Gracias a todas las personas del estudio sobre calidad de vida y sexualidad en parejas heterosexuales cisgénero con endometriosis

A principios del verano hice un llamamiento por diferentes vías para el estudio “Endo-Sex”. Es imprescindible que nos concienciemos colectivamente de que la endometriosis dejará de ser una losa cuando el dolor con el sexo y la complacencia femeninos no se vivan como normales por parte de las mujeres y los varones. Todas y todos somos colectivamente responsables de no pensar que “el dolor de regla es normal”, “sentir molestias con el coito es normal”, “tener malestar después del sexo o del orgasmo es normal” (para las mujeres). No, no y no. Nunca insistiremos lo suficiente en que ningún malestar femenino ha de ser descuidado, desatendido: tiene un por qué y normalmente no es psicosomático. Las somatizaciones, curiosamente -no, nos cierto, no es curioso, no es una casualidad sino que hay razones estructurales, simbólicas, culturales, ambientales, laborales…- son prevalentes entre las mujeres. La profesión sanitaria piensa en algún momento que somatizamos. La paciente llega a pensar que se lo está inventando, que quizás los otros tengan razón. Tenemos malestares desatendidos que lógicamente provocan más comorbilidades secundarias asociadas a la primera patología.

En el estudio ENDOSex me ocupo de la calidad de vida, afectación a la vida diaria, a la esfera sexual, a la esfera de las relaciones íntimas de la pareja heterosexual en la cual la mujer cisgénero padece endometriosis/adenomiosis. Hemos tratado muchos temas que iré glosando aquí una vez leída la tesina. He tenido una gran acogida y desde aquí doy las gracias a esas parejas anónimas que me habéis abierto vuestra intimidad, vuestro dolor y vuestros placeres cotidianos. 

Anuncios

ESTUDIO SOBRE ENDOMETRIOSIS (ADENOMIOSIS) Y DOLOR SEXUAL “ENDOSEX”

¿Tienes endometriosis? ¿Estás en pareja? ¿Padeces dolor genital o con las relaciones sexuales?
PARTICIPA EN EL ESTUDIO SOBRE ENDOMETRIOSIS (ADENOMIOSIS) Y DOLOR SEXUAL

¿Cuál es el objetivo final del estudio? Proponer un modelo de intervención psicoeducativa y sexológica para parejas cuya mujer tenga endometriosis (adenomiosis) y dolor sexual (o no tenga relaciones a causa de la endometriosis)
¿Quién lo realiza? Socióloga y coach de salud sexual especializada en endometriosis como Trabajo de Fin de Máster de Terapia Sexual y de Pareja de la Fundación Sexpol de Madrid, título propio del Instituto de Derecho Público de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid. Tutora: Dª Ana Márquez
¿Quién lo financia? La investigadora, que trabaja como coach de salud sexual
¿En qué consiste la colaboración? A las mujeres y sus parejas participantes se les hará una entrevista personal en persona o por Skype para conocer sus experiencias y necesidades y rellenarán unos cuestionarios para recoger información de manera estandarizada y validar el modelo de intervención. En todo momento se mantendrá el anonimato de las y los participantes.
Requisitos para participar: (1) Ser mayor de edad (2) Tener un diagnóstico de endometriosis o adenomiosis (informe clínico) (3) Ser mujer [cisgénero] (3) Estar en pareja afectivo-sexual con un hombre o una mujer que no padezca endometriosis (no hace falta convivencia) (4) Vivir en España (5) Padecer dolor sexual (dispareunia, vaginismo…) o genital relacionado con la endometriosis (adenomiosis) (6) Si tienes dudas sobre si puedes participar> endocoachmadrid@gmail.com
¿Qué se hará con la información? Presentarla anonimizada en el TFM en la defensa a finales de septiembre en Fundación Sexpol de Madrid como respaldo a las hipótesis de investigación y a la propuesta de intervención terapéutica.
¿Qué obtienen las parejas participantes? Cambiar su percepción de la enfermedad, reciben estrategias útiles en la vida diaria, una copia del trabajo con recursos gratuitos para pacientes y sus parejas, una propuesta individualizada de tratamiento, satisfacción de ayudar a otras parejas con su experiencia y testimonios y de hacer avanzar los estudios sexológicos para acabar con el dolor sexual de las mujeres con endometriosis-adenomiosis
¿Cuándo y cómo puedo participar? Desde el 1 hasta el 31 de agosto ESCRIBIENDO a: Irene Aterido (investigadora) endocoachmadrid@gmail.com

estudio endosex

autoestima y endometriosis

Una enfermedad crónica disminuye nuestra autoestima porque afecta nuestra identidad y, en ocasiones a nuestra autoimagen. Sufrir una dolencia que no tiene cura, como la endometriosis, puede reducir nuestra sensación de control y seguridad, aumentando nuestra dependencia y sentimientos de incapacidad.

