dónde informarse de endometriosis en español

Las afectadas de endometriosis debemos afrontar nuestra enfermedad enmedio de una zozobra e incertidumbre casi absoluta: no hay pronóstico, diagnóstico ni curación. En este contexto, manejar la incertidumbre y convertirse en paciente activa, dejar la pasividad y el confiar a ciegas y sin cuestionar lo que te hayan dicho hasta ahora, es fundamental.

Entramos en foros y en blogs buscando información pero a veces ésta es contradictoria. Son demasiados años buscando respuestas para las que la medicina convencional no tiene la clave aún. Esta web lleva desde 2012 informando. Un año más tarde, sin difusión ninguna excepto entre las asociaciones que existian en aquel entonces, se publicó la Guía de atención a las mujeres con endometriosis (2013) del Ministerio de Sanidad español.

Sigue teniendo vigencia en el sentido más médico, es de libre descarga y te recomendamos leas y lleves a tus médicas/os. Aparte te recomiendo las Guías que ofrece la asociación ENDOMadrid, que, matizan ellas, complementan al consejo médico.

1.- GUÍA DE DEBUT EN ENDOMETRIOSIS Y ADENOMIOSIS (ENDOMadrid). Se trata de 100 preguntas y respuestas de paciente a paciente (2017).

2.- ENDOMETRIOSIS, NUESTRAS VOCES (libre descarga) (Fundación Endometriosis México)

3.- DOSSIER SOBRE ENDOMETRIOSIS por DRA. AL ADIB (ENDOMadrid) (libre descarga)

CHARLA INFORMATIVA fuenlabrada 30052017 EL DOLOR DE REGLA NO ES NORMAL

 

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día de acción por la salud de las mujeres

El día 28 este año ha sido un buen día para la endometriosis en España. Con motivo del día internacional de acción por la Salud de las Mujeres, el 30 de mayo ENDOMadrid ha participado como ponente en dos actos:

1.- organizado por el Ayuntamiento de Fuenlabrada en el Centro 8 de Marzo, donde dio Irene Aterido una charla informativa que se publicará editada próximamente por parte del Consistorio y la asociación ENDOMadrid gracias a una voluntaria que es paciente de fibromialgia (la solidaridad e interseccionalidad de las reivindicaciones en salud tienen estas pequeñas alegrías);

2.- En la Junta de Chamartín, en el acto de Salud ginecológica y mental de Mujeres Para la Salud.

Publicó ENDOMAdrid en su facebook ese día:

“Queremos agradecer muy especialmente la implicación de las personas que han hecho posible estos dos actos y que nos han acogido con los brazos abiertos: a Mujeres para la Salud, al Ayuntamiento de Madrid y Rosa María Gómez, coordinadora del área de políticas de género y diversidad de Madrid, así como al área de Salud del Ayuntamiento, que han apoyado este acto y han participado en él. Nuestro agradecimiento también a Mayte Hernández por habernos prestado su testimonio que siempre es tan pedagógico. Gracias a Silvia Buabent, concejala de Igualdad de Fuenlabrada y a Loreto Carrera, coordinadora de la Escuela de Salud y Género del 8 de marzo de Fuenlabrada. Gracias a todas las personas que nos han acompañado y a esas profesionales de la salud en general y de la medicina de atención primaria y ginecológica, así como técnicas de igualdad que han estado presentes en ambos actos. Colgaremos ambos vídeos. Os recordamos que para que haya más actos como estos necesitamos vuestra ayuda y participación 😉 Podéis haceros socias o soci@s colaboradores entrando en nuestra web www.endomadrid.es“.

8 cosas a tener en cuenta antes de operarse de endometriosis

Este es un post para pacientes, de una paciente. Recuerda que es un blog y es mi visión.

1ª No te conformes con tu ginecólogo de toda la vida. Busca un equipo multidisciplinar allí donde estés. La endometriosis/ adenomiosis no es coto exclusivo de la ginecología aunque a veces lo parezca. Es una enfermedad genética, multisistémica y con componentes de autoinmunidad. Es un tumor benigno (no canceroso) del que “Sólo podemos decir de forma general que constituye una alteración inmunológica con base genética” (Dr. Andrés Sacristán, Madrid).

