tratamientos hormonales en endometriosis: una mirada feminista

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Entre el 10 y el 13 de octubre se celebró el #Foro internacional de Cabueñes en #Gijón 30 años de políticas e intervenciones en anticoncepción. sobre #anticoncepción y #salud sexual y reproductiva con una mirada feminista.
Se trató de una oferta formativa coordinada por el Conseyu de la Mocedá del Principáu d’ Asturies. Se planteó hacer una revisión histórica de las políticas de salud sexual y reproductiva y un análisis de la situación actual y retos de futuro.

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La socióloga y sexóloga especializada en salud y género Irene Aterido habló el 12 de cotubre de los tratamientos hormonales utilizados en la #endometriosis desde una perspectiva feminista, invitada por el CONSEJO español de la JUVENTUD. Socióloga especialista en Género y Sexualidad. Formadora en diversidad sexual y sexualidades alternativas. Terapeuta sexual y de pareja. Investigadora de la afectación psicosexual de la endometriosis a la calidad de vida de las afectadas y sus parejas afectivo-sexuales. Socia fundadora de ENDOMadrid. Trabaja como sexóloga en Me Duele La Regla y muchas entidades sociosanitarias más…

 

vídeo sobre endometriosis en la Escuela Andaluza de Pacientes #preguntaendometriosis con Irene Aterido

[youtube=https://www.youtube.com/watch?v=Ba8Yn6LizCc]

Grabación del videochat llamado #preguntaendometriosis con Irene Aterido, terapeuta sexual y de pareja y experta en endometriosis española, el lunes 9 de abril de 2018 desde Madrid. Irene Aterido es socióloga y está especializada en salud, sanidad y sexología con perspectiva de género. Trabaja como terapeuta sexual y de pareja en Madrid y es formadora/divulgadora de temas de salud sexualy ambiental (#MeDueleLaRegla #ElDolordereglanoesnormal).

Irene Aterido pertenece a la Asociación Española de Terapia Sexual y a la Red de mujeres profesionales de la salud del Centro de Análisis y Programas Sanitarios de Barcelona (Red-CAPS, revista Mujeres y salud). Además es sex coach certificada por la International Coach Federation (2016). Está titulada en el primer experto en Enfermedades Crónicas y Dolor y ha realizado el Máster Especialista en Terapia Sexual y de Pareja de la Fundación Sexpol de Madrid/Cátedra de Género del IDP de la URJC de Madrid (2017) con una investigación pionera: Afectación a la calidad de vida y sexualidad en parejas cisgénero heterosexuales cuya mujer padece endometriosis (estudio ENDO-Sex, 2017), presentado en las jornadas de Sexología y Género de la Fundación Sexpol de Madrid en octubre de 2017 y en las jornadas de endometriosis de Zaragoza en marzo de 2018 junto con la Doctora Valls Llobet.

La endometriosis es una enfermedad en la que un tipo de tejido muy parecido al que normalmente crece dentro del útero… crece fuera del útero: en los ovarios, las trompas uterinas, el intestino o los uréteres. En ocasiones menos frecuentes, crece en otras partes del cuerpo como el tórax. Los síntomas suelen ser: dolor (por lo general en el abdomen, las lumbares o el bajo vientre), infertilidad, menstruaciones abundantes y sangrado entre períodos (el famoso spotting), junto a retortijones menstruales (dismenorrea). Hay que destacar que 20-30% mujeres con endo no tienen ningún síntoma. Tener problemas para quedar embarazada puede ser la primera señal pero la endometriosis solo implia infertilidad en aproximadamente 30% de los casos. No se conoce la causa de la endometriosis manejándose unas 7 hipótesis y varios mecanismos de acción de la enfermedad que puedes consultar en este blog.

investigaciones sobre endometriosis

Proyecto 1: la comorbilidad en la endometriosis
Tres estudiantes del Máster Oficial de Abordaje Integral de Suelo Pélvico de la Universidad Europea de Madrid están realizando su Trabajo de Fin de Máster acerca de la comorbilidad en la endometriosis (presencia de uno o más trastornos o enfermedades además de la enfermedad primaria).

Para participar solo debes responder el cuestionario adjunto. Con los resultados podrán analizar qué enfermedades suelen asociarse a dicha patología y la prevalencia de las mismas. Descarga el formulario, cumpliméntalo y envíalo directamente a mastereuropeamadrid@gmail.com
Descarga el cuestionario

Proyecto 2: proyecto fotográfico sobre la menstruación

Natalia Lázaro es periodista y fotógrafa: «Mi objetivo es preguntar a diversas mujeres cuál es el *objeto que para cada una de ellas mejor representa la menstruación. El objeto que ellas usarían si tuviesen que explicar al mundo su experiencia menstrual.

*Por objeto se entiende cualquier referencia visual animada o inanimada, lugar, producto, naturaleza viva, muerta, etc. sin limitación de ninguna clase.

A partir de sus respuestas realizaré una serie fotográfica con los objetos elegidos que irá acompañada de una breve explicación del por qué de cada objeto.

El conjunto de fotografías busca representar la diversidad de mujeres y experiencias con endometriosis. Una vez terminado, el proyecto está pensado para ser divulgado vía exposición o fotolibro».

en qué consistió la Endometriosis Summit

He pedido a la paciente experta Irene Mittnacht que escriba una reseña y la he editado para que el post esté más completo. Gracias por colaborar a difundir conocimiento situado, Irene #JuntasSomosMasFuertes.

El pasado 3 de marzo tuvo lugar en Hoboken (Nueva Jersey) la Endometriosis Summit, la primera conferencia sobre endometriosis en Estados Unidos que ha contado con la participación tanto de pacientes como de personal médico, y sin intervención alguna de la industria farmacéutica. En el evento, organizado por la fisioterapeuta Sallie Sarrel y el cirujano Andrea Vidali, participaron más de 25 especialistas incluyendo expertos en cirugía de escisión, investigación, ginecología, fisioterapia, nutrición, urología, sexualidad y género.

Esta conferencia ha sido la primera de este tipo celebrada en Estados Unidos sobre endometriosis: es la primera vez que especialistas que no están patrocinados por ninguna empresa farmacéutica se sientan a conversar en público sobre los problemas que siguen existiendo a la hora de formar e informar al personal sanitario sobre la enfermedad. Así mismo, también ha sido pionera en ofrecer por primera vez una mesa redonda sobre seguridad, sexualidad y diversidad de género en el que pacientes LGTBIQ+ tuvieron la oportunidad de compartir sus experiencias.

La primera vez que un evento #PatientCentered donde #PatientsIncluded se celebrara en España fue en 2017, en las VII Jornadas de endometriosis de Madrid, donde activistas como Mayte Hernández e Irene Aterido e investigadoras independientes como la dra. Ocón, Barranco Castillo, Fundación Alborada ofrecieron ponencias sin financiación de ninguna empresa de suministros médicos, parafarmacia, medicamentos, centros sanitarios privados ni clínicas de fertilidad. Pocas veces ocurre que un evento de endometriosis no tenga conflictos de interés sanitario ni en España ni en Europa; hay que recordar que el streaming de la Endometriosis Summit fue ofrecido por Lumenis.

Heather Guidone, del Center for Endometriosis Care en Atlanta, fue la encargada de la ponencia inaugural, en la que recalcó la importancia de crear conciencia social sobre la endometriosis a través de experiencias personales, a ser posible creando a la vez cambios a nivel político y aumentos en los presupuestos de investigación. Según ella, actualmente no existen incentivos para mejorar la calidad del tratamiento de la endometriosis, ya que el sistema de salud se beneficia de realizar intervenciones incompletas o histerectomías que obligan a las afectadas a tener que pasar por el quirófano en múltiples ocasiones. Así mismo, Guidone invitó a las asistentes a preguntarse a quién beneficia el insistir en el uso de análogos de la GnRH (y otros tratamientos hormonales anovulatorios) como ‘diagnóstico’ o ‘tratamiento’. La respuesta es clara: a las empresas farmacéuticas. Según Guidone, los intereses económicos y las agendas políticas no deberían determinar los protocolos de atención médica de la endometriosis.

De especial interés es el llamamiento y la crítica que todos los especialistas hicieron a la Asociación Americana de Obstetricia y Ginecología (ACOG, la equivalente a la SEGO española) durante la Endometriosis Summit ya que, en su opinión, el protocolo existente para la detección y el tratamiento de la endometriosis es anticuado e insuficiente, y daña el bienestar y la calidad de vida de los pacientes.

