ESSURE en España y endometriosis: ¿Cronología no es causalidad?

Os pongo una secuencia de noticias que se entienden mejor juntas:

  • El pasado 7  de agosto salía en las noticias españolas en papel que Sanidad suspendía temporalmente la comercialización del Essure de Bayer en España (El País). Era algo por lo que se llevaba luchando mucho tiempo, ya que el cerca de un millón de pacientes/clientes (a nivel mundial) que lo llevan implantado en su cuerpo han tenido por fin la oportunidad de ser escuchadas. A veces se considera que el aparato reproductor femenino soporta cualquier intervención, intervenciones que a los varones no se les realizarían, en aras de la fertilidad o en aras de la anticoncepción.
  • Una vez retirado del mercado, días antes (3 de agosto), curiosamente, se da voz a la siguiente noticia de una tesis doctoral cuyo trabajo de campo se realiza entre 2009 y 2014 y que capitanean el doctor José Luis Bartha, catedrático y jefe del Servicio de Obstetricia y Ginecología de La Paz, y la doctora Alicia Hernández, ginecóloga del mismo centro. En este caso se ofrece como un método seguro, más barato y sin riesgos para mujeres con endometriosis, al parecer “reventando” la trompa hasta que quede obstruida. El procedimiento es vendido de la siguiente manera en las declaraciones a la prensa:

El dispositivo es un muelle expansible de 40 mm de longitud y 0,8 mm de diámetro plegado y 2 mm desplegado. Además, «a nivel mundial más de 750.000 pacientes lo llevan implantado como método definitivo de anticoncepción, ya que su eficacia alcanza el 99.7%. Mediante una sencilla intervención, se coloca en las trompas de Falopio de manera que produce una inflamación del tejido que lo va rodeando hasta que la trompa se obstruye e impide el paso de los espermatozoides. Se trata de una alternativa no quirúrgica y más económica que la ligadura de trompas», concluyen.

A mí personalmente no me ofrece muchas garantías que nos implanten un dispositivo cuyo fabricante ha tenido que retirar del mercado por la advertencia del ministerio de Sanidad español. Ya en 2015 un estudio independiente ponía de manifiesto la falta de garantías es este método anticonceptivo de Bayer. En España, la sanidad pública lo recomienda antes que la ligadura de trompas en 2017 para enfermas de endometriosis con subfertilidad.

  • El día 8 de agosto se dio pábulo además a la reacción de Bayer pero no así a la de la asociación de afectadas por el Essure en España (excepto El Confidencial, El Diario.es o El Mundo). ¿A quién va usted a creer? ¿A las noticias que son comunicados de prensa o a la intuición y determinación -femenina, por supuesto- de Erin Brockovich o a sus propios ojos, como decía Jardiel Poncela? A veces miramos la política de esterilización forzada de otros Estados del mundo y creemos que aquí no ocurre pero el DIU con levonorgestrel (Mirena) y Essure son ofrecidos rutinariamente en las consultas españolas. Seguimos haciendo intervenciones dolorosas a las mujeres sin anestesia local:

Se implanta por la vagina sin anestesia, con una pistola que penetra hasta el inicio de las trompas de falopio y lo dispara para que quede encajado ahí. Es un filamento en apariencia inofensivo de titanio, níquel y otros metales minoritarios con fibras textiles. El Essure, una vez en su lugar, provoca una fibrosis en las trompas, de modo que estas se obstruyen y la mujer ya no puede quedarse embarazada. Sin dolor, sin quirófano, sin hospitalización. Una revolución.

Fuente:  El Diario.es

Y no sólo dolorosas: es que las complicaciones, como la enfermedad inflamatoria pélvica (con la que frecuentemente es confundida la endometriosis y viceversa), son gravísimas y llevan a la pérdida de órganos:

a Ainhoa nadie del personal médico se las leyó en voz alta ni le pidió que leyera atentamente los papeles que firmaba. A las pocas semanas comenzó con dolores fortísimos en las piernas y ahora está en la lista para que le extraigan el Essure, lo que puede implicar perder el útero además de las trompas de falopio. Es el problema de este método: pocas veces sale mal, pero si sale mal se paga caro.

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¿Sabías que no estás sola? Juntas somos más fuertes. Asociaciones de endometriosis en España

¿Harta de tener qué explicar qué es la endometriosis? ¿De que te traten como a una loca? ¿Cansada de recorrer centros y médicos sin una respuesta clara? ¿No crees que ha llegado el momento de que las enfermas de endometriosis ejerzamos nuestros derechos en la sanidad y los servicios sociales? ¿Sabías que no estás sola?  Únete a alguna de las asociaciones de endometriosis en España. Juntas somos más fuertes. Pongo una breve comparación entre los servicios y orientación de las asociaciones de endometriosis españolas:

  • ADAEZ 30€ anuales (2017). Admiten socios voluntarios. Aceptan donativos. La cuota de socia al corriente de pago da derecho a: Acceso a todos los servicios y actividades. posibles descuentos en terapias que se consigan para las socias gracias a la gestión de la Asociación y de la solidaridad y ayuda de otros profesionales. Trabajan en común con las asociaciones legales del Estado español. Charlas y presión política. Las socias reciben información en las asambleas, facebook y boletín email.
  • ENDOCatalunya 30 € anuales (2017). Admiten socios voluntarios. Aceptan donativos. El equipo de la Unidad de Endometriosis del Hospital Clínico de Barcelona resuelve dudas sobre endometriosis y/o fertilidad cada 15 días online. Consultas online con el Dr. Pere Barri de Dexeus Mujer sobre endometriosis y reproducción. Tienen una cuestación en Teaming para investigar la endometriosis. Trabajan en común con las asociaciones legales pero básicamente en Barcelona. Las socias reciben información en las asambleas, Facebook y boletín.
  • ENDOMadrid 20€ anuales (2017). Da derecho a voz y voto en las asambleas y a recibir la Guía de debut en endometriosis, 100 preguntas y respuestas sobre la endo. Se adaptan a circunstancias económicas de la afectada. Admiten donativos de entidades sociales y particulares, sin posibilidad de voto ni voz. Por estatuto no tienen acuerdos de colaboración con empresas ni profesionales privados, centrándose en la sanidad pública. Trabajan en común con las asociaciones legales de endo y de pacientes y con todos los especialistas de endo en sociedades y centros hospitalarios públicos. Realizan presión política. Las socias reciben información en las asambleas, facebook, twitter y boletín y cuentan con una red de movilización con campañas de difusión y educación en la Comunidad de Madrid.
  • QuerENDO 40€ anuales (2017). Se adaptan a circunstancias económicas de la afectada. Admiten donativos de entidades sociales y particulares. Las socias participan en las asambleas con voz y voto. Trabajan en común con las asociaciones legales del Estado español. Realizan presión política en Galicia. Las socias reciben información en las asambleas, facebook y boletín.
  • AEXAE está en un parón actualmente.
  • ADAEC no tiene cuota. Se financia con la venta de merchandising artesano de endometriosis. Las socias no participan en las asambleas, sólo reciben información por Facebook o Whatsapp. Una junta directiva elige a la siguiente junta directiva. Tiene acuerdos con empresas de fertilidad como Ginemed y páginas web. Recibe donativos. Aunque están constituidas como asociación estatal, no disponen de delegaciones legales en ninguna comunidad autónoma. Opera en Cádiz y Canarias. su campo de acción es básicamente Canarias y Andalucía, no trabajando con otras asociaciones. Publican datos personales de pacientes en consultas online de Facebook.
  • ESENDO no es una asociación legalmente constituida en ninguna comunicad autónoma. Antigua junta directiva de ADAEC. Aunque tienen páginas de Facebook, y dan la sensación de ser una red, son simples enfermas contestando consultas. No deberías aportar tus datos de paciente a grupos que no tienen una política de manejo y custodia de sus datos. La información de su web proviene de otras webs y tienen un acuerdo con la clínica de fertilidad Ginemed también, siendo un caso peculiar ya que no son una entidad jurídica.
  • Otros grupos y páginas de endometriosis en Internet pueden ser buena idea para recibir apoyo emocional pero también pueden perjudicar tu proceso de duelo ya que no están moderdos adecuadamente. Hay algunos que podemos recomendar aquí: Marcha mundial por la endometriosis, Tratamientos alternativos y naturales de la endometriosis. Ambos en España. Hay otros grupos pero no tienen tanto nivel de debate por parte de pacientes expertas (información en junio de 2017).

Por cierto: el día 28 tendréis en el curso de Paciente Experto de la URJC de Alcorcón (Madrid) ocasión de aprender a reconocer buena y mala información

 

 

dónde informarse de endometriosis en español

Las afectadas de endometriosis debemos afrontar nuestra enfermedad enmedio de una zozobra e incertidumbre casi absoluta: no hay pronóstico, diagnóstico ni curación. En este contexto, manejar la incertidumbre y convertirse en paciente activa, dejar la pasividad y el confiar a ciegas y sin cuestionar lo que te hayan dicho hasta ahora, es fundamental.

Entramos en foros y en blogs buscando información pero a veces ésta es contradictoria. Son demasiados años buscando respuestas para las que la medicina convencional no tiene la clave aún. Esta web lleva desde 2012 informando. Un año más tarde, sin difusión ninguna excepto entre las asociaciones que existian en aquel entonces, se publicó la Guía de atención a las mujeres con endometriosis (2013) del Ministerio de Sanidad español.

Sigue teniendo vigencia en el sentido más médico, es de libre descarga y te recomendamos leas y lleves a tus médicas/os. Aparte te recomiendo las Guías que ofrece la asociación ENDOMadrid, que, matizan ellas, complementan al consejo médico.

1.- GUÍA DE DEBUT EN ENDOMETRIOSIS Y ADENOMIOSIS (ENDOMadrid). Se trata de 100 preguntas y respuestas de paciente a paciente (2017).

2.- ENDOMETRIOSIS, NUESTRAS VOCES (libre descarga) (Fundación Endometriosis México)

3.- DOSSIER SOBRE ENDOMETRIOSIS por DRA. AL ADIB (ENDOMadrid) (libre descarga)

CHARLA INFORMATIVA fuenlabrada 30052017 EL DOLOR DE REGLA NO ES NORMAL

 

apoyo a la endometriosis

parte de la sensibilización y visibilización ha de realizarse por redes sociales, y siempre con el testimonio y los conocimientos de las pacientes.

8 cosas a tener en cuenta antes de operarse de endometriosis

Este es un post para pacientes, de una paciente. Recuerda que es un blog y es mi visión.

1ª No te conformes con tu ginecólogo de toda la vida. Busca un equipo multidisciplinar allí donde estés. La endometriosis/ adenomiosis no es coto exclusivo de la ginecología aunque a veces lo parezca. Es una enfermedad genética, multisistémica y con componentes de autoinmunidad. Es un tumor benigno (no canceroso) del que “Sólo podemos decir de forma general que constituye una alteración inmunológica con base genética” (Dr. Andrés Sacristán, Madrid).

2ª Te proponen operarte y tú tienes miedo: tienes derecho a solicitar una segunda opinión en la sanidad pública, incluso en el mismo servicio o unidad médica donde venías siendo atendida. Pídelo en Atención al Paciente, la respuesta no tarda demasiado.

3ª Todos coinciden según los informes: tienes que operarte. Sin embargo… ¿Te han hecho todas las pruebas preoperatorias necesarias? Aquí el checklist:

  • examen pélvico mediante exploración (se llama tacto bimanual) vaginal y rectal (el ano se suele olvidar el ginecología)
  • ecografía transvaginal (el dildo que emite sonido para ver si hay quistes): es interna, por vía vaginal
  • ecografía abdominal (por fuera de la tripa)
  • especialmente la resonancia magnética con doble contraste (geles vaginal y anal)

Estas pruebas no son diagnósticas ni concluyentes (confirman lo que encuentran pero no confirman que no haya más de lo que se ve en ellas) pero son imprescindible para no ir a ciegas… porque el punto 4 va de:

4ª “Tenemos que hablar de lo que hemos encontrado”. Te han explicado los escenarios, los más terroríficos y los más benignos. Habéis decidido (tú y el/la cirujano/a) cómo proceder en los diferentes escenarios que se puedan plantear ANTES de la operación (resección parcial de intestino, ostomía, preservar los ovarios o tejido ovárico, histerectomía…). Tu médica/o y tú habéis pactado una hoja de ruta a la hora de operar (-Cirujana/o: Pepita, ¿Qué hacemos si al abrir encontramos X…? -Pepita: Si encontráis X quiero que dejéis el quiste y conservar el ovario). El consentimiento informado tienes que entenderlo, si no lo entiendes, tómate tu tiempo, llévatelo a casa y consulta.

5ª Vale, decides operarte y has firmado el consentimiento. Ingresas en lista de espera para que te operen y poco antes te hacen el preoperatorio (todo esto no ocurre si te operan de urgencias). Una buena práctica que no está protocolizada pero que es fundamental es la presencia de un equipo humano y una programación de horas de quirófano suficientes. Siempre sabemos cuándo entramos a quirófano pero no sabemos cuándo saldremos. Intenta evitar que te operen de urgencia. La endometriosis es una enfermedad difícil de operar, tan compleja como la de un cáncer, y necesita tiempo y preparación del equipo.

6ª Sonríe a la cámara. Otra última petición que debes reclamar (aunque no esté protocolizada) es la grabación de la operación en un DVD para ti, como paciente, para que a posteriori sepas “qué se dejó dentro” (suponemos que con buen criterio médico) del abdomen, si fuera necesario volver a revisar la cirugía. Es una garantía de calidad asistencial de tu gine. Si se niega… ya sabes.

7ª Estás en la mesa de operaciones (anestesiada). Hay un equipo multidisciplinar con enfermería, anestesiología, cirugía digestiva, oncología ginecológica, urología… diferentes especialistas que van a extirpar todos los nódulos, focos, implantes, quistes y adherencias de la endometriosis allá donde se las encuentren al abrir… Y un cirujano ginecológico. Tu calidad de vida posterior depende mucho de la formación / entrenamiento y experiencia en operaciones de endometriosis de esas/os cirujanas/os, que idealmente han de hacer cirugía robótica (laparoscopia) y, si son punteros, con el robot Da Vinci, que les permite ver las lesiones microscópicas.

8ª Confía siempre en tu intuición y criterio; después de todo, la que va a vivir en su “cuerpa” de mujer eres tú, la que va a sufrir el postoperatorio, la des-habilitación del suelo pélvico y la rehabilitación del mismo, el dolor postquirúrgico y las molestias en tu trabajo. Busca lo mejor, no te conformes: tu calidad de vida dependerá de ello.