2ª Te proponen operarte y tú tienes miedo: tienes derecho a solicitar una segunda opinión en la sanidad pública, incluso en el mismo servicio o unidad médica donde venías siendo atendida. Pídelo en Atención al Paciente, la respuesta no tarda demasiado.

3ª Todos coinciden según los informes: tienes que operarte. Sin embargo… ¿Te han hecho todas las pruebas preoperatorias necesarias? Aquí el checklist:

  • examen pélvico mediante exploración (se llama tacto bimanual) vaginal y rectal (el ano se suele olvidar el ginecología)
  • ecografía transvaginal (el dildo que emite sonido para ver si hay quistes): es interna, por vía vaginal
  • ecografía abdominal (por fuera de la tripa)
  • especialmente la resonancia magnética con doble contraste (geles vaginal y anal)

Estas pruebas no son diagnósticas ni concluyentes (confirman lo que encuentran pero no confirman que no haya más de lo que se ve en ellas) pero son imprescindible para no ir a ciegas… porque el punto 4 va de:

4ª “Tenemos que hablar de lo que hemos encontrado”. Te han explicado los escenarios, los más terroríficos y los más benignos. Habéis decidido (tú y el/la cirujano/a) cómo proceder en los diferentes escenarios que se puedan plantear ANTES de la operación (resección parcial de intestino, ostomía, preservar los ovarios o tejido ovárico, histerectomía…). Tu médica/o y tú habéis pactado una hoja de ruta a la hora de operar (-Cirujana/o: Pepita, ¿Qué hacemos si al abrir encontramos X…? -Pepita: Si encontráis X quiero que dejéis el quiste y conservar el ovario). El consentimiento informado tienes que entenderlo, si no lo entiendes, tómate tu tiempo, llévatelo a casa y consulta.

5ª Vale, decides operarte y has firmado el consentimiento. Ingresas en lista de espera para que te operen y poco antes te hacen el preoperatorio (todo esto no ocurre si te operan de urgencias). Una buena práctica que no está protocolizada pero que es fundamental es la presencia de un equipo humano y una programación de horas de quirófano suficientes. Siempre sabemos cuándo entramos a quirófano pero no sabemos cuándo saldremos. Intenta evitar que te operen de urgencia. La endometriosis es una enfermedad difícil de operar, tan compleja como la de un cáncer, y necesita tiempo y preparación del equipo.

6ª Sonríe a la cámara. Otra última petición que debes reclamar (aunque no esté protocolizada) es la grabación de la operación en un DVD para ti, como paciente, para que a posteriori sepas “qué se dejó dentro” (suponemos que con buen criterio médico) del abdomen, si fuera necesario volver a revisar la cirugía. Es una garantía de calidad asistencial de tu gine. Si se niega… ya sabes.

7ª Estás en la mesa de operaciones (anestesiada). Hay un equipo multidisciplinar con enfermería, anestesiología, cirugía digestiva, oncología ginecológica, urología… diferentes especialistas que van a extirpar todos los nódulos, focos, implantes, quistes y adherencias de la endometriosis allá donde se las encuentren al abrir… Y un cirujano ginecológico. Tu calidad de vida posterior depende mucho de la formación / entrenamiento y experiencia en operaciones de endometriosis de esas/os cirujanas/os, que idealmente han de hacer cirugía robótica (laparoscopia) y, si son punteros, con el robot Da Vinci, que les permite ver las lesiones microscópicas.

8ª Confía siempre en tu intuición y criterio; después de todo, la que va a vivir en su “cuerpa” de mujer eres tú, la que va a sufrir el postoperatorio, la des-habilitación del suelo pélvico y la rehabilitación del mismo, el dolor postquirúrgico y las molestias en tu trabajo. Busca lo mejor, no te conformes: tu calidad de vida dependerá de ello.

la atención a la endometriosis en la Comunidad de Madrid

En la red pública existen dos unidades de endometriosis multidisciplinares en sendos hospitales: el HULP (La Paz) y el 12 de Octubre (dentro de la unidad de Ginecología orgánica). Ambas cuentan con servicios auxiliares de fisioterapia de suelo pélvico en los que, a su vez, se integran algunas profesionales especializadas en el tratamiento específico de pacientes de endometriosis; y unidades del dolor con experiencia en el tratamiento de pacientes con endo.

Ninguna unidad de endometriosis es oficial (no son unidades de referencia acreditadas por el Ministerio Sanidad -CSURS-) y, por tanto, no tienen protocolos de plazos ni de atención establecidos validados o publicados, orientativos. Son debidas a la iniciativa de la Dra. Hernández y del Dr. Muñoz, respectivamente.

La vía de llegada es la canalización por la libre elección de especialista en la CAM: derivación desde el área sanitaria al que pertenecen los hospitales que albergan las unidades. En otras palabras: desde la ginecóloga “normal” que, digamos, rellena un volante de canalización porque considera que el caso de endometriosis no puede ser atendido adecuadamente en su servicio y requiere de una unidad multidisciplinar y, sobre todo: especializada.

Me han llegado noticias de que se están formando otras unidades de endometriosis en otros hospitales de la región como el Clínico, pero no se han puesto en contacto con las asociaciones ni sabemos bajo qué criterios se atiende.

Por supuesto, hay ginecólogas con experiencia en el tratamiento y cirugía de endometriosis  en otros hospitales pero lo ideal es que estés atendida en una unidad multidisciplinar, ya que la endometriosis nos es una enfermedad ginecológica sino sistémica y necesitas los cuidados de: endocrinología, reumatología, fisioterapia, psicología, algología (medicina del dolor), gastroenterología y urología.

Para vosotras, pacientes de endometriosis, comentaros que, el mero hecho de tener fisioterapia de suelo pélvico, no quiere decir que esa profesional esté formada en endometriosis y dolor visceral/neuropático y puede hacer más mal que bien (casos conocidos en otros hospitales), exacerbando síntomas. Lo mismo ocurre en las unidades del dolor de otros hospis y sus técnicas intervencionistas o de manejo dolor con fármacos: deben estar formados en endometriosis porque si no pueden matar moscas a cañonazos. De igual manera, ni todos los ginecólogos o psicólogos saben de endometriosis ni es conveniente que seas medicada (ni siquiera con anticonceptivos o tratamientos hormonales) por alguien poco experimentado (pregunta directamente cuántas pacientes de endometriosis ha tratado). Contacta con una asociación.

pelvis estrecha y parto

Llevo doce años oyendo historias de partos de mujeres con pelvis “estrechas” que han parido hijos de 4 y 5 kilos después de una y dos cesáreas simplemente por haber cambiado de ginecólogo.

Dice (y no se lo inventa ni es creación suya, pero le hemos pedido permiso para reproducirlo aquí) Francisca Fernández Guillén en uno de sus artículos sobre violencia obstétrica. La cita completa es la siguiente:

“La pelvis femenina no es estática; los huesos que la conforman están unidos por ligamentos flexibles que durante el embarazo y el parto, por efecto de las hormonas, se dilatan y la hacen aún más movible y, por lo tanto, perfectamente capaz de permitir el paso del bebé. Tampoco la cabeza del feto es estática; los huesos del cráneo no están soldados, precisamente para facilitar el paso por el canal del parto. Salvo que la mujer hubiera sufrido un traumatismo de cadera muy grave o una enfermedad ósea, es prácticamente imposible que su pelvis sea “estrecha”.
No se le puede decir a una mujer embarazada, según entra por la puerta de la consulta, que tiene la cadera estrecha, pues no se sabe por su aspecto exterior cuál es el diámetro interior de su pelvis (o, mejor dicho, “será”, durante el parto) ni el de la cabeza de su hijo. Incluso aunque se midan estos tamaños durante el embarazo, es imposible saber cuál llegará a ser el tamaño de la abertura vaginal durante la fase de expulsión. Imaginemos la escena con un varón: que al entrar en la consulta del urólogo éste, mirándole de arriba abajo, le espetara: “con ‘eso’ necesitará ayuda para producir un embarazo”. Llevo doce años oyendo historias de partos de mujeres con pelvis “estrechas” que han parido hijos de 4 y 5 kilos después de una y dos cesáreas simplemente por haber cambiado de ginecólogo”.