«La información y mitos (erróneos) sobre la endometriosis se vienen transmitiendo desde hace varias generaciones. Esto contribuye a restar trascendencia y minimizar los síntomas de la endometriosis, disminuyendo de esta manera la posibilidad de hacer un diagnóstico precoz» (ENDOMAdrid).  ¿Cuáles son los mitos o conceptos falsos respecto a la endometriosis? Tenéis una serie de carteles de Endomarch Team Spain 2017 en amarillo y otros con memes sarcásticos y humorísticos sobre los mitos y el desconocimiento que rodea a nuestra enfermedad. EndoMadrid ha recogido en un dossier para la prensa que llamaron «ENDODECÁLOGO PARA INFORMAR SOBRE ENDOMETRIOSIS» (elaborado en 2017) los principales:

Desde EndoMadrid apelamos a los medios de comunicación y profesionales de la salud a que informen con responsabilidad y sin contribuir a difundir ningún mito sobre esta enfermedad que tanto dolor y sufrimiento produce a millones de mujeres en todo el mundo.

Para ayudar en la tarea de informar con veracidad y de manera científica sobre la endometriosis, hemos preparado este decálogo. También nos ponemos a disposición de quien nos lea para cualquier aclaración, duda o solicitud de más información sobre la endometriosis.

1. El dolor de regla no es normal La menstruación es un proceso fisiológico, normal y saludable en la mujer. Por otro lado, ningún dolor es normal. De hecho cuando a uno le duele algo, consulta al médico. sin embargo, la costumbre sexista dice que para el dolor menstrual no es necesario. En realidad, el 50% de la dismenorrea juvenil será una endometriosis. El dolor menstrual que nos obliga a guardar reposo y tomar medicación NO ES NORMAL, ni siquiera frecuente, y requiere la consulta con el médico. Tener dolor menstrual no significa que se padezca endometriosis, pero es el médico quien tiene que descartarla y determinar cuál es la causa de ese desequilibrio hormonal.

2. La endometriosis afecta desde antes de la primera regla Muchos médicos todavía creen que la endometriosis es muy poco frecuente en adolescentes y mujeres jóvenes. En consecuencia, no se considera factible un diagnóstico de endometriosis cuando se quejan de síntomas como períodos muy dolorosos, dolor pélvico, gastrointestinales y coito doloroso. Hay niñas y bebés a las que se les ha encontrado endometriosis. Es una enfermedad congénita.

3. La endometriosis no es una enfermedad rara o poco frecuente. Esta dolencia afecta a entre el 10% y el 15% de la población femenina. Se estima que en España hay 1’2 millones de pacientes y más de 170 en todo el mundo.

4. El embarazo no cura la endometriosis. La realidad es que el embarazo en algunas mujeres elimina algunos síntomas de la endometriosis pero no erradica la enfermedad en sí. Por lo tanto, los síntomas se repiten después del nacimiento del bebé (recidiva). El embarazo puede empeorar los síntomas de la endometriosis en otras mujeres.

5. Con la menopausia no se cura la endometriosis Cuando llega la menopausia se puede sentir alivio de los síntomas por el descenso de estrógenos. Sin embargo, hay estrógenos de otras fuentes, acumulados en el organismo; y los focos de endometriosis generan su propio estrógeno y dolor. La endometriosis a día de hoy no se cura: es una enfermedad crónica.

6. Los anticonceptivos no son la solución definitiva Los fármacos de síntesis hormonal como los anovulatorios se han utilizado durante muchos años para tratar la endometriosis. Estos tratamientos hormonales no tienen ningún efecto a largo plazo sobre la propia enfermedad, sino que suprimen la menstruación. Calman los síntomas pero sólo mientras se están tomando. Una vez que el uso de estas se suspende, los síntomas vuelven. Además, tienen importantes efectos secundarios orgánicos y sobre el estado de ánimo.

7. La histerectomía no cura la endometriosis Muchas mujeres siguen teniendo dolores después de esta intervención quirúrgica, a menudo nuevos, provocados por la propia operación. La endometriosis es una enfermedad inflamatoria, hormonal y con componente inmunológico, por lo que extirpar el útero puede que no sirva de nada. Las células de endometriosis pueden estar diseminadas por cualquier otro órgano que no sea el útero. Además, las hormonas del ovario cumplen muchas funciones y sin ellas la salud se ve mermada.

8. La endometriosis no tiene en estos momentos ningún tratamiento curativo, sólo paliativo De ahí la importancia de detectar y comenzar el tratamiento y los autocuidados cuanto antes para evitar que evolucione a cuadros más graves o invada órganos impidiendo su funcionamiento. Reclamamos investigación para encontrar una cura, es decir, enfocada a dianas terapéuticas. Y que se dé información a las pacientes desde el principio para el manejo de su enfermedad, tal y como en una diabetes juvenil u otra enfermedad crónica.

9. El dolor no es de origen psicológico A muchas mujeres les han dicho que es imposible que les duela tanto la penetración, la menstruación, la defecación, la digestión… Este mito y prejuicio hace que las mujeres con endometriosis sean mal atendidas, sin analgésicos o tratadas como si el dolor fuera una enfermedad mental o las afectadas buscasen drogas. El dolor de la endometriosis es real y se ha comprobado que existe sensibilización del sistema nervioso central y autónomo.

10. El dolor no es proporcional al grado diagnosticado Una mujer puede tener un grado grave o IV de endometriosis y, sin embargo, ser asintomática, o tener menos dolores que otra afectada con un grado menor. El dolor de la endometriosis puede ser: neuropático, cíclico, crónico, agudo, inflamatorio… y cronificarse. Los focos de endometriosis crean sus propias ramificaciones nerviosas, generando más dolor a la enferma.

11. La endometriosis no causa infertilidad (sólo en un 33% de los casos) A muchas afectadas en el sistema sanitario les han dicho: «Ten hijos tan pronto como sea posible porque, si no lo haces ahora, nunca los tendrás”. Esto es inaceptable porque la decisión de la maternidad no puede pasar por encima de la salud de las mujeres. Y las mujeres con endometriosis sólo tienen un 4% más de dificultad que mujeres sin la enfermedad (29% mujeres son estériles). El problema radica en el retraso diagnóstico y en el retraso en la edad del primer embarazo por causas sociolaborales y la desigualdad de género. Se ha comprobado que entre un 30 y un 50% de la mujeres infértiles padecen endometriosis y es responsabilidad del especialista confirmarla o descartarla dentro de los estudios por infertilidad; y siempre antes de realizar tratamientos de alta complejidad.

12. Las relaciones sexuales no duelen ni molestan Es un mito que las relaciones coitales (vagina-pene) duelan o molesten a una mujer sana que mantiene una relación placentera y consentida. Si hay dolor en la penetración profunda, es un síntoma de oro para sospechar de endometriosis. La dispareunia o el vaginismo no son normales, indican que algo va mal, y deben dejar de ser frecuentes.

13. La endometriosis es una enfermedad social La endometriosis no es una enfermedad ginecológica porque afecta a todos los ámbitos de la vida personal, de pareja, familiar y laboral de la paciente. Además, tiene un alto impacto económico por costos directos e indirectos relacionados con bajas laborales, hospitalizaciones, medicación en pauta continua, cirugías, rehabilitación, alta comorbilidad, nutrición especial, inversión en cuidados y en conciliación, etc. Si las mujeres asumen el rol de cuidadoras y ellas caen enfermas, ¿Quién cuida y sostiene a las mujeres con endometriosis?