Tras el nacimiento de su primer hijo, Nieves Rodríguez empezó a notar que pasaba algo raro en su cuerpo. De repente sentía que le faltaba fuerza para realizar su actividad cotidiana. Estaba tremendamente cansada. Fue al médico y achacaron su debilidad a una depresión postparto. “Me mandaban de un sitio a otro pero yo sabía que había algo más”, explica. “Estuvieron casi dos años mareando la perdiz. Al final gracias a Dios me mandaron a un hospital y un neurólogo pensó que podría tener miastenia”.

“A la miastenia la llaman la gran simuladora, porque tiene síntomas de otras enfermedades neuromusculares”, apunta Rodríguez

Hoy Rodríguez es vicepresidenta de la Asociación Miastenia de España (Ames) y lucha para dar visibilidad a una enfermedad que sufren unas 9.000 personas en nuestro país, entre otras cosas para que los pacientes futuros no tengan que hacer la travesía del desierto para encontrar un diagnóstico.

Como explica Antonio Guerrero, neurólogo del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, la miastenia gravis es una enfermedad autoinmune en la que se produce una respuesta del propio organismo del paciente contra el receptor de acetilcolina, que es el lugar donde llega el impulso nervioso al músculo. Y esto va alterando su función de múltiples e inesperadas formas.

Aunque, como apunta Guerrero, se trata de una enfermedad bien conocida desde hace tiempo, su sintomatología sigue siendo imprevisible: “A veces da síntomas oculares, a veces altera la neuromoción, produce debilidad… Todo esto hace que si no se piensa en ella, se pueda retrasar el diagnóstico”. Y dada su relativamente baja prevalencia –en torno a los 35 casos por 100.000 habitantes, lo que la sitúa en el grupo de las enfermedades raras–, son pocos los médicos que la conocen.

“A la miastenia la llaman la gran simuladora, porque tiene síntomas de otras enfermedades neuromusculares”, apunta Rodríguez. “Los síntomas se entrecruzan y los médicos de cabecera no suelen conocerla. Y no es culpa de ellos, es que es algo que no tratan normalmente”.

[youtube https://www.youtube.com/watch?v=KIw6gQCL64I]Programa sobre la miastenia en La 2.

Como ocurre con otras enfermedades de tipo autoinmune, la miastenia produce una discapacidad en los pacientes que no es visible para las personas que les rodean. “Si esta tarde estoy cansada eso no lo va a ver nadie”, explica Rodríguez. “Me voy a tumbar en el sillón, voy a estar toda la tarde sin poder hacer nada, pero solo lo voy a saber yo”.

La prevalencia de la enfermedad aumenta con la edad, pero en el caso concreto de las mujeres el pico de prevalencia se sitúa en torno a los 25 años, lo que supone un tremendo problema para su integración laboral.

“Yo me levanto por la mañana cansada la mayoría de los días”, asegura Rodríguez. “Y digo cansada para definirlo, pero es otra cosa. Es algo más que cansancio, es una debilidad extrema. Hay veces que tienes idea de salir a la calle, te duchas y cuando terminas de ducharte te das cuenta de que eso es todo lo que vas a poder hacer durante el día. Imagínate para pedir un trabajo. Si te falta un brazo tu jefe ya sabe que vas a poder hacer unas cosas y otras no, pero es que nosotros no sabemos cómo vamos a estar mañana. Yo iba a trabajar y a lo mejor llegaba más o menos bien, pero a las dos horas me ponía a teclear y las manos se me quedaban muertas sobre el ordenador. ¿Quién te va a contratar en estas circunstancias? Nadie. Y no sabes tampoco explicarlo. Igual estas ese rato mal, vas a casa y por la tarde estás bien. Y te dicen ‘¿No estabas tan mal esta mañana?”

Esta incomprensión genera entre los enfermos numerosos problemas de tipo emocional. Hay expertos que aseguran incluso que la mitad de los pacientes padecen trastornos de tipo depresivo.