Una persona con baja autoestima suele pensar de forma negativa sobre sí misma pero la baja autoestima se sustenta más en creencias que en hechos y las creencias se pueden cambiar.

‪‎Causas‬

Cada persona sigue su camino en la vida propio y único y se va formando su autoestima. El proceso suele ser gradual y puede no darse cuenta. En esa construcción, las experiencias que atraviesa y las personas con quienes se relaciona influyen decisivamente.

Durante los primeros años de la vida, y también de adulta, puede vivir experiencias negativas que pueden dañar su autoestima y comenzar a sentirse poco valiosa. Algunas de esas experiencias pueden ser:

* Ser víctima de abusos (sexuales, físicos o emocionales) y la pérdida de control asociada a ellos [la violencia institucional, hospitalaria o ginecológica son abusos, el negar tu dolor es abuso]
* Haber visto desatendidas sus necesidades básicas en la infancia.
* Fracasar en cumplir con las expectativas de sus padres.
* Sentirse el “bicho raro” de la escuela.
* Sufrir discriminación (por discapacidad, apariencia, estatus social o cualquier otra circunstancia).
* Verse empujada por la presión social para seguir determinadas normas.
* Sufrir acoso o bullying laboral.
* Padecer enfermedades que condicionen sus actividades cotidianas o impacten en su calidad de vida.
* Sufrir por la pérdida de personas importantes de su vida.
* Sufrir por exclusión social y soledad.
* Afrontar el desempleo o condiciones laborales precarias.

Al atravesar experiencias dolorosas como ésas, la persona puede ir formándose una opinión negativa sobre su apariencia, su inteligencia o sus capacidades. Y, cuando ocurre algo que le hace recordar esas experiencias vividas, adopta una actitud negativa a la hora de enfrentarse a las nuevas experiencias.

Dependiendo de lo intensas y arraigadas que estén las creencias negativas sobre sí misma puede sentirse mal o incluso fatal y quizás trate de evadir ese mal trago. Pero lo malo de intentar escapar de esa experiencia es que eso re-confirma sus creencias negativas: Se hacen más fuertes. Y de esta forma disminuye la posibilidad de superar una situación similar en el futuro. Se construye un círculo vicioso que parece indestructible pero no lo es porque se sustenta en creencias que se pueden cambiar.

epaciente

Consecuencias‬

De una u otra manera, todas las áreas de la vida quedan afectadas cuando la persona piensa así de mal sobre sí misma. Veamos algunas de las situaciones más comunes:

*Puede embarcarse en relaciones personales tóxicas, destructivas, porque no se hace valer para ser tratada con el respeto y amor que merece cualquier persona.

*Puede decidir no involucrarse en muchas actividades para evitar las críticas de la gente, porque se las toma muy a pecho.

*Puede que evite tareas por miedo a no hacerlo perfecto o, incluso, que deje de optar a algún puesto de trabajo por no verse lo suficientemente buena para el mismo.

Si, en lugar de esas creencias negativas, la persona tuviese una autoestima sana, tendría mejores herramientas para afrontar esas situaciones.

FUENTE: La información que has leído es una adaptación al español de la publicada en la página Mind.org, sobre la baja autoestima

la diversidad sexual y la endometriosis: no sólo lesbianas, trans o bisexuales la padecen

Imaginad que hubiera una enfermedad que afectara casi exclusivamente a los hombres cisgénero al menos 5 días al mes (más de 1500 días de su vida “perdidos” entre dolores) y que les impidiera mantener relaciones sexuales (masturbarse o coito) por el dolor. ¡Seguro que ya tendríamos una pastilla para tratarla! Esa enfermedad se llama endometriosis y, a día de hoy, no se conoce ni la causa ni la cura.

Ya hablamos de que el hecho de que la endometriosis principalmente afecte a mujeres cis, junto al sesgo de género en la atención e investigación médica, han hecho que se desdeñe el dolor de las afectadas. Por ello, se tarda, de media, 9 años en diagnosticar la endometriosis y las pacientes visitan hasta 5 especialidades médicas distintas (incluida psiquiatría) antes de ser diagnosticadas como enfermas de endometriosis (España).

Pero ¿qué pasa cuando eres una persona con otra identidad sexual y/o de género? ¿Qué pasa cuando eres una mujer cisgénero pero no normativa (en tu expresión de género)? ¿Hay sensibilidad por parte del personal sanitario hacia estas otras personas que son reales, están en su consulta y tienen endometriosis? ¿Qué podemos hacer las/os pacientes “diversas/os”?

2385717530_2dc033115a_o

Como vimos en el grupo de trabajo de atención a la diversidad sexual en enfermería en MediaLab-Prado en 2015, a menudo en las consultas médicas se piensa que la diversidad sexual sólo afecta a lesbianas, bisexuales, gays y personas transgénero. Se asume un modelo heteronormativo y sexista de sexualidad, también para las mujeres heterosexuales: coitocéntrico, centrado en la reproducción/fertilidad, patologizador hasta del flujo vaginal “excesivo” y de expresión de género no típica (piercings, tatuajes…).

5652663599_5a2ece9ffb_bRecordemos cómo se explica la diferenciación sexual-de género en medicina y las homologías entre “los dos sexos-genitales”:

diferenciación sexual

Por supuesto, la atención correcta al colectivo LGTBIQ+ (acrónimo problemático en sí mismo porque mezcla identidades de género con orientaciones del deseo…) está en mantillas en atención primaria y especializada en general, no sólo en la endometriosis /adenomiosis. La ginecología estigmatiza la diversidad sexual, corporal y de género mediante la invisibilización, negación y discriminación explícita de estilos de vida e identidades de género distintos a los heteronormativos, monógamos y binarios:

  • impidiendo a las mujeres solas (hetero o les) o que se declaran lesbianas con pareja mujer acceder a las técnicas de reproducción humana asistida;
  • Las mujeres “masculinas” (lesbianas o hetero cuya performance de género es butch) tienen más dificultades en la consulta ginecológica que las mujeres femme y/o normativas, no son preguntadas correctamente por sus prácticas sexuales de riesgo.

8070960903_c6d409e27e_b

  • A las mujeres cis, en algunos casos, les recetan tratamientos masculinizantes con graves efectos indeseados para ellas, como: el crecimiento de vello, cambio irreversible en la voz y menopausias farmacológicas de difícil manejo cotidiano. Incluso se emplea un medicamento para el cáncer de próstata masculino, el famoso decapeptyl/LUPRON.

303H

  • Haciendo gala de una brutal gordofobia desde atención primaria hasta endocrinología, especialmente contra las personas cuya apariencia es de mujeres heteronormativas o bien destacan por ser muy masculinas, donde antes de realizar analíticas de sangre para detectar hipotiroidismo se achaca todos los males de las mujeres con obesidad o sobrepeso a su gula y a su exceso de kg. Se juntan la discriminación por peso y la lesbofobia más cruel (emplear un motivo médico para arremeter contra la expresión de género mediada por la frecuente menor autoestima de muchas lesbianas, que puede llevar a estilos de vida poco saludables, además de la precariedad laboral)

13507126_1765605890381127_2877631877994461631_n

  • Uno de los casos más agresivos de violencia ginecológica es el que opera en el tratamiento dispensado a los hombres trans en el sistema médico, ya que el personal (salvo honrosas y pioneras excepciones como Trànsit en Barcelona) no está formado, siendo aún la ginecología (en mi opinión junto con endocrinología y las UTIG’s) la especialidad más conservadora y binarista (=que sólo contempla 2 sexos y 2 géneros, ver ilustración en la que se considera que el desarrollo total es hombre vs. mujer, más abajo hablo de condiciones intersexuales):desarrollo sexual
  • los hombres trans que nacieron con útero y menstrúan se ven afectados por la doble discriminación por enfermedad (endometriosis) y por su identidad de género. También les afecta la disforia de género y a menudo lo que yo denomino “disforia catamenial”: el rechazo y malestar que sienten hacia la visita mensual del sangrado de la menstruación, totalmente alejada de las visiones idealizadas pero mujer-centradas de las terapias alternativas sobre la menstruación.

3422160403_7955bb0a60_o

  • Además, los hombres trans sufren mayor sesgos aún que las mujeres cis (normativas o no) en cuanto a la investigación, pues no hay investigación sobre los efectos de la endometriosis en personas que han iniciado una androgenización farmacológica, previa al diagnóstico de endometriosis, con testosterona. O qué ocurre con su endometriosis intestinal profunda en casos de hormonación androgénica…
  • Otro problema es que desconocemos en qué contexto se les está ofreciendo a los hombres transexuales la histerectomía (recordemos que a las pacientes cisgénero se les ofrece esta extirpación más veces sin indicación que con indicación terapéutica… así que sospechamos que, en el caso de chicos trans, se les venderá la moto en el sentido perverso de “cumplir su sueño” y extirpar órganos reproductores y genitales que no corresponderían con su identidad… órganos con importantes funciones endocrinas, metabólicas…). Una vez más, la confusión entre identidad sexual y de género y la presión por ajustar desde el punto de vista normativo una y otra excluye a los chicos transgénero (dicho de una manera muy simplista pero para que el personal sanitario me entienda: “los que no se quieren operar”).
  • La autoimagen y suelo pélvico de las mujeres cis se queda resentida por la histerectomía total o parcial (disfunciones, hipotonía, prolapso…), y los hombres trans no tienen a priori razones orgánicas ninguna para no sufrir esas mismas disfunciones de suelo pélvico.

suelo pelvico debilitado

  • sabemos por testimonios personales que incluso en casos de androgenización hormonal de elección por parte del hombre trans y amenorrea, continúan teniendo dolor pélvico y dismenorrea… ¿Síndrome del miembro fantasma en lugar del útero, trompas y ovarios? ¿Qué es ese dolor sordo que padecen?
  • Además los hombres trans sufren importantes secuelas psicológicas por el (mal)trato institucional a su proceso de transición, que es tratado como una enfermedad añadida a la endometriosis (la endo sí es una patología real, no así la transexualidad).
  • Por otro lado la concepción de la endometriosis/adenomiosis como un “trastorno del útero” es altamente problemática  y cuestionada desde la fisiopatología (ya hemos hablado de multisistema) y las recientes investigaciones genéticas pero también lo es desde el punto de vista de la diversidad sexual y de género (géneros e identidades diversas).
    • El útero es problemático simbólica y médicamente, pero ni el útero hace a la mujer, ni es exclusivo de las autoidentificadas mujeres (hombres trans con útero, personas con condiciones intersexuales).desarollo sexual embrionario
    • Igual pasa con “los coños” (en España: conjunto de vulva+vagina), que no son privativos de las mujeres cisgénero. Hay muchas lesbianas butch que no se identifican como mujeres sino como lesbianas y tienen coño. Igual ocurre con los varones con coño: ¿son menos hombres? Hay mujeres cis sin útero por la histerectomía (quitar el útero en una operación): ¿Son menos mujeres? (y, por supuesto, hay mujeres con pene). [Un buen ejemplo para contrarrestar estos problemas es la Guía Protégete, coño]
  • Los tratamientos de fertilidad para las personas con endometriosis no tienen en cuenta la diversidad sexual. En las consultas ginecológicas se asume como orientación sexual la heterosexual y, como opción vital, la monogamia. los consentimientos informados se hacen firmar a la pareja antes de entrar a la consulta de esterilidad/reproducción humana asistida, ¿Qué ocurre si la mujer cis/hombre trans tiene más de una pareja sentimental? ¿O si la pareja es esporádica y no “estable” (estable no es un criterio médico).

¿Qué podemos hacer como pacientes? ¿Qué podéis hacer desde sanidad? Os cuento algunas propuestas de cuidado en el siguiente post.

