a vueltas con la prohibibión de terapias no convencionales en sanidad española (2)

Siempre he sido contraria a la homeopatía e incluso he participado en suicidios homeopáticos.  ¿Qué dicen los estudios científicos al respecto? Creo que es imprescindible leer todas las voces y no solo las más mediaticas y poder decidir. Tenemos derecho como pacientes a elegir. Y como ciudadanas derecho a la información veraz y sin confictos de intereses en la regulación por las agencias del medicamento y científicas. Los efectos terapéuticos de la homeopatía han sido controversia desde sus inicios en el siglo XIX hasta el día de hoy, pero ¿qué dice el método científico actual al respecto?

Según varios autores se cuenta principalmente con cinco metaanálisis de calidad metodológica publicados en revistas de investigación científica que analizan de forma conjunta todos los estudios clínicos disponibles sobre la eficacia de la homeopatía (Abanades y Durán, 2013). Estos artículos se han publicado en revistas científicas de gran prestigio (Lancet, Journal of Clinical Epidemiology, British Medical Journal, European Journal of Clinical Pharmacology) que publican solo estudios revisados de manera independiente por pares.
Cuatro de los cinco metaanálisis han encontrado conclusiones favorables en relación a los efectos terapéuticos de la homeopatía (Kleijnen et al., 1991; Linde et al., 1997; Linde et al., 1999; Cucherat, 2000). Un quinto metaanálisis (Shang, 2005), que concluía que la homeopatía no presentaba efectos diferentes a los del placebo, ha sido criticado metodológicamente al seleccionar únicamente 8 de los 110 estudios totales mediante un criterio establecido a posteriori. Este último estudio, ha sido replicado posteriormente por otros autores y han obtenido resultados favorables al tratamiento homeopático y estadísticamente significativos (Lüdtke y Rutten, 2008).
Existen evidencias científicas provenientes de revisiones sistemáticas y metaanálisis de los efectos terapéuticos de la homeopatía en al menos 24 indicaciones terapéuticas (Abanades y Durán, 2013): fibromialgia, artritis reumatoidea, insomnio, ansiedad, trastorno por déficit de atención e hiperactividad, (TDAH), alergias y rinitis alérgica, lumbalgia, otitis media aguda, síndrome de fatiga crónica, diarrea en la infancia, infecciones del tracto respiratorio superior en la infancia, vértigo, agitación en el periodo postoperatorio en niños, adyuvante al tratamiento del paciente con VIH, inducción al parto, demencia, asma crónico, enuresis, depresión, ansiedad, síntomas relacionados con el cáncer, insuficiencia venosa crónica y síndrome premenstrual.
Se ha comprobado en diversos estudios que la homeopatía es coste-efectiva en comparación a los tratamientos convencionales. La integración de la homeopatía con el tratamiento convencional se ha correlacionado con mejores respuestas clínicas con un coste similar o inferior (Abanades y Durán, 2013).
Existen cada vez más estudios publicados en relación la terapia homeopática, sin embargo, la falta de financiación adecuada para su investigación y los intereses personales independientes al método científico son grandes limitaciones que frenan el desarrollo de este tipo de terapias. Es fundamental un cambio de percepción en base a la objetividad de la ciencia, así como un adecuado apoyo de las instituciones públicas para desarrollar e integrar adecuadamente este tipo de tratamientos y así permitir que todos sus potenciales beneficios sean accesibles para la sociedad.
Referencias:
-Abanades S, Durán M. Documento de actualización de las evidencias científicas en homeopatía. Universidad Zaragoza, Noviembre de 2013.
-Cucherat M, Haugh MC, Gooch M, Boissel JP. (2000). Evidence of clinical efficacy of homeopathy – A meta-analysis of clinical trials. Eur J Clin Pharmacol. 56: 27-33.
-Kleijnen J, Knipschild P, ter Riet G. (1991). Clinical trials of homeopathy. Br Med J. 302: 316-23.
-Linde K, Clausius N, Ramirez G, et al. (1997). Are the clinical effects of homoeopathy placebo effects? A meta-analysis of placebo-controlled trials. Lancet. 350: 834-43.
-Linde K, Scholz M, Ramirez G, et al. (1999). Impact of study quality on outcome in placebo controlled trials of homeopathy. J Clin Epidemiol. 52: 631-6.
-Ludtke R, Rutten AL. (2008). The conclusions on the effectiveness of homeopathy highly depend on the set of analyzed trials. J Clin Epidemiol. 61: 1197-204.
-Shang A, Huwiler-Muntener K, Nartey L, Juni P, Dorig S, Sterne JA, et al. (2005). Are the clinical effects of homoeopathy placebo effects? Comparative study of placebo-controlled trials of homoeopathy and allopathy. Lancet. 27-Sep 2; 366 (9487): 726-32.
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el impacto de la fibromialgia en un largometraje español: “Consulta 32”

Consulta 32 es un documental de Ruth Somalo (Horns&Tails Production) que relata el impacto que tiene la fibromialgia sobre 7 mujeres españolas. La narración de las protagonistas (enfermas de fibro) sobre sus propias vidas, la exploración de elementos objetivos y subjetivos, el modelo de atención sanitaria recibida, la perspectiva de género presente a lo largo de todo el docu, la yuxtaposición de imágenes de super 8 con imágenes actuales de las protagonistas (recordemos que las diagnosticadas suelen frisar los 50) y los relatos autobiográficos de las mismas, son algunos de los ingredientes de Consulta 32 . Este largometraje documental fue estrenado por pase privado en junio de 2017, con un aforo de más de 400 personas. Posteriormente ha sido llevado a XVII Congreso de la Sociedad Española de Historia de la Medicina, DIFFAC Gandía, SOVAMFiC Valencia, Afibroal Almansa, Festival de Cine de MálagaCine Zoco de Majadahona, La Cineteca de Madrid, XXIX Congreso de Comunicación y Salud, en Santiago de Compostela), Seminario de Innovación en Atención Primaria (SIAP) – “Pacientes como personas: más allá de diagnósticos y tratamientos”. Zaragoza, Cine ZUMZEIG. de Barcelona y Mostra de films de Dones Conegudes (també) a casa. de Castelldefels, Barcelona.

Esperemos que poco a poco la comunidad sanitaria cambie el enfoque de atención a estas personas que son tan ninguneadas por su condición de afectadas de dolor crónico y mujeres.

 

la diversidad sexual y la endometriosis: no sólo lesbianas, trans o bisexuales la padecen

Imaginad que hubiera una enfermedad que afectara casi exclusivamente a los hombres cisgénero al menos 5 días al mes (más de 1500 días de su vida “perdidos” entre dolores) y que les impidiera mantener relaciones sexuales (masturbarse o coito) por el dolor. ¡Seguro que ya tendríamos una pastilla para tratarla! Esa enfermedad se llama endometriosis y, a día de hoy, no se conoce ni la causa ni la cura.

Ya hablamos de que el hecho de que la endometriosis principalmente afecte a mujeres cis, junto al sesgo de género en la atención e investigación médica, han hecho que se desdeñe el dolor de las afectadas. Por ello, se tarda, de media, 9 años en diagnosticar la endometriosis y las pacientes visitan hasta 5 especialidades médicas distintas (incluida psiquiatría) antes de ser diagnosticadas como enfermas de endometriosis (España).

Pero ¿qué pasa cuando eres una persona con otra identidad sexual y/o de género? ¿Qué pasa cuando eres una mujer cisgénero pero no normativa (en tu expresión de género)? ¿Hay sensibilidad por parte del personal sanitario hacia estas otras personas que son reales, están en su consulta y tienen endometriosis? ¿Qué podemos hacer las/os pacientes “diversas/os”?

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Como vimos en el grupo de trabajo de atención a la diversidad sexual en enfermería en MediaLab-Prado en 2015, a menudo en las consultas médicas se piensa que la diversidad sexual sólo afecta a lesbianas, bisexuales, gays y personas transgénero. Se asume un modelo heteronormativo y sexista de sexualidad, también para las mujeres heterosexuales: coitocéntrico, centrado en la reproducción/fertilidad, patologizador hasta del flujo vaginal “excesivo” y de expresión de género no típica (piercings, tatuajes…).

5652663599_5a2ece9ffb_bRecordemos cómo se explica la diferenciación sexual-de género en medicina y las homologías entre “los dos sexos-genitales”:

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Por supuesto, la atención correcta al colectivo LGTBIQ+ (acrónimo problemático en sí mismo porque mezcla identidades de género con orientaciones del deseo…) está en mantillas en atención primaria y especializada en general, no sólo en la endometriosis /adenomiosis. La ginecología estigmatiza la diversidad sexual, corporal y de género mediante la invisibilización, negación y discriminación explícita de estilos de vida e identidades de género distintos a los heteronormativos, monógamos y binarios:

  • impidiendo a las mujeres solas (hetero o les) o que se declaran lesbianas con pareja mujer acceder a las técnicas de reproducción humana asistida;
  • Las mujeres “masculinas” (lesbianas o hetero cuya performance de género es butch) tienen más dificultades en la consulta ginecológica que las mujeres femme y/o normativas, no son preguntadas correctamente por sus prácticas sexuales de riesgo.

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  • A las mujeres cis, en algunos casos, les recetan tratamientos masculinizantes con graves efectos indeseados para ellas, como: el crecimiento de vello, cambio irreversible en la voz y menopausias farmacológicas de difícil manejo cotidiano. Incluso se emplea un medicamento para el cáncer de próstata masculino, el famoso decapeptyl/LUPRON.

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  • Haciendo gala de una brutal gordofobia desde atención primaria hasta endocrinología, especialmente contra las personas cuya apariencia es de mujeres heteronormativas o bien destacan por ser muy masculinas, donde antes de realizar analíticas de sangre para detectar hipotiroidismo se achaca todos los males de las mujeres con obesidad o sobrepeso a su gula y a su exceso de kg. Se juntan la discriminación por peso y la lesbofobia más cruel (emplear un motivo médico para arremeter contra la expresión de género mediada por la frecuente menor autoestima de muchas lesbianas, que puede llevar a estilos de vida poco saludables, además de la precariedad laboral)

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  • Uno de los casos más agresivos de violencia ginecológica es el que opera en el tratamiento dispensado a los hombres trans en el sistema médico, ya que el personal (salvo honrosas y pioneras excepciones como Trànsit en Barcelona) no está formado, siendo aún la ginecología (en mi opinión junto con endocrinología y las UTIG’s) la especialidad más conservadora y binarista (=que sólo contempla 2 sexos y 2 géneros, ver ilustración en la que se considera que el desarrollo total es hombre vs. mujer, más abajo hablo de condiciones intersexuales):desarrollo sexual
  • los hombres trans que nacieron con útero y menstrúan se ven afectados por la doble discriminación por enfermedad (endometriosis) y por su identidad de género. También les afecta la disforia de género y a menudo lo que yo denomino “disforia catamenial”: el rechazo y malestar que sienten hacia la visita mensual del sangrado de la menstruación, totalmente alejada de las visiones idealizadas pero mujer-centradas de las terapias alternativas sobre la menstruación.

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  • Además, los hombres trans sufren mayor sesgos aún que las mujeres cis (normativas o no) en cuanto a la investigación, pues no hay investigación sobre los efectos de la endometriosis en personas que han iniciado una androgenización farmacológica, previa al diagnóstico de endometriosis, con testosterona. O qué ocurre con su endometriosis intestinal profunda en casos de hormonación androgénica…
  • Otro problema es que desconocemos en qué contexto se les está ofreciendo a los hombres transexuales la histerectomía (recordemos que a las pacientes cisgénero se les ofrece esta extirpación más veces sin indicación que con indicación terapéutica… así que sospechamos que, en el caso de chicos trans, se les venderá la moto en el sentido perverso de “cumplir su sueño” y extirpar órganos reproductores y genitales que no corresponderían con su identidad… órganos con importantes funciones endocrinas, metabólicas…). Una vez más, la confusión entre identidad sexual y de género y la presión por ajustar desde el punto de vista normativo una y otra excluye a los chicos transgénero (dicho de una manera muy simplista pero para que el personal sanitario me entienda: “los que no se quieren operar”).
  • La autoimagen y suelo pélvico de las mujeres cis se queda resentida por la histerectomía total o parcial (disfunciones, hipotonía, prolapso…), y los hombres trans no tienen a priori razones orgánicas ninguna para no sufrir esas mismas disfunciones de suelo pélvico.

suelo pelvico debilitado

  • sabemos por testimonios personales que incluso en casos de androgenización hormonal de elección por parte del hombre trans y amenorrea, continúan teniendo dolor pélvico y dismenorrea… ¿Síndrome del miembro fantasma en lugar del útero, trompas y ovarios? ¿Qué es ese dolor sordo que padecen?
  • Además los hombres trans sufren importantes secuelas psicológicas por el (mal)trato institucional a su proceso de transición, que es tratado como una enfermedad añadida a la endometriosis (la endo sí es una patología real, no así la transexualidad).
  • Por otro lado la concepción de la endometriosis/adenomiosis como un “trastorno del útero” es altamente problemática  y cuestionada desde la fisiopatología (ya hemos hablado de multisistema) y las recientes investigaciones genéticas pero también lo es desde el punto de vista de la diversidad sexual y de género (géneros e identidades diversas).
    • El útero es problemático simbólica y médicamente, pero ni el útero hace a la mujer, ni es exclusivo de las autoidentificadas mujeres (hombres trans con útero, personas con condiciones intersexuales).desarollo sexual embrionario
    • Igual pasa con “los coños” (en España: conjunto de vulva+vagina), que no son privativos de las mujeres cisgénero. Hay muchas lesbianas butch que no se identifican como mujeres sino como lesbianas y tienen coño. Igual ocurre con los varones con coño: ¿son menos hombres? Hay mujeres cis sin útero por la histerectomía (quitar el útero en una operación): ¿Son menos mujeres? (y, por supuesto, hay mujeres con pene). [Un buen ejemplo para contrarrestar estos problemas es la Guía Protégete, coño]
  • Los tratamientos de fertilidad para las personas con endometriosis no tienen en cuenta la diversidad sexual. En las consultas ginecológicas se asume como orientación sexual la heterosexual y, como opción vital, la monogamia. los consentimientos informados se hacen firmar a la pareja antes de entrar a la consulta de esterilidad/reproducción humana asistida, ¿Qué ocurre si la mujer cis/hombre trans tiene más de una pareja sentimental? ¿O si la pareja es esporádica y no “estable” (estable no es un criterio médico).

¿Qué podemos hacer como pacientes? ¿Qué podéis hacer desde sanidad? Os cuento algunas propuestas de cuidado en el siguiente post.

 

tratamientos alternativos y naturales para la endometriosis (1)- recomendaciones

Hay grupos de pacientes en Facebook, principalmente, que tratan de este tipo de medicinas. Si quieres saber más sobre fitoterapia, lee este post.

Para quienes creen en los “tratamientos alternativos y naturales para la endometriosis” eso significa que “optamos por un tratamiento totalmente natural, sin el uso de hormonas sintéticas, analgésicos y demás tratamientos “medicinales” (convencionales o alopáticos). Con esto no queremos decir que dejemos de ir al médico. Ir al médico es muy importante para diagnósticos, control y análisis. Se trata de complementar nuestra terapia de un modo más holístico”.

He pedido permiso a la moderadora de uno de esos grupos que tiene bastante buen criterio para publicar sus recomendaciones a todas las que quieren entrar e iniciar tratamientos paliativos fuera del sistema sanitario:

“¿CÓMO EMPEZAR UN TRATAMIENTO NATURAL?
Así como cualquier otro tratamiento, éste no debe ser auto-recetado ni tomado por cuenta propia. Así, recomendamos fuertemente que si deseas tomar este camino, busques:
– Un tratamiento individualizado y acompañado de profesionales competentes. Cada cuerpo y cada mente son distintos. Lo ideal es buscar un médico especialista en endometriosis y al mismo tiempo tener un seguimiento por un profesional de tratamiento natural.
– Buscar el equilibrio de tu organismo con una dieta individualizada y específica para endometriosis, así como verificar si existe la necesidad de suplementación y equilibrio hormonal;
– Practicar ejercicio físico regularmente;
– Y buscar el equilibrio emocional, ya sea con ayuda de psicólogo, sexólogo, u otras terapias.

¿QUÉ PROFESIONALES DEBO BUSCAR?
Existen muchas opciones de tratamientos naturales, por ejemplo: naturópata, fitoterapeuta, homeópata, terapeuta floral, terapeuta reikiano, acupunturista, nutricionista o nutrólogo [en LATAM; en España son profesionales sanitarios, llamados dietistas-nutricionistas], fisioterapeuta, etc.
Algunas recomendaciones de ejercicios relajantes y placenteros son: danzas en general, yoga, pilates, shiatsu, etc.”

 

 

Dejo bien claro que no ofrezco orientación médica ni me responsabilizo por el uso indebido de estas informaciones, especialmente cuando se trata de automedicación. Consulta un médico o profesional sanitario competente en tu país de residencia [post ginecólogos especialistas en endometriosis, próximamente].

FOTO ILUSTRATIVA DEL POST DE ELISA RIEMER

dónde informarse de endometriosis en español

Las afectadas de endometriosis debemos afrontar nuestra enfermedad enmedio de una zozobra e incertidumbre casi absoluta: no hay pronóstico, diagnóstico ni curación. En este contexto, manejar la incertidumbre y convertirse en paciente activa, dejar la pasividad y el confiar a ciegas y sin cuestionar lo que te hayan dicho hasta ahora, es fundamental.

Entramos en foros y en blogs buscando información pero a veces ésta es contradictoria. Son demasiados años buscando respuestas para las que la medicina convencional no tiene la clave aún. Esta web lleva desde 2012 informando. Un año más tarde, sin difusión ninguna excepto entre las asociaciones que existian en aquel entonces, se publicó la Guía de atención a las mujeres con endometriosis (2013) del Ministerio de Sanidad español.

Sigue teniendo vigencia en el sentido más médico, es de libre descarga y te recomendamos leas y lleves a tus médicas/os. Aparte te recomiendo las Guías que ofrece la asociación ENDOMadrid, que, matizan ellas, complementan al consejo médico.

1.- GUÍA DE DEBUT EN ENDOMETRIOSIS Y ADENOMIOSIS (ENDOMadrid). Se trata de 100 preguntas y respuestas de paciente a paciente (2017).

2.- ENDOMETRIOSIS, NUESTRAS VOCES (libre descarga) (Fundación Endometriosis México)

3.- DOSSIER SOBRE ENDOMETRIOSIS por DRA. AL ADIB (ENDOMadrid) (libre descarga)

CHARLA INFORMATIVA fuenlabrada 30052017 EL DOLOR DE REGLA NO ES NORMAL