ESTUDIO SOBRE ENDOMETRIOSIS (ADENOMIOSIS) Y DOLOR SEXUAL “ENDOSEX”

¿Tienes endometriosis? ¿Estás en pareja? ¿Padeces dolor genital o con las relaciones sexuales?
PARTICIPA EN EL ESTUDIO SOBRE ENDOMETRIOSIS (ADENOMIOSIS) Y DOLOR SEXUAL

¿Cuál es el objetivo final del estudio? Proponer un modelo de intervención psicoeducativa y sexológica para parejas cuya mujer tenga endometriosis (adenomiosis) y dolor sexual (o no tenga relaciones a causa de la endometriosis)
¿Quién lo realiza? Socióloga y coach de salud sexual especializada en endometriosis como Trabajo de Fin de Máster de Terapia Sexual y de Pareja de la Fundación Sexpol de Madrid, título propio del Instituto de Derecho Público de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid. Tutora: Dª Ana Márquez
¿Quién lo financia? La investigadora, que trabaja como coach de salud sexual
¿En qué consiste la colaboración? A las mujeres y sus parejas participantes se les hará una entrevista personal en persona o por Skype para conocer sus experiencias y necesidades y rellenarán unos cuestionarios para recoger información de manera estandarizada y validar el modelo de intervención. En todo momento se mantendrá el anonimato de las y los participantes.
Requisitos para participar: (1) Ser mayor de edad (2) Tener un diagnóstico de endometriosis o adenomiosis (informe clínico) (3) Ser mujer [cisgénero] (3) Estar en pareja afectivo-sexual con un hombre o una mujer que no padezca endometriosis (no hace falta convivencia) (4) Vivir en España (5) Padecer dolor sexual (dispareunia, vaginismo…) o genital relacionado con la endometriosis (adenomiosis) (6) Si tienes dudas sobre si puedes participar> endocoachmadrid@gmail.com
¿Qué se hará con la información? Presentarla anonimizada en el TFM en la defensa a finales de septiembre en Fundación Sexpol de Madrid como respaldo a las hipótesis de investigación y a la propuesta de intervención terapéutica.
¿Qué obtienen las parejas participantes? Cambiar su percepción de la enfermedad, reciben estrategias útiles en la vida diaria, una copia del trabajo con recursos gratuitos para pacientes y sus parejas, una propuesta individualizada de tratamiento, satisfacción de ayudar a otras parejas con su experiencia y testimonios y de hacer avanzar los estudios sexológicos para acabar con el dolor sexual de las mujeres con endometriosis-adenomiosis
¿Cuándo y cómo puedo participar? Desde el 1 hasta el 31 de agosto ESCRIBIENDO a: Irene Aterido (investigadora) endocoachmadrid@gmail.com

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la diversidad sexual y la endometriosis: no sólo lesbianas, trans o bisexuales la padecen

Imaginad que hubiera una enfermedad que afectara casi exclusivamente a los hombres cisgénero al menos 5 días al mes (más de 1500 días de su vida “perdidos” entre dolores) y que les impidiera mantener relaciones sexuales (masturbarse o coito) por el dolor. ¡Seguro que ya tendríamos una pastilla para tratarla! Esa enfermedad se llama endometriosis y, a día de hoy, no se conoce ni la causa ni la cura.

Ya hablamos de que el hecho de que la endometriosis principalmente afecte a mujeres cis, junto al sesgo de género en la atención e investigación médica, han hecho que se desdeñe el dolor de las afectadas. Por ello, se tarda, de media, 9 años en diagnosticar la endometriosis y las pacientes visitan hasta 5 especialidades médicas distintas (incluida psiquiatría) antes de ser diagnosticadas como enfermas de endometriosis (España).

Pero ¿qué pasa cuando eres una persona con otra identidad sexual y/o de género? ¿Qué pasa cuando eres una mujer cisgénero pero no normativa (en tu expresión de género)? ¿Hay sensibilidad por parte del personal sanitario hacia estas otras personas que son reales, están en su consulta y tienen endometriosis? ¿Qué podemos hacer las/os pacientes “diversas/os”?

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Como vimos en el grupo de trabajo de atención a la diversidad sexual en enfermería en MediaLab-Prado en 2015, a menudo en las consultas médicas se piensa que la diversidad sexual sólo afecta a lesbianas, bisexuales, gays y personas transgénero. Se asume un modelo heteronormativo y sexista de sexualidad, también para las mujeres heterosexuales: coitocéntrico, centrado en la reproducción/fertilidad, patologizador hasta del flujo vaginal “excesivo” y de expresión de género no típica (piercings, tatuajes…).

5652663599_5a2ece9ffb_bRecordemos cómo se explica la diferenciación sexual-de género en medicina y las homologías entre “los dos sexos-genitales”:

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Por supuesto, la atención correcta al colectivo LGTBIQ+ (acrónimo problemático en sí mismo porque mezcla identidades de género con orientaciones del deseo…) está en mantillas en atención primaria y especializada en general, no sólo en la endometriosis /adenomiosis. La ginecología estigmatiza la diversidad sexual, corporal y de género mediante la invisibilización, negación y discriminación explícita de estilos de vida e identidades de género distintos a los heteronormativos, monógamos y binarios:

  • impidiendo a las mujeres solas (hetero o les) o que se declaran lesbianas con pareja mujer acceder a las técnicas de reproducción humana asistida;
  • Las mujeres “masculinas” (lesbianas o hetero cuya performance de género es butch) tienen más dificultades en la consulta ginecológica que las mujeres femme y/o normativas, no son preguntadas correctamente por sus prácticas sexuales de riesgo.

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  • A las mujeres cis, en algunos casos, les recetan tratamientos masculinizantes con graves efectos indeseados para ellas, como: el crecimiento de vello, cambio irreversible en la voz y menopausias farmacológicas de difícil manejo cotidiano. Incluso se emplea un medicamento para el cáncer de próstata masculino, el famoso decapeptyl/LUPRON.

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  • Haciendo gala de una brutal gordofobia desde atención primaria hasta endocrinología, especialmente contra las personas cuya apariencia es de mujeres heteronormativas o bien destacan por ser muy masculinas, donde antes de realizar analíticas de sangre para detectar hipotiroidismo se achaca todos los males de las mujeres con obesidad o sobrepeso a su gula y a su exceso de kg. Se juntan la discriminación por peso y la lesbofobia más cruel (emplear un motivo médico para arremeter contra la expresión de género mediada por la frecuente menor autoestima de muchas lesbianas, que puede llevar a estilos de vida poco saludables, además de la precariedad laboral)

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  • Uno de los casos más agresivos de violencia ginecológica es el que opera en el tratamiento dispensado a los hombres trans en el sistema médico, ya que el personal (salvo honrosas y pioneras excepciones como Trànsit en Barcelona) no está formado, siendo aún la ginecología (en mi opinión junto con endocrinología y las UTIG’s) la especialidad más conservadora y binarista (=que sólo contempla 2 sexos y 2 géneros, ver ilustración en la que se considera que el desarrollo total es hombre vs. mujer, más abajo hablo de condiciones intersexuales):desarrollo sexual
  • los hombres trans que nacieron con útero y menstrúan se ven afectados por la doble discriminación por enfermedad (endometriosis) y por su identidad de género. También les afecta la disforia de género y a menudo lo que yo denomino “disforia catamenial”: el rechazo y malestar que sienten hacia la visita mensual del sangrado de la menstruación, totalmente alejada de las visiones idealizadas pero mujer-centradas de las terapias alternativas sobre la menstruación.

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  • Además, los hombres trans sufren mayor sesgos aún que las mujeres cis (normativas o no) en cuanto a la investigación, pues no hay investigación sobre los efectos de la endometriosis en personas que han iniciado una androgenización farmacológica, previa al diagnóstico de endometriosis, con testosterona. O qué ocurre con su endometriosis intestinal profunda en casos de hormonación androgénica…
  • Otro problema es que desconocemos en qué contexto se les está ofreciendo a los hombres transexuales la histerectomía (recordemos que a las pacientes cisgénero se les ofrece esta extirpación más veces sin indicación que con indicación terapéutica… así que sospechamos que, en el caso de chicos trans, se les venderá la moto en el sentido perverso de “cumplir su sueño” y extirpar órganos reproductores y genitales que no corresponderían con su identidad… órganos con importantes funciones endocrinas, metabólicas…). Una vez más, la confusión entre identidad sexual y de género y la presión por ajustar desde el punto de vista normativo una y otra excluye a los chicos transgénero (dicho de una manera muy simplista pero para que el personal sanitario me entienda: “los que no se quieren operar”).
  • La autoimagen y suelo pélvico de las mujeres cis se queda resentida por la histerectomía total o parcial (disfunciones, hipotonía, prolapso…), y los hombres trans no tienen a priori razones orgánicas ninguna para no sufrir esas mismas disfunciones de suelo pélvico.

suelo pelvico debilitado

  • sabemos por testimonios personales que incluso en casos de androgenización hormonal de elección por parte del hombre trans y amenorrea, continúan teniendo dolor pélvico y dismenorrea… ¿Síndrome del miembro fantasma en lugar del útero, trompas y ovarios? ¿Qué es ese dolor sordo que padecen?
  • Además los hombres trans sufren importantes secuelas psicológicas por el (mal)trato institucional a su proceso de transición, que es tratado como una enfermedad añadida a la endometriosis (la endo sí es una patología real, no así la transexualidad).
  • Por otro lado la concepción de la endometriosis/adenomiosis como un “trastorno del útero” es altamente problemática  y cuestionada desde la fisiopatología (ya hemos hablado de multisistema) y las recientes investigaciones genéticas pero también lo es desde el punto de vista de la diversidad sexual y de género (géneros e identidades diversas).
    • El útero es problemático simbólica y médicamente, pero ni el útero hace a la mujer, ni es exclusivo de las autoidentificadas mujeres (hombres trans con útero, personas con condiciones intersexuales).desarollo sexual embrionario
    • Igual pasa con “los coños” (en España: conjunto de vulva+vagina), que no son privativos de las mujeres cisgénero. Hay muchas lesbianas butch que no se identifican como mujeres sino como lesbianas y tienen coño. Igual ocurre con los varones con coño: ¿son menos hombres? Hay mujeres cis sin útero por la histerectomía (quitar el útero en una operación): ¿Son menos mujeres? (y, por supuesto, hay mujeres con pene). [Un buen ejemplo para contrarrestar estos problemas es la Guía Protégete, coño]
  • Los tratamientos de fertilidad para las personas con endometriosis no tienen en cuenta la diversidad sexual. En las consultas ginecológicas se asume como orientación sexual la heterosexual y, como opción vital, la monogamia. los consentimientos informados se hacen firmar a la pareja antes de entrar a la consulta de esterilidad/reproducción humana asistida, ¿Qué ocurre si la mujer cis/hombre trans tiene más de una pareja sentimental? ¿O si la pareja es esporádica y no “estable” (estable no es un criterio médico).

¿Qué podemos hacer como pacientes? ¿Qué podéis hacer desde sanidad? Os cuento algunas propuestas de cuidado en el siguiente post.

 

dónde informarse de endometriosis en español

Las afectadas de endometriosis debemos afrontar nuestra enfermedad enmedio de una zozobra e incertidumbre casi absoluta: no hay pronóstico, diagnóstico ni curación. En este contexto, manejar la incertidumbre y convertirse en paciente activa, dejar la pasividad y el confiar a ciegas y sin cuestionar lo que te hayan dicho hasta ahora, es fundamental.

Entramos en foros y en blogs buscando información pero a veces ésta es contradictoria. Son demasiados años buscando respuestas para las que la medicina convencional no tiene la clave aún. Esta web lleva desde 2012 informando. Un año más tarde, sin difusión ninguna excepto entre las asociaciones que existian en aquel entonces, se publicó la Guía de atención a las mujeres con endometriosis (2013) del Ministerio de Sanidad español.

Sigue teniendo vigencia en el sentido más médico, es de libre descarga y te recomendamos leas y lleves a tus médicas/os. Aparte te recomiendo las Guías que ofrece la asociación ENDOMadrid, que, matizan ellas, complementan al consejo médico.

1.- GUÍA DE DEBUT EN ENDOMETRIOSIS Y ADENOMIOSIS (ENDOMadrid). Se trata de 100 preguntas y respuestas de paciente a paciente (2017).

2.- ENDOMETRIOSIS, NUESTRAS VOCES (libre descarga) (Fundación Endometriosis México)

3.- DOSSIER SOBRE ENDOMETRIOSIS por DRA. AL ADIB (ENDOMadrid) (libre descarga)

CHARLA INFORMATIVA fuenlabrada 30052017 EL DOLOR DE REGLA NO ES NORMAL

 

¿tengo que vacunarme del papiloma?

El cáncer de cérvix (el cuello del útero) causa cada año en España, 3 muertes por cada 100.000 mujeres. Dada la baja incidencia de este tipo de enfermedad, algunos expertos en salud pública cuestionan la vacunación generalizada y su efectividad y seguridad. Consideran que la citología es la mejor estrategia de detección y de diagnóstico precoz.

El pasado 3 de octubre se pudo acceder a la versión definitiva del documental Papiloma que, como sabéis, han creado y financiado entre tres entidades sin ánimo de lucro: Entrepobles, CAPS y SICOM. El pistoletazo de salida lo dieron con una rueda de prensa en el Colegio de Periodistas de Catalunya que se pudo ver en directo en la página web de SICOM. Las intervenciones en catalán y inglés están subtituladas a la variante peninsular del español.

Como en cualquier intervención de salud, hay múltiples factores de salud a tener en cuenta:2013_04_25_11_11_39_1

Pero después de todo esto: ¿Has de ponértela? ¿Es recomendable ponérsela a tu hija adolescente? Depende… Tienes derecho a decidir, por ello te recomiendo ver el documental y/ o leer los siguientes documentos:

El colmo del absurdo es que en España la incidencia del cáncer de útero es bajísima, de las más pequeñas de Europa, donde ya de por sí es baja (el 90% de las muertes se producen en países subdesarrollados, donde las mujeres no se someten a controles ginecológicos).

¿Cuál es la incidencia? Citan a un facultativo en este artículo:

si 3 de cada 10 mujeres lo tiene, o sea, 30.000 de cada 100.000, y solo tienen cáncer de cérvix 3-4 de cada 100.000, tan solo 1, máximo 2, de esas 30.000 mujeres “infectadas” tendrán cáncer. Un virus [el del VPH] bastante “benigno”. Ya nos gustaría que todos fueran igual…

Más información equilibrada sin intereses farmacéuticos:

masaje genital femenino terapéutico

Ya hemos tratado sobre los cuidados de tu suelo pélvico en otras entradas del blog pero queremos insitir en esta tercera entrega porque el vídeo estábien enfocado a que os lo haga otra persona que os ayude, así podéis concentraros y relajaros mejor y ser más conscientes de los movimientos. Aunque no estéis embarazadas el vídeo es muy claro y da unas directrices al final muy importantes, como no hacer daño ni tolerar presión excesiva. Espero que os anime a practicar el automasaje para reducir el dolor en la vulva y mejorar la evacuación. Recordad siempre hacerlo con aceite de masaje adecuado para mucosas (vagina/vulva) o bien aceites vegetales sin perfumes ni aromas (oliva, sésamo, almendras, rosa mosqueta…).