La gran mayoría de los especialistas asistentes se declaró, asimismo, en contra de la utilización de tratamientos hormonales a modo de diagnóstico como dicta la ACOG (y la SEGO y la Guía del Ministerio), ya que consideran que no hay datos concluyentes sobre la eficacia de estos fármacos y que lo único que hacen es enmascarar los síntomas y retrasar el diagnóstico.

Por otra parte se hizo mucho hincapié en definir la endometriosis, no como una enfermedad ginecológica, sino como una enfermedad sistémica e inflamatoria que, como tal, debe ser tratada por un equipo multidisciplinar, tanto en la mesa de operaciones como en el postoperatorio y en todas las etapas de la vida del paciente. Todos los participantes insistieron además en la necesidad de dejar de difundir teorías obsoletas sobre el origen de la enfermedad, como la teoría de la menstruación retrógrada (Sampson, 1921). Según ellos, esta teoría ha sido refutada en multitud de estudios y no debería seguir utilizándose ya que hoy en día se sabe que no hace falta poseer un útero o menstruar para desarrollar la enfermedad. Lamentablemente, muchos profesionales sanitarios (y medios de comunicación sin información actualizada) siguen difundiendo esta información, por ignorancia o por convicción, lo que conlleva un elevado número de tratamientos fallidos e histerectomías innecesarias.

Todos los participantes coincidieron de forma unánime en que el mejor tratamiento y diagnóstico a día de hoy es cirugía laparoscópica de escisión, no de ablación, y que debe ser siempre realizada por ginecólogos/as especializados/as en endometriosis acompañados de un equipo multidisciplinar de cirujanos/as generales, torácicos/as, digestivos/as y de urología.

Los síntomas de la endometriosis pueden presentarse a edades muy tempranas, incluso antes de la menstruación, por lo que es importante educar a los pediatras para que sean capaces de reconocer la enfermedad y derivar a especialistas lo antes posible. Según la doctora Iris Orbuch, el 70% de las/os adolescentes que presentan dismenorrea que no se resuelve con antiinflamatorios podría padecer endometriosis, por lo que la educación del personal sanitario es vital para reducir el tiempo de espera hasta obtener un diagnóstico. También subrayó que la endometriosis extendida y la endometriosis profunda o infiltrativa son comunes entre adolescentes y no únicamente en adultas. Según Orbuch, es muy importante diagnosticar la enfermedad cuanto antes y realizar cirugía de escisión, ya que múltiples estudios demuestran que existe una menor prevalencia de síntomas y puede evitar la cronificación del dolor.

Dado que en Estados Unidos aún no existe un programa de acción nacional para combatir la endometriosis, al contrario que en Australia o Reino Unido (o Catalunya en España), las asociaciones de pacientes están tomando medidas por su cuenta. En la primera mesa redonda, Shannon Cohn, productora y directora del documental ‘Endo What?que ayudé a difundir en España a través de la entrevista que le realicé en 2016 para Endoinformacion.com, luego revisé el subtitulado al español junto con Endomadrid y que se ha estrenado en la Cineteca el pasado viernes, 22 de marzo en Madrid, anunció que su organización acababa de poner en marcha un programa con el que enviarán 500 paquetes de información sobre endometriosis a enfermeras de colegios de todo el país.

Otra de las intervenciones más destacadas fue la de la doctora Noemie Elhadad, profesora de la Universidad de Columbia y principal investigadora del programa Citizen Endo, que aspira a crear un fenotipo de la enfermedad a través de la aplicación móvil Phendo.

Los especialistas y cirujanos presentes coincidieron en la necesidad de incluir la endometriosis en el temario general de la carrera de Medicina o Ciencias de la Salud, al igual que otras patologías que presentan el mismo número de pacientes. La creación de una comunidad de especialistas de endometriosis, así como de estándares oficiales y protocolos para realizar la cirugía por escisión fueron los temas más comentados, ya que, según los ponentes, este tipo de cirugía es muy complicada y especializada, y requiere de años de formación ad hoc.

La intervención temprana, cuando la/os pacientes aún no presentan un gran abanico de síntomas, es el factor más importante del tratamiento. Según ellos, si se espera hasta que las afectadas de endo estén debilitadas físicamente, no sean capaces de trabajar o no tengan los medios económicos o el apoyo necesarios, no van a tener los mejores resultados que se podrían conseguir en el postoperatorio. De ahí la importancia de buscar recursos, informarse bien sobre la enfermedad, y aprender a preguntar en consulta y distinguir quiénes son buenos/as especialistas y cirujanos/as de escisión y, quiénes, no. Es una cuestión de calidad de vida futura.

La doctora Jessica Drummond, especializada en salud hormonal femenina y con quien se está formando como única europea Alicia Bello Hardisson, de Recupera Tu Ciclo, mencionó la importancia de seguir una dieta antiinflamatoria para ayudar a combatir los síntomas de la endometriosis. Al tener un gran componente autoinmune, la endometriosis y la adenomiosis afectan de manera diferente a cada personapaciente, y, por lo tanto, es importante consultar con un(a) experto/a en nutrición funcional y adaptar la dieta de forma personalizada. Destacó además estudios recientes que indican un posible vínculo entre la endometriosis y trastornos como la permeabilidad intestinal o el sobrecrecimiento bacteriano intestinal (SIBO) y que en los próximos años puede que ayuden a comprender varios componentes y mecanismos de la enfermedad.

En el panel ‘Endometriosis de pies a cabeza’ varios de los expertos discutieron sobre la importancia de la fisioterapia de suelo pélvico en el tratamiento de los síntomas de la endometriosis, del postoperatorio, así como el tratamiento de todas las enfermedades asociadas que surgen a raíz de la enfermedad, como consecuencia de las operaciones quirúrgicas o por los efectos secundarios de los tratamientos hormonales, como pueden ser la disfunción de suelo pélvico, cistitis intersticial, adherencias pélvicas y abdominales, hernias, etc.

La fisioterapeuta Tayyaba Ahmed hizo una muy buena descripción de los mecanismos que contribuyen al dolor crónico, ya que el dolor constante provocado por la endometriosis puede terminar afectando a todo el cuerpo (espasmos musculares, inflamación, cambios mecánicos, irritación de nervios periféricos, debilidad muscular) y provocar cambios en la forma en que el cerebro procesa las señales del dolor (sensitibilizzación central, hiperalgesia). Otro factor que puede causar dolor y que puede aparecer en combinación con la endometriosis o tras intervenciones quirúrgicas son las hernias o los problemas con la vejiga. El cirujano Marc Zoland recalcó que es habitual que los especialistas en endometriosis no vean las hernias durante la operación, ya que las intervenciones laparoscópicas para endometriosis son intra-peritoneales, por lo que es necesario realizar una intervención por separado.

La última mesa redonda de la conferencia subrayó la importancia del lenguaje usado tanto por el personal sanitario como por las asociaciones de pacientes a la hora de tratar con personas LGTBQI+, ya que la enfermedad también afecta a mujeres lesbianas y bisexuales, hombres trans, personas intersexuales y personas no binarias. Este grupo de personas con endometriosis tiene muchísimas más dificultades que las mujeres cis-género a la hora de recibir tratamiento y encontrar apoyo, por una parte por la discriminación que sufren por parte del personal sanitario y los centros hospitalarios y, por otra, debido a las experiencias traumáticas que hayan podido originar de tratamientos anteriores. Cori Smith dio ejemplos de cómo actualizar los formularios de admisión a hospitales dejando un espacio libre para que la persona indique sus datos y pronombre personal preferido de forma libre (sin marcar nada en la casillas), o de cómo las asociaciones de afectadas podrían utilizar un lenguaje más incluyente para identidades de género no femeninas. Irene Aterido, de Me Duele La Regla es pionera en introducir la perspectiva de género en la atención a los hombres trans y personas no binarias con endometriosis, para lo que se ha puesto en contacto con la FELGTB y Trànsit en Barcelona.

actualizando la definición de endometriosis

La definimos (Al Adib, 2016; World Endometriosis Society, 2018) como una enfermedad de origen multifactorial en la que la presencia de células (glándulas+estroma) funcionalmente activas, similares [1] a las del endometrio eutópico (pero no endometriales), fuera de la cavidad uterina, provoca una inflamación crónica de bajo grado (con picos agudos medibles con biomarcadores) a la vez que alteraciones inmunológicas sostenidas (factores de crecimiento, citoquinas…). Tiene una indiscutible base genética, agravada al parecer por la contaminación ambiental, las condiciones de vida y trabajo (dieta, sueño, estrés) de las mujeres y personas que la padecen (epigenética de la disrupción endocrina) (Valls-Llobet, 2018).

nihms-293941-f0002La endometriosis se comporta como un tumor, proliferando, invadiendo, fibrosando, potencialmente en casi cualquier tejido del cuerpo (Carmona; Hernández, varias intervenciones), reaccionando mucho (dependiendo de) a los estrógenos y muy poco a la progesterona. Su tratamiento excede los límites actuales de la ginecología, es decir, ésta no es la especialidad que garantiza una calidad de vida digna, sino que ésta se alcanza cuando la paciente logra comprender sus factores de estrés, recidiva, sus hábitos no saludables y puede tomar todas las decisiones en ausencia de dolor.

Lamentablemente, en la actualidad, se llega al diagnóstico en condiciones de dolor pélvico crónico (tras años de dolor) por lo que la paciente toma decisiones en un estado psicoemocional no óptimo acelerado por los plazos administrativo-sanitario-quirúrgicos.

Debemos desechar la frase: «tejido endometrial fuera de su sitio» o «tejido del endometrio que se desplaza», pues es molecular e histológicamente incorrecta. Más sobre este particular en la web de la World Endometriosis Society, Center for Endometriosis Care y en las revisiones que realiza la endocrinóloga e internista Valls-Llobet en sus libros y conferencias o el equipo de la ginecóloga Barranco, Ocón y Artacho en Granada (España). Me limito a citar fuentes accesibles al público general y pacientes de endometriois; por supuesto, si es usted profesional sanitario encontrará las hipótesis sobre la histo- y fisiopatología con una simple búsqueda de los múltiples artículos en PubMed que se ocupan de ello).

¿Qué dimensiones como problema de salud tiene?

Más de 1’2 millones de mujeres sufren endometriosis (enfermedad tumoral crónica con componente inmunológico y de base genética) en España y un alto porcentaje ni lo sabe ni está diagnosticada. En la Comunidad de Madrid se calcula que hay más de 300 mil mujeres afectadas. Pese a su alta prevalencia ​(10-15% ​de la población femenina en edad fértil, esto es, 1 ó 2 de cada 10), tiene una media de retraso en el diagnóstico de ¡10 años! apenas existen en España servicios médicos especializados en la materia, ayudas para su investigación y no existen tratamientos curativos (solo paliativos). La enfermedad sigue “en el armario”,​ invisibilizada tanto por la sociedad como por las autoridades científicas, sanitarias y la comunidad médica, debido a los prejuicios de género y a los tabúes relacionados con la menstruación y la sexualidad femeninas.

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Se desconocen sus causas concretas y los mecanismos de acción aún siguen en estudio por lo que, a día de hoy, la endometriosis no tiene cura​. Al ser un tumor ginecológico benigno​, no se la considera de gravedad pero, entre sus consecuencias y síntomas se encuentran:

  • el dolor pélvico crónico,
  • el dolor antes, durante o después de la menstruación,
  • el dolor antes, durante o después de las relaciones rexuales con penetración y/o orgasmo,
  • la fatiga crónica,
  • la falta de fertilidad,
  • así como la extirpación de órganos reproductores o digestivos.

Esta enfermedad onco-mimética (similar a un cáncer) y multi-sistémica puede dañar el pulmón, la vejiga, el corazón o el cerebro. Debido a la endometriosis muchas mujeres que la sufren han visto mermada su calidad de vida llegando, en 1 de cada 4 casos (25% de las personas afectadas), a estar gravemente discapacitadas, principalmente por el dolor.

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[1] http://endometriosis.org/endometriosis/ y Giudice LC. Clinical practice Endometriosis. N Engl J Med.2010;362(25): 2389–2398. Too many papers, online “resources”, and press articles refer to endometriosis as “endometrium (the lining of the uterus/womb outside of the uterus/womb”. This is not correct. Specialist investigators in endometriosis all agree that “endometriosis occurs when endometrium-like tissue is found outside the uterus”

[2] Kennedy S, et al. ESHRE guideline for the diagnosis and treatment of endometriosisHuman Reprod 2005;20(10):2698-2704.

[3] Rogers PA, et al. Priorities for endometriosis research: recommendations from an international consensus workshop. Reprod Sci 2009;16(4):335-46.

[4] Adamson GD, et al. Creating solutions in endometriosis: global collaboration through the World Endometriosis Research Foundation. J of Endometriosis 2010;2(1):3-6.

 

¿Qué hay de nuevo en el panorama endo para 2019?

En 2017 escribí un post con el que las pacientes recién o menos recién diagnosticadas podéis empezar, por supuesto consultando con un(a) profesional sanitario/a empático/a y en las asociaciones de pacientes. Se trata de un resumen del «estado de la ciencia médica» de la endometriosis en 2017.

Desde un punto de vista menos médico, como novedades para 2019 e hitos de 2017/2018 yo destaco tanto en lo político como en los medios lo siguiente del panorama endometriosis:

  • primer documental centrado en el tratamiento holístico de la endometrosis prestando atención desde la cirugía a los cambios en higiene, sueño, nutrición, prductos de aseo personal y de limpieza y condiciones de trabajo ENDOWHAT? de Shannon McCoy Cohn (2016)
  • un vídeo de Playground 6 abr 2017 con activistas de EndoMadrid y Fundación Endometriosis México –tiene tantas reproducciones que es traducido al inglés
  • visibilidad de los pacientes hombres trans con endometriosis gracias a Cori Smith. Aquí en España llevo dos años contactando con hombres trans con endometriosis, que lógicamente también sufren dolor pélvico, dolor fantasma tras histerectomía, menopausias farmacológicas, sensibilización central… y con menos apoyo e investigación aún que las mujeres no trasngénero (cis). La sección de «Me duele la regla» está dedicada a ellos.
  •  VII jornadas madrileñas por la endometriosis, sin financiación de farmaéuticas ni entidades sanitarias, autofinanciadas por las pacientes de endometriosis con la participación de las principales expertas en endometriosis del sector público y privado de Madrid en 2017 en el Colegio de Médicos. Fui secretaria académica de dichas jornadas y se cubrieron todos los aspectos excepto la sexualidad, que abordé en las jornadas de Zaragoza de 2018.
  • primera tesina específica sobre sexualidad en español desde un punto de vista psicosocial y de calidad de vida de las parejas íntimas de las afectadas con endometriosis, presentada en la Fundación Sexpol en 2017. Desmonto mitos como el de las teorías psicógenas de la endometriosis, la feminidad y la maternidad, reviso la falacia del dolor pélvico , el vaginismo y el dolor con la penetración en relación a los abusos sexuales, vídeo del estudio ENDOSEX en Zaragoza.
  • El Departament de Salut de la Generalitat de Cataluña aprueba el primer modelo de atención a la endometriosis del Estado español en 2018 (ámbito de aplicación, para quien nos lea desde Latinoamérica, circunscrito a Cataluña)… pero no destina fondos adicionales para su puesta en marcha, con lo que nos tememos que será papel mojado.
  • Lena Dunham decide que le practiquen una histerectomía para mejorar su calidad de vida en su caso
  • primer evento de recaudación de fondos mainstream ENDOMEQUE en Madrid en noviembre de 2018, presentado por periodista de RNE·3 y con campaña de apoyo de múltiples músicos y bandas
  • en 2017 primera jornada interparlamentaria en España sobre endometriosis
  • junio de 2018 primera comparecencia de asociaciones de pacientes  y expertas en el Parlamento Europeo a instancias del grupo parlamentario de Podemos . Primeros fondos europeos asignados, por ver su materialización y la información y co-decisión a las asociaciones de afectadas
  • cibeles_amarillola Cibeles de Madrid se iluminó de amarillo el 25 de marzo de 2018 para mostrar el apoyo del Ayuntamiento de Madrid a la sensibilización hacia la enfermedad (e iniciativa secundada también por los municipios madrileños de Coslada, Alcobendas…)
  • Primeros fondos federales (curiosamente del Departamento de Defensa*) de los Estados Unidos dedicados a la endometriosis tras la excelente campaña con ecos internacionales liderada por Shannon Cohn (de Endo What?) y sus alianzas, con el concurso de dos representantes de los partidos estadounidenses: la Senadora Elizabeth Warren y el Senador Orrin Hatch. Se trata de un Congressionally Directed Medical Research Program para investigar nuevos enfoques biomédicos de la endometriosis. Esta acción política se logra en 2018 por una carambola: como la endometriosis afecta a tres «grupos sociales»: la ciudadanía estadounidense, el ejército y el Congreso, competencia del Departamento, se pueden librar dichos fondos 
  • un monográfico solo para especialistas en Nature Reviews Disease Primers volume 4, Article number: 9 (2018). Seguimos con los mismos temas: que no hay evidencia sólida para confirmar si hay diferencias étnicas …. y menos aún biomarcadores (maneras de detectar en sangre, suero, tejido…)’ de endometriosis, aún no está claro en qué medida la enfermedad progresa dependiendo de los diferentes factores o estilos de vida….
  • por fin hay un metanálisis sobre las medidas nutricionales para tratar la endometriosis (antioxidantes como Vitamina C, Vitamina E, Zinc y Selenio, mejorando el trabajo del hígado, omega 3, vitamina D, resveratrol, quercitina, L-carnitina, cúrcumina con pimienta negra, ácido alfalipoico, Bromelina, magnesio…)
  • las afectadas de Murcia, Sevilla, Comunidad Valenciana, Euskadi... tienen por fin diferentes asociaciones de pacientes constituidas legalmente a las que recurrir para informarse y apoyarse

ENDOMadrid continúa la lucha para que el dolor de regla deje de ser normal

ENDOMadrid ha renovado recientemente su Comisión de Impulso Permanente para avanzar en el reconocimiento de una enfermedad que afecta a más de dos millones de mujeres en España. La asociación defiende los intereses y reclama los derechos de las personas afectadas por endometriosis, adenomiosis y patologías relacionadas en la Comunidad de Madrid con una clara vocación […]

a través de ENDOMadrid continúa la lucha para que el dolor de regla deje de ser normal — ENDO Madrid

estudio sobre endometriosis Physio-EndEA de la Universidad de Granada

Se está desarrollando en trabajo de campo online de la investigación española Physio-EndEA, sobre calidad de vida en la endometriosis, coordinado por los doctores Olga Ocón y Francisco Artacho. Este estudio piloto se engloba dentro de un proyecto de investigación multidisciplinar (EndEA) que trata de abordar la endometriosis desde un punto de vista tanto preventivo como terapéutico. El proyecto EndEA se está llevando a cabo en la Universidad de Granada y el Instituto de Investigación Biosanitaria de Granada. Lo lideran la doctora Olga Ocón Hernández, ginecóloga del Hospital Universitario San Cecilio de Granada y Francisco Artacho Cordón, profesor de la Universidad de Granada. Sus objetivos son:
1. Analizar la prevalencia de determinados síntomas de la endometriosis como el dolor pélvico crónico o la fatiga muscular.
2. Estudiar las principales limitaciones de las pacientes en el desarrollo de las principales áreas de la vida diaria. En este sentido, los coordinadores emplean una serie de escalas que apliqué en el estudio ENDO-Sex: Barthel, índice de función sexual femenina, escalas de dolor, escala de catastrofización en dolor….

Si queréis participar, el enlace oficial es éste. Es un poco largo, te va a llevar entre 30-35 minutos. Ante cualquier duda, puedes ponerte en contacto con los directores de la investgiación por email fartacho@ugr.es. La participación en este estudio es voluntaria y la información facilitada será tratada de forma totalmente anónima siguiendo el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD). Podéis ir viendo los resultados descriptivos en esta hoja de datos (están en curso y faltan muchos cruces de variables).

 

a vueltas con la prohibibión de terapias no convencionales en sanidad española (2)

Siempre he sido contraria a la homeopatía e incluso he participado en suicidios homeopáticos.  ¿Qué dicen los estudios científicos al respecto? Creo que es imprescindible leer todas las voces y no solo las más mediaticas y poder decidir. Tenemos derecho como pacientes a elegir. Y como ciudadanas derecho a la información veraz y sin confictos de intereses en la regulación por las agencias del medicamento y científicas. Los efectos terapéuticos de la homeopatía han sido controversia desde sus inicios en el siglo XIX hasta el día de hoy, pero ¿qué dice el método científico actual al respecto?

Según varios autores se cuenta principalmente con cinco metaanálisis de calidad metodológica publicados en revistas de investigación científica que analizan de forma conjunta todos los estudios clínicos disponibles sobre la eficacia de la homeopatía (Abanades y Durán, 2013). Estos artículos se han publicado en revistas científicas de gran prestigio (Lancet, Journal of Clinical Epidemiology, British Medical Journal, European Journal of Clinical Pharmacology) que publican solo estudios revisados de manera independiente por pares.
Cuatro de los cinco metaanálisis han encontrado conclusiones favorables en relación a los efectos terapéuticos de la homeopatía (Kleijnen et al., 1991; Linde et al., 1997; Linde et al., 1999; Cucherat, 2000). Un quinto metaanálisis (Shang, 2005), que concluía que la homeopatía no presentaba efectos diferentes a los del placebo, ha sido criticado metodológicamente al seleccionar únicamente 8 de los 110 estudios totales mediante un criterio establecido a posteriori. Este último estudio, ha sido replicado posteriormente por otros autores y han obtenido resultados favorables al tratamiento homeopático y estadísticamente significativos (Lüdtke y Rutten, 2008).
Existen evidencias científicas provenientes de revisiones sistemáticas y metaanálisis de los efectos terapéuticos de la homeopatía en al menos 24 indicaciones terapéuticas (Abanades y Durán, 2013): fibromialgia, artritis reumatoidea, insomnio, ansiedad, trastorno por déficit de atención e hiperactividad, (TDAH), alergias y rinitis alérgica, lumbalgia, otitis media aguda, síndrome de fatiga crónica, diarrea en la infancia, infecciones del tracto respiratorio superior en la infancia, vértigo, agitación en el periodo postoperatorio en niños, adyuvante al tratamiento del paciente con VIH, inducción al parto, demencia, asma crónico, enuresis, depresión, ansiedad, síntomas relacionados con el cáncer, insuficiencia venosa crónica y síndrome premenstrual.
Se ha comprobado en diversos estudios que la homeopatía es coste-efectiva en comparación a los tratamientos convencionales. La integración de la homeopatía con el tratamiento convencional se ha correlacionado con mejores respuestas clínicas con un coste similar o inferior (Abanades y Durán, 2013).
Existen cada vez más estudios publicados en relación la terapia homeopática, sin embargo, la falta de financiación adecuada para su investigación y los intereses personales independientes al método científico son grandes limitaciones que frenan el desarrollo de este tipo de terapias. Es fundamental un cambio de percepción en base a la objetividad de la ciencia, así como un adecuado apoyo de las instituciones públicas para desarrollar e integrar adecuadamente este tipo de tratamientos y así permitir que todos sus potenciales beneficios sean accesibles para la sociedad.
Referencias:
-Abanades S, Durán M. Documento de actualización de las evidencias científicas en homeopatía. Universidad Zaragoza, Noviembre de 2013.
-Cucherat M, Haugh MC, Gooch M, Boissel JP. (2000). Evidence of clinical efficacy of homeopathy – A meta-analysis of clinical trials. Eur J Clin Pharmacol. 56: 27-33.
-Kleijnen J, Knipschild P, ter Riet G. (1991). Clinical trials of homeopathy. Br Med J. 302: 316-23.
-Linde K, Clausius N, Ramirez G, et al. (1997). Are the clinical effects of homoeopathy placebo effects? A meta-analysis of placebo-controlled trials. Lancet. 350: 834-43.
-Linde K, Scholz M, Ramirez G, et al. (1999). Impact of study quality on outcome in placebo controlled trials of homeopathy. J Clin Epidemiol. 52: 631-6.
-Ludtke R, Rutten AL. (2008). The conclusions on the effectiveness of homeopathy highly depend on the set of analyzed trials. J Clin Epidemiol. 61: 1197-204.
-Shang A, Huwiler-Muntener K, Nartey L, Juni P, Dorig S, Sterne JA, et al. (2005). Are the clinical effects of homoeopathy placebo effects? Comparative study of placebo-controlled trials of homoeopathy and allopathy. Lancet. 27-Sep 2; 366 (9487): 726-32.