la diversidad sexual y la endometriosis: no sólo lesbianas, trans o bisexuales la padecen

Imaginad que hubiera una enfermedad que afectara casi exclusivamente a los hombres cisgénero al menos 5 días al mes (más de 1500 días de su vida “perdidos” entre dolores) y que les impidiera mantener relaciones sexuales (masturbarse o coito) por el dolor. ¡Seguro que ya tendríamos una pastilla para tratarla! Esa enfermedad se llama endometriosis y, a día de hoy, no se conoce ni la causa ni la cura.

Ya hablamos de que el hecho de que la endometriosis principalmente afecte a mujeres cis, junto al sesgo de género en la atención e investigación médica, han hecho que se desdeñe el dolor de las afectadas. Por ello, se tarda, de media, 9 años en diagnosticar la endometriosis y las pacientes visitan hasta 5 especialidades médicas distintas (incluida psiquiatría) antes de ser diagnosticadas como enfermas de endometriosis (España).

Pero ¿qué pasa cuando eres una persona con otra identidad sexual y/o de género? ¿Qué pasa cuando eres una mujer cisgénero pero no normativa (en tu expresión de género)? ¿Hay sensibilidad por parte del personal sanitario hacia estas otras personas que son reales, están en su consulta y tienen endometriosis? ¿Qué podemos hacer las/os pacientes “diversas/os”?

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Como vimos en el grupo de trabajo de atención a la diversidad sexual en enfermería en MediaLab-Prado en 2015, a menudo en las consultas médicas se piensa que la diversidad sexual sólo afecta a lesbianas, bisexuales, gays y personas transgénero. Se asume un modelo heteronormativo y sexista de sexualidad, también para las mujeres heterosexuales: coitocéntrico, centrado en la reproducción/fertilidad, patologizador hasta del flujo vaginal “excesivo” y de expresión de género no típica (piercings, tatuajes…).

5652663599_5a2ece9ffb_bRecordemos cómo se explica la diferenciación sexual-de género en medicina y las homologías entre “los dos sexos-genitales”:

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Por supuesto, la atención correcta al colectivo LGTBIQ+ (acrónimo problemático en sí mismo porque mezcla identidades de género con orientaciones del deseo…) está en mantillas en atención primaria y especializada en general, no sólo en la endometriosis /adenomiosis. La ginecología estigmatiza la diversidad sexual, corporal y de género mediante la invisibilización, negación y discriminación explícita de estilos de vida e identidades de género distintos a los heteronormativos, monógamos y binarios:

  • impidiendo a las mujeres solas (hetero o les) o que se declaran lesbianas con pareja mujer acceder a las técnicas de reproducción humana asistida;
  • Las mujeres “masculinas” (lesbianas o hetero cuya performance de género es butch) tienen más dificultades en la consulta ginecológica que las mujeres femme y/o normativas, no son preguntadas correctamente por sus prácticas sexuales de riesgo.

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  • A las mujeres cis, en algunos casos, les recetan tratamientos masculinizantes con graves efectos indeseados para ellas, como: el crecimiento de vello, cambio irreversible en la voz y menopausias farmacológicas de difícil manejo cotidiano. Incluso se emplea un medicamento para el cáncer de próstata masculino, el famoso decapeptyl/LUPRON.

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  • Haciendo gala de una brutal gordofobia desde atención primaria hasta endocrinología, especialmente contra las personas cuya apariencia es de mujeres heteronormativas o bien destacan por ser muy masculinas, donde antes de realizar analíticas de sangre para detectar hipotiroidismo se achaca todos los males de las mujeres con obesidad o sobrepeso a su gula y a su exceso de kg. Se juntan la discriminación por peso y la lesbofobia más cruel (emplear un motivo médico para arremeter contra la expresión de género mediada por la frecuente menor autoestima de muchas lesbianas, que puede llevar a estilos de vida poco saludables, además de la precariedad laboral)

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  • Uno de los casos más agresivos de violencia ginecológica es el que opera en el tratamiento dispensado a los hombres trans en el sistema médico, ya que el personal (salvo honrosas y pioneras excepciones como Trànsit en Barcelona) no está formado, siendo aún la ginecología (en mi opinión junto con endocrinología y las UTIG’s) la especialidad más conservadora y binarista (=que sólo contempla 2 sexos y 2 géneros, ver ilustración en la que se considera que el desarrollo total es hombre vs. mujer, más abajo hablo de condiciones intersexuales):desarrollo sexual
  • los hombres trans que nacieron con útero y menstrúan se ven afectados por la doble discriminación por enfermedad (endometriosis) y por su identidad de género. También les afecta la disforia de género y a menudo lo que yo denomino “disforia catamenial”: el rechazo y malestar que sienten hacia la visita mensual del sangrado de la menstruación, totalmente alejada de las visiones idealizadas pero mujer-centradas de las terapias alternativas sobre la menstruación.

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  • Además, los hombres trans sufren mayor sesgos aún que las mujeres cis (normativas o no) en cuanto a la investigación, pues no hay investigación sobre los efectos de la endometriosis en personas que han iniciado una androgenización farmacológica, previa al diagnóstico de endometriosis, con testosterona. O qué ocurre con su endometriosis intestinal profunda en casos de hormonación androgénica…
  • Otro problema es que desconocemos en qué contexto se les está ofreciendo a los hombres transexuales la histerectomía (recordemos que a las pacientes cisgénero se les ofrece esta extirpación más veces sin indicación que con indicación terapéutica… así que sospechamos que, en el caso de chicos trans, se les venderá la moto en el sentido perverso de “cumplir su sueño” y extirpar órganos reproductores y genitales que no corresponderían con su identidad… órganos con importantes funciones endocrinas, metabólicas…). Una vez más, la confusión entre identidad sexual y de género y la presión por ajustar desde el punto de vista normativo una y otra excluye a los chicos transgénero (dicho de una manera muy simplista pero para que el personal sanitario me entienda: “los que no se quieren operar”).
  • La autoimagen y suelo pélvico de las mujeres cis se queda resentida por la histerectomía total o parcial (disfunciones, hipotonía, prolapso…), y los hombres trans no tienen a priori razones orgánicas ninguna para no sufrir esas mismas disfunciones de suelo pélvico.

suelo pelvico debilitado

  • sabemos por testimonios personales que incluso en casos de androgenización hormonal de elección por parte del hombre trans y amenorrea, continúan teniendo dolor pélvico y dismenorrea… ¿Síndrome del miembro fantasma en lugar del útero, trompas y ovarios? ¿Qué es ese dolor sordo que padecen?
  • Además los hombres trans sufren importantes secuelas psicológicas por el (mal)trato institucional a su proceso de transición, que es tratado como una enfermedad añadida a la endometriosis (la endo sí es una patología real, no así la transexualidad).
  • Por otro lado la concepción de la endometriosis/adenomiosis como un “trastorno del útero” es altamente problemática  y cuestionada desde la fisiopatología (ya hemos hablado de multisistema) y las recientes investigaciones genéticas pero también lo es desde el punto de vista de la diversidad sexual y de género (géneros e identidades diversas).
    • El útero es problemático simbólica y médicamente, pero ni el útero hace a la mujer, ni es exclusivo de las autoidentificadas mujeres (hombres trans con útero, personas con condiciones intersexuales).desarollo sexual embrionario
    • Igual pasa con “los coños” (en España: conjunto de vulva+vagina), que no son privativos de las mujeres cisgénero. Hay muchas lesbianas butch que no se identifican como mujeres sino como lesbianas y tienen coño. Igual ocurre con los varones con coño: ¿son menos hombres? Hay mujeres cis sin útero por la histerectomía (quitar el útero en una operación): ¿Son menos mujeres? (y, por supuesto, hay mujeres con pene). [Un buen ejemplo para contrarrestar estos problemas es la Guía Protégete, coño]
  • Los tratamientos de fertilidad para las personas con endometriosis no tienen en cuenta la diversidad sexual. En las consultas ginecológicas se asume como orientación sexual la heterosexual y, como opción vital, la monogamia. los consentimientos informados se hacen firmar a la pareja antes de entrar a la consulta de esterilidad/reproducción humana asistida, ¿Qué ocurre si la mujer cis/hombre trans tiene más de una pareja sentimental? ¿O si la pareja es esporádica y no “estable” (estable no es un criterio médico).

¿Qué podemos hacer como pacientes? ¿Qué podéis hacer desde sanidad? Os cuento algunas propuestas de cuidado en el siguiente post.

 

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tratamientos alternativos y naturales para la endometriosis (1)- recomendaciones

Hay grupos de pacientes en Facebook, principalmente, que tratan de este tipo de medicinas. Si quieres saber más sobre fitoterapia, lee este post.

Para quienes creen en los “tratamientos alternativos y naturales para la endometriosis” eso significa que “optamos por un tratamiento totalmente natural, sin el uso de hormonas sintéticas, analgésicos y demás tratamientos “medicinales” (convencionales o alopáticos). Con esto no queremos decir que dejemos de ir al médico. Ir al médico es muy importante para diagnósticos, control y análisis. Se trata de complementar nuestra terapia de un modo más holístico”.

He pedido permiso a la moderadora de uno de esos grupos que tiene bastante buen criterio para publicar sus recomendaciones a todas las que quieren entrar e iniciar tratamientos paliativos fuera del sistema sanitario:

“¿CÓMO EMPEZAR UN TRATAMIENTO NATURAL?
Así como cualquier otro tratamiento, éste no debe ser auto-recetado ni tomado por cuenta propia. Así, recomendamos fuertemente que si deseas tomar este camino, busques:
– Un tratamiento individualizado y acompañado de profesionales competentes. Cada cuerpo y cada mente son distintos. Lo ideal es buscar un médico especialista en endometriosis y al mismo tiempo tener un seguimiento por un profesional de tratamiento natural.
– Buscar el equilibrio de tu organismo con una dieta individualizada y específica para endometriosis, así como verificar si existe la necesidad de suplementación y equilibrio hormonal;
– Practicar ejercicio físico regularmente;
– Y buscar el equilibrio emocional, ya sea con ayuda de psicólogo, sexólogo, u otras terapias.

¿QUÉ PROFESIONALES DEBO BUSCAR?
Existen muchas opciones de tratamientos naturales, por ejemplo: naturópata, fitoterapeuta, homeópata, terapeuta floral, terapeuta reikiano, acupunturista, nutricionista o nutrólogo [en LATAM; en España son profesionales sanitarios, llamados dietistas-nutricionistas], fisioterapeuta, etc.
Algunas recomendaciones de ejercicios relajantes y placenteros son: danzas en general, yoga, pilates, shiatsu, etc.”

 

 

Dejo bien claro que no ofrezco orientación médica ni me responsabilizo por el uso indebido de estas informaciones, especialmente cuando se trata de automedicación. Consulta un médico o profesional sanitario competente en tu país de residencia [post ginecólogos especialistas en endometriosis, próximamente].

FOTO ILUSTRATIVA DEL POST DE ELISA RIEMER

dónde informarse de endometriosis en español

Las afectadas de endometriosis debemos afrontar nuestra enfermedad enmedio de una zozobra e incertidumbre casi absoluta: no hay pronóstico, diagnóstico ni curación. En este contexto, manejar la incertidumbre y convertirse en paciente activa, dejar la pasividad y el confiar a ciegas y sin cuestionar lo que te hayan dicho hasta ahora, es fundamental.

Entramos en foros y en blogs buscando información pero a veces ésta es contradictoria. Son demasiados años buscando respuestas para las que la medicina convencional no tiene la clave aún. Esta web lleva desde 2012 informando. Un año más tarde, sin difusión ninguna excepto entre las asociaciones que existian en aquel entonces, se publicó la Guía de atención a las mujeres con endometriosis (2013) del Ministerio de Sanidad español.

Sigue teniendo vigencia en el sentido más médico, es de libre descarga y te recomendamos leas y lleves a tus médicas/os. Aparte te recomiendo las Guías que ofrece la asociación ENDOMadrid, que, matizan ellas, complementan al consejo médico.

1.- GUÍA DE DEBUT EN ENDOMETRIOSIS Y ADENOMIOSIS (ENDOMadrid). Se trata de 100 preguntas y respuestas de paciente a paciente (2017).

2.- ENDOMETRIOSIS, NUESTRAS VOCES (libre descarga) (Fundación Endometriosis México)

3.- DOSSIER SOBRE ENDOMETRIOSIS por DRA. AL ADIB (ENDOMadrid) (libre descarga)

CHARLA INFORMATIVA fuenlabrada 30052017 EL DOLOR DE REGLA NO ES NORMAL

 

Saber vivir mejor con endometriosis

¿Tienes fimosis? Igual no tienes resuelto un conflicto emocional con tu padre.

Ridículo, ¿verdad? Pues así nos la intentan colar a las enfermas de endometriosis y otros trastornos ginecológicos (las mujeres nunca se quitan la sospecha de estar somatizando algo, nunca…) algunas personas del entorno de la medicina integrativa y holística (otras personas son profesionales, serias, y atienden a las certezas que ya tenemos sobre la endometriosis).

Este post va en tres partes y ha sido escrito tras una polémica sobre un enfoque que me parece negativo para las enfermas de endometriosis y además viene de una persona con conflicto de interés, que edita una publicación de enfoque holístico. Todo mal: autora del post no es paciente, en un grupo de apoyo mutuo para pacientes, hace publicidad además de algo sin base científica… En concreto, la llamada biodescodificación, que vendría a atribuir el origen de la endometriosis (bueno, y hasta de la rinitis) a:

las emociones son siempre subjetivas y es en esa subjetividad donde cada una tendrá que indagar su propia realidad.

Que yo, que a veces puedo ser muy bruta y (espero) divertida, traduzco a lenguaje 2016, no milenarista, como:

“Culpabilizarnos de haber desarrollado la endometriosis por unos traumas que no habríamos sabido gestionar como adultas”. 

  • Si a vuestro padre le dijeran que tienen que mirarse su relación con su padre para sanar su fimosis nos reiríamos, ¿verdad? pues ya está bien de que “a las mujeres siempre nos pase algo emocional” y nuestra enfermedad, la endometriosis, no sea considerada algo no psicosomático. en lo individual, que cada cual se aferre a lo que pueda (a Dios, a la energía femenina como María Leoncia…) pero no le hagamos el caldo gordo a quienes tendrían que atendernos, investigar y encontrar soluciones. La endometriosis es un tumor benigno. No culpabilicemos a las emociones de su origen.
  • Si camino de sanación = curación de endometriosis es mentira, lo siento mucho (¡por no hablar del léxico religioso! Para mí no tiene cabida en medicina). ¿Hay remisión de síntomas? ¡me alegro! pero no engañemos. La vivencia emocional de una enfermedad crónica es durísima y se necesita trabajar las emociones. Cito a Carme Varela:

(…) todas estas teorías me suenan muchísimo a aquellos viejos libros de ginecología de los años treinta en los que no se describía la endometriosis pero nuestros síntomas estaban reflejados en un apartado que se titulaba más o menos “Problemas ginecológicos de las enfermas lábiles mentales”. Las palabras ya no son las mismas, porque no las toleraríamos pero el soniquete de la canción se parece. En todo caso, fuera de la medicina tradicional, -que tengo que reconocer que con nosotras está en pañales-, cada una debe hacer lo que le funcione: si rezarle a San Benitiño te funciona, rézale! si seguir la dieta de la cúrcuma te funciona, cúrcuma! si darte un baño de nueve olas en la playa de la Lanzada te funciona vete en la noche del solsticio de verano y chapotea! pero claro, de ahí, a elevar eso a una fórmula para el resto de la humanidad sin otra comprobación científica… me parece poco fiable y a mi genética gallega -y por lo tanto desconfiada- no me lo permite.

Con todos mis respetos hacia las situaciones particulares, experiencias vitales de violencia ginecológica, soluciones que cada cual individualmente encuentre, este post se centra en que las afectadas de endometriosis debemos dar de lado a enfoques holísticos que no son terapéuticos ni empoderadores con las mujeres. Pacientes como tú o yo que dejan de hacerse revisiones y de tratarse cosas operables por llevar esto al extremo. La imposición de manos/reiki no es una cura, la biología ortomolecular no es una cura, la histerectomía no es una cura, la homeopatía no es una cura, el cerazette no es una cura. A eso me refiero, a que nos informemos de todas las buenas investigaciones y tratamientos, convencionales y complementarios, alopáticos u holísticos, que sí funcionan y se han estudiado sin efectos secundarios graves o reacciones adversas.

Desde luego no todas las cosas de la vida las voy a probar para saber si me convienen o no. Por ejemplo, el puenting, la cicuta… son cosas que, con los datos en la mano, puedo saber a ciencia cierta si me conviene probarlos… Y la respuesta es no. Confío, sí, en un enfoque holístico basado en lo que ya sabemos de fisiopatología, biología molecular, tóxicos ambientales, genética y psicología de la endometriosis. Cada cual escoge pero no, lo siento, una curandera no va a sanar la endometriosis. Tampoco un ginecólogo va a curar la endometriosis. Cuanto más sepamos las enfermas menos gente se lucrará con nuestro dolor. El efecto placebo existe en toda la medicina, convencional y holística, y se cuantifica en un 30 o incluso un 50% en el dolor crónico. Evidentemente que a quienes acuden a la medicina alternativa les funciona: si no, serían masoquistas gastándose el dinero y aún con dolor. De particular turbiedad es el hecho de que estos enfoques se presenten como marcas registradas (Bioneuroemoción®, BioDescodificación®).

Que “funcione” (expresión vaga donde las haya) no quiere decir que sea efectivo el enfoque en sí. Probablemente es efectiva la atención y el mero hecho de contar con un apoyo psicoterapéutico para sobrellevar la enfermedad. Las emociones y el dolor son subjetivas; eso no quiere decir que no sean reales. Esto es lo que el sistema sanitario y la medicina ha de abordar y los buenos profesionales hacen ya. No hace falta irse al linaje materno. Os diré cómo influye el linaje materno en la endometriosis: aumentando de 1 a 6 las probabilidades de sufrir endometriosis si una pariente por vía materna tiene endometriosis. O cómo influye la etnia: aumentando las probabilidades de las mujeres de color de sufrir miomas. Hay genética y epigenética. Y por supuesto maneras de afrontar la depresión y la ansiedad que generan la incertidumbre, las teorías contrapuestas de unas y otras ecuelas, la ginecológica incluida, y la incomprensión familiar, laboral y social. Esa es una carga muy grande, no hace falta inventarse codificaciones al margen de ADN y RNA. La expresión genética de la endo se está estudiando y entonces veremos si el problema es que no sabemos manejar nuestras emociones. Más fuerza colectiva como enfermas, que no nos creamos teorías mágicas.

Ya maltrataron en los 70 y 80 a las enfermas/os de cáncer con el tema de padecer conflictos emocionales (La enfermedad y sus demonios, inefable obra de Sarandon) y luego se descubrió el factor genético y de contaminación ambiental. Al igual que ha pasado con la endo. El horóscopo está bien para unas risas, todo lo que nos consuele o ayude en la depresión y angustia, bienvenido sea, pero no al coste de dejar la salud de lado y hundirnos más en la miseria leyendo perlas como éstas:

“Nido, casa, hogar, nutrición, afecto…

El útero representa el nido, la casa, la privacidad y seguridad que anhela y necesita la madre para proporcionar el ambiente familiar ideal a su futuro hijo. Cualquier síntoma referido a esa parte de su cuerpo desvela, como hemos visto, la existencia de conflictos emocionales que la limitan en sus deseos y capacidades como generadora de vida. Conflictos que comprometen seriamente su función materna y que delatan cómo vive y siente su relación de pareja.

 La mujer que sufre cualquiera de las enfermedades vinculadas al útero debe tomar conciencia de las circunstancias de su Proyecto Sentido, de las posibles memorias transgeneracionales a las que está expuesta y, por supuesto, de esos miedos e incertidumbres que le están bloqueando. A partir de esa toma de conciencia podrá realizar los cambios necesarios en su vida para liberarse y realizarse en coherencia y plenitud”.

Actualización: cumplida la penitencia de bloqueo de 24h por reporte en Facebook. Así se las gastan las terapias alternativas. Igual de patriarcales que las convencionales.

 

 

heroínas del clítoris

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La primera “heroína” es la de arriba, Dra. Helen E. O’Connell, uróloga de la Universidad de Melbourne (títulos: MBBS, FRACS, MD, MMed, GAICD) quien , a partir de 1998, se empeñó en construir con su equipo el corpus actual de anatomía sobre el clítoris, ese gran desconocido que en el siglo XXI aún no es correctamente estudiado en las facultades de ciencias de la salud. Pues bien, en este blog nos declaramos fans de la Dra. O’Connell quien en 2005 dejó bien claritos, en la publicación enlazada, sus más de diez años de investigación, diseccionando, microdiseccionando cadáveres y escaneando con resonancia magnética. Años más tarde publicó otro trabajazo con un colaborador sobre la anatomía de la vagina. Lo que más le gusta en su labor profesional es la cirugía. Os dejo algunos enlaces suyos: noticia ‘Time for a rethink on the Clitoris’ –  ‘Female Sexual Anatomy’

Pero no acaba ahí la cosa pues, en 2009, los investigadores franceses Dra. Odile Buisson y Dr. Pierre Foldès concluyeron una labor de tres años, sin financiación, gracias a la cual tuvimos la primera ecografía en 3 dimensiones de un clítoris en erección. Ellos son los otros dos héroes de la anatomía sexual.

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y por último, un vídeo sobre la anatomía del clítoris por una grande de la educación sexual, la experta en masturbación femenina Betty Dodson: