En este artículo explicamos que el retraso diagnóstico de la endometriosis trunca el proyecto de vida de muchas mujeres.

Probablemente muchas lectoras, si no la padecen, nunca hayan oído hablar de esta enfermedad y mucho menos clasificada como crónica y potencialmente discapacitante, a pesar de que se estima que una de cada diez mujeres padece endometriosis, aunque no tenga síntomas (dos millones de chicas y mujeres 14-50 años en España).

Durante los ciclos menstruales, la mucosa que recubre el endometrio se descama y expulsa en forma de regla. En el caso de las mujeres con endometriosis, parte de ese tejido se “implanta” y crece como un tumor benigno en los órganos situados en el abdomen (aparato reproductor, digestivo y otros), lo que provoca una inflamación de esos órganos a lo largo del ciclo menstrual y dolor.

Actualmente no existe un consenso sobre su origen (genético, hormonal, trastorno inmunitario, tóxicos ambientales) ni mecanismo de acción y, por tanto, existen enormes carencias preventivas, de tratamiento efectivo y en definitiva de terapias curativas. Resumiendo: en 2016 no conocemos la causa.

El impacto de la endometriosis en la vida de las mujeres

a) En muchos casos el dolor de la endometriosis no se limita a las menstruaciones ni es sólo cíclico, sino que se convierte en crónico o aparece en cualquier momento del ciclo menstrual, notándose tanto en el abdomen como en la zona lumbar (incluso “pseudociática”).

Las enfermas con endometriosis sintomática (aproximadamente el 80%) viven con un dolor limitante, crónico (diario) o discontinuo (por ejemplo, sólo en las reglas), a la hora de realizar su vida y este dolor puede ir en aumento con los años al avanzar la enfermedad. En cuanto desgranemos los síntomas de la endometriosis entenderemos por qué:

1.- Dismenorrea: dolor durante la regla y/o ovulación (cólico). Hemorragias no menstruales ni vinculadas a actividad sexual.

2.- Dispaurenia: dolor durante la penetración y/o tras tener un orgasmo. Sangrado uterino y vaginal durante/tras las relaciones sexuales.

3.- Disquecia: dolor tras la evacuación; Disuria: dolor durante/tras orinar. Urgencia y frecuencia. Síndrome de la vejiga llena. Síndrome del intestino irritable.

 

4.- Dolor pélvico (p. ej. tras hacer esfuerzos o estar mucho tiempo de pie o sentada), edema abdominal (retención de líquidos que provoca la característica tripa hinchada), dolor lumbar (de riñones e incluso ciática) y/o dolor o calambres en las piernas (caderas y muslos, síndrome del piramidal).

5.- Dificultad para quedarse embarazada, esterilidad.

b) El otro gran problema -junto con el dolor y la esterilidad- para las mujeres con endometriosis (sintomática o no, activa o silente) es el retraso en el diagnóstico: se puede llegar a tardar incluso veinticinco años para diagnosticarla (la media en España está en nueve pero es una media), habiendo visitado una media de cinco especialidades médicas.

Todo ello provoca secuelas irreversibles en la salud: múltiples cirugías, tratamientos hormonales, analgésicos, neurolépticos…

La endometriosis puede llegar a tener un impacto enorme en la calidad de vida (empleo, crianza, trabajo doméstico y ocio) de la mujer que lo sufre y directo en su sexualidad.

La endometriosis es una enfermedad inflamatoria crónica y que afecta psicológicamente a cada mujer de manera diferente e independientemente del tipo (superficial o profunda) y extensión de la enfermedad, en aspectos vitales como:

• la reproducción
• el proyecto y estilo de vida
• la maternidad o crianza
• los estudios
• la sexualidad
• la productividad y la carrera laborales

El duelo por la pérdida de la salud

Como enfermedad crónica y actualmente sin cura que es, hay que aprender a convivir con ella. Aceptar y asumir las limitaciones es importante y aún más importante es la involucración de la pareja y entorno (que también quedan afectados).

El sentimiento de culpa, el miedo a perder a la pareja, las dudas, la incertidumbre, el miedo (pero también el alivio tras años de incomprensión) y la vergüenza son sensaciones comunes entre las mujeres recién diagnosticadas. La implicación y comprensión de la enfermedad por parte de la pareja o la familia es un factor indispensable para lograr una asunción plena de la endometriosis después del diagnóstico. Involucrarse acudiendo juntos a las citas médicas y así comprender los efectos de la endometriosis, atender al dolor y las fases del duelo para afrontar la enfermedad como un equipo y buscar, de forma conjunta, las soluciones que mejor se adapten a la persona diagnosticada y su familia.

Aunque no todas las enfermas sufran esterilidad o dispaurenia, la endometriosis afecta a las relaciones interpersonales y de pareja, como cualquier enfermedad crónica y/o que curse con dolor. Existe un recurso online gratuito en español, concebido por Sex&Pepper, específico sobre endometriosis y sexualidad, avalado por la asociación de afectadas de endometriosis ADAEC y disponible para cualquier persona.

Lo que no se diagnostica no existe

Conociendo la gravedad de la endometriosis, ¿Cómo es posible que el diagnóstico se demore tanto? El retraso en el diagnóstico de la endometriosis se debe a una mezcla de sesgos de género sociales y médicos:

1. Por una parte, nuestra cultura social asume como “normal” (aceptable) que la fase de expulsión de la regla “duela” a la mujer. Esto es inexacto: la menstruación no duele ni incapacita y, si duele, hay patología.
2. Por otra, hablar del ciclo menstrual de las mujeres (y eventualmente de si alguna de sus fases –ovulación, menstruación- causa dolor) queda relegado a la esfera de lo privado y “entre mujeres” o directamente no se habla del tema.
3. Además, la sexualidad femenina y el goce sexual son tabúes aún por romper. Recordemos que a las mujeres se nos presiona culturalmente para satisfacer a nuestros partenaires sexuales. No es sólo que haya mujeres que finjan el orgasmo: es que algunas mujeres soportan dolor en las relaciones sexuales y no lo comunican por el mandato de género.
4. A estos tres factores hay que sumarles la poca empatía social que reciben las afectadas, tanto por desconocimiento de la enfermedad (lo que no se diagnostica no existe) como por prejuicios negativos de género (si la mujer se lamenta de que le duele la regla: “quejica, débil”; si no desea mantener relaciones con penetración porque le duelen: “frígida”; si emplea “muchas” pastillas para paliar los dolores: “débil, floja” o incluso “adicta”; si no consigue quedarse embarazada: “falla como mujer completa”).

 

Si crees que padeces endometriosis o conoces a alguien que pueda tenerla, no pierdas el tiempo: ponte en contacto con las asociaciones (ADAEC, ADAEZ, AEXAE, EsEndo, EndoCat, Grupo de Apoyo Mutuo ENDOEnfurecidas, Endoestadística…) que informan sobre la enfermedad y orientan sobre especialistas contrastados en tratamiento y cirugía de la endometriosis. Desde la iniciativa de los doctores Nezhrat EndoMarch, esta patología comienza a tener una mayor visibilidad a nivel mundial. Juntas lograremos un diagnóstico temprano y mejor tratamiento.

Gracias a Laura, de Sex& Pepper y Mayka, de EducaSex España, por sus revisiones y sugerencias. Otras dos versiones resumidas y editadas de este artículo han aparecido en Clínicas Abortos México y España.