosis tienen que convivir cada día en un entorno social muy poco empático ante las personas dependientes, “no productivas”.

No hay una receta mágica para saber cómo (con)vivir con un dolor fuerte que vuelve todos los meses con la regla, o que está presente todos los días… Ni para sobrellevar el agotamiento y el cansancio (lo que llamo la endofatiga), pero siempre hay algo que puedes hacer para que tu vida no se vea tan afectada. En el siguiente post te cuento más.

Anuncios

no te comas sola la endometriosis (1)

No te comas sola la endometriosis.

Ésta es la frase que, como un mantra, le repetía a una vieja amiga que empezó a manifestar los síntomas de necesitar una laparoscopia urgente por adenomiosis/ endometriosis. Quería protegerla del largo y duro peregrinaje hasta ninguna Ítaca, un viaje que yo hice durante años ignorando a las sirenas quirúrgicas y con laceraciones en el corazón y la autoestima. Asumir que padecemos una enfermedad (la endometriosis) tan frecuente (#1deCada10) pero invisible, de la que encuentras información parcial y sólo ginecológica, una enfermedad que (descubres con el tiempo) es crónica y que (sabes desde siempre) es muy dolorosa, no es fácil, y cada mujer necesita su tiempo. Aunque queramos, no podemos evitar el sufrimiento de las compañeras enfermas.

Los aspectos psicológicos son de suma importancia en el desarrollo y tratamiento de todas las enfermedades crónicas, proporcionando un mayor bienestar a la persona o, por el contrario, acrecentando la desazón emocional y el malestar físico que aquéllas puedan causar. Enfrentarse a una enfermedad como la endometriosis, actualmente sin cura, es de todo menos fácil y, menos, para las mujeres jóvenes. Y, mucho menos, si no cuentas con el modelo de familia nuclear, si no vives con mamá y papá, si estás desempleada, si no tienes apoyo emocional de una pareja, si vives sola por elección, si eres inmigrante, si eres bisexual o lesbiana…

En cualquiera de los casos, asumir que se padece una enfermedad crónica es un proceso complejo y laborioso que suele presentar diferentes fases en el tiempo (no lineales: por eso preferimos no hablar de etapas (aunque son útiles para describir los estados consecutivos), sino del círculo vicioso de dolor físico y emocional.

11227907_10208283258379538_1009538685009465595_n

Seguramente hayas pasado por alguna o todas estas fases. En el siguiente post te cuento más.

las mujeres que no cuidaban a los hombres

Vía este excelente artículo de Itziar Abad en Pikara Magazine llego a esta gran recomendación de Bárbara Boyero: Indefinida Plural, un documental sobre fibromialgia y roles de género.

La Fibromialgia como ejemplo nos permite romper los límites de la normalidad asumida, de lo que es aunque no debería ser.

¿Es obligatorio cuidar de los demás si eres mujer?, ¿Sólo le ocurre esto a las mujeres que tienen Fibromialgia?, ¿Significa ser mujer hacer todas esas cosas? Si no las haces o ya no puedes hacerlas ¿No eres mujer?, ¿Ya no?, ¿Qué eres?

Tres mujeres cuestionan y superan a través de la Fibromialgia, roles de género y aquello que se esperaba de ellas. Reflexión de la relación social, histórica y cultural de las mujeres con la salud, el dolor, la culpa, las renuncias, los cuidados…

Si quieres difundir el enlace entre personas afectadas de fibromialgia, familias o cualquiera que creas que le puede interesar, pues perfecto, pero te agradecería que si quieres hacer una proyección pública del documental, me escribas un mensaje a indefinida.plural@yahoo.es para saber dónde y para quién se proyecta, conocer el enfoque, tener una idea de la difusión y, dependiendo de las circunstancias, por tema de derechos… Gracias.

En los comentarios de Vimeo hace un apunte fundamental sobre el enfoque de su documental:

Me gustaría puntualizar una cosa, sobre el documental, ya que hay un tema, que a veces ha generado confusión (no se si porque no lo he explicado bien en la película, o porque se ve con prejuicios) y es que YO NO ME POSICIONO sobre si LA CAUSA, LO QUE GENERA la Fibromialgia es biológico, social o psicosomático, NO TENGO LA RESPUESTA.

Por eso aparecen 2 opiniones diferentes en el documental (que para mi no tienen por que ser antagónicas, sino complementarias), la mujer más joven dice que PARA ELLA es psicosomático y la mujer de mediana edad dice que ELLA no tenía ningún problema mental, que tenía un problema de salud, asociado al Sindrome de Sensibilidad Química Múltiple por su contacto con tóxicos.

Este documental, para mi, es un trabajo en el que mujeres afectadas de FM hablan de lo que para ellas representa y cuales han sido sus procesos, y que sus reflexiones puedan servir, además de a las afectadas de FM y su entorno, al resto de mujeres, que podamos aprender de ellas.

Quiero remarcar esto, para que no haya confusiones, porque yo no soy médico y no creo que sea mi papel explicar la causa de la FM (yo sólo doy voz a 3 opiniones diferentes de 3 afectadas de FM) y porque creo que lo que habría que hacer es investigarlo más seriamente. Y eso sí que es algo que creo que compete a los médicos.