“Tener una enfermedad invisible como esta es estar enfermo dos veces”, asegura la vicepresidenta de Ames. “Eres una persona que está bien y de la noche a la mañana dejas de poder hacer casi todo, lo que te gusta y lo que no te gusta. De repente hay un papel en tu mano que te dice que no eres apto para trabajar. Pierdes tu vida social. La gente te intenta convencer para ir a una barbacoa, pero claro, no puedes masticar y aunque estés allí viendo cómo se divierten todos tú no te encuentras bien. Estás haciendo un esfuerzo por sujetar tu cuello, por aparentar normalidad, y al final dices, ‘mira, donde estoy mejor es en casa”.

Los pacientes con miastenia tienen que tener mucho cuidado a la hora de medicarse. (iStock)

SIN CURA, PERO CON TRATAMIENTO

Aunque Rodríguez ha tenido que pasar un auténtico calvario, hoy en día reconoce que se encuentra mejor gracias al tratamiento que recibe, aunque tenga visión doble todo el día, uno de los síntomas más habituales de la enfermedad que, en su caso, no logran eliminar los fármacos.

La base del tratamiento de la miastenia son los inmunosupresores, que, en la actualidad, permiten a gran parte de los pacientes controlar los síntomas con relativa eficacia

Como explica el doctor Guerrero, la base del tratamiento de la miastenia son los inmunosupresores, que han ido evolucionando con los años y, en la actualidad, permiten a gran parte de los pacientes controlar los síntomas con relativa eficacia. “En algunos casos puede conseguir que el paciente tenga una menor sintomatología que al principio y en algunos casos puede llegar incluso a la remisión”, asegura el neurólogo.

Pese a que, como apunta Rodríguez, no se investigan fármacos exprofeso para la miastenia, se está avanzando en muchos frentes, por ejemplo con los conocidos como anticuerpos monoclonales, medicamentos muy específicos para actuar en diferentes lugares de la respuesta inmunológica.

“Se sigue investigando la aplicación de nuevos tratamientos, y para casos más raros y menos frecuentes de mala respuesta hay diversas opciones más novedosas, también más complejas o peligrosas, pero eficaces”, asegura Guerrero.

La polimedicación es el día a día de los pacientes con miastenia, lo que también les causa problemas, debido a las múltiples contraindicaciones de los fármacos. “Te tienes que hacer paciente experto porque va tu vida en ello”, asegura Rodríguez. “Yo salgo de mi doctora de cabecera, me siento en la sala de espera, miro que me ha mandado y lo busco para ver si me lo puedo tomar. Y le dices ‘oyes me has mandado esto que…’ A mí me da un poco de miedo sobre todo cuando voy a Urgencias”.

Rodríguez sostiene la manta que han elaborado con motivo del Día Mundial de la Miastenia. (M. A.)

LA IMPORTANCIA DEL ASOCIACIONISMO

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Miastenia, el 2 de junio, Ames ha unido fuerzas con la Asociación IAIA. Esta organización busca mejorar el bienestar de las personas mayores y de sus familias, de una forma creativa: proporcionando lana, agujas y patrones en las residencias de ancianos. Juntas han elaborado mantas verdes (el color de la miastenia) para reivindicar la importancia del tejido social.

“La gente no da a las asociaciones el valor que tienen”, asegura Rodríguez

“La gente no da a las asociaciones el valor que tienen”, asegura Rodríguez. “Las asociaciones no solo te ayudan a conocer a otras personas que tienen el mismo problema que tú y empatizan contigo porque te entienden, además interceden ante la sociedad y la comunidad médica”.

La vicepresidenta de Ames se lamenta que de las 9.000 personas que sufren la enfermedad en España solo 400 estén asociadas: “Son solo 60 euros al año, pero la gente llama para pedir información y luego no se apunta. Es muy importante que la gente se asocie para darle visibilidad a estas enfermedades. Los que la tienen para que podamos ayudarles y los que no para que intenten empatizar”.