 

la endometriosis dejará de ser invisible

Gracias a las asociaciones y a las activistas que en internet y en los medios rompen el silencio. la endometriosis dejará de ser invisible el día en que todo el mundo cuestione la frase: “el dolor de regla es normal”. la endometriosis dejará de ser invisible cuando una mujer famosa salga del armario.  la endometriosis dejará de ser invisible cuando las consultas de especialisas de endometriosis sean las más prestigiosas y tengan un cartel en la puerta que infunda tanto respeto (del bueno) como el de un cirujano neurológico. la endometriosis dejará de ser invisible cuando a una mujer le den el diagnóstico de endometriosis con cuidado, ceremonia y mucho, mucho tacto (y no vaginal ni rectal). la endometriosis dejará de ser invisible cuando la mujer que la sufre reciba grandes apoyos al ser diagnosticada y su entonrno laboral le diga que no se preocupe, que harán los ajustes que haga falta, que puede tomarse los descansos que necesite. la endometriosis dejará de ser invisible cuando haya una vacuna. la endometriosis dejará de ser invisible cuando todo el mundo sepa que la paciente de endometriosis es una de las mujeres más fuertes que hayan podido conocer y la admiren y homenajeen por ello. la endometriosis dejará de ser invisible cuando borremos de la vida de las mujeres el dolor con el sexo. la endometriosis dejará de ser invisible cuando haya muchos libros de autocuidados y de investigación y causas dirigidos a pacientes y escritos con empatía y sin aternalismos. la endometriosis dejará de ser invisible cuando la sociedad españolas médicas tengan enormes secciones dedicadas a la misma, pues 1 de cada 20 pacientes de ambos sexos/géneros la sufren y tiene numerosas comorbilidades. la endometriosis dejará de ser invisible cuando la atención a la dependencia que causa tenga el reconocimiento económico y de recursos adecuado. la endometriosis dejará de ser invisible cuando sea una prioridad en salud en todas las Comunidades Autónomas. la endometriosis dejará de ser invisible cuando todas las madres, todos los padres sepan decirle a sus hijas que esos cólics menstruales son inadmisibles, que ellas se merecen otra cosa. la endometriosis dejará de ser invisible cuando se inventen analgésicos sólo para ella que a la vez frenen el avance de la enfermedad. la endometriosis dejará de ser invisible cuando más gente la investigue y haga carrera con ella. la endometriosis de los hombres trans dejará de ser inviible cuando atendamos a la diversidad sexual en ginecología. la endometriosis dejará de ser invisible cuando a las mujeres lesbianas y bisexuales se les hagan las preguntas correctas en la anamnesis de las consultas ginecológicas. la endometriosis dejará de ser invisble cuando a las niñas y mujeres inmigradas a nuestro país se les garantice el acceso a los servicios sanitarios y a una educación menstrual. la endometriosis dejará de ser invisible cuando las niñas y los niños reciban educación menstrual sin sesgos comerciales. la endometriosis dejará de ser invisible cuando la regla deje de ser un tabú en el trabajo formal. la endometriosis dejará de ser invisible cuando dejemos de recetar anovulatorios ante cualquier desarreglo menstrual. la endometriosis dejará de ser invisible cuando los malestares de las mujeres sean tenidos en consideración por la opinión pública y los profesionales sanitarios. la endometriosis dejará de ser invisible cuando se crea la palabra de las mujeres siempre, desde la primera queja o síntoma. la endometriosis dejará de ser invisible cuando no se asocie el útero con maternidad. la endometriosis dejará de ser invisible cuando maternidad y mujeres sean dos cosas distintas. la endometriosis dejará de ser invisible cuando desaparezca la violencia sanitatia. la endometriosis dejará de ser invisible cuando acabe la violencia ginecológica. la endometriosis dejará de ser invisible cuando no haya más violencia obstétrica. la endometriosis dejará de ser invisible cuando la autonomía de las pacientes sea el principio rector de la sanidad. la endometriosis dejará de ser invisible cuando el periodismo visibilice cada maltrato sanitario. la endometriosis dejará de ser invisible cuando sea noticia de primera plana. la endometriosis dejará de ser invisible cuando las mujeres con endometriosis tengan poder de decisión sobre los presupuestos del Estado. la endometriosis dejará de ser invisible cuando todas las diagnosticadas se unan en asociaciones de pacientes. la endometriosis dejará de ser invisible cuando las cosas de mujeres sean una cuestión de